Invaliditet u obitelji

1. Invaliditet u obitelji Što znači za roditelje imati dijete s invaliditetom? Kako se obitelj nosi s tom činjenicom? Što to znači za partnerstvo, za druge članove obitelji? Kako doživljava dijete vlastiti invaliditet? Kako doživljavaju roditelji i drugi članovi obitelji reakcije socijalne okoline? Olakšavaju li ili otežavaju socijalno političke datosti obiteljsku stvarnost?

2. Obiteljske ulogeUloga majke Dijete s razvojnim teškoćama u obitelji povećava fizičko, psihičko i vremensko opterećenje majke. Dnevna njega, zbrinjavanje, posjeti liječniku i terapijski termini trajna su briga majke. Ta opterećenja često uzrokuju na primjer nervozu, smetnje spavanja i depresiju. Ideja dobre majke povezana je s njenom ulogom dobre majke koja je povezana je s njenom usmjerenošću na dijete. Pretpostavka o „životno dugom djetinjstvu” njenog djeteta konfrontira se očekivanjem njenog majčinstva i njenom budućnosti koja je inicijalno povezana s panikom i strahom.

3. U brizi za dijete ona se osjeća bespomoćno i nekompetentno. Uvijek je upućena na suradnju sa stručnjacima i pri odgoju ne može dosljedno izražavati vlastite želje nego se oslanja na propise i stavove stručnjaka što ju drži u stalnoj napetosti i budnosti.

4. Uloga oca Uloga oca manje je zastupljena u istraživanjima od uloge majke. Manifestiranje reakcija oca: Potpunog razočaranja s obzirom na tradicionalnu ulogu oca i perspektivu života djeteta s invaliditetom. Držanje oca na distanci i osjećaj “neupotrebljivosti” Povećane profesionalne angažiranosti oca u svrhu kompenzacije njegova frustracijskog iskustva i bijega od kognitivnog i emocionalnog opterećenja Osjećaja ljubomore oca zbog angažiranosti supruge oko vlastitog djeteta.

5. Partnerski odnos i dijete s razvojnim teškoćama Jačanje napetosti među partnerima povezano je sa spoznajom o rađanju djeteta s razvojnim teškoćama. Preopterećenost svakodnevnice dovodi do manjka interakcija između roditelja. Dijete s invaliditetom može dovesti do stabiliziranja partnerskih odnosa a može služiti i emocionalnom isključivanju oca.

6. Braća i sestre djeteta s invaliditetom Pozitivnosti: Jačanje svijesti odgovornosti i socijalnog ponašanja. Više razumijevanja i tolerancije za druge ljude, više otvorenosti i samokritike. Veća tolerancija na frustraciju, bolje nošenje s konfliktom. Intenzivniji obiteljski život s više topline. Faktori koji utječu na braću i sestre u obitelji: Stupanj invaliditeta Redoslijed rođenja Način odgoja roditelja

7. Moguće negativne posljedice za braću i sestre: Veća opterećenost roditelja dovodi do smanjenog bavljenja s drugom djecom. Ljubomora što roditelji više posvećuju vremena njihovom bratu ili sestri s teškoćama u razvoju. U obitelji imaju više obveza. Imaju veću odgovornost i preuzimaju nekad roditeljsku ulogu. Stigmatizacija od strane okoline. Strah da i sam dobije određeni invaliditet ili da u budućnosti može imati dijete s razvojnim teškoćama.

8. Kako se doživljava samo dijete s razvojnim teškoćama Mnogi roditelji reagiraju šokantno kad su utvrdili invaliditet svoga djeteta. Osobito se to osjeća kod roditelja čija djeca imaju uočljiv tjelesni invaliditet, a njihova djeca osjećaju takvu reakciju. Osobito roditelji to prepoznaju kad na primjer njihovi vršnjaci trebaju hodati, tako da se roditeljima otvaraju “stare rane” koje opet njihova djeca primjećuju.

