Þarfir unglinga með ADHD - frá þeirra eigin sjónarhorni. Fyrirbærafræðileg rannsókn

1. Þarfir unglinga með ADHD - frá þeirra eigin sjónarhorni. Fyrirbærafræðileg rannsókn Áslaug Birna Ólafsdóttir hjúkrunarfræðingur MSc Dr. Sigríður Halldórsdóttir, prófessor við Háskólann á Akureyri

2. Hvers vegna rannsókn með unglingum með ADHD?

3. Markmið rannsóknarinnar Auka og dýpka skilning á því hvernig er að vera unglingur með ADHD og hverjar þarfir þeirra eru – frá sjónarhorni unglinganna sjálfra

4. Bakgrunnur rannsóknarinnar • Geðræn vandamál með barna og unglinga að aukast á Íslandi • ADHD algengast geðröskunin og um 50% af tilvísunum á barna- og unglingageðdeildir • Mikilvægt að fá upplýsingar frá unglingunum sjálfum þegar verið er að skipuleggja geðheilbrigðisþjónustuna • Réttur barna og unglinga að fá að tjá sig í málefnum er varða þau sjálf

5. Rannsóknir um ADHD og börn og unglinga • Mulderij (1996) • Lightfoot og félagar (1999)

6. Þarfir • Þarfir eru einstaklingsbundnar • Maslows pýramídinn, mannlegar þarfir

7. Þarfir barna og unglinga • Eru í stöðugum vexti og þroska • Umhverfið hefur mikil áhrif á þarfir þeirra • Mikilvægt að fullnægja þörfum þeirra svo heilsu þeirra og þroska sé ekki ógnað

8. Rannsóknaraðferðin og úrtakið • Vancouver-skólinn í fyrirbærafræði • Tilgangsúrtak • 10 meðrannsakendur 11-16 ára, öllum gefið dulnefni • 12 samræður • Rannsóknin samþykkt hjá Vísindasiðanefnd

9. Þörf fyrir að vera samþykktur – eins og maður er

10. Þörf fyrir nánd og nálægð “Að fá samverustund með mömmu sinni ... Og bara biðja um að fá að kúra upp í rúmi með mömmu sinni og svona tala um hvað var að ske um daginn og eitthvað svona, það hjálpar oft mjög mikið ... í staðinn fyrir að taka það út á mömmu þá lagðist ég bara alltaf upp í rúm og við höfðum hljóð í svona ca 10 mín og svo spurði kannski mamma mig: Já hvað varstu svo að gera í skólanum í dag? Og þá steingleymdi ég öllu þessu vonda [sem hafði gerst í skólanum] og byrjaði bara að segja henni frá öllu því skemmtilega og það virkaði alltaf. Ég gerði þetta alltaf. Ég held ég hafi hætt þessu þegar ég var 12 ára eða eitthvað. (Hlátur).”

11. Þörf fyrir nálægð og nánd “það er ógeðslega pirrandi þegar fólk skilur mann ekki .. ég er oft ógeðslega pirruð .. og þá segi ég bara mömmu að ég sé pirruð .. og að hún eigi ekkert að vera tala við mig neitt ... út af því að annars verð ég bara skömmuð ... ef að ég segi eitthvað ...ég kannski segi henni eitthvað frá því sem gerðist í skólanum og hún misskilur það, þá verð ég svo pirruð ... og þá byrja ég bara að rífast við hana ... og reyna að fá hana til þess að skilja þetta .. og mér líður eins og hún skilji mig aldrei ... (þögn) en þú veist samt skilur hún alveg”

12. Þörf fyrir nálægð og nánd “Eins og lagið þarna með Sugarbabes, þarna hefurðu ekki heyrt það þarna “Ugly”? Þar t.d. í byrjuninni á textanum þá ...syngur stelpan að hún hafi verið svo ljót og öðruvísi en allir krakkarnir. Þá segir hún í textanum að hún hafi spurt mömmu sína og pabba, hvað væri að henni og þá sögðu bara mamma hennar og pabbi að hún væri falleg, og hérna væri þú veist, gáfaðari en krakkarnir í bekknum sínum. Hún segir þá líka í textanum að allt hafi gengið betur eftir það, það er þá bara alveg rétt.”

13. Þörf fyrir nálægð og nánd “Ég eyði eiginlega engum tíma með .. mömmu minni eða pabba mínum. Eiginlega eina manneskjan sem ég eyði miklum tíma með, það er ég (þögn)... Þannig að fjölskyldan manns .. hleypir mér alveg inn, en það er samt svona, eins og þau vilji ekkert voðalega mikið með mig hafa... Ég er hætt að hafa samband við fjölskylduna hans pabba. Ef hérna ég myndi ekki hringja í pabba minn af og til, þá myndi ég örugglega hætta að hafa samskipti við þau... Það sem mér finnst eiginlega hjálpa mér mest .. er sko ... hérna að eyða tíma með mömmu minni og pabba mínum .. ekkert annað”

14. Þörf fyrir nálægð og nánd “Foreldrar vita ekkert að börnin séu hrædd við að tala um og að það sé litið niðrá þau, því að margir halda örugglega að foreldrar manns líti líka niðrá mann fyrir það sem maður gerir”

15. Þörf fyrir nálægð og nánd “Ég veit að það eru margir foreldrar sem ... eiga ógeðslega erfitt með þetta og margir foreldrar sem bara geta þetta ekki...Sumir foreldrar treysta sér ekki í þetta og sumir krakkar fá enga hjálp og það er auðvitað miklu erfiðara.”

16. Þörf fyrir þekkingu og skilning – ekki fordóma “Fólk, skilirðu, það veit ekkert hvað það er að segja og það bara heldur að þú sért geðveik út af því að þú ert svona og einhverjir svona fordómar skilirðu ... Og líka bara “já æ hún, út af því að hún er svona ofvirk ætla ég aldrei að tala við hana út af því að hún gæti verið eitthvað klikkuð” og eitthvað svona.”

17. Þörf fyrir þekkingu og skilning – ekki fordóma “Það hjálpar nú örugglega aldrei að vera með fordóma fyrir þessu. Það er náttúrulega örugglega mjög slæmt, eins og hjá kennurum og svoleiðis. Og aðstandendum. Það er frekar bara að kynna sér betur málið. Og já, reyna bara að fá meiri upplýsingar um hvað þetta snýst”

18. Þörf fyrir að vera fyrirgefið – ekki dæmd “Ef það á eiginlega að fatta okkur, þá þarf að geta séð í gegnum okkar augu. Það [er] bara ekki gott að dæma okkur... Til dæmis þú getur séð manneskju alveg í reiðiskasti út á götu, þá á ekkert að ... halda þetta sé brjálæðingur. Það gæti verið að eitthvað hafi komið fyrir, sko þetta gæti verið manneskja sem er með sömu vandamál og ég...Þeir sem eru í kringum mann, eða kennarinn manns, eða eitthvað, þeir þurfa að kunna að fyrirgefa manni, því að maður getur gert eitthvað bara þú veist. Bara byrja allt í einu að öskra eða segja bara einhvað .. ljót orð um eitthvað fólk eða eitthvað”

19. Þörf fyrir stuðning • Stuðningur heima – frá foreldrum og sínum nánustu • Tilfinningalegur stuðningur frá vinum og gæludýrum • Stuðningur í skólanum • Kennarar • Skólahjúkrunarfræðingar • Annað starfsfólk

20. Þörf fyrir stuðning heima “Ég hefði aldrei getað gert þetta án mömmu minnar og pabba. Þau studdu mig rosalega í þessu” (Anna).

21. Tilfinningalegur stuðningur frá vinum og gæludýrum “Þegar manni líður illa þá er gott að eiga vini ... maður getur talað um allt við vini sína, þeir eiginlega svona, kind of hjálpa manni í gegnum þetta.” (Elísabet).

22. Tilfinningalegur stuðningur frá vinum og gæludýrum “Það er ekki létt að eignast vin sko, ég get alveg sagt þér það. Maður er búin að reyna það allt sjálfur.” (Bjarni).

