Hälsorelaterad livskvalitet

1. Hälsorelaterad livskvalitet HRQoL i SWEDCON Birgitta Svensson

2. 17 000 barn och ungdomar med hjärtfel Vad vet vi om hur de mår?

3. Vi vet….. • Operationer • Hjärtkateteriseringar • Mediciner • Intensivvårdsdygn • UKG, EKG, syremättnad och blodtryck • Överlevnad • …………

4. Vad vet vi om…. • Hur ofta tänker de på sitt hjärtfel • Vad tänker/känner de om sitt hjärtfel? • Hur är det med kamrater och vänner • Hur mycket orkar de träna/röra sig? • Hur går det i skolan? • Vad kan vi göra för att underlätta/stötta?

5. Litteraturen • Hälsorelaterad livskvalitet är sämre än hos friska barn (Pike et al,2007; Mellander et al, 2006). • Hälsorelaterad livskvalitet är jämförbar med friska barn (Kwon et al, 2011; Manlhiot, 2009 och dÙdekem et al, 2009). • Många löper risk för psykologiska anpassningsproblem efter öppen hjärtkirugi (Latal et al, 2009). • Barn med lindriga diagnoser högre HRQoL än de med komplicerade (Latal et al, 2009). • Komplexitetsgraden av hjärtfel saknar betydelse för HRQol (Kwon et al, 2011)

6. Hälsorelaterad livskvalitet • DISABKIDS kortversion för kroniskt sjuka barn Ett självskattningsformulär med 10-12 frågor och fem svarsalternativ 9-11 år och 14-17 år Återbesök (DISABKIDS Europe Group-2006) • NYHA • Kognitiv funktion • Social anpassning • Fysisk aktivitet • Psykolog, kurator • Sjukgymnast • Dietist • Arbetsterapeut

7. Insamlad data från Lund Studie med 257 barn och ungdomar med medfödda hjärtfel indelade i följande grupper • Grupp 1= 91 utan hjärtoperation/hjärtkateterisering • Grupp 2= 91 med 1 hjärtoperation/hjärtkateterisering • Grupp 3= 75 med 2 eller flera hjärtoperation/hjärtkateterisering

8. Resultat DISABKIDS Totalpoäng 92,9 94,4 86,6

9. Resultat • NYHA Barn och ungdomar i grupp 2 och 3 har mer begränsningar i sin fysiska kapacitet än de i grupp 1. • Idrott Majoriteten av alla barn har mer än tre timmars fysisk aktivitet/vecka(även i grupp 3). • Social anpassning Majoriteten av barn och ungdomar har inga betydande kamratkonflikter. Barn och ungdomar i grupp 3 upplever signifikant mer kamratkonflikter än de i grupp 1 och grupp 2. • Kognitiv funktion Majoriteten av barn och ungdomar går i vanlig skola. Barn och ungdomar i grupp 3 har signifikant mer kognitiva svårigheter än de i grupp 1 och 2. • Det är barn och ungdomar i grupp 3 som har de flesta kontakterna med psykolog, kurator, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut

10. Nuläget • Antal DISABKIDS=842 från 2009 till 201301 • Antal livskvalitet = 725 från 2009 till 201301

11. Hur gör vi för att fler barn och ungdomar skall få möjlighet att besvara livskvalitetsformulär?

12. Möjligheter/svårigheter • Hur hanteras HRQoL formulären? • Vad fungerar bra i hanteringen av HRQoL formulären? • Vilka är svårigheterna i hanteringen? • Hur kan vi använda formulären på individnivå? • Vilka är möjligheterna med att mäta HRQoL? • Vilka hinder finns för mätning av HRQoL?

13. Percentil 84,8 80,8 66,5

14. Fördelar/nackdelar DISABKIDS • Kort, går fort att svara på • Går att använda (förväntat resultat, lägre i grupp 3) • Postitivt falskt resultat= vi tror något annat än vad det är • Kombination med NYHA etc viktig • Validerat/reliabilitetstestat • Grova mått • Kan inte användas för att hitta drabbade barn tidigt • Kan inte analysera temavis endast totalpoäng