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Etat du registre Dr.F.Collart Chef du Département de Médecine Hôpitaux Iris Sud

Etat du registre Dr.F.Collart Chef du Département de Médecine Hôpitaux Iris Sud. Jeudi 23 mars 2006, LLN. Mars 2005. Présentation des données 2003 sur base du questionnaire-centre Espoir de validation jusqu’à 2004 au 30/6/2005 Transfert de données vers EDTA au 1/7/2005

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Etat du registre Dr.F.Collart Chef du Département de Médecine Hôpitaux Iris Sud

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Presentation Transcript

  1. Etat du registre Dr.F.Collart Chef du Département de Médecine Hôpitaux Iris Sud Jeudi 23 mars 2006, LLN

  2. Mars 2005 • Présentation des données 2003 sur base du questionnaire-centre • Espoir de validation jusqu’à 2004 au 30/6/2005 • Transfert de données vers EDTA au 1/7/2005 • Création et édition d’un rapport fédéral avec le NBVN vers 9/2005

  3. Espoirs déçus • Niveau registre • Validation impossible faute d’un encodage suffisant • Mauvaise perception de l’importance des problèmes techniques rencontrés par les centres

  4. Espoirs déçus (2) • Niveau des centres • Personnes ressources indisponibles • Gestion des codes d’accès • Pas d’encodage en temps réel • Problèmes techniques • Mise à disposition de PC • Collaboration des services informatiques locaux • Instabilité des connexions

  5. Espoirs déçus (3) • Niveau des fournisseurs • Ping-pong entre les acteurs • Back-up et maintenance du serveur • Instabilité des connexions • Lenteur du système

  6. Espoirs déçus (4) • Niveau des fournisseurs • Ping-pong entre les acteurs • Back-up et maintenance du serveur • Instabilité des connexions • Lenteur du système

  7. Espoirs déçus (5) • Niveau des autorités • Cellule qualité SPF Santé publique • Demandes de réunions laissées sans suite • Lien entre l’introduction des rapports et le financement • Cellule télématique SPF Santé publique • Régionalisation du projet S3 au 1/1/2006

  8. Espoirs déçus (6) • Niveau des registres en attente de lancement • Belgian Pediatrician Nephrologists Registry • Impatience • Mise en danger de la perennité du financement • Registre de Néphrologie du Grand-Duché de Luxembourg • Impatience

  9. Espoirs déçus (7) • Niveau des sponsors • Pourquoi financer un registre qui ne produit rien ?

  10. Espoirs déçus (8) • Niveau européen • Registre de l’EDTA • Deux années d’absence • Non-participation aux études collaboratives • Greffe rénale • Comorbidité • Menace d’exclusion du rapport annuel

  11. A l’impossible nul n’est tenu… • Priorités absolues • Rapport fédéral 1999-2004 • Transfert de données vers EDTA • Jean-Marin vous présente : • Données épidémiologiques 1999-2004 • Pas de données de comorbidité • Pas de données peer-review • Anémie, pression artérielle

  12. Un exemplaire des dias ? • CD-Rom en préparation

  13. Ce que nous vous apport(er)ons : • Connexion plus aisée et rapide • Incessamment… • Configuration plus aisée de nouveaux utilisateurs • Protocole bancaire SSL • Commande de la phase 2 du logiciel • Rapports édités • Statistiques en ligne

  14. Ce que nous vous apport(er)ons (2) : • Réunion technique (annuelle) du registre • Définitions des variables • Document remis • Subtilités d’encodage • Diffusion de vos résultats • Collaboration au projet SBN / NBVN / GNFB de site Web • Publication scientifique autour du rapport fédéral • CD-ROM • Présentations invitées au congrès de la Société de Néphrologie à Lille (10/2006)

  15. Ce que nous attendons de vous • Désignation formelle d’une personne ressource locale • Réponse rapide aux demandes de correction • Ne plus arrêter l’encodage • Questionnaire centre 2005 • Encodage patient 2005 • Encodage patient 2006 • Temps réel !

  16. Future deadlines… • 15 janvier 2007 • Questionnaire centre 2006 • 15 février 2007 • Questionnaire patient 2007 • Mars 2007 • Présentation des données registre et peer-review 2005-2006

  17. In fine… • Merci ! • Pour la qualité de votre travail… • Pour votre patience • Merci au CA • Pour le maintien de sa confiance

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