23. Tilfinningalegur stuðningur frá vinum og gæludýrum “Ég á mjög trausta vini sem ég get svona, ef ég er í vandræðum þá get ég hringt í þá og talað þá við þá... Ég hringi stundum bara í vini mína eða vinkonur mínar. Bara tala um bara hvernig dagurinn var og svona. Mér finnst það mjög gott... líka bara á MSN og svona... Mér finnst bara gott að geta talað við einhvern og bara eiga einhvern sem maður getur treyst á (þögn)”

24. Tilfinningalegur stuðningur frá vinum og gæludýrum “Þú segir [fólki] frá að þú ert með þetta og ef það veit ekki hvað þetta er þá geturðu útskýrt fyrir þeim. Þá sér það svona betur af hverju þú ert svona. Og þá sér það líka betur persónuleikann þinn. Það getur hjálpað manni mjög mikið í lífinu”

25. Þörf fyrir stuðning í skólanum • Stuðningur vegna námserfiðleika • Stuðningur vegna tilfinningalegra erfiðleika og samskiptalegra erfiðleika

26. Þörf fyrir stuðning í skólanum • Þörf fyrir umhyggjusama kennara • Þörf fyrir umhyggjusama skólahjúkrunarfræðinga • Þörf fyrir stuðning og hjálp þegar þörfin er til staðar – á unga aldri

27. Þörf fyrir umhyggjusama kennara “Hún var geðveikt góð ...hún var samt geðveikt ströng. Samt þú veist, hún hlustaði á mann, hún reyndi að skilja mann. Það var það besta. Það er bara það eiginlega sem þarf ... Ef einhver byrjar, eins og hún ... að tala við mig svona, róa mig niður og hlusta á mig eða eitthvað, þá bara hverfur þetta og ég bara verð svona, róleg”

28. Þörf fyrir umhyggjusaman skólahjúkrunarfræðing “Þegar ég var yngri, þegar þetta var sem mest, þá var það náttúrulega erfiðara. Þá held ég meira segja að ég hafi getað talað voðalega lítið um þetta. Ég held að eina manneskja sem ég talaði við um þetta var hjúkrunarfræðingurinn í skólanum hún “Björg” af því að hún hjálpaði mér svo rosalega mikið. Ég gat alltaf sagt henni ... hvernig mér leið og hún spurði alltaf hverjum degi og svona ... ég held að [hún] hafi bara [verið sú] eina sem ég gat bara talað um þetta við”.

29. Þörf fyrir jákvæða sjálfsmynd • Þörf fyrir sjálfsþekkingu • Þörf fyrir að þekkja styrkleika sína og byggja á þeim • Þörf fyrir jákvæðni, von og trú

30. Þörf fyrir jákvæða sjálfsmynd “Krakkar sem eru með ADHD þeir hljóta að hafa einhverja mynd af sér en alveg örugglega margir sem hafa ekki neikvæða mynd af sér. [Svo] eru örugglega margir líka sem halda að þeir séu ljótir og öðruvísi en aðrir og heimskir og svona ... Ég veit að margir krakkar þeir þora ekki að tala við mömmu sína og pabba eða einhvern annan, og ... það verður ekkert úr, þú veist, framtíðinni þeirra því að þeir hafa í rauninni aldrei fengið upplýsingar um hvað þetta er. Hvað þetta getur verið hjálpandi þessi sjúkdómur sko .. að mörgu leyti.”

31. Þörf fyrir jákvæða sjálfsmynd “Mér finnst mjög svona skrítið að lifa stundum ... Ég byrjaði á 9 ára aldri að vilja deyja, og bara komin með leið á lífinu og mig langaði bara að, ekkert að lifa lengur ... Alveg frá því ég var 9 ára, þá er ég búin að vera að hugsa þannig, ég held áfram að hugsa þannig af og til núna.”

32. Þörf fyrir að vera samþykktur eins og maður er “Krakkar sem eru með ADHD þeir verða bara að vera þeir sjálfir, þeir geta t.d. aldrei farið í brúðkaupsveislu og sagt ekki neitt orð, krakkarnir myndu annað hvort vera talandi allan tímann eða segja eitt og eitt orð ... maður er náttúrulega búinn að fatta það að sé maður maður sjálfur þá kemur það langbest út ... Þú ert bara það sem þú ert og þú þarft ekki að vera neitt annað.” (Bjarni og Karl)

33. Þakkir Til unglinganna sem tóku þátt í rannsókninni, gáfu tíma sínn og opnuðu glugga inn í líf sitt til að hjálpa öðrum unglingum með ADHD “ástæðan sem ég er að segja frá þessu er út af því að mig langar til að geta hjálpað öðrum ... það er eitt af því fáa sem reyndar ég get gert ...en næ ekki að gera nógu oft (þögn) þannig að ...það er ástæðan sem ég vildi taka þátt [í rannsókninni]” (Rósa)

34. Þakkir Heilsugæsla Höfuðborgarsvæðisins og Vísindasjóður Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga styrktu rannsóknina