Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft

1. Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft Spørgeskema-undersøgelse om senfølger efter strålebehandling af hals –og mundhulekræft Udpluk til hjemmesiden maj 2014

2. Spørgeskema- Baggrund og motivation • Manglende realistisk, officiel information om senfølger efter strålebehandling af mund og hals • For lidt fokus på – og hjælp til - rehabilitering og lindring af blivende, alvorlige senfølger: • Tandproblemer • Taleproblemer • Spiseproblemer • Fysioterapi/lymfødembehandlingpga arvæv • Deraf følgende sociale problemer • Patientoplevelse af senfølger forekom anderledes end lægemålte og -rapporterede

3. Formål • At kunne dokumentere problemerne på autoriseret vis • For at blive taget seriøst • For at kunne hjælpe patienterne bedst muligt • Spørgeskema-undersøgelseskulle give netværket • Information omhyppighed og alvorlighedafforskelligesenfølger, somoplevetafpatienterne • Dokumentation for patientoplevedesenfølgermhp. at kunneblivehørtpolitisk og blandtprofessionelle • Platform for udarbejdelseafmere retvisende patient-information

4. Spørgeskemaet • 79 spørgsmål i flere kategorier: • Almene gener i mund og hals • Stemme og tale • Spisning • Gener ifm. bestemte fødeemner • Smerter, infektioner og andre gener • Tænder og kæber • Diverse andre gener

5. Respondenter – placering af sygdom

6. Resultater: Tematiserede problemer - overblik • Fra ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiated research” • (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen)

7. Resultater: SPISNING (1)Problemer med fødevarer

8. Resultater: SPISNING (2) 74% får maden galt i halsen altid eller indimellem, 82% undgår visse fødevarer, da de er svære at spise • Stort socialt handicap • Vigtigt med vejledning og inspiration • Svært at finde på alting selv • Specialuddannede diætister • Ergoterapi (synkehjælp) • Erfaringsudveksling mellem patienter i netværk • Kogebogsprojekt (Sundhedscenteret i København – diætist Gitte Balling) • Hospitalet bør hjælpe med kontakt til specialister 10 år efter svarer 80% ”Ja”. Ønske om SUND kost, så tæt på alm. kost som muligt

9. Resultater: TALE Og 65%har svært ved at blive forstået, når de taler • Stort socialt handicap • Forårsages både af operation og strålebehandling • Specialuddannede logopæd’er • Tale- og høreinstituttter i regionalt regi • Patienten kan selv søge om udredning • Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til logopæd

10. Resultater: TÆNDER • Stort problem, både socialt og ernæringsmæssigt • Hyppige tandlægebesøg nødvendige • Mange huller i tænderne, • Protetisk erstatning vanskelig i strålebehandlet mund • Vanskeligt at få tilskud til tandbehandling efter §166 – en del får afslag • Stor forskel på sagsbehandling mellem Regionerne • Specialtandlæger er nødvendigt • Kæbekirurgisk afdeling bør ofte involveres 25% har fået afslag på tilskud til tandbehandling

11. Resultater: GABEEVNE • Kommer nogle gange med det samme, andre gange snigende over årene. • Forværres som regel med årene • Nedsat gabeevne  Problemer ved tandlægebesøg, spisning, anæstesi etc. • Gabeøvelser skal indarbejdes i dagligdagen – livslang, indarbejdet rutine • Involvering af fysioterapeut? • Hospitalet bør sikre instruktion i gabeøvelser og i, hvad der sker, hvis man IKKE gør det. • Instruktionen skal gentages og gentages og gentages. Til behandlinger, kontroller etc. Gabeøvelser, gabeøvelser, gabeøvelser – patientundervisning og gentagen oplysning

12. Resultater: STIVHED, HÆVELSER 10 år efter svarer 10% ”ja”. Fokus på lymfødem-behandling ? Fysioterapi er delvist for egen regning • Strålebehandling  udvikling af bindevæv • Strålebehandling  påvirkning af lymfedrænagen • Bindevævsgener kan afhjælpes af fysioterapi • Lymfødem kan fjernes/afhjælpes af special-uddannede fysioterapeuter • Fysioterapi henvist fra egen læge = egenbetaling • Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til relevant fysioterapi

13. Resultater: TRÆTHED • Værst i starten – kan vare flere/mange år • ”Fatigue” – årsagerne er ikke kendte • Svært at genoptage arbejds- og familieliv i fuldt omfang • Motion hjælper måske nogle • Hospitalet bør have opmærksomhed på problemet 5 år efter, svarer 20% ”Ja”. Motion ?

14. Resultater: ØVRIGE – OVERRASKENDE ? 7 ud af 77 ernæres udelukkende gennem sonde. 6 af de 7 blev behandlet for mellem 4 og 11 år siden. 1 ud af 3 oplever nedsat hørelse (som patienten mener, skyldes strålebehandlingen) Ikke kun tungekræft, men også fx 50% af alle med kræft i mandelen

15. Resultater: Top 10 problemer

16. Konklusion på undersøgelse • Strålebehandledemund- og halskræftpatienteropleverbetydeligesenfølgerfrastrålebehandlingen, uafhængigtafkønog alder. • Undersøgelsenviserbetydeligflereproblemer end andreundersøgelserafsenfølger for patientgruppen • 99% afpatienterneoplevedemindsténsenfølge • 67% oplevede mere end 20 symptomerinden for kategoriernemundproblemer, synke- og spiseproblemer, påvirket tale, smerter og træthedidagligdagen. • Kun synke- og spiseproblemerblevtydeligtreduceret med tiden, men udensammenhængtil alder. • Antageligvisskyldesdettilpasning – man tilpasser sin kosttil sin formåen • Der er et meget stort behov for koordinerede rehabiliteringstiltag og realistisk patientinformation.

17. Ønsker fra Netværket • En mere koordineret rehabiliteringsindsats, hvor hospitalet (eller regionale centre) tager initiativ til at skaffe patienten kontakter og hjælp inden for fysioterapi, ergoterapi, talepædagog, diætist, tandlægehjælp og andet • Systematisk indsamling af viden om senfølger efter strålebehandling og lindringsmuligheder. Viden bør udbredes til behandlersystemet uden for hospitalsverdenen • Mere forskning i senfølger efter strålebehandling og hvad man kan gøre ved dem • Mere realistisk og præcis patientinformation om senfølger • Hvor ligger ansvaret? Hospitalet eller Kommunen? • Meget specialiseret behov – svært/umuligt for kommunerne at løfte. • Bør være hospitalsopgave eller regionale centre.

18. Referencer/Materiale/Kontakt • Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft: HalsMundCancer@hotmail.com • Reference: • ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiatedresearch” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen) • Publiceret i ”Clinical Health Promotion - Research & Best Practice for patients, staff and community”, Volume 1, Issue 1 (http://www.clinhp.org/ ) • Mere detaljerede oplysninger og tal (og rå-data, om ønsket) udleveres gerne ved henvendelse til Netværket.