1 / 27

Data optimaal benutten: de rol van de subsidiegever

Data optimaal benutten: de rol van de subsidiegever. 11 september 2014 Advanced Data Management Margreet Bloemers (ZonMw). Data optimaal benutten: ROL en OVERWEGINGEN van een onderzoeksfinancier. Waarom? Aanleiding en doel >> beschikking over data, data delen Hoe en wat?

leigh-harper
Download Presentation

Data optimaal benutten: de rol van de subsidiegever

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Data optimaal benutten: de rol van de subsidiegever 11 september 2014 Advanced Data Management Margreet Bloemers (ZonMw)

  2. Data optimaal benutten:ROL en OVERWEGINGEN van een onderzoeksfinancier • Waarom? • Aanleiding en doel >> beschikking over data, data delen • Hoe en wat? • Eisen en ondersteuning • Werkwijzen – groeipad – pilot • Verder ontwikkelen! • Samenwerken aan het grote geheel • Randvoorwaarden - aandachtspunten • Mogelijkheden voor hergebruik • Ervaringen uitