Les soins palliatifs: de la loi à la pratique

1. Les soins palliatifs: de la loi à la pratique Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

2. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

3. Prise en charge de la douleurtextes de référence • Charte du patient hospitalisé ( circulaire du 06/05/95 ) • la prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients, le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

4. Loi 99-477 du 09 06 99 Obligation est faite aux établissements de soin de mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur, lesquels sont définis par le projet d’établissement (Ets publics) ou par le COM (Ets privés) => code de santé public L111-2 relatif à la qualité de la pec c’est l’objectif prioritaire des Ets : livret patient, évaluation de la satisfaction => art 4311-2/-5 relatif à l’exercice infirmier participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement des douleurs et à la détresse physique et psychologique des personnes Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

5. Loi 99-477 du 09 06 99 Art 37 L 1112-2 En toute circonstance le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son patient,l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou dans la thérapeutique. Commentaires • Réflexion éthique mutidisciplinaire • Obligation • Complément par la loi « Leonetti » relative au droit des patient en fin de vie. • Mise en place des directives anticipées Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

6. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Les actes de prévention, investigation ou de soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable Toute personne a le droit de recevoir des soins destinés à soulager sa douleur Lorsqu’il ne peut soulager la souffrance qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie (double effet), le médecin doit en informer le malade. La procédure à inscrire dans le dossier médical : traçabilité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

7. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé (investigations, traitement, actes de prévention : leurs utilité, conséquences, risques et degré d’urgence) La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance doit être respectée sauf si un tiers est exposé à un risque de transmission Les mineurs ou majeurs sous tutelle ont le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision les concernant. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

8. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si le patient refuse ou interromp un traitement vital, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Dans tous les cas le malade doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

9. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Aucun acte médical (investigation ou traitement) ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne Si l’expression est impossible il faut rechercher les directives anticipées, et avoir consulté la personne de confiance, voir la famille si la PC est absente. Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être recherché Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

10. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie • La personne de confiance: • désignée par écrit par le patient • à consulter si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

11. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie • Une personne peut décider, en phase avancée ou incurable de sa maladie de limiter ou d’arrêter tout traitement. Le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix • Le médecin sauvegarde la dignité du patient et assure la qualité de sa fin de vie. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

12. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie • Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées indiquant ses souhaits relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitement. • Ces directives ont une valeur pendant les 3 ans suivant leur rédaction et peuvent être révocables à tout moment Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

13. Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie • Le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile après avoir respecté la procédure collégiale et consulté les directives anticipées ou la personne de confiance lorsque la personne ne peut s’exprimer. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

14. Bilan • Soulager les symptômes au devant desquels les douleurs et les souffrances • Lorsque les souffrances sont trop importantes soulager au risque du double effet • Préserver la dignité du patient • Promouvoir l’expression de la parole et respecter le souhait de vie du patient • Eviter une obstination déraisonnable du soin • Informer, tracer, consulter toute l’équipe. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

15. Un engagement: la charte de la SFAP • Les SP sont de soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale • Leur objectif est de soulager les douleurs physiques, les autres symptômes et de prendre en compte les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles • Ils considèrent le patient comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

16. La charte des SP (suite) • Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables • Ils se refusent de provoquer intentionnellement la mort • Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

17. Souffrance = Douleur ? A propos du mal, parle t on d’« être » ou d’« avoir »? Est-ce « j’ai donc je suis »? Alors quel sens à cet « état » auquel nous renvoient les patients? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

18. Etre mal : Est-ce cela qu’on appelle souffrir? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

19. Comment définiriez vous la souffrance ? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

20. Définition de la souffrance • Académie française 8° édition • douleur morale ou physique, état de celui qui souffre • SOUFFRIR : éprouver de la peine, du dommage • Larousse • Souffrance : fait de souffrir, état prolongé de douleur physique dont elle marque l’intensité, douleur morale ou physique • Souffrir : supporter quelque chose de pénible (souffrir de la faim) • Centre national de ressource textuelle et lexicale • Fait d'éprouver une douleur physique • Niveau d’intensite de la douleur Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

21. La souffrance globale « j’ai appris la douleur dans les livres, mais on ne m’avait rien dit de la souffrance, car la souffrance a une autre dimension que la douleur, elle conteste l’homme et lui montre sa fragilité . Désespérance d’une angoisse qui ne peut être partagée par les autres » Ch Jasmin Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

22. La souffrance Si la souffrance est liée à la douleur, comment expliquer le cas de Sihem? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

23. Sihem B • Patiente de 33 ans ayant grandie en France est hospitalisée pour des douleurs dorso-lombaires à type de brûlures, tenaces et insupportables depuis 10 ans. • Elle est étiquetée fibromyalgique par plusieurs rhumatologues. Aucun traitement n’est efficace. Brillante gérante de chaîne hôtelière en Tunisie, la douleur la met en difficulté professionnelle. Elle reste très factuelle dans ses propos. • Le contact, initialement superficiel, se débloque lors d’un massage et devient profus. Elle se dit en manque d’affection depuis toujours, entre un père ayant passé sa vie entre la Tunisie (pour travail) et la France (pour famille) et une génitrice violente. Elle n’a pour relations affectives que des relations passagère avec des hommes mariés… • Elle dit n’avoir jamais eu aucun repère pour construire sa vie Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

24. Pour Sihem la douleur est secondaire à la souffrance. On peut avancer la teneur psychique de la souffrance. Celle-ci dépasse le psychique pour s’enraciner dans la construction personnelle. Si la souffrance est uniquement psychique ou physique , comment comprendre le cas de M.H? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

25. Mr H. • Patient de 72 ans, présentant un cancer du pancréas. Ancien rédacteur en chef de l’info télévisée, il a eu 3 beaux enfants de 3 mariages différents, a connu tout le gotha et su tout sur tout. • Les douleurs sont calmées. Il ne se dit pas anxieux, sait que la mort est là comme pour tous. • Sentant sa fin proche, il est particulièrement agité. Pourquoi? • « j’ai raté ma vie, je ne sais rien de rien… je suis passé à coté de tout » Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

26. Si l’agitation de M. H est la manifestation d’une possible souffrance psychologique, celle-ci prend naissance dans un inachevé personnel d’ordre relationnel et affectif, un « avorton » dans son projet de vie comme il le disait. La souffrance est ici d’autre nature que psychologique pour être relationnelle. Pour autant la souffrance n’est-elle d’autre nature que relationnelle? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

27. Françoise B • Patiente de 55 ans. Vit seule, entourée de ses amies, a coupé les ponts avec sa famille (5 frères et sœurs) par « marginalisation ». Elle présente un cancer de vessie infiltrant les 2 uretères. Insuffisance rénale. • Demande du service: faut il lui proposer une néphrostomie de dérivation? Elle ne parle plus. • Françoise nous apparaît comme une fillette âgée de 75 ans, petit oiseau de 1 mètre recroquevillé dans son lit, édentée, avec quelques cheveux sales couvrant la figure, les ongles longs, incurique. Quel sens a la demande? • Après quelques jours de paroles et de relation tactile, Françoise de détend, parle. Elle était coquette et se voulait femme du monde. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

28. Françoise B • Quel sens à son comportement? • La relation se poursuit, les soins de corps sont priorité. • Elle sort de l’hôpital, renoue avec ses frères et sœurs, fait 2 voyages en Normandie et décède quelques jours après. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

29. La souffrance de Françoise vient prendre corps dans la «déchéance physique » et naît de la perte de sens de sa vie. Elle se manifeste par l’exacerbation de ce non sens (le rapport à son image) Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

30. Il existe donc un rapport à son corps, ainsi qu’un rapport à soi dans le dimensionnement de la souffrance. En avons-nous cependant fini? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

31. Le père G. Prêtre de son état, le père G, sentant son état s’aggraver, manifeste là encore de l’agitation. Quand on l’interroge sur ce fait: « Et si tout cela n’existait pas, si je m’étais trompé? » Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

32. Il nous faut donc compter avec une part spirituelle de la souffrance. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

33. Mme B • Femme de 83 ans, veuve depuis 2 ans, après 62 ans de bonheur parfait • Par suite d’une corticothérapie prolongée, son aspect s’es modifié, elle présente des douleurs nociceptives de tassement vertébral et d’ostéonécrose de la hanche. • Elle « décroche » complètement de la vie • Je ne me reconnais plus physiquement : perte de l’image de soi, perte de l’autonomie • Je ne me reconnais plus moralement : perte de l’estime de soi • Je n’aspire qu’à retrouver mon « bonheur » dit elle en désignant son mari. C’est mon plus profond désir, je n’en ai pas d’autre. • La souffrance est large avec une remise en cause du sens de sa vie et une impossibilité de réinvestir ce champ. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

34. La part la plus secrète… (contexte culturel) Composante physique Composante sociale Composante spirituelle Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Composante psychologique

35. Douleur totale=souffrance globale=total pain (Cécily Saunders) • Est à la fois douleur morale, physique et spirituelle et sociale Quelle définition approcher? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

36. Approche d’une définition • Le choix/ le non choix • L’expérience • Les axes de développement • Construction de la personnalité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

37. Tentative de définition La souffrance apparaît comme une rupture d’équilibre, une déchirure du cours de la vie antérieure, une remise en cause personnelle. MS Richard Cependant la souffrance est un état! => def à revoir Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

38. Approche de définition La souffrance apparaît comme un état de dysharmonie entre la vie désirée et la vie vécue résultant d’une rupture d’équilibre, d’une déchirure du cours de la vie antérieure. C’est une remise en cause personnelle. (Cette définition m’est personnelle) Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

39. Conséquences de la Souffrance • La remise en question de la dignité humaine • l ’isolement de la personne • La fracture du projet de vie Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

40. Sujets de souffrance • La douleur • La perte d’autonomie • L’altération de l’image corporelle • Les conséquences psychologiques et morales de la maladie • Les humiliations • La vulnérabilité • L’exclusion et la marginalisation • La mise en question du sens de la vie • La peur • … Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

41. Rôle de la souffrance Absurdité en ce sens qu ’elle détourne l ’être, relationnel par nature, de l ’altérité pour l ’enfermer dans la singularité d ’un être en souffrance. De ce fait elle conteste l ’homme en obscurcissant son inaliénable dimension de dignité. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

42. La démarche de soins Agir pour rompre l’absurde et redonner à la vie son sens L ’objet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de l ’accompagnement. La démarche éthique est guidée par la confrontation à l ’expérience. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

43. La personne est: • HUMAINE • inaliénable dignité • Autonomie • UNIQUE en personnalité et en caractère, l’expression de la souffrance lui est propre • ÊTRE DE DESIR • Part à satisfaire • Quête d’autre chose de personnel • ÊTRE RELATIONNEL • La communication • La part émotionnelle • ÊTRE MORTEL • Pouvons nous réellement parler de la mort? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

44. Les grands axes de l’accompagnement • Écouter • Communiquer • Réconforter • Respecter l’autre • Être compétent Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

45. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

46. L’altération de l’image corporelle • Atteinte de l’intégrité physique • Reconnaissance par rapport à un groupe social • Attrait pour l’autre de l’image envoyée • Perte de dignité, de considération • Perte de l’estime de soi Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

47. Csq psycho et morales • Inquiétude par rapport au pronostic de la maladie, fracture du cours de la vie • Modalités d’expression • Place de La Vérité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

48. L’humiliation • La dépendance • La pudeur violée • La perte de maîtrise de soi, de ses tabous • Le regard de l’Autre • La perception du soignant pendant les soins : • "je comprends que les soins d’un corps aussi misérable soient durs pour une jeune IDE, ne les faites pas" Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

49. Exclusion et marginalisation • Sentiment de rejet d’un groupe social • place de la peur de la contagion • regard de l’Autre • perte des critères habituels de la société • Appréhension de l’entourage • accompagnement • choc • manière d’être Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

50. Le sens de la vie • Perte de ses propres repères • corps • relations humaines • Sens d’une vie confrontée à sa fin inéluctable • Sens de l’espoir, de l’espérance Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon