Il processo informativo

1. Dipartimento di Sanità Pubblica e Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica U.O Psicosomatica e Psicologia clinica Università degli Studi di Verona Il processo informativo Claudia Goss claudia.goss@univr.it

2. Background teorico • Il ruolo del modello biopsicosociale e dell’approccio “centrato sul paziente” (Smith 1997; Moja & Vegni 1998) • Il successivo sviluppo dell’approccio SharedDecisionMaking - SDM (Processo decisionale condiviso) (Charles et al. 1999)

3. Una buona comunicazione centrata sul paziente può: • Migliorare la comprensione del trattamento (Roteret al. 1987; Hall et al. 1988) • Aumentare la soddisfazione del paziente (Williams et al. 1998; Safranet al. 1998;Kinnersleyet al. 1999) • Migliorare la collaborazione al trattamento(Butleret al. 1996; Safranet al. 1998; Svenssonet al. 2000) • Incidere sullo stato di salute (Onget al. 1995; Stewart 1995; Malyet al. 1999; Mead & Bower2002; Joostenet al. 2008) • Ridurre le richieste di altre visite (Stewart et al. 2000; Little et al. 2001)

4. Perché è importante informare il paziente • È parte intrinseca del ruolo terapeutico • Migliora l’adesione al trattamento • Influenza l’esito (mediato anche da altri fattori) • E’ il primo passo verso una decisone comune (Tuckett et al. 1985)

5. La consultazione medica è un incontro tra “due esperti”: il medico conosce la malattia in generale, il paziente conosce e vive nella quotidianità la sua malattia e tutto ciò che essa comporta Il paziente è detentore di insostituibili informazioni inerenti la sua individualità di malato soprattutto laddove esistono diverse opzioni dev’essere coinvolto nella scelta Progetto terapeutico condiviso che rispecchia sia le migliori evidenze scientifiche disponibili sia le preferenze del paziente

6. Modello Paternalistico Condiviso Informato Informazione Flusso Direzione Contenuto Quantità Una via Medico Pz Dg e terapia Minima Doppia via Medico Pz Dg e terapia Valori del pz Ciò che è rilevante Doppia via Medico Pz Dg e terapia Ciò che è rilevante Discussione Medico Medico e pz Medico e pz Decisione Medico Medico e pz Paziente Modalità d’interazione(adattato da Charles et al. 1999)

7. Quando una decisione in medicina può definirsi “ buona” • Informata • Supportata dalle evidenze scientifiche • Punta al massimo livello di cura e salute • Compatibile con i valori del paziente e tenga conto delle sue preferenze • Concreta • Soppesa i pro e i contro • Vi è soddisfazione da entrambe le parti

8. Perché è importante prendere decisioni condivise? • Molte decisioni cliniche coinvolgono aspetti personali ed individuali • Gli interventi hanno vantaggi e svantaggi che i singoli pazienti valutano in maniera differente • Possibili differenti opzioni • Non esiste una soluzione che vada sempre bene per tutti • Principi etici (autonomia e libertà del paziente) e questioni legali riferito al consenso informato • Gli operatori non hanno sempre a disposizioni tutte le informazioni per fare la scelta migliore nell’interesse del paziente • Incertezza legato all’esito

9. SharedDecisionMaking (SDM) Definizioni • Traduzione letterale con processo decisionale condiviso • Approccio che promuove il coinvolgimento del paziente, soprattutto nelle fasi decisionali del trattamento e in presenza di diverse opzioni terapeutiche (Charles et al. 1997). • Il coinvolgimento come la “capacità del paziente di avere un ruolo attivo nelle decisioni e nei piani riguardanti la sua cura” (Wetzelset al., 2004). Contesto La crescente richiesta da parte dei pazienti e cittadini di un ruolo attivo nelle cura della loro salute, grazie anche alla diffusione di internet.

10. SharedDecisionMaking (SDM) Esistono 3 livelli(Stiggelboutet al. 2001): • Macro: riguarda l’organizzazione e la distribuzione delle risorse sanitarie e la pianificazione di progetti sanitari a livello nazionale • Meso:riguarda la promozione del coinvolgimento per specifici gruppi di pazienti (es. elaborazione e diffusione di linee guida) • Micro:riguarda il coinvolgimento a livello del singolo individuo e quindi all’interno della relazione operatore sanitario paziente

11. SharedDecisionMaking (SDM) • A tutti i livelli: crescente richiesta di maggiore coinvolgimento di pazienti, cittadini, ricercatori, clinici e di tutte le figure coinvolte nei processi decisionali riguardanti la salute. • Piano Sanitario Nazionale 2006-08 (tra gli obiettivi) ”favorire il ruolo partecipato del cittadino e delle associazioni nella gestione del servizio sanitario nazionale” • Ciò nonostante, in Italia i concetti SDM e l’approccio che da questi ne deriva sono ancora agli albori

12. Cosa succede nel processo decisionale condiviso (SDM) • Fornire informazioni chiare • Lasciare spazio per domande del paziente • Disponibilità a condividere una decisione • Accordo tra paziente e medico rispetto al problema e alla sua gestione • Il tutto all’interno di una relazione di accudimento rispettosa, responsabilizzante e supportiva Stewart (1995)

13. Cosa succede nel processo decisionale condiviso (SDM) • Coinvolgimento contemporaneo di medico e paziente in tutte le fasi decisionali • Scambio di informazioni in entrambe le direzioni e da entrambe le parti • Riflessioni condivise sulle opzioni terapeutiche • Accordo sul trattamento da mettere in atto • Adattarele informazioni al bisogno di ciascun singolo paziente • Incoraggiare i pazienti aprendersi il loro tempoper pensare alle varie opzioni • Rinforzare l’importanza dei valori individuali del pazientenel prendere una decisione relativa a un trattamento (Charles et al. 1997, 1999,2003)

14. Cosa desiderano i pazienti • Ricevere informazioni su: diagnosi, eziologia e decorso della malattia(Frederiksen 1995; Guadagnoli & Ward 1998; Jefford & Tattersal 2002) • Capire meglio il problema • Ricevere aiuto e rassicurazione • Ricevere legittimazioni della loro sofferenza • Conoscere la cura migliore ed eventuali strategie preventive(Coulter et al. 1999) • Partecipare attivamente(Guadagnoli & Ward 1998) ed essere coinvolti nelle decisioni (Coulter 1997; Little et al. 2001; Lee et al. 2002)

15. Le domande più frequenti dei pazienti • Cosa provoca il problema? • Cosa posso fare per migliorare la situazione? • A cosa servono gli esami che sto facendo? • Quali sono i rischi, gli effetti collaterali e i benefici del trattamento? • Quanto ci vorrà per stare bene? • Il trattamento sarà risolutivo (definitivo)? • Come posso prevenire una ricaduta? • Dove posso trovare ulteriori informazioni? (Coulter et al. 1999)

16. Il ruolo dei pazienti nel processo decisionale condiviso Esiste comunque una piccola parte di pazienti, stimata attorno al 20% circa, che non gradisce nessuna informazione e preferisce un ruolo passivo nella consultazione (Guadagnoli et al.,1998). Alcune caratteristiche possono suggerire la preferenza verso un ruolo passivo (Benbassat et al., 1998) • gravità della malattia • età avanzata • basso grado di scolarità • sesso maschile.

17. Il ruolo dei pazienti nel processo decisionale condiviso • Più coinvolti e attivi di quanto desiderato: 29% • Coinvolti come desiderato: 34% • Meno coinvolti e attivi di quanto desiderato: 37% Pazienti che riescono avere il ruolo da loro desiderato: • Riportano maggiori bisogni soddisfattirispetto a: • Informazioni relative alle opzioni di trattamento e agli effetti collaterali • Possibilità di parlare di preoccupazioni e paure • Certezza di essere seguiti bene • Una maggiore riduzione dell’ ansia tra prima e dopo la consultazione • Soddisfazionepiù elevata Gattelariet al 2001

18. Processo decisionale condiviso: quali gli effetti? • Maggiore soddisfazione • Migliore adesione ai trattamenti proposti • Migliore adattamento psicologico • Risoluzione dei sintomi • Particolarmente utile nel lungo termine e nelle malattie croniche • Altri studi necessari per confermare questi dati Joostenet al. 2008

19. Processo decisionale condiviso-SDM • Non è un compito semplice per i pazienti • Mancanza di uno schema mentale per prendere decisioni mediche • Mancanza di un vocabolario medico • Vulnerabilità emotiva • Essere in un nuovo contesto • Possibilità di sentirsi impotenti • Spesso sarà necessario che i medici supportino e facilitano i pazienti nel prendere le decisioni

20. Processo decisionale condiviso-SDM • Non è un compito semplice per i medici: • Comunicare rischi e benefici • Esplorare i valori del paziente • Condividere le proprie visioni e preferenze • Ascoltare le preoccupazioni del paziente • Accettare decisioni non immediate e potenzialmente divergenti dalla propria • Importante la formazione e l’organizzazione della struttura

21. Il punto di vista del medico Condivido le decisioni: • “con i pazienti all’esordio di malattia, non quelli agli ultimi stadi” • “con pazienti calmi e razionali, non con quelli vulnerabili o agitati” • “quando c’è davvero più di un’opzione terapeutica, non quando la scelta è ovvia” Charles et al. 2004

22. Altre considerazioni • Il comportamento del medico può influenzare la collaborazione del paziente: si è osservato che il coinvolgimento attivo del paziente aumenta con l’aumentare del comportamento attivo-stimolante del medico (Kim et al., 2001). • I medici necessitano sia di abilità comunicative che della conoscenza del paziente per stabilire quando e a quale livello lo stesso voglia essere coinvolto nel processo decisionale (McKinstry, 2000). • Tuttavia non c’è una regola fissa per determinare la preferenza individuale per il livello di coinvolgimento che va quindi stabilito duranteogni singola consultazione(Elwyn et al., 2000). • La comunicazione usata più spesso tra medico e paziente è di tipostrumentale, ovvero rivolta alla soluzione del problema(Deveugele et al., 2002). • Emerge un quadro in cui l’informazione è trasferita in forma di un monologo piuttosto che di un dialogo (Lee et al., 2003).

23. Frequenti obiezioni al modello condiviso • Ci vuole troppo tempo • descrivono, ma raramente indagano la preferenza del paziente (Braddock et al. 1997) • Tendenza a sottostimare la quantità di informazioni richiesta e sovrastimare quella fornita (Waitzkin et al. 1985; Cox et al. 2003) • Nel 68% delle visite non si parlava dei rischi del trattamento (Calkins et al. 1997) • benefici maggiori anche se tempi più lunghi • (Roter et al. 1991; Clark et al..1998) • maggiore tempo, maggiori informazioni e migliore gestione dei problemi psicosociali (Freeman et al. 2002) • Alcuni pazienti non vogliono essere informati • sono circa il 20%(Guadagnoli & Ward 1998) • I medici già informano

24. Alcune difficoltà espresse dai medici • Mancano le competenze comunicative • Difficile indagare le preferenze • Difficile gestire le aspettative del paziente • Difficile conciliare tempo, contesto e richieste • Timore di indurre emozioni “negative”

25. Cosa succede nella realtà? Informare nella medicina di base Analisi delle sequenze di 252 interviste classificate con il Verona MedicalInterviewClassification System (VR-MICS) • Il medico dà informazioni per circa un terzo dell’intervista • Comincia a fornire informazioni già nella prima fase e aumenta progressivamente verso la fine • La maggior parte delle sequenze sono dei monologhi, intervallati solo da brevi assensi del paziente • Il paziente fa poche domande ed esprime poche opinioni • I medici facilitano raramente l’espressione di opinioni con richieste dirette Il coinvolgimento dei pazienti sembra minimo e andrebbe incrementato Goss et al. 2005

26. .15 .1 Fraction .05 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Total score GPs .15 .1 Fraction .05 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Total score Psychiatrists Cosa succede nella realtà? Il coinvolgimento del paziente nella medicina generale e in psichiatria Goss et al. 2007

27. 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Background teorico (33)Punteggio nei singoli item (il rettangolo rappresenta I valori tra il 25mo e il and 75mo percentile, i baffi i valori estremi, i punti gli outsider) Medici Med Gen Psichiatri

28. Spiegazione Feedback Reazione del paz (spontanea e/o sollecitata) Comprensione della reazione Ulteriori informazioni Negoziazione Il processo decisionale condiviso Paziente Idee Emozioni Aspettative Desideri Contesto Ruolo nella decisione Medico Conoscenze scientifiche Modello Idee Emozioni Aspettative Contesto Ruolo nella decisione Piano d’azione comune

29. Il processo decisionale condiviso • Fase esplicativa e/o propositiva • Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata) • Comprensione della reazione del paziente • Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva • Discussione e negoziazione Piano d’azione comune

30. Informare: gli obiettivi • Condividere la visione del problema • Individuare la giusta quantità e qualità di informazione da fornire • Fornire spiegazioni che siano comprensibili, facilmente memorizzabili e individualizzate • Adottare un approccio condiviso • Coinvolgere il paziente nelle decisioni • Motivare il paziente • Educare il paziente

31. Il processo decisionale condivisoObiettivi • Rendere esplicito al paziente che ci troverà coinvolti in un processo decisionale • Identificare le modalità preferite con cui il paziente desidera essere informato e utilizzare messaggi individualizzati • Esplorare le aspettative e/o le idee del paziente rispetto al modo di gestire il problema • Esplorare le preoccupazioni e/o le paure del paziente rispetto al modo di gestire il problema • Verificare la comprensione del paziente alle informazioni ricevute ed accoglierne le reazioni • Offrire al paziente in modo esplicito delle opportunità per porre delle domande durante il processo decisionale. • Valutare in che misura il paziente vorrebbe essere coinvolto • Indicare la necessità di prendere una decisione durante la consultazione e segnalare la necessità di rivedere e/o rimandare la decisione (follow-up). Elwyn et al.1999

32. Informare: le abilità del medico • Stabilire una relazione di collaborazione • Determinare ciò che il paziente vuole sapere • Chiarire il ruolo che il paziente vuole avere • Fornire informazioni • Riconoscere e sollecitare le reazioni del paziente • Indagare idee, aspettative e contesto del paziente • Individuare eventuali proposte alternative e valutarle rispetto alle esigenze individuali • Motivare il paziente • Negoziare e definire un piano d’azione comune

33. Il processo decisionale condivisoLe abilità • Discutere il ruolo del paziente nel processo decisionale (es. “vorrei che discutessimo questa decisone insieme e mi sarebbe d’aiuto sapere come si sente rispetto a questo”) • Discutere della natura della decisione (es. “l’esame ci dirà se…”) • Proporre e discutere le alternative • Valutare i pro e contro di ogni opzione • Discutere dell’incertezza legata alla decisione • Verificare della comprensione del paziente • Esplorare le preferenze del paziente Braddock 1999

34. Tecniche utilizzabili • Dare informazioni • Verifiche della comprensione • Domande aperte • Commenti empatici, di rispetto, legittimazioni, rassicurazioni • Ascolto riflessivo • Comportamento non verbale • Tecniche specifiche per la negoziazione e la motivazione

35. Il processo decisionale condiviso • Fase esplicativa e/o propositiva • Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata) • Comprensione della reazione del paziente • Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva • Discussione e negoziazione Piano d’azione comune

36. Obiettivi: • Stabilire I bisogniinformativiindividuali • Fornireinformazionicomprensibiliedindividualizzate • Non esseretropposcarninètroppoprolifici • Valutare il punto di partenza del paziente: verificare la sua conoscenza e il suo desiderio di informazioni • Dare informazioni in piccoli pezzi comprensibili, verificare la comprensione del pz, usare le sue risposte come guida per procedere • Domandare al pz quali altre informazioni gli sarebbero utili (es. Prognosi, etiologia) • Fornire spiegazioni al momento opportuno: evitare consigli, informazioni e rassicurazioni premature Fornire la giusta quantità e qualità di informazioni

37. Fase esplicativa Spiegazioni sulla diagnosi o ipotesi dg, esami di laboratorio o referti, trattamenti già in corso • Individuare che cosa sa il paziente e cosa vuole sapere “Cosa vorrebbe sapere rispetto a questi farmaci?” “Che cosa ha capito dalla lettura di questo referto?” “Le andrebbe di saperne di più?” “Potrebbe esserle utile passare qualche minuto ad esaminare come poter modificare le sue abitudini alimentari?”

38. inquadramento sintomo spiegazione Fase esplicativa Spiegazioni sulla diagnosi o ipotesi dg, esami di laboratorio o referti, trattamenti già in corso • Riassumere seguendo un filo logico “Quel bruciore allo stomaco che lei ha potrebbe essere legato ad un’irritazione delle pareti dello stomaco, cioè di una gastrite” • Personalizzare le informazioni • Messaggi individualizzati: • sono più efficaci nell'indurre le persone a modificare i propri stili di vita (es. smettere di fumare, adottare un'alimentazione sana, sottoporsi regolarmente ad esami per la prevenzione dei tumori) • vengono tenuti in maggior considerazione, sono ricordati meglio e hanno maggiori probabilità di essere tradotti in azioni concrete rispetto a quelli standardizzati • (Campbell et al. 1994; Strecher et al. 1994;Elwyn et al. 2001; Skinner et al. 1994).

39. Fase esplicativa “L’ecografia è un esame che non le farà male, viene fatto appoggiando sulla pancia un piccolo strumento che permette di vedere come sono fatti gli organi interni” • Essere chiari, precisi, usare termini semplici • Sottolineare le informazioni che si ritengono importanti e attirare l’attenzione del paziente “Ci sono tre importanti cose che le dovrei dire….” “Ora le devo dire una cosa molto importante” • Sostenere le informazioni con evidenze scientifiche e spiegare perché sono importanti “Molti studi hanno dimostrato che se facciamo questo intervento in Day Hospital, lei avrà meno disturbi, meno effetti collaterali e potrà andare a casa prima”

40. Obiettivi: Rendere le informazionicomprensibili e facilmentememorizzabili • Organizzare le informazioni: spezzare le frasi, costruire paccchetti di informazioni , usare sequenze logiche • Utilizzare tecniche per focalizzare l’attenzione e per strutturare il discorso • Ripetere e sintetizzare per rafforzare le informazioni • Utilizzare un linguaggio chiaro, preciso, evitando il linguaggio tecnico • Utilizzare supporti visivi: es. schemi, diagrammi, depliant • Verificare la comprensione del paziente Favorire la comprensione e la memorizzazzione

41. Fase esplicativaAltri suggerimenti per migliorare la comprensione • Ripetere e chiedere al paziente di ripetere “Vorrei essere sicuro di essere stato chiaro. Mi può ripetere ciò che le ho detto?” “Vuole che rivediamo assieme le cose importanti da ricordare?” • Commentare e spiegare durante la visita cosa si sta facendo “Qui c’è il fegato, ora vediamo com’è la pancia” • Usare analogie e similitudini “La TAC è come fare una fotografia dell’interno della sua testa” • Attenzione alle statistiche troppo difficili “Otto pazienti su dieci ottengono un miglioramento sostanziale” • Utilizzare supporti cartacei • Aiutarsi con schemi e disegni

42. Fase propositiva • Indagini diagnostiche Vanno inserite nella sequenza logica spiegazione inquadramento indagine sintomo • “Il bruciore allo stomaco può essere segno di una gastrite, per verificare questo penso che sarebbe utile fare una gastroscopia” • Interventi terapeutici • Spiegare: • L’obiettivo che si vuole raggiungere • Cos’è e come agisce • Perché lo si ritiene importante • Eventuali effetti collaterali e interazioni • L’impegno per il paziente • Modifiche nello stile di vita • Personalizzate in base alle fasi del cambiamento

43. I supporti decisionali Ottawa Health Research Institute http://decisionaid.ohri.ca

44. I supporti decisionali • International Patient Decision Aid Standard http://ipdas.ohri.ca

45. Quali sono le probabilità che il mio tumore ritorni? • Denise B. età 34 • 4 settimane fa le è stato trovato una massa nel seno sinistro. • L’ago aspirato ha mostrato la natura maligna della massa • 10 giorni fa: mastectomia parziale e svuotamento ascellare • Stadiazione: 2.5 cm carcinoma duttale invasivo, Stadio III, 8/20 linfonodi positivi, ER, PR negativi and Her 2 positivo

46. Menu I supporti decisionali Denise Blackwell

47. Parole, numeri o grafici? Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due anni? • Se si aggiunge la radioterapia all’intervento chirurgico le possibilità che il tumore si ripresenti nella stessa sede sono molto più basse rispetto alla sola chirurgia • La radioterapia dimezza la probabilità che il tumore si ripresenti nella stessa sede

48. Solo chirurgia Chirurgia e radioterapia In 8 persone su 100 si ripresenterà il tumore nella stessa sede In 4 persone su 100 si ripresenterà il tumore nella stessa sede Parole, numeri o grafici? Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due anni?

49. Chirurgia e radioterapia Chirurgia 92 persone guarite 96 persone guarite In 8 soggetti il tuomre ritorna nelllo stesso posto In 4 soggetti il tumore ritorna nello stesso posto Parole, numeri o grafici? Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due anni?

50.                                                                                  - Queste donne staranno bene solo con la terapia chirurgica Questedonnenonstarannobene con la sola terapiachirurgica Parole, numeri o grafici? 100 donne con il tumore al seno come il suo