9. Još teže izgleda kad djeca ne pitaju. Osjećaju strah roditelja ali se o tome šuti. Zbog toga se roditeljima preporuča da popričaju s djetetom o njegovom invaliditetu. Djeca će izdržati kad njihovi roditelji plaču i sve je bolje nego da šute o problemu. Sa starenjem djeca imaju pravo na što jasnije objašnjenje njihove postojeće situacije.

10. Potrebno je djeci točno objasniti jer je neprikladno djeci od 8 ili 10 godina govoriti o tome da će prohodati kad dijete to shvaća puno jasnije nego u djetinjstvu. Potrebno je dijete pripremati kako će se ponašati u svakom razdoblju njegova života.

11. Roditelji s invaliditetom Konkretno radi se o sljedećim barijerama: Postati i biti roditelj s invaliditetom može biti teško, no ponekad se čini kako roditeljima s invaliditetom najteže barijere predstavljaju mišljenja i percepcija drugih osoba o njihovoj sposobnosti da budu roditelji, kao i nedostatna edukacija i nedostatak podrške putem raznih servisa za roditelje i djecu. komunikacijske barijere kod slijepih i gluhih roditelja arhitektonske barijere u gotovo svim društvenim područjima manjak pomoćnih sredstava kod njege i brige oko djeteta nedostatak pomoći u obliku osobnog odnosno roditeljskog asistenta.

12. Djeca osoba s invaliditetom u ulozi njegovatelja Vlastita djeca nekad su u poziciji njegovatelja svojih roditelja s invaliditetom. Često su to maloljetne osobe s puno obveza koje utječu na njihovo školovanje, stjecanje socijalnih iskustava i nedostatak prijateljstva s vršnjacima. Prisutnost „stigme” zbog invaliditeta roditelja. Neka istraživanja pokazuju prisutnost zdravstvenih problema, emocionalne poteškoće takve djece Pozitivna iskustva: skrb razvija znanja djece, razumijevanje, osjećaj odgovornosti, zrelosti, zbližavanje djece i roditelja.

13. Integracija Što se društvo više zauzima za integrativne procese djece s teškoćama u razvoju to je roditeljima lakše prihvaćanje invaliditeta i mogućnosti su veće. Druženje vršnjaka s djetetom s razvojnim teškoćama je od izuzetne važnosti kako za samo dijete, roditelje i općenito za društvenu sredinu.

14. Podrška obitelji osoba s invaliditetom

15. PRIMARNI IZVORI PODRŠKE “... ("…a definitivno muž…(1)"; " Supruga mi je najveća podrška, mi se super nadopunjujemo.(6)"; "Žena, moja M. Bez nje sam nitko i ništa…(7)"; " Prvo i osnovno muž, on je toliko meni bio tu…(8)"; "… moj suprug nikad nije dozvolio da ja ostanem po strani, uvijek su me uključivali…(4)"). Zatim supružnik i roditelj ("Obitelj, svakako. Žena majka…(2)"). ("…a mogla bih reći da su sama djeca meni bila najveća podrška u svemu…(5)"; " Djeca su mi podrška, oni mene razumiju i vole takav kakav sam…(7)"). Supružnik ("…mama me je još nekako podržavala…(3)"; "… da, i moja mama, ono mama je ipak mama i to je to.(4)"; "… i majka…(1)"). Šira obitelj ("…rođaci su nam puno pomogli, općenito a i oko djece.(2)"). Vlastiti roditelji

16. Socijalna podrška Raspolaganje informacijamaje važni uvjet da roditelji postanu aktivni i pruže potporu svojoj djeci obraćajući se raznim institucijama Osobito u prvo vrijeme nakon što im je objavljena dijagnoza, roditelji imaju potrebu za cjelovitimobjašnjenjima profesionalaca.

17. U središtu interesa stoje pitanja: o posebnosti invaliditeta adekvatna kućna i institucionalna potpora djetetu

18. Neki oblici pomoći Tiskane brošureu kojima će se naći osnovne informacije relevantne za roditelje: na primjer zakonske propise o pravima, mogućnosti potpore za obitelj, grupe za samopomoć i slično. Jedan pisani pregled o bitnim pitanjima o pomoći je za prvu fazu konfrontacije s invaliditetom za roditelje od neizmjerne važnosti. Potrebno je imati pregled adresa na jednom mjestu o institucijama i mjestima gdje mogu pronaći pomoć za svoju obitelj. To roditelje može potaknuti da se aktiviraju oko traženja pomoći. Pisane informacije o određenoj vrsti invaliditeta, odgovarajuće mogućnosti potpore i adekvatne partnere u komunikaciji.

19. Potrebno je dati upute oodređenom invaliditetu i koji sve stručnjaci mogu biti od pomoći te adrese pojedinih stručnjaka, odnosno ustanova. Pregled adresapostojećih grupa za samopomoć i sličnih roditeljskih skupina Upućivanje na korisne linkove i forume za pojedinu vrstu invaliditeta i internacionalne udruge.

20. Mogućnostidržanja predavanja s temama karakterističnim za invaliditet. Uz to što roditelji kroz institucije dobivaju određena znanja, potrebno je da se i sami osjete pozvanima pružitipoticaje drugim obiteljima u brizi za dijete s teškoćama u razvoju.

21. Mogućnosti savjetovanja Mogućnosti savjetovanja kao kontekst posredovanja informacija su potrebne kako bi omogućile obitelji strukturiranje i prorađivanje samih informacija. Roditelji ostaju na razini informacija koje dobivaju od liječnika – nepoznato im je da postoje savjetovališta za njihovu novonastalu situaciju.

22. Ciljevi savjetovanja: Pomoći roditeljima da se nose s neizbježnim napetostima u braku Napetost je uvijek prisutna još više kad postoji invaliditet u obitelji Stručnjak može pomoći bračnim partnerima da priznaju međusobne osjećaje (kako pozitivne, tako i negativne), Može pomoći i u prepoznavanju svojih često skrivenih i ponekad nerealističnih pretpostavki o partnerskim odnosima Može pomoći partnerima kako da poboljšaju međusobnu komunikaciju.

23. Stručnjak može pomoći roditeljima da prepozna vlastita preosjetljiva područja. Ako ih prepoznaju roditelji mogu se lakše s njima nositi, a i druge lakše prihvaćati u njihovim preosjetljivim područjima. STRUČNO VODSTVO MOŽE POMOĆI UIZRAŽAVANJU VEĆE PODRŠKEI DA OBITELJPOSTANE SNAŽNIJA, TAKO DA SEU BUDUĆE MOGUSAMOSTALNOSNALAZITI SA STRESOVIMA.

24. Mogućnosti potpore obiteljima osoba s invaliditetom Alternativne mogućnosti za adekvatno čuvanje djece u obiteljskoj svakodnevnici. Fleksibilne mogućnosti za kratko čuvanje djece izvan obiteljskog prostora. Različite mogućnosti provođenje slobodnog vremena za osobe s invaliditetom i njihove obitelji.

25. Odnos roditeljske kompetencije i obiteljskih resursa Pozitivan odnos između roditelja i stručnjaka, može postojati samo onda ako postojećeroditeljske kompetencije promatramo i uzmemo u obzir. Stručnjaci trebaju uvažavati iskustvo roditelja i razgovarati s njima kaoravnopravnim partnerima u komunikaciji.

26. Transparentnosti i međusobno dijeljenje Poruke stručnjaka trebaju biti jasnei odgovarati traženjima roditelja Međusobna izmjena može bit kroz npr. osobne razgovore, pismenu komunikaciju ili također kroz hospitacije roditelja u odgovarajućim institucijama.

27. Obiteljski servisi pomoći Postoje službe ili pojedinci koji dolaze u obitelji djeteta s invaliditetom i preuzimaju brigu za dijete kroz određeno vrijeme, bilo da zajedno idu u šetnju, igraju se i sl. U to vrijeme roditelji mogu uzeti vrijeme za sebe, boravak s drugom braćom i sestrama ili s bračnim partnerom.

28. Seminari za braću i sestre Seminari su dobra prilika da se braća i sestre sa svojim potrebama, željama i brigama nađu zajedno izdvojeni iz obitelji. Seminar nudi prostor, mogućnost postavljanja pitanja, izražavanja osjećaja i nove izražajne mogućnosti naći bez obzira na osjećaje drugih članova obitelji. To je vrlo pozitivan doživljaju, kad mogu iskusiti, da još puno druge djece ima koji se nalaze u sličnoj situaciji kao i oni. Na seminarima koji traju za vikend ili jedan tjedan mogu djeca u dobi od 6 do 20 godina, koji kao zajedništvo braće i sestara djece s invaliditetom dolaze i sudjeluju. Tim stručnjaka od 8 – 10 osoba prati oko 25 – 30 djece i stoje djeci na raspolaganju.

29. Na kraju seminarskih susreta se održavajuinformacijski razgovoris roditeljima.Seminari su dobra prilika da se djeca sa svojim strahovima i problemima osjećaju dobro. Djeca kroz seminare djelomično izlaze iz izolacije i uče uz pomoć druge djece kako će riješiti svoje probleme.

30. Cilj stručnjaka kroz seminare Za stručnjake je važno dapotaknudjecu nadijalog i izražavanje vlastitih stavovavezanih za dijete s invaliditetom u obitelji. Na ovaj način može zajednički život s bratom ili sestrom s invaliditetom postatidobitkomkod kojeg djeca kao vlastite osobnostiuče biti prisutni i doživljavati svoju individualnost.

31. Obiteljsko savjetovalište Obiteljsko savjetovalište je oblik savjetovanja nadasve u članova koji žive u obitelji. Svaki član obitelji, kao i braća i sestre imaju svoje probleme, brige i strahove i oni to pokušavaju podijeliti s terapeutima. U obiteljskoj terapiji braća i sestre imaju mogućnost nadići negativne osjećaje kao što su zavist ljubomora i rivalstvo kroz zajedničke razgovore i razmišljanja. Obiteljska terapija je korisna onda ako se prepozna da individualna pomoć nije dovoljna. U njoj se mogu rješavati odgovarajući konflikti iz zajedničkog života u obitelji. To je način da sepoboljšaju odnosiizmeđu roditelja i braće i sestara, a također samozadovoljstvo članova u obitelji.

32. Grupe za samopomoć za roditelje Mogućnost indirektne pomoći, to jest pomoći čije djelovanje za cijelu obitelj se pokazuje povoljnim su igrupe za samopomoćza roditelje. U tim grupama se roditelji susreću s drugim roditeljima koji imaju slične probleme. To može biti vrlo pomažuće, da pored savjetovanja koje vode stručnjaci , kontaktirati s drugim roditeljima i zajedno s njima pričati o zajedničkim iskustvima.

33. Kroz sigurnost i informacije, koje roditelji kroz sudjelovanje u grupama za samo pomoć dobivaju: utječu na poboljšanje obiteljske klime i zadovoljstva roditelja, što opet pozitivno djeluje na situaciju osobe s invaliditetom i drugih članova obitelji koji ih međusobno potpomažu u prorađivanju problema.

34. GRUPNI RAD S RODITELJIMA Teme za susrete: Bijes, ljutnja Razdražljivost, nestrpljivost Osjećaj nemoći, bespomoćnost Osjećaj krivnje, osjećaj bezvrijednosti Pretjerana ovisnost o drugima Zloupotreba alkohola, droga, tableta Teškoće pri donošenju odluka Teškoće u vjerovanju ljudima Osjećaj kritičnosti prema drugim ljudima Osjećaj usamljenosti Umor Psihosomatske reakcije(nespecifični bolovi, probavne teškoće) Stres kako se nositi sa stresom) Relaksacija, koncentrirano samo-opuštanje Seksualnost djece i adolescenata Komunikacija u obitelji Struktura slobodnog vremena u obitelji ( vikendi, blagdani)