Un programme éducatif à l’échelle d’une association de dialyse

1. Un programme éducatif à l’échelle d’une associationde dialyse N. RAYNAL – Aider Montpellier DU Education pour la santé du patient Synthèse personnelle – 30/09/2011

2. PLAN • Mon parcours personnel • 3 étapes-clés • Mes attentes • Ma problématique • Évolution(s) • Perspectives et Conclusion N. RAYNAL - septembre 2011

3. Mon parcours personnel (1) • Suivi de patients chroniques en Néphrologie (transplantation puis dialyse) • Absence de guérison possible : « malades dans la position de survivants » • Contraintes majeures (temps, régime, suivi, traitement…) responsables d’un sentiment de dépendance et d’une perte d’autonomie (D. CUPA. Psychologie en Néphrologie. 2002, Editions EDK) N. RAYNAL - septembre 2011

4. Mon parcours personnel (2) • A.I.D.E.R= Association pour l’Installation à Domicile des Epurations Rénales • Association à but non lucratif créée en 1971 • 730 patients traités dans l’une des 32 unités sur le territoire du Languedoc-Roussillon • Approche globale et importance de l’autonomie des patients N. RAYNAL - septembre 2011

5. Mon parcours personnel (3) • Responsabilité de l’unité d’Education à l’hémodialyse de l’antenne de Montpellier • Équipe pluri-disciplinaire • Protocoles et modalités de prise en charge ayant peu évolué depuis création de l’unité • Apprentissage des gestes techniques de la dialyse plus qu’éducation N. RAYNAL - septembre 2011

6. 3 étapes- clés • 1ère étape (année 2009) = formation-action avec le CRES dans l’unité d’Education à l’HD de Montpellier • 2ème étape (fin 2009)= mise en place d’un comité de pilotage pluri-disciplinaire ETP • 3ème étape (mai 2010) = enquête ETP auprès des patients N. RAYNAL - septembre 2011

7. Mes attentes initiales • Besoin de méthodologie, de documents, de bibliographie… • Attente de cours magistraux • Centré principalement sur la coordination d’un programme N. RAYNAL - septembre 2011

8. Éléments facilitants • Une seule pathologie = IRC • Vocation initiale et valeurs de l’association • Prise en charge globale des patients • Motivation de nombreux soignants • Existence de services transversaux • Prise en compte dans la démarche d’accréditation et soutien de l’administration pour la formation des soignants. N. RAYNAL - septembre 2011

9. Freins identifiés • Méconnaissance de l’ETP par les soignants • Dispersion géographique et isolement de certaines unités • Multiplicité des équipes et des pratiques • Hétérogénéité des patients en fonction de leur modalité de prise en charge • Absence de temps de travail dédié et de valorisation administrative de cette tâche N. RAYNAL - septembre 2011

10. Problématique • = quels sont les moyens et les structures de coordination qui peuvent permettre le déploiement d’une démarche d’ETP, • et comment les adapter à notre structure de soins géographiquement dispersée ? N. RAYNAL - septembre 2011

11. Évolution(s) (1) • Approfondissement sur les différentes modalités de coordination (Séminaire du 09/12/2010 – HAS : Structuration d’un programme d’ETP, juin 2007 – EDP et Enjeux de Santé 2009; 27(2) : 51-54 et 2010; et 28(1) : 31-33) • Pistes à suivre • Nécessité d’une adaptation à notre structure et aux moyens disponibles  Tutorat entre équipes N. RAYNAL - septembre 2011

12. Évolution(s) (2) • La relation soignant-soigné est au cœur de la démarche éducative • Espace de négociation à mettre en place • Prise en charge du patient dans sa globalité • Représentations à préciser de part et d’autre • Renforcement positif à mettre en place • « Alliance thérapeutique » (Séminaires des 10 et 11/02/2011 - A. LACROIX. Santé Publique 2007, 19(4) : 217-281) N. RAYNAL - septembre 2011

13. Évolution(s) (3) • Garder en tête les 3 objectifs de B. SANDRIN-BERTHON : • Aménager un environnement favorable, • Mettre en œuvre une démarche éducative personnalisée tout au long du parcours de soins du patient, • Établir des liens entre les différents acteurs (Séminaire du 14/01/2011 – ADSP mars 2009; N°66 : 10-15) N. RAYNAL - septembre 2011

14. Perspectives (1) • Tutorat entre équipes à développer • Formation et sensibilisation des soignants à poursuivre • Création de moments de BEP dans toutes les unités • Poursuite des ateliers collectifs sur différentes thématiques N. RAYNAL - septembre 2011

15. Perspectives (2) • Établissement d’un dossier éducatif commun pour la transmission des informations • Mise en lien avec les autres acteurs de santé (en amont et en aval de la prise en charge au sein de l’Aider) N. RAYNAL - septembre 2011

16. Conclusion • Confortation de ma motivation • Importance de se recentrer sur le principal = la relation soignant-soigné • Enrichissement personnel et création de liens • Beaucoup de choses restent à finaliser et les projets sont nombreux … N. RAYNAL - septembre 2011