Uživatelsky vstřícné registry

1. Uživatelsky vstřícné registry Registry jako součást elektronického zdravotnictví Lékařská fakulta Masarykova univerzita, Brno Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno

2. Proč registry v elektronickém zdravotnictví ? Populační hodnocení Populační zátěž a epidemiologie Optimalizace sítě ZZ Dostupnost péče Nákladová efektivita Řada klíčových hodnocení léčebné péče dnes není bez registrů možná Kvalita péče Léčba a sledování QA & QC Kvalita života Standardizace péče Výsledky péče Diagnostika a léčba Včasný záchyt, prevence Biomarkery Riziková typologie

3. Proč registry v elektronickém zdravotnictví ? OECD Health at a Glance, 2009 - 2011 Funkční registry jsou základem řady mezinárodních programů EUnetHTA – collaboration via Europe EUnetHTA FINAL TECHNICAL REPORT YEARS 2006-2008 Gurwitz D. et al. A call for the creation of personalized medicine databases. Nature Reviews 5 (2006), pp. 23-26.

4. Uživatelsky přívětivý registr ?

5. Uživatelsky přívětivý registr v „uživatelské“ definici Registr, který není zbytečný Registr, který je standardizován a validován Registr, který produkuje data dostupná uživatelům ? …… pro hodnocení léčebné péče nutně vždy nepotřebujeme „registry“, mnohdy stačí „výzkumné klinické databáze“

6. Příklad: Národní onkologický registr ČR

7. Národní onkologický registr ČR (NOR ČR) • NOR ČR není zbytečný • klinické stadium onemocnění • diagnostická verifikace nádoru • data o přežití pacientů • NOR ČR je standardizován a validován • plně reprezentativní databáze • zpětně kontrolován dle mezinárodních kritérií • - OBSAH: > 1,7 mil. záznamů, 1977 -> 2009 a dále • NOR ČR produkuje data dostupná uživatelům • data pro laickou i odbornou veřejnost • predikce onkologické zátěže • benchmarking výsledků péče

8. Národní onkologický registr ČR (NOR ČR) Vrstvy komunikační a reportovací Vrstva zpracování a validace dat Zabezpečená vrstva primárních (citlivých) dat

9. Ukázka výstupů: záchyt onemocnění – ZN kolorekta Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR Vývoj incidence a mortality Vývoj záchytu stadií onemocnění TNM 2. vydání TNM 3. vydání TNM 4. vydání TNM 5. vydání TNM 6. vydání dělení do stadií není defino-váno Počet na 100 000 osob Rok Rok incidence mortalita Stadium onemocnění: 1 2 3 4 neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení

10. Ukázka výstupů: mapování zátěže – ZN kolorekta Počet případů na 100 000 osob ČR: Česká republika max: maximum v krajích min: minimum v krajích PHA: Hl. m. Praha STC: Středočeský kraj JHC: Jihočeský kraj PLK: Plzeňský kraj KVK: Karlovarský kraj ULK: Ústecký kraj LBK: Liberecký kraj HKK: Královéhradecký kraj PAK: Pardubický kraj VYS: Vysočina JHM: Jihomoravský kraj OLK: Olomoucký kraj ZLK: Zlínský kraj MSK: Moravskoslezský kraj

11. Ukázka výstupů: epidemiologická realita onkologie v ČR Vývoj incidence a mortality ZN prsu (C50) u žen ZN kolorekta (C18-C21) ZN plic (C34) Počet na 100 000 žen Počet na 100 000 osob Počet na 100 000 osob Rok Rok Rok ZN prostaty (C61) ZN ledviny (C64) ZN slinivky břišní (C25) Počet na 100 000 mužů Počet na 100 000 osob Počet na 100 000 osob Rok Rok Rok incidence mortalita

12. Ukázka výstupů: epidemiologická realita onkologie v ČR Vývoj prevalence ZN prsu (C50) u žen ZN kolorekta (C18-C21) ZN plic (C34) Počet žijících s nádorem Počet žijících s nádorem Počet žijících s nádorem Rok Rok Rok ZN prostaty (C61) ZN ledviny (C64) ZN slinivky břišní (C25) Počet žijících s nádorem Počet žijících s nádorem Počet žijících s nádorem Rok Rok Rok prevalence

13. Ukázka výstupů: referenční standardy přežití

14. Ukázka výstupů: ZN kolorekta – predikce na rok 2013 INCIDENCE 1 Incidence všech malignit včetně dalších primárních nádorů u téhož pacienta. PREDIKCE PRO ROK 2013 2 Skupina pacientů bez známého klinického stadia (nemocní neléčeni pro kontraindikace onkologické léčby nebo pro odmítnutí léčby nebo diagnóza stanovena náhodně pitvou) PREVALENCE

15. Dostupnost dat NOR on-line: národní portál Reprezentativní > 1,7 mil. záznamů • Verifikovaný • ÚZIS ČR • KSRZIS Epidemiologické analýzy Incidence, mortalita Časové trendy Regionální přehledy Věková standardizace Klinická stadia Mezinárodní data Srovnávací analýzy Ucelené přehledy Ročně: > 70 tis. přístupů -> 7 – 8 min http://www.svod.cz

16. Dostupnost dat NOR on-line: bezbariérový přístup

17. Dostupnost dat NOR on-line: národní portály Kompletní databáze NOR: www.svod.cz Nádory kolorekta: www.rektum.cz Urologické malignity: www.uroweb.cz

18. Závěr Dostupnost dat pro analýzy v e-zdravotnictví ČR

19. Systémová dostupnost klinických dat pro analýzy v ČR ? REGISTRY NZIS + DATABÁZE PZP Populační úroveň KSRZIS Nemocniční úroveň Čím je nemoc dlouhodobější, chroničtější, tím větší problém představuje pro sběr klinických dat v klinické praxi Klinická úroveň

20. Co je třeba hlavně zlepšit ? • Tlak na standardizaci klinických záznamů přímo v klinické praxi („Electronic Health Records“) • elektronizace zdravotnictví neznamená elektronické sdílení scanovaných dokumentů v pdf formátu • Umožnit zabezpečené, projektově podložené, spojování různých datových zdrojů • formou, která je zcela běžná ve většině zemí Evropy

21. DĚKUJI ZA POZORNOST