D4 : Les usagers comme partie prenante Pistes innovantes et concrètes

1. D4 : Les usagers comme partie prenantePistes innovantes et concrètes De nouvelles personnes ressources dans le parcours coordonné du patient et de ses proches à l’Institut de Cancérologie LILLE METROPOLE Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 26 novembre de 13h45 à 14h40 Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

2. . Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

3. Questionnement : Côté établissement de soins ??? • Quels sont les attentes des patients pendant et après le cancer autre que les soins de support ? • Comment inscrire la prise en charge d’une personne malade chronique dans la temporalité ? • Comment changer le regard des patients sur la prise en charge par l’hôpital grâce à des nouvelles ressources ? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

4. Questionnement : Côté établissement de soins ??? • Comment s’organiser pour coordonner une multiplicité d’intervenants et de nouvelles ressources ? Comment générer de nouvelles organisations ? • Quels sont les moyens financiers pour permettre à ces nouvelles ressources de jouer un rôle dans la prise en charge ? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

5. LA COORDINATRICE DU PARCOURS DE SOINS • permet aux patients d’avoir des réponses simples et ciblées sur leur parcours de soins • accompagne du diagnostic jusqu’en post traitement voire plusieurs années après le traitement en coordonnant tous les intervenants. • propose différentes activités pendant et après le traitement. • interlocutrice privilégiée joignable grâce à un Numéro Vert Unique et remis directement au patient par la coordinatrice. • disponible de 9h à 12h30 et de 13h à 17h du lundi au vendredi Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

6. LA COORDINATRICE DU PARCOURS DE SOINS • Les rencontres de suivi ont pour but des échanges constants : • permettre de formuler le vécu par rapport à la maladie et à l’organisation du quotidien • orienter vers l’équipe impliquée dans les soins de soutien • proposer des activités et des soins afin de maintenir la forme physique, de se détendre, de maintenir un lien social sous forme de tables rondes ex échanges entre patients afin de profiter de l’expérience de chacun • renforcer le lien médecin traitant/hôpital par une information détaillée de chaque étape de coordination du parcours de soins Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

7. Côté patients et proches • Comment solliciter ces nouvelles ressources ? Au travers de la mission de la coordinatrice du parcours de soins • Comment bénéficier de soins autres que ceux des soins de support avec un coût abordable? • Comment vivre après la maladie ? Comment quitter son statut de malade ? • Comment vivre avec la menace d’une récidive ? • Quand reprendre le travail - dans quelles conditions ? - ses activités sociales, sportives? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

8. Constat : Côtés associations, bénévoles, acteurs de la ville : une richesse, une expertise Orientation de l’institut : développer une approche qui intègre les associations, les bénévoles, les acteurs de la ville aux nouveaux dispositifs exploiter les compétences des patients pour l’animation d’ateliers – favoriser les échanges Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

9. 2 Axes prioritaires de l’institut de cancérologie LILLE METROPOLE 1. Développer une éducation à la santé qui responsabilise les personnes comme acteurs de leur bien-être, de leur prévention 2. Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leurs proches Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

10. Consultation de fin de traitement Autre avantage • les ateliers collectifs de ré-entrainement mettent en relation le patient avec des personnes aux parcours similaires. • il renoue avec une vie sociale plus riche et recouvre une certaine autonomie dans sa vie quotidienne. • le patient a le sentiment qu’après avoir été entouré, soigné, accompagné, il se retrouve seul avec sa guérison • proposer une palette d’activités en gardant un contact avec le patient • prendre sa santé en main Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

11. de nouvelles ressources : développement d’un partenariat avec la fac de sport Activité physique adaptée Séances de fitness escrime • partenariat entre l’association Emeraude, le comité départemental d’escrime du Nord et l’hôpital privé de Villeneuve d’Ascq Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

12. Réinsertion professionnelle • Assurer la vie matérielle : tous les risques sociaux associés au cancer (perte de revenus, difficultés d'accès au crédit, précarisation), une évaluation de ces risques est prévue au cours du traitement de la maladie afin d'anticiper l'après cancer • Un accompagnement avec une assistante sociale possible au moment de la consultation post-traitement • Une permanence juridique avec une personne diplômée d’un master en droit privé EMERAUDE, association qui investit dans l’accueil et l’écoute des personnes atteintes d’un cancer, tout au long de leur parcours afin qu’elles puissent se réconcilier avec elle-même - c’est une aide précieuse pour faciliter le retour à la vie. Des séances de sophrologie avec l’association Emeraude couplées à un groupe de paroles animé par une psychologue sur la réinsertion professionnelle Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

13. Bien être : Pour une fois, ce n’est pas un acte médical, et cela veut dire que l’hôpital reconnaît aussi au malade le besoin d’autre chose que d’être soigné. Il s’agit d’un contact apaisant et non thérapeutique.» S’offrir un instant de mieux-être grâce à un soin du cuir chevelu d’un Centre capillaire de ville Lutter contre un teint trop terne, ou encore être conseillée : • Relooking, test colorimétrique • Partenariat avec une École d'Esthétique Se réconcilier avec son image n’a rien d’anodin ni de futile. C’est un pas vers l’estime de soi. Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

14. Activités manuelles Atelier bijoux Animé par une patiente en phase post traitement cancer du sein Arts plastiques Animé par une étudiante de la faculté Vous êtes intéressée par l’art, la création ; ce sera l’occasion de vous exprimer par la couleur et les formes, de ressentir, de vivre le « dessin » et la peinture. Vous pourrez témoigner votre vécu par rapport à votre maladie, autrement que par la parole, de manière picturale. Aucun pré-requis en dessin ou en peinture n’est nécessaire. Ce projet se construit étape par étape, c’est pourquoi les participantes sont assidues et ponctuelles aux 13 cours. Atelier gratuit de 2h chacun - Renseignez-vous auprès du secrétariat de l’institut de cancérologie Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

15. Echanges Vogalonga Comité lecture Venez partager vos impressions, vos lectures celles que vous avez aimées….ou moins aimées ….ou pas aimées. Election du meilleur ouvrage par les participantes suivie d’une rencontre avec l’auteur Atelier gratuit tous les 2 mois - groupe de 5 à 6 personnes • 10 femmes lilloises, atteintes d’un cancer ont participé à la VOGALONGA, une compétition de Dragon Boat, sorte de grande pirogue, qui s’est déroulée à VENISE le 27 mai 2012, après 10 mois d’entraînement sur la Deûle. • Retour d’expérience sur votre traitement : partage sur les impressions, les ressentis suite à votre chimiothérapie FEC / TAXOTERE Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

16. L’institut de cancérologie LILLE METROPOLE, c’est aussi une façon de nouer un nouveau lien avec le milieu médical en mettant en place de nouvelles modalités d’accompagnement qui associent les patients et leurs proches, soucieux de qualité de vie Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet