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Dive into the emotional and practical aspects of caregiving for severely disabled children, highlighting the lack of understanding and recognition faced by parents. Follow Katja’s story as she shares her experiences as a caregiver and the impact on her family life. Discover the complexities of balancing responsibilities, emotions, and the quest for a fulfilling life amidst constant challenges. Gain insights into the resilience and struggles of mothers in similar situations, shedding light on the need for appreciation and support.
E N D
Mütter schwerstbehinderter Kinder
Belastungs- und Lebenssituation • Fehlendes Verständnis • Fehlende Wertschätzung ihrer Lebensleistung • Fehlende Wertschätzung der Person des Kindes
Eigene Lebenserfahrung • Katja • Seit 15 Jahren unser Pflegekind • Geistig und körperlich schwerst mehrfachbehindert • Keine Zweifel, dass es ein richtiger Schritt war
Die Themen • Schilderung der Aufgaben • Gefühle • Verantwortung • Familienleben, Geschwister • Mutter als Therapeutin • Im Krankenhaus • Positives
Aufgaben • 24 Std. Arbeitstag • Informationen einholen • Organisation eines Netzwerkes zur Entlastung einholen • Versorgung, Ernährung, Geschwister, Partner • Je größer das Kind, desto eingeschränkter wird man selber
Gefühle • Lebensbegleitende Trauerarbeit • Ziel: durch die Verarbeitung all der schweren Gefühle zu einem erfüllten Leben zu finden • Oft schnell wechselnde oder lang andauernde Gefühle • Neider aushalten (Pflegegeld, Sozialleistungen)
Verantwortung • Fast kein Fortschritt, niemals Selbständigkeit, Verbesserung • Permanente Mutterschaft • Sogar bei späterer Unterbringung • Das Gefühl, immer noch alles kontrollieren zu müssen
bleib ruhig,(DKKS) - Mama.... • Originalzitat Leiter der Einrichtung: • „Die Sondenspritze wird nach jeder Benutzung gründlichst gereinigt und zumindest einmal pro Woche erneuert ! Dies entspricht allgemeinen Pflege- standards in der Langzeitbetreuung. (Anders nur auf Akutstationen.)“
Familienleben, Geschwister • Gefahr, dass Familienleben kaum noch stattfindet • Geschwisterkind hat unbewusste Aufgabe der gesellschaftlichen Anerkennung • Mutter kommt in Bedrängnis, auch für das Wohlergehen der Geschwisterkinder zu sorgen – normale Unternehmungen..... • Mit Schuldgefühlen der Geschwisterkinder umgehen..........
Mutter als Therapeutin • Erfolgs- und Erwartungsdruck • Positives „Verstanden-werden“ von der Therapeutin • Schlüsselerlebnis München • Lebensqualität • Delegieren soviel wie möglich
Im Krankenhaus • Mütter sind hier nicht immer positiv wohlbekannt • große psychische Belastung • Flexibel umorganisieren können • Zusätzlich muss der Familienalltag der Geschwisterkinder gleichzeitig organisiert werden • Experten sollten intuitive Kraft der Mütter viel mehr schätzen und in ihre Diagnosen, Therapien, Gutachten, miteinbeziehen
Positives • Sensibel geworden für Benachteiligungen von Menschen mit Behinderung • Nichts ist mehr selbstverständlich • Vertrauen in Gott ist gewachsen
Wünsche • „....möchte mehr Mutter und weniger Krankenschwester meines Sohnes sein!“