Brugerinddragelse og palliation

1. Brugerinddragelse og palliation Videncenter for Brugerinddragelse Vidensforum 29. Maj 2013 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

2. Disposition • PAVI • Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen • Begreber og metoder • Palliativ indsats

3. Palliativt Videncenter 2009 – 2012formål: at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den samlede palliative indsats • Dansk Selskab for Palliativ Medicin • Foreningen for Palliativ Indsats i DK • Hospice Forum Danmark • Ledere af hospice, palliative teams og –enheder i DK • Kræftens Bekæmpelse (1,5 mio +) • TrygFonden (8 mio. +) • EGV-Fonden, A.P. Møllers Fond, Realdania • Finansloven

4. Nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation 2013 – (SDU/SIF) Borger og brugere i PAVI • Befolkningsprojekt • Videndelingsprojekt • Undersøgelser af brugernes perspektiv; Borgerundersøgelse, KOL syge, efterladte

5. Egne referencer • Timm H (1997): Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. DSI-rapport 97.06 • Timm H (2000): Det sunde væsen og de syge brugere. I: Dansk Sociologi nr. 1/11. årgang, side 57 - 67 • Timm H (2003): Krop, lidelse og smerte – kultursociologisk set. I: Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin nr. 4, 2003, side25 – 30 • Timm H (2010): Patientens fortælling som sammenhængskraft. I: Timm H (red.): Sammenhængende forløb i sundhedsvæsenet. Metropol. • Timm H (2013): Patientperspektiver. I: Niklasson G (red.): Sundhed, menneske, samfund. Samfundslitteratur. Side 145 - 162

6. Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen • Siden 1970’erne (demokrati bevægelser/græsrødder, styringsbehov, kritisk blik på velfærdsstaten) • Patienttilfredshedsundersøgelser og udforskning af patienters perspektiv • Brugerinddragelse som social konstruktion • ViBIS 2012 (individuel og organisatorisk/repræsentativ + brugerundersøgelser)

7. Begreber og metoder • Brugere: Borgere, brugere, patienter, kronisk og livstruet syge og pårørende • Formål: humanistisk, demokratisk, kvalitet, legitimitet og styring i et komplekst system • Inddragelse: Videndeling, involvering, som borger, bruger (repræsentant) og patient og pårørende – forskellige niveauer og metoder • Patientperspektiv: Unik viden, hverdagsliv, lidelse og krop

8. Begreber og metoder- videnskabsteoretiske udgangspunkter

9. Helhedsperspektiv på ressourcer og behovsom udgangspunkt for bedst mulige livskvalitet Lidelse/problemer og funktionsniveau (ressourcer og behov) • Fysisk • Psykisk • Socialt • Eksistentielt/åndeligt Forløb, kompetencer og organisation

10. Brugerinddragelse i det palliative felt • A voice for the voiceless (Saunders 2003) – hvordan det? • Undersøgelser af erfaringer • DMCG-PAL brugerpanel • Borgere og brugere, der handler politisk

11. Perspektiver Model for arbejdet:Struktur, organisering (samarbejde, ansvar, videndeling) kompetencer (viden og ansvar) og dokumentation Generiske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb Udforskning af forløb, samarbejdet med afsæt i patientens og de pårørendes perspektiv?? • Forløbsprogram for rehabilitering og palliation (Sundhedsstyrelsen,2012)