Diagnóstico da infecção VIH/SIDA: representações e efeitos nas condições laborai s

Diagnóstico da infecção VIH/SIDA: representações e efeitos nas condições laborais III Congresso da CPLP VIH/SIDA Viver com VIH no local de trabalho 18.03.2010 Isabel Dias Luísa Veloso Joana Zózimo

Objectodo estudo • Diagnóstico da infecção VIH/SIDA: representações e efeitos nas condições laborais

Instituições participantes • Alto Comissariado da Saúde (ACS)/Coordenação Nacional para a Infecção VIH/SIDA (CNSIDA) – Entidades solicitadoras do estudo. • ISFLUP- Instituto de Sociologia da Faculdade de Letras da Universidade do Porto/Departamento de Sociologia. • CIES/ ISCTE - IUL – Centro de Investigação e Estudos de Sociologia do Instituto Universitário de Lisboa.

Objectivo geral • Analisar o impacto e consequências do diagnóstico da infecção VIH/SIDA nas condições laborais dos seus portadores. • Contribuir para a melhoria do conhecimento quantitativo acerca das representações e efeitos da infecção em contexto laboral.

Objectivos específicos • Conhecer as representações sociais dos utentes, inseridos no mercado de trabalho e os que tiveram actividade profissional (ex., reformados, desempregados), acerca dos processos de discriminação que foram alvo ou que receiam vir a ser. • Perceber • A relação entre situação profissional e representações do impacto da infecção no trabalho; • Alterações no modo de relação com o trabalho decorrentes da infecção por VIH/SIDA e soluções de adaptação.

Objectivos específicos • Elaborar um quadro de referência analítico onde se identifiquem diferenciações sociais, culturais, territoriais e de género acerca do impacto do diagnóstico na actividade profisisonal. • Propor um plano de acções/recomendações integrado capaz de contribuir para a eliminação das discriminações em contexto laboral em virtude de se ser portador de VIH/SIDA.

Estratégia metodológica • O estudo visa uma análise extensiva/quantitativa do fenómeno • Recorre-se à técnica do Inquérito por Questionário, composto fundamentalmente por questões fechadas e mistas. • Integra um Guião de Observação da situação do Inquérito • O Inquérito é constituído pelos seguintes núcleos temáticos de questões:

Inquérito Nacional - Diagnóstico da infecção VIH: Representações e efeitos nas condições laborais • I. Caracterização sociodemográfica • II. Condição de saúde do respondente e forma de transmissão do vírus • III. Estatuto do portador da infecção VIH/SIDA • IV. Situação profissional e representações do impacto da infecção no trabalho • V. Alterações no modo de relação com o trabalho decorrentes da infecção por VIH/SIDA e soluções de adaptação

Amostra • Por indicação do Alto Comissariado da Saúde (ACS)/Coordenação Nacional para a Infecção VIH/SIDA (CNSIDA) a amostra é composta por 15 dos maiores hospitais situados em diferentes regiões do país, nomeadamente Lisboa, Porto, Coimbra e Algarve.

Amostra • Região de Lisboa - 8 Hospitais • Hospital de Santo António dos Capuchos • Hospital Prof. Doutor Fernando da Fonseca – Amadora/Sintra • Hospital Garcia de Orta, E.P.E. • Hospital Curry Cabral • Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, E.P.E. - Hospital Egas Moniz • Hospital de Santa Maria, E.P.E. • Centro Hospitalar de Cascais • Centro Hospitalar de Setúbal, E.P.E.

Amostra • Região do Porto – 4 Hospitais • Hospital de S. João, E.P.E. • Hospital Joaquim Urbano • Hospital de Matosinhos, E.P.E. - Pedro Hispano • Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia

Amostra • Região de Coimbra – 2 Hospitais • Centro Hospitalar de Coimbra – Covões • Hospitais da Universidade de Coimbra • Região do Algarve - 1 Hospital • Hospital Distrital de Faro

Amostra Final: 150 utentes por hospital – 2250 inquéritos (amostra esperada). • Critérios de selecção: • Maiores de 18 anos; • Utentes com experiência profissional, presente ou passada. • Utentes que recorrem aos respectivos serviços hospitalares, preferencialmente com menos de 10 anos de consulta/acompanhamento.

