Vivere l’epatite C e problematiche di advocacy

SEMINARIO 2014: SPECIALE SATTELITE DI ICAR 2014 Vivere l’epatite C e problematiche di advocacy Ivan Gardini Roma, 8 Maggio 2014 Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie a fondi istituzionali dell’Associazione

Advocacy è un processo politico da parte di un individuo o gruppo di pressione che mira ad influenzare le politiche pubbliche e l'allocazione delle risorse all'interno dei sistemi politici, economici e sociali e relative istituzioni. L'advocacy può includere numerose attività che una persona o organizzazione può svolgere, incluse campagne a mezzo stampa, comizi pubblici, commissionamento e pubblicazione di ricerche o sondaggi e raccolta di documentazione favorevole. Il lobbying è una forma di advocacy in cui si effettua un approccio diretto ai legislatori su una determinata questione e gioca un ruolo importante nella politica moderna.[1] La ricerca sta cominciando ad esplorare il modo in cui i gruppi di advocacy utilizzano i social media per facilitare l'impegno civile e l'azione collettiva Wikipedia 2014

SEMPLIFICANDO Advocacy«URLATA» Advocacy«SOFISTICATA»  lobbying

HIV - 20 ANNI DI ADVOCACY • UNA LEGGE AD HOC • UN NUMERO VERDE • UN OSSERVATORIO DEDICATO • FONDI PER RICERCA • UNA CONSULTA PERMANENTE CON ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI • CAMPAGNE INFORMATIVE ISTITUZIONALI • FARMACI X TUTTI (O QUASI) • IMPORTANTI DIRITTI SULLA PRIVACY • INSERITA NEL PIANO EUROPEO PER LA SALUTE • ECC.

HCV - 10 ANNI DI ADVOCACY • UN POSTO AI TAVOLI DI LAVORO (AIFA – MINISTERO) • UN PIANO SULLE EPATITI FERMO SULLA SCRIVANIA DEL MINISTRO • FARMACI PER C.CA 10-15.000 PZ. ANNO Informazione, prevenzione, counselling, ed altre attività utili gravano sulle spalle di associazioni di pazienti, spesso finanziate con i fondi delle farmaceutiche

PERCHE’ QUESTA DIFFERENZA?

RISULTATO NONSTANTE HCV ABBIA PREVALENZA E MORTALITA’ 10 VOLTE SUPERIORE AD HIV, COME ADVOCACY SIAMO ANCORA MOLTO LONTANI DALLO SCENARIO IDEALE

QUANTI SONO I PAZIENTI DA CURARE? 180.000 pz con HCV Ref. Sondaggio EPAC 2013 65 centri x 33.000 pz. PAZIENTI CON DIAGNOSI 353 Centri autorizzati prescrizione DAA ALTRI SERBATOI Centri non autorizzati DAA Parcheggiati MMG ????? Presso i SERT immigrati Carcerati 20.000 - Simpse ????? PAZIENTI NON DIAGNOSTICATI (SOMMERSO)

CATEGORIE DI PAZIENTI DA CURARE - URGENZA * Sono inclusi pazienti con HCV/HIV o HCV/HBV, e in alcuni casi pazienti con HCC

CATEGORIE DI PAZIENTI DA CURARE DIAGNOSTICATI – STIME TRATTABILI* 38.550 *escludendo pazienti inidonei, con gravi co-patologie, molto anziani, età pediatrica, ecc. Stima pazienti esclusivamente afferenti ai centri attualmente autorizzati prescrizione DAA

STIME COSTI *costo finale SOF puramente indicativo 1.715.000.000

COSTI FARMACI HIV 2102 Tot 687 ML.

SPESA NAZIONALE OSPEDALIERA

MORTALITA’ Stima decessi da HCV = C.ca 10.000/anno Fonte: ISTAT

Investendo X Mld in nuovi farmaci HCV e curando le persone: • il costo farmaceutico è assorbito dal risparmio derivante in costi diretti e indiretti nei 5 anni successivi • Viene spazzata via quasi interamente una patologia cronica e infettiva trasmissibile • Viene più che dimezzata la mortalità da Cirrosi e epatocarcinoma • Più che dimezzati i trapianti di fegato • Si guadagnano innumerevoli anni di vita • La popolazione affetta incrementa la qualità di vita e produttività Ciò non succede con altre patologie croniche, dove i costi di gestione e complicanze restano nel tempo o addirittura si incrementano (HIV, DIABETE, ECC)

COSA FARE? Un piano ministeriale CONCRETO per curare tutti i pazienti entro 5 anni con i nuovi DAA Le aziende devono abbassare i prezzi di vendita compatibilmente con il grande numero di pazienti in Italia

Lati positivi pagina Repubblica e ricadute nel medio-lungo termine La pagina è equilibrata: chiede un allargamento dei fondi per le terapie e un richiamo all’azienda produttrice ad abbassare il prezzo di vendita in ragione di un numero considerevole di pazienti. Diverse persone hanno apprezzato l’equilibrio. La pagina non contiene il nome dell’azienda: scelta fatta deliberatamente. Non vi era intenzione di creare cattiva immagine aziendale. Ciò avverrebbe solo in determinate e specifiche circostanze La pagina è certamente stata letta dai decisori, compresi politici di livello parlamentare e soprattutto regionale, dove ci saranno grandi problematiche di natura economica. Ricordiamo che il Ministro avrà bisogno di consenso tra i parlamentari e soprattutto tra i membri del consiglio dei ministri per approvare e avviare operazioni molto costose

Feedback post pagina SERVIZIO TG1 DOSSIER SPECIALE Notare che questo servizio era già partito con buttom line «i prezzi dei farmaci» Poi è stata notata la nostra pagina e siamo stati contattati per essere inglobati nel servizio. Dichiarazione shock di Lorenzin: Intervista al «MATTINO» del 26 Aprile. 3 giorni dopo “Voglio poter dare a 500mila persone che rischiano di morire di cirrosi epatica il farmaco dell’epatite C. Non voglio scegliere chi curare e chi no, come avviene in alcuni Paesi del nord Europa. Lo stesso vale per trapianti e farmaci oncologici innovativi, che già ci sono e per i quali stiamo trattando l’entrata sul nostro mercato. Dobbiamo fare prima del 2015: un anno in più salva la vita delle persone. Ecco perchè chi può pagare le medicine deve farlo, mentre dobbiamo essere in grado di garantire a tutti farmaci che possono costare oltre 50 mila euro”. Servono 3 miliardi solo il primo anno. Farmaco disponibile entro 6 mesi.(??) Darlo a tutti è difficile. Voglio darlo anche agli anziani. 05 maggio 2014 Epatite C. Lorenzin: "Nuovi farmaci per tutti, nessuna selezione dei pazienti". Presto un Piano nazionale per eradicare la malattia A dirlo oggi la ministra in occasione della visita agli stabilimenti dell’azienda biofarmaceutica AbbVie in provincia di Latina. "Non posso accettare che i farmaci proprio perché costosi siano dati seguendo criteri selettivi come succede in altri paesi". 06 maggio 2014 CI DOMANDIAMO: MA DOVE PRENDE IL MINISTRO TUTTI QUESTI SOLDI? RISPARMIANDO? E COME FARANNO LE REGIONI CON IL 3,5% DI TETTO DI SPESA X FARMACI OSPEDALIERI?

CONSIDERAZIONI FINALI Siamo solo all’inizio di un percorso che deve portare alla eradicazione totale dell’HCV Open questions Quale è la strategia migliore: quella «URLATA» o quella «SOFISTICATA»? (Avendo bene in mente che quella URLATA può essere motivo di esclusione dai tavoli di lavoro) E’ giusto che le associazioni di pazienti entrino nelle merito dei prezzi, trattandosi di un compito spettante ad AIFA? E’ corretto chiedere tutto e subito essendo consapevoli che la quantità di denaro necessaria fa saltare il banco? E’ corretto fare aspettare la cura con i nuovi farmaci alle persone con malattia meno avanzata?

Qualcuno ci ha chiesto di «stare sereni» La risposta è:

Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie a fondi istituzionali dell’Associazione

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