Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi ( “ Sapienza ” Università di Roma)

1. Quando l’anziano è colpito da demenza: strutturefamiliari e impatto sui componenti della famiglia Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (“Sapienza” Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat) Roma, 15-16 settembre 2011

2. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Salute mentale degli anziani • La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza: un grande problema personale, sociale ed economico destinato ad aggravarsi • Una stima di 8,45 milioni di persone colpite da demenza in Europa (Dementia Yearbook,2008) • In Italia: una prevalenza del 6% (EuroCoDe) • L’età è il maggiore predittore della demenza: • Oltre i 65 anni di età: ogni 5 anni raddoppio della prevalenza (Moise et al., 2004) • Oltre i 95 anni la prevalenza è stimata al 32% per gli uomini e al 46% per le donne (EuroCoDe) • L’invecchiamento della popolazione (in particolare, della popolazione anziana) comporterà un ulteriore aumento del numero di persone con demenza Roma, 15-16 settembre 2011

3. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Gli obiettivi del lavoro • Quali sono le strutture familiari in cui vivono gli anziani colpiti da demenza ? • Qual è l’impatto della loro presenza in famiglia sulla salute degli altri componenti conviventi ? • i risultati ottenuti in ambito epidemiologico su piccoli campioni utilizzando strumenti di rilevazione specifici sono riproducibili mediante un’indagine condotta per intervista su un grande campione ma con strumenti non specifici ? • l’indagine nazionale può contribuire a individuare relazioni con fattori altrimenti non stimabili che possono avere influenza sul fenomeno? Roma, 15-16 settembre 2011

4. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano La demenza e la malattia di Alzheimer • La demenza non è una malattia ma un insieme di sintomi (sindrome) che possono presentarsi in associazione a diverse malattie • Tra di esse la malattia di Alzheimer è la più comune • Un disordine degenerativo devastante per la persona e per l’intera rete familiare e sociale • Malattia cronica che porta alla progressiva perdita delle capacità funzionali fino alla totale non autosufficienza e al decesso • Decorso lungo: in media 10 anni (3-20 anni) • Nessun segnale di evoluzione positiva dalla letteratura (qualche speranza dai buoni risultati ottenuti nella cura delle malattie cerebrovascolari) Roma, 15-16 settembre 2011

5. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Il ruolo della famiglia • La permanenza del malato in famiglia costituisce la migliore strategia per: • contenere il ritmo di decadimento delle funzioni mentali • contenere i costi di assistenza • In Italia la quasi totalità degli anziani (anche degli anziani colpiti da demenza) vive in famiglia • La letteratura evidenzia importanti conseguenze sulla salute fisica e mentale dei familiari conviventi (in particolare del caregiver ma non solo) Roma, 15-16 settembre 2011

6. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Dati e definizioni • Indagine su “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari”(Istat, 2005) • Grande numerosità campionaria che consente di indagare anche su specifiche malattie e/o condizioni • 50.500 famiglie (128.000 persone) • 25.200 individui di 65 anni e più • Individuazione degli anziani “con demenza” • Individui che hanno risposto (direttamente o attraverso un rispondente proxy) • di essere affetti da malattia di Alzheimer o altre demenze senili (diagnosticate) • OPPURE • di essere affetti da invalidità (anche non riconosciuta) dovuta a insufficienza mentale Roma, 15-16 settembre 2011

7. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Qualche stima • Tra le persone di 65 anni e oltre una prevalenza stimata della demenza del 4% • Valori inferiori a quelli stimati in alcune HES • In Italia: ILSA 6.6% (65-84 anni) • Indagini epidemiologiche condotte in altri paesi: 5-6% con forte variabilità • Le ragioni della diversità: • Diverse tecniche di indagine (valutazioni oggettive vs. interviste) • E’ più difficile rilevare la malattia nello stadio iniziale in una indagine basata su interviste • Una diversa popolazione di riferimento (popolazione totale vs. popolazione residente in famiglia) Roma, 15-16 settembre 2011

8. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Qualche stima • 409 mila anziani (65 anni e oltre) colpiti da demenza che vivono in famiglia • 141 mila uomini e 268 mila donne: poco meno di 2 donne per ogni uomo. • 72% degli uomini e 84% delle donne sono anche disabili • 405 mila famiglie e 472 mila familiari • I familiari di un anziano con demenza sono mediamente più anziani: 55 vs. 42 anni • Circa 900 mila persone coinvolte direttamente Roma, 15-16 settembre 2011

9. Gli uomini vivono prevalentemente in coppia: la donna caregiver Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Le strutture familiari delle persone con demenza Uomini Donne Le donne vivono prevalentemente “sole” Roma, 15-16 settembre 2011

10. Valutazione dell’impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Un forte impatto negativo sulla salute, considerando diverse variabili di outcome: • Vitality: OR 2.64 • MHI: OR 2.69 • Salute percepita: OR 2.61 Come va in generale la sua salute ?: “male + molto male” Gli OR sono calcolati rispetto alle persone che non convivono con un anziano con demenza Roma, 15-16 settembre 2011

11. Valutazione dell’impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Variabili di controllo della salute del familiare: • caratteristiche personali: età, genere, disabilità, multicronicità, istruzione • variabili di contesto: composizione della famiglia, condizioni dell’abitazione, ripartizione geografica di residenza, tipologia del comune di residenza OR aggiustato: 1.62 Una persona che convive con un anziano con demenza ha una probabilità di percepirsi in cattiva salute di circa il 60% più alta di una persona che non vive in questa condizione (a parità delle variabili confondenti controllate) Roma, 15-16 settembre 2011

12. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza L’impatto negativo sulla salute è più forte per i familiari in età lavorativa: il cumulo dei ruoli Roma, 15-16 settembre 2011

13. Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano L’impatto negativo sulla salute è più forte per le donne Roma, 15-16 settembre 2011

14. Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano L’impatto negativo sulla salute è più forte per le coppie, con o senza figli Roma, 15-16 settembre 2011

15. Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, 15-16 settembre 2011

16. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Impatto della demenza e della disabilità • La presenza in famiglia di un anziano con demenza produce effetti negativi maggiori sulla salute dei familiari rispetto alla presenza di un anziano disabile • Presenza in famiglia di un anziano disabile (senza demenza): OR: 1.31 • Presenza in famiglia di una persona con demenza: OR: 1.62 • L’impatto della demenza sulla salute del familiare diventa ancora maggiore se la demenza è grave: OR= 1.94 Roma, 15-16 settembre 2011

17. Quali fattori peggiorano/alleviano l’impatto sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza? Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano • Quando il familiare è il coniuge del malato l’impatto è maggiore rispetto a chi non è coniuge OR2.31 • La presenza in famiglia di un malato di demenza grave peggiora l’impatto rispetto ai casi meno gravi OR 1.64 • Il fatto che la famiglia riceva aiuti di tipo formale (servizi privati di assistenza al malato anziano, assistenza domiciliare sanitaria e non sanitaria) non allevia l’impatto negativo sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza. Roma, 15-16 settembre 2011

18. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Conclusioni • Strutture familiari: probabile sovrastima degli anziani con demenza che vivono soli • La difficoltà dell’indagine di descrivere strutture familiari considerate “non permanenti” • Sfuggono situazioni in cui c’è una badante fissa con il malato? Roma, 15-16 settembre 2011

19. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Conclusioni • Impatto sulla salute dei familiari: forte coerenza dei risultati con quelli disponibili in letteratura, nonostante la non specificità dello strumento di rilevazione • Si conferma impatto negativo sulla salute dei familiari che convivono con un anziano affetto da demenza (nonostante l’impossibilità di individuare con certezza il caregiver) • Maggior effetto negativo della presenza di un anziano con demenza rispetto alla presenza di un anziano disabile (senza demenza) • Maggiore impatto negativo sul coniuge del malato e sui familiari dei malati gravi (non autosufficienti) • Si conferma l’inefficacia degli “aiuti”: possibili problemi di appropriatezza degli aiuti offerti alle famiglie; il ruolo positivo dei servizi di accoglienza diurna del malato per alleviare il peso del ruolo di cura (Zarit et al.1998) Roma, 15-16 settembre 2011

20. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Conclusioni • Quali miglioramenti possibili per l’indagine ? • Consentire l’individuazione diretta del caregiver • Tentare di individuare variabili per stimare la gravità della malattia • Alcuni importanti vantaggi dell’indagine di popolazione: • Emerge il ruolo di alcune variabili non altrimenti evidenziabili: lo svantaggio di vivere nei grandi centri • Monitoraggio nel tempo • Quantificazione dei bisogni per pianificare gli interventi Roma, 15-16 settembre 2011

21. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano GRAZIE!! Roma, 15-16 settembre 2011

22. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Proxy demenza grave La gravità della condizione del malato di demenza è stata approssimata considerando il grado di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana – ADL demenza grave= mancanza totale di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana. È costretto a rimanere sempre a letto anche potendo disporre dell’aiuto di qualcuno per alzarsi • Non è in grado di svolgere autonomamente nessuna delle seguenti attività: • Mettersi/alzarsi dal letto • Sedersi/alzarsi da una sedia • Vestirsi e spogliarsi • Farsi il bagno o la doccia • Lavarsi mani e viso • Mangiare da solo anche tagliando il cibo OPPURE Roma, 15-16 settembre 2011

23. Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano La depressione come mediatore dell’impatto • La presenza di depressione, confondente o variabile intermedia ? • Anche la probabilità di dichiarare una depressione è maggiore per una persona che convive con un anziano con demenza (OR=1.63) • Controllando anche per l’effetto della depressione, l’impatto sulla salute percepita del familiare rimane significativo (OR=1.52) parte dell’impatto sulla salute del familiare agisce per il tramite della depressione Roma, 15-16 settembre 2011