Procedimentos deontológicos • Declaração do consentimento informado • Informação ao participante • Informação e consentimento dos Conselhos de Administração, Comissões de Ética e Directores de Serviços (Doenças Infecciosas/Medicina) • Garantia do anonimato e confidencialidade das respostas dos utentes • Respeito total pela vontade expressa dos utentes (cooperação/não cooperação).

Dificuldades metodológicas • Dificuldades de acesso aos hospitais: • Estrutura burocrática; • Organização das hierarquias e respectivas funções; • Morosidade de resposta; • Fragilidade/Inoperância dos processos de comunicação e de transmissão da informação; • Resistência à cooperação (pessoal médico e de enfermagem); • Ausência de infra-estruturas (espaços) adequadas para a realização dos inquéritos em condições de privacidade e garantia do anonimato do respondente.

Acesso à população • Os utentes seleccionados, regra geral, têm-se mostrado cooperantes com o estudo. • Nalguns casos, vão além das respostas do questionário, aproveitando para expressar vivências mais profundas decorrentes de se ser portador de VIH/SIDA (Guião de Observação da situação do Inquérito).

Objectivos da comunicação • Apresentar alguns resultados preliminares (200 questionários dos cerca de 1000 aplicados até ao momento), sobretudo em relação às seguintes dimensões: • Caracterização sociodemográfica • Condição de saúde do respondente e forma de transmissão do vírus • Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Alterações no modo de relação com o trabalho decorrentes da infecção por VIH/SIDA e soluções de adaptação

Resultados Preliminares • Os dados apresentados não servem para determinar significâncias estatísticas, mas para prestar um primeiro levantamento das principais experiências e preocupações partilhadas connosco pelos inquiridos. • É-nos possível apresentar uma análise estatística preliminar e básica, acompanhada de alguma análise de conteúdo, realizada a partir das respostas dos inquiridos às questões “abertas” .

Resultados Preliminares1. Caracterização Socio-demográfica • A sub-amostra em causa é maioritariamente masculina: 71% de homens para 29% de mulheres. • No que se refere ao Estado Civil, a maioria recai na categoria “Solteiro(a)” (54%). No entanto, as categorias “Casado(a)” e em “União de facto” perfazem 31% da sub-amostra. • A média das idades situa-se nos 43 anos, sendo que os inquiridos se encontram maioritariamente entre os 30 e os 49 anos, como é visível na tabela seguinte:

Resultados Preliminares1. Caracterização Socio-demográfica

Resultados Preliminares1. Caracterização Socio-demográfica • No que toca à escolaridade, a maioria dos inquiridos não completou mais do que o 9º ano (69%), sendo que 12,5% completou o 12º ano. • A percentagem de licenciados não se afasta muito do valor que completou o 12º ano, uma vez que no primeiro caso é de 11% e, no segundo, de 12,5%.

Resultados Preliminares1. Caracterização Socio-demográfica • Quanto à Naturalidade, 41% dos inquiridos nasceu na Região de Lisboa e 18,5% na Região do Centro. • Os inquiridos de naturalidade nãoportuguesa, perfazem 22%.

Resultados Preliminares 2. Condição do saúde do respondente e forma de transmissão do vírus • Nos aspectos relativos à condição de saúde do respondente e aos meios de infecção pelo VIH/SIDA, constata-se que a média de idade dos inquiridos na altura do diagnóstico se situa nos 34 anos, com a seguinte distribuição em termos dos escalões etários:

Resultados Preliminares 2. Condição do saúde do respondente e forma de transmissão do vírus

Resultados Preliminares 2. Condição do saúde do respondente e forma de transmissão do vírus • A transmissão por via sexual é a principal forma de contágio reportada pelos inquiridos (58,5%), seguida por comportamentos relacionados com o uso de drogas injectadas e partilha de materiais contaminados (15,5%). • Há ainda que sublinhar que 23,5% dos respondentes afirma não saber como ficou infectado. • Os inquiridos que afirmaram não saber a forma como contraíram a infecção, são principalmente aqueles que estão entre os 60 e os 65 anos ou mais (41,2%).

Resultados Preliminares 2. Condição do saúde do respondente e forma de transmissão do vírus • Cruzando o meio de transmissão da infecção com o sexo dos indivíduos, sobressai que a transmissão por via sexual e os comportamentos relacionados com o uso de drogas injectadas sãomais frequentemente indicados pelas mulheres. • Quanto aos inquiridos que não sabem como ficaram infectados, são os homens que apontam mais esta categoria de resposta.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Em termos de condição perante o trabalho, a maioria dos respondentes exerce uma profissão a tempo inteiro (53%), distribuindo-se os restantes 47% por 21,5% de Desempregados e 13,5% de Reformados. • A distribuição das profissões dos respondentes é idêntica quer estejam empregados ou desempregados: Pessoal de Limpeza de Escritórios, Hotéis e Trabalhadores Similares (4,5 %), Trabalhadores da Construção civil (6%).

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Dos inquiridos que afirmaram não ter havido uma alteração da importância do trabalhodevido ao diagnóstico a maioria são homens (71,1%) com o Ensino Básico completo (1.º, 2.º e 3.º ciclos ou equivalente).

Condição perante o trabalho: • Exercem maioritariamente uma profissão a tempo inteiro (57%); • Sendo que 15% estão desempregados e 14% reformados. • Situação na Profissão: • A grande maioria são trabalhadores por conta de outrem (86%); • Distribuindo-se os restantes por trabalho por conta própria (11,6%), e trabalhador independente (2,5%).

O grupo de inquiridos que afirmaram que “O diagnóstico desta infecção teria alterado a importância que o trabalho tinha para si” é maioritariamente do sexo masculino (71,4%) e com a escolaridade completa ao nível do Ensino Básico (1º, 2º e 3º ciclos ou equivalente) (66,2%). • A nível da condição perante o trabalho: • Exercem uma profissão a tempo inteiro (48,1%); • Sendo que 31,2% estão desempregados e aproximadamente 12% reformados.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • A principal justificação, dada pelos respondentes, para a não alteração da importância que o trabalho assume para eles reside no facto de considerarem que “a doença nada tem a ver com o trabalho” (32,2%). • Destes, 17,3% afirmam que a importância do trabalho se manteve pelo facto de “sesentirem bem, sem sintomas da doença e, portanto, viverem bem com a doença a todos os níveis, incluindo o laboral.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Os inquiridos que relataram uma alteração na importância do trabalho após o diagnóstico, justificam as suas respostas com o facto de “a doença os ter feito dar mais valor à vida e ao trabalho (em 16,8% dos casos). • Todavia, não se pode descurar as seguintes razões: • “Porque não consegue trabalhar devido aos sintomas físicos e psicológicos da doença/medicação”; • “Porque o trabalho tem agora menos importância”; • “Porque tem medo de ser despedido/prejudicado profissionalmente”.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Quando combinámos as razões pelas quais o diagnóstico alterou a importância que os inquiridos conferem ao trabalho com o sexo, 17,8% das respostas dos homens e 14,5% das respostas das mulheres referem que a doença lhes fez dar mais valor ao trabalho e à vida. • No caso das mulheres, 16,1% referem justificações relacionadas com a discriminação, enquanto apenas 6,1% dos homens vão no mesmo sentido.

Quanto às razões pelas quais o diagnóstico não alterou a importância que os respondentes conferem ao trabalho, 17,8% das respostas dos homens e 16,1% das respostas das mulheres apontam para a seguinte categoria: “porque se sente bem, sem sintomas da doença, vive bem com a doença/o trabalho tem a mesma importância”. • Porém, a resposta mais vezes mobilizada foi “porque a doença não tem nada a ver com o trabalho”, em 32,2% das respostas dos homens e 32,3% das respostas das mulheres. • Existe alguma proximidade de género

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Quando questionados sobre a necessidade de ajustamentos nas condições laborais, de modo a que as pessoas portadoras da infecção VIH/SIDA possam continuar a trabalhar, 71% dos inquiridos respondeu afirmativamente. • É de salientar alguma diferença entre o género feminino e masculino: 67% das respostas dos homens são afirmativas, para 84% das respostas das mulheres. • Quanto ao nível de escolaridade, as respostas dos indivíduos que Sabem ler e escrever mas sem grau académico e com Ensino Médio/Bacharelato são maioritariamente negativas (66,7%). Já os restantes níveis de escolaridade consideram ser necessário existir esses ajustamentos.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Relativamente à questão da existência de profissões mais adequadas à condição de saúde dos portadores de VIH/SIDA demonstrou-se existir algum equilíbrio nas respostas: 45% dos inquiridos responderam afirmativamente, enquanto 53% responderam negativamente (havendo 2% de não respostas). • Aos 45% que responderam afirmativamente, foi perguntado quais seriam então as profissões mais adequadas ao estado serológico dos Seropositivos.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Nota: As respostas a esta pergunta complementar demonstraram-se difíceis de mobilizar pelos nossos inquiridos, uma vez que a maioria vai no sentido de exprimir “condições de trabalho”, favoráveis e desfavoráveis, mais do que na identificação concreta de profissões (des)adequadas.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Deste modo, são apresentadas as seguintes profissões como sendo as mais adequadas: • Profissões moderadas (que exijam pouco esforço físico ou mental) e com horário flexível (44,2% das respostas); • na mesma linha os Trabalhos em que se esteja sentado (Secretaria, segurança, telefonista, etc.) constituem 10,4 % das respostas; • e as Actividades em que não haja risco de feridas/cortes representam 9,1% das respostas.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Conclui-se que são as profissões que lidem com alimentos aquelas que os respondentes consideram mais desadequadas aos portadores de VIH/SIDA. • É ainda de salientar a necessidade de protecção da condição de saúde dos portadores da infecção VIH/SIDA, quando os respondentes referem que as profissões em que se está muito exposto a condições climatéricas (frio, calor, etc.), são igualmente desadequadas.

Resultados Preliminares 3. Situação profissional e representações do impacto da doença no trabalho • Todavia, se entrarmos em linha de conta com a variável nível de escolaridade, os inquiridos que têm Licenciatura, Mestrado e Doutoramento afirmam não existirem profissões mais adequadas para portadores de VIH/SIDA (100% nas duas últimas categorias e 81% na primeira). • No que concerne aos restantes níveis de escolaridade, a maioria responde que sim à existência de profissões mais adequadas para portadores de VIH/SIDA (respostas acima dos 30% em todas as categorias). • Relevância da variável nível de escolaridade

Resultados Preliminares4. Alterações no modo de relação com o trabalho decorrentes da infecção por VIH/SIDA e soluções de adaptação • Por fim, analisamos a relação que os respondentes mantêm com o trabalho e as suas soluções de adaptação ao mercado de trabalho após serem diagnosticados com VIH/SIDA. • Quando questionados sobre medidas de precaução no local de trabalho que tenham adquirido após o diagnóstico, 24,6% das respostas dos inquiridos vão no sentido de não terem tomado qualquer tipo de precaução adicional. • A distribuição das respostas, em termos de justificações para a não aquisição de novas medidas é bastante semelhante, como se pode observar no quadro seguinte:

Resultados Preliminares 4. Alterações no modo de relação com o trabalho decorrentes da infecção por VIH/SIDA e soluções de adaptação

Diagnóstico da infecção VIH/SIDA: representações e efeitos nas condições laborai s