Handicap invisible

Prise en charge à l’UEROS (unité d’évaluation , de réentrainement et d’orientation sociale et/ou professionnelle) des troubles cognitifs et comportementaux des personnes cérébro-lésées

1ère cause de mortalité chez les moins de 45 ans (surtout hommes entre 15 et 25 ans) Autres causes de lésion cérébrale : tumeur, accident vasculaire cérébral (AVC) ischémique ou hémorragique, anoxie ….

Handicap invisible • On appelle « Handicap Invisible » l’ensemble des séquelles cognitives, psychologiques, psycho-affectives et comportementales qui n’est pas perçu par autrui et parfois par la personne elle-même (anosognosie et/ou déni). Ceci rend la prise de conscience de ce handicap difficile pour l’entourage. • L’absence de reconnaissance du traumatisme crânien par le monde professionnel, scolaire, associatif peut singulièrement compliquer la réinsertion sociale et professionnelle des Blessés Crâniens.

Echelle de suivi de Glasgow (GOS) • Définit la graduation du handicap en fonction de la gravité des séquelles : • Bonne récupération (GOS 1) : retour à une vie normale même s’il subsiste quelques déficiences motrices ou cognitives. Le retour au travail peut être envisagé soit parce que le travail est compatible avec un certain type de handicap ou parce que l’employeur a proposé un aménagement du poste de travail. • Handicap modéré (GOS 2) : possibilité de travailler en milieu protégé ou ordinaire si le poste est aménagé, utiliser les moyens de transport en commun, autonomie dans la vie quotidienne. Il peut exister des déficiences sur le plan physique (hémiparésie, syndrome cérebelleux…), cognitif, ainsi que des modifications de la personnalité ; ces handicaps peuvent provoquer une rupture sévère au sein de la famille. • Handicap sévère (GOS 3) : l’assistance d’une tierce personne dans les Actes de la Vie Quotidienne est nécessaire. En raison de leurs incapacités physiques ou cognitives (ou les deux), ces blessés ne peuvent rester plus de 24 h sans aide extérieure. • Handicap très sévère (GOS 4) : état paucirelationnel

Les séquelles: • 2.1 Physiques • Les troubles moteurs sont les plus repérables et d’une grande diversité suivant la localisation des lésions cérébrales : hémiplégie ou hémiparésie, syndrome cérebelleux…Ils régressent le plus souvent assez bien mais ils peuvent persister et nécessiter un appareillage (fauteuil roulant, cannes …), les conséquences au niveau des Actes de la Vie Quotidienne sont alors majeures. Le déficit peut être moins sévère et se manifester par une lenteur motrice, une maladresse, un mauvais équilibre, une diminution de l’endurance, troubles plus difficile à identifier mais néanmoins très pénalisants dans la vie professionnelle et les loisirs. • Les troubles sensitifs sont souvent associés : hypoesthésie thermique et /ou algique • Les troubles sensoriels sont également fréquents : visuels (altération du champ visuel, diplopie …), auditifs, anosmie, agueusie, cénesthésiques (impression globale résultant de l’ensemble des sensations internes, ex : chaud/froid) • Une fatigabilité importante, en dehors d’un manque de sommeil, réduisant les activités journalières (physiques et intellectuelles) et ayant des répercussions sur la vie familiale, sociale et professionnelle (très souvent, seul un emploi à mi-temps est envisageable).

2.2 Cognitives • les troubles des fonctions instrumentales • L’apraxie : perturbations du geste comme moyen d’action (avec utilisation d’objet) ou de représentation (sans utilisation d’objet). • L’agnosie : altération de la capacité à reconnaître des informations visuelles antérieurement connues de la personne (objets, animaux, visages) en l’absence de troubles sensoriels, intellectuels, du langage ou de la mémoire (la reconnaissance se fait par d’autres canaux comme le toucher, la voix). • Les troubles de l’attention : il s’agit d’un trouble quasi permanent qui touche essentiellement l’attention divisée, c ‘est à dire la capacité à faire une double-tâche, à traiter deux informations simultanément (ex : conduite automobile), les difficultés sont majorées par la complexité de la tâche et/ou la pression du temps.

Les troubles des fonctions exécutives : • On appelle fonctions exécutives l’ensemble des opérations mentales visant à l’identification de besoins, à la mise au point d’un plan de réalisation et à l’exécution d’actions permettant de répondre à ces besoins. • La personne rencontre des difficultés à projeter et à mener à terme des actions complexes nécessitant la mise en œuvre de stratégies organisées. • Ces difficultés s ‘exercent dans des activités concrètes (préparation d’un repas…) ou dans des tâches intellectuelles telle que la résolution de problèmes, ce qui entraîne une diminution de l’efficience intellectuelle malgré une compréhension et une logique correctes. On constate par exemple : • une altération du système de motivation, • un manque de dynamisme, • une athymormie (pas d’envie pour faire quelque chose), un défaut d’initiative (besoin d’incitation extérieure, • des activités de remplissage compulsives, • une inhibition et réduction des activités, • une planification déficitaire de l’activité, • un manque d’adaptation à différentes situations (à faire face à l’imprévu), • une absence de vérification du résultat par rapport au projet initial, • une persévération dans l’erreur (pas d’apprentissage essai/erreur), • une adhérence à la solution proposée (ces personnes résolvent des problèmes insolubles avec beaucoup de facilité)

La mémoire • Différents systèmes de mémoire peuvent être atteints. • La mémoire de travail est un système de mémoire très sollicitée dans la plupart des activités. Il s’agit du maintien à l’esprit d’une information nécessaire à la réalisation d’une tâche (consigne le temps de la résolution d’un exercice, garder en tête un passage lu pour comprendre la suite du chapitre). • La mémoire antérograde qui permet l’apprentissage de nouvelles informations et leur restitution volontaire et contrôlée. Plus le rappel est loin de l’acquisition, plus le trouble est important. Les personnes cérébro-lésées présentent des difficultés lors de ces étapes. Les traces amnésiques de nouvelles infos sont insuffisamment traités et enregistrées de façon désordonnée donc difficilement utilisables. • La mémoire rétrograde est quelquefois atteinte : perte d’une partie plus ou moins importante de souvenirs de la vie avant l’accident. • La mémoire procédurale et la mémoire sémantique sont globalement bien préservées. • Ces troubles génèrent des difficultés d’apprentissage.

Autres troubles cognitifs • rigidité de la pensée : difficulté à passer d’un stimulus à un autre, à se détacher d’un stimulus prévalent ; la personne reste fixée sur une idée, n’arrive pas à remettre en question son point de vue. • difficultés d’abstraction, à effectuer toute opération mentale qui consiste à combiner deux ou plusieurs informations comme l’exigent le jugement, la pensée mathématique, la planification d’activité. Ces personnes sont plus portées vers les choses concrètes de leur entourage que vers les idées. • 2.3 Le comportement • Certains troubles sont la conséquence des atteintes frontales et ont un retentissement sur l'adaptation à l’environnement. On décrit trois grands types de troubles : • apragmatisme, apathie, absence de motivation et d’initiative, réduction des émotions. • désinhibition et impulsivité (manque de contrôle dans l’expression des comportements sociaux et des émotions). • persévération dans l’action (répétition d’un comportement ou d’une idée identique dominant l’ensemble des activités, récurrence de propos, d’idées ou d’actions perturbant l’activité) et distractibilité. • D’autres sont liés au déficit de la conscience de soi, comme : • Les troubles de la métacognition (anosognosie) : la personne dénie ses troubles ou minimise ses difficultés, l’indifférence contrastant avec l’intensité du handicap. • Les troubles de la relation : absence d’empathie, repli sur soi, expression d’un vécu persécutif, manipulation… • Les troubles du repérage des intentions d’autrui, dépistage de fausses croyances et de supercherie (très pénalisant dans la vie sociale). • Les troubles des conduites instinctuelles (alimentaires, sexuelles…) • Les conduites addictives et/ou compulsives : drogues, alcool, tabac, médicaments…

Le langage • Les troubles du langage affectent la communication : • aphasie : impossibilité de traduire la pensée par des mots en l’absence de troubles de la langue et du larynx, • réduction de la fluidité lexicale et sémantique (parfois même anomie : perte de la faculté de désigner un objet), • perturbations d’origine dysarthrique (la parole est mal articulée) ou dysphonique (le son est perturbée à cause quelquefois de séquelles de trachéotomie). • troubles divers : • expression vague et floue, • discours tangentiel, digressions, • bavardages excessifs, coq à l’âne, • diminution de la prosodie, • difficultés à suivre une conversation, à comprendre l’humour, l’implicite et les symboles, • non respect des règles sociales de communication • (distances non respectées, excès de familiarité). • La désorientation spatiale • Les troubles de l’orientation spatiale se manifestent par des difficultés à se repérer dans les lieux peu ou pas connus, à s’orienter avec un plan. Ces troubles sont majorés par les difficultés mnésiques qui peuvent être présentes et rendent la vie quotidienne compliquée (déplacements).

2.4 La dimension affective • On remarque très souvent chez les personnes ayant subi une lésion cérébrale une diminution du contrôle des émotions : labilité de l’humeur, hypersensibilité, susceptibilité, irritabilité. • Comme l’explique Mme Oppenheim- Gluckman dans son ouvrage« la pensée naufragée » : la personne est atteinte dans son sentiment d’identité : • Atteinte de la sensation d’existence telle qu’elle est portée par son image du corps et son schéma corporel, son rapport à l’espace et au temps. • Atteinte de l’image de soi et du sentiment de son identité sociale en relation avec la perte de ses savoirs faire antérieurs et des rôles familiaux et sociaux. • Atteinte de la conscience de soi, de l’identité subjective (d’une perte d’une partie de soi-même, de ne pas se reconnaître et d’être comme absent au monde) qui réduit les capacités de la personne à se projeter dans l’avenir. Cette perte engendre un sentiment de dépossession, qui est attribué à l’entourage et provoque des affects persécutifs et des passages à l’acte. • Sur le plan familial : après l’accident, on assiste au sein de la famille à une redistribution des rôles. S’il s’agit d’un père de famille, celui-ci perd son rôle de soutien et devient dépendant, souvent il y a une mise sous tutelle ou curatelle qui contribue à le déposséder et le frustrer. • Sur le plan professionnel : très souvent les séquelles n’offrent pas d’autre choix qu’une ré-orientation « à la baisse » ou l’acceptation d'un travail moins valorisant qu’avant et souvent bien moins rémunéré. La plupart des milieux professionnels sont souvent mal préparés à recevoir une personne cérébro-lésée.

L’UEROS (unité d’évaluation de réentrainement, d’orientation sociale et/ou professionnelle), • Il existe environ 30 structures de ce type en France, l’UEROS du Poitou Charente est située à Niort. • La prise en charge UEROS est préconisée dans un délai > 18 mois par rapport à la date de la lésion. • Notifiée par le MDPH, initialement conçue comme un stage (présence de la personne du lundi au vendredi) de 3 mois renouvelable 1 fois durant lequel la personne cérébro-lésée est stagiaire de la formation professionnelle continue et rémunérée à ce titre. • Depuis le décret du 17 Mars 2009, la prise en charge peut se réaliser de façon beaucoup plus découpée et au plus près des besoins de la personne mais ne peut excéder 6 mois sur 3 ans, le stage classique n’étant plus indispensable.

Le parcours ueros • 1. les évaluations : • Elles se déroulent sur 4 semaines au début du stage et consistent à définir pour le stagiaire des objectifs individuels en fonction de ses capacités. Cette période d'évaluation va également permettre au stagiaire de prendre conscience de ses possibilités et des ses limites. • Le bilan médical permet de synthétiser les différents évènements médicaux, histoire de la maladie, suivi médical. A cela s'ajoute l'examen médical du stagiaire, duquel vont découler les contre-indications physiques. • Le bilan neuropsychologique consiste, avec des tests papier-crayon standardisés, à évaluer l'ensemble des fonctions cognitives. • Le bilan ergothérapique permet d'évaluer • les capacités cognitives et exécutives en situation de vie quotidienne, • les capacités fonctionnelles, • l'autonomie : déplacements, conduite automobile, activités domestiques (complété par le bilan des AMP sur les actes essentiels de la vie quotidienne) … • Le bilan psychomoteur consiste à évaluer le vécu et le ressenti du stagiaire vis à vis de son corps, de son corps dans l'espace et de son corps dans le temps. • Le bilan social fait le point sur la situation personnelle, familiale et financière du stagiaire. • Le bilan des connaissances générales consiste en une évaluation des capacités en français et en mathématiques. • Le bilan d'atelier teste les aptitudes au travail (qualité d'exécution….). il est réalisé sur une activité de menuiserie • Le bilan du chargé d'insertion permet de synthétiser le parcours scolaire et professionnel.

II. Le ré-entraînement • Ce programme est élaboré à partir des évaluations et met en lien : • les capacités préservées et les compétences du stagiaire (les savoirs, savoir-faire et savoir-être), • les souhaits et les intérêts de celui-ci, • les attentes de la famille, • les exigences professionnelles et les contraintes de l'environnement, dans l'objectif d'accompagner le stagiaire dans la construction d'un projet réalisable et cohérent, qu'il s'agisse de retrouver un rôle social ou professionnel, et vers : • un accroissement de son autonomie • une amélioration de sa qualité de vie • une revalorisation personnelle et sociale. • Les ateliers sont réalisés soit en groupe, en demi-groupe ou en individuel suivant le but recherché, et le plus souvent en co-animation. • Le travail en groupe permet : • une re-socialisation du stagiaire, • une confrontation à la réalité du travail, • l'acceptation de contraintes, d'un cadre, • une prise de conscience du handicap et de ses propres difficultés. • (ex : ateliers presse/prise de parole, visionnage/débat, cuisine, projet collectif, raisonnement… • Le travail en individuel permet : • un accompagnement et un soutien personnalisé (deux «accompagnateurs de projet» sont désignés pour chaque stagiaire à l’issue des évaluations), • la construction du projet de vie.

2.1. Les axes de ré-entraînement : • Stimulation des fonctions cognitives • Mémoire • Atelier mémoire : compensation des troubles de la mémoire par l'apprentissage de l'utilisation d'un agenda, par exemple. • Attention et concentration… • Atelier visionnage • Atelier raisonnement : exercices de déduction et de logique, jeux permettant : • de stimuler les fonctions cognitives de façon ludique : mémoire, inhibition de données, attention, concentration, flexibilité mentale, capacité d'abstraction, capacité de déduction ; • de favoriser les échanges entre les stagiaires, la communication ; • de respecter un cadre, des règles et des contraintes délimitées par le jeu. • Atelier presse • Atelier informatique (initiation pour ceux qui ne connaissent pas l'outil informatique) • Stimulation des fonctions exécutives • Planification d'une tâche, choix d'une stratégie performante, maintien de l'objectif à atteindre… • Atelier activités manuelles, atelier courses/cuisine réalisé par l'ergothérapeute et une AMP.

Amélioration du développement personnel (acquisition de nouvelles connaissances) • Ateliers français/maths, résumé, presse, visionnage • Projet collectif : choix, mise en place et réalisation complète d'un projet en commun, • les objectifs de ces ateliers étant de : • susciter la curiosité intellectuelle et la recherche d'intérêts, • permettre aux stagiaires de se projeter dans l'avenir dans une dynamique de resocialisation, • stimuler les capacités cognitives.

Travail sur la maîtrise et l'expression de soi: • Les ateliers relaxation, sport (ré-entraînement progressif à l'effort), expression, communication, collage/image de soi, y ont une place prépondérante. • Les activités proposées en soirée par l'animatrice contribuent à la re-socialisation, à la re-dynamisation et à la revalorisation de l'image de soi. • Esthétique (sur demande du stagiaire). • Soutien psychologique proposé par la neuropsychologue, si besoin.

Travail sur le projet de vie ou sur le projet professionnel • Consiste à évaluer avec le stagiaire la "faisabilité" et la cohérence du projet, à mettre au point des techniques de recherche d'emploi et à le confronter à ses propres limites. • Atelier «étude de projet» • Atelier « élaboration du projet » • Entretiens avec le chargé d'insertion • Mise en situation professionnelle en entreprise • Mise en situation de stage : structure d'hébergement, milieu protégé, associations

Atelier communication • Objectifs : • Recentrer les stagiaires dans la réalité. • Echanger sur la nécessité du respect des codes sociaux et les interactions relationnelles que cela suppose (décodage de l'implicite et des réactions d'autrui). • Permettre aux stagiaires de s'approprier leur projet. • Mettre en jeu le corps dans des situations concrètes de relation sociale. • Redynamisation et resocialisation. • Mise en place : • Atelier communication verbale et non-verbale : reconnaissance des émotions et des intentions d'autrui (images de visages), utilisation des différents registres verbaux (cercle familial, amical…), importance de l'attitude dans la communication (postures, regards, attitude d'écoute…), interactions (adaptation à l'interlocuteur) • Atelier jeux de rôle : mise en scène de différentes situations de la vie quotidienne. • Atelier présentation : conseils pour apprendre à adapter son apparence au public et aux circonstances • Atelier communication autour du projet : stimulation des choix à faire préférentiellement, comment cerner ses intérêts et faire émerger un projet cohérent, expliquer les choix potentiels en mettant en évidence leur aspect positif. • Explication devant le groupe des stagiaires du projet de chacun avec débat (importance du regard des autres stagiaires sur le projet de chacun). • Atelier de simulation d'entretien d'embauche

Travail sur le développement de l'autonomie • L'assistante sociale propose un travail sur les habiletés sociales : gestion du budget et des documents administratifs, critères d'obtention d'allocations pouvant permettre notamment d’envisager une autonomie de logement… • L'ergothérapeute vérifie pour les personnes ayant leur permis de conduire qu'elles sont bien passées devant la commission médicale et, le cas échéant propose d'effectuer les démarches nécessaires. Elle peut être amenée à vérifier avec un moniteur d'auto-école les aptitudes à la conduite de certains stagiaires demandeurs et n'ayant pas utilisé leur véhicule depuis l'accident, à envisager les adaptations nécessaires ainsi que les aides possibles. • Les ateliers "cuisine" et "déplacements extérieurs" permettent une stimulation de groupe vers une démarche d'autonomie. • L'ergothérapeute et la psychomotricienne proposent un atelier "orientation spatiale" (parcours à pieds à l'aide d'un plan de ville) pour les personnes ayant des difficultés de repérage dans l'espace.

Prise en compte des troubles du comportement • Les troubles du comportement des personnes cérébrolésées sont un des principaux obstacles à leur insertion sociale et professionnelle : distractibilité, impulsivité, désinhibition, intolérance à la frustration, instabilité émotionnelle, troubles de l'initiative…Il est primordial que les intervenants prennent en compte ces différents aspects et aient une approche adaptée à chaque cas. • L'équipe propose aux familles de les recevoir afin de mettre des mots sur la souffrance de leur vécu relationnel, des visites à domicile peuvent être proposées si besoin. • Au cours des différents ateliers, les stagiaires sont confrontés à la réalité, ce qui aide à : • Une prise de conscience de leurs propres limites, • Une démarche vers l'acceptation de leur handicap.

Quelques exemples de prises en charge UEROS demandées par un Médecin du Travail pour des personnes cérébro lésées : • Mr G. 35 ans, boulanger en CDI depuis plusieurs années, avait présenté un accident vasculaire cérébral d’origine ischémique en 2003, les séquelles sont essentiellement cognitives (troubles mnésiques avec difficultés d’apprentissage, syndrome dysexécutif avec troubles de la planification et défaut d’initiative occasionnant une importante passivité, dysphasie occasionnant des difficultés de compréhension). Sur demande de son Médecin du Travail, il entre à l’UEROS en avril 2005, le bilan effectué permet d’envisager un licenciement pour inaptitude, d’ obtenir une pension d’invalidité de deuxième catégorie. Le stage UEROS de Mr G. est poursuivi dans la mesure où il souhaite retravailler et n’est pas opposé à une insertion en milieu protégé, à la suite d’un stage il a pu obtenir une place en ESAT sur un atelier d’équithérapie. A ce jour, il travaille toujours dans cet établissement et pourrait même réintégrer prochainement le milieu ordinaire de travail. La prise en charge UEROS aura duré 6 mois (incluant les stages en ESAT). • Mr P. 48 ans, responsable commercial en CDI depuis plusieurs années, effectue plusieurs centaines de kilomètres en voiture chaque semaine. Il a présenté en 2007 une tumeur cérébrale traitée par radiothérapie et chimiothérapie. A la fin du traitement, il a repris le travail à mi-temps thérapeutique en juin 2008 persuadé qu’il n’a aucune séquelle, sa femme et son médecin du travail ne partageant pas tout à fait cet avis. Au bout de quelques mois, des difficultés cognitives (troubles mnésiques, difficultés attentionnelles) et comportementales (intense fatigabilité, irritabilité) sont constatées et un nouvel arrêt de travail préconisé, le Médecin du Travail demandant un avis de l’UEROS. Les évaluations sont effectuées en septembre 2009, elles confirment les troubles de Mr P. qui en prend lui-même progressivement conscience. Il accepte d’envisager un licenciement pour inaptitude et une demande de pension d’invalidité de deuxième catégorie. Il ne souhaite pas retravailler et privilégie la mise en place d’activité occupationnelles. La prise en charge UEROS aura duré 3 semaines.

CONCLUSION: le parcours de la personne cérébro-lésée reste semé d’embûches et elle est souvent, au moins au départ, très peu consciente de ses difficultés. Les troubles du comportement peuvent être un frein majeur à l’insertion professionnelle, et même si cela reste difficile à accepter, la personne et son entourage peuvent être soulagées d’avoir des explications et des solutions pour faire face. Le temps nécessaire à l’identification des troubles, leur prise de conscience et la mise en place de compensations justifient souvent un suivi prolongé.

Handicap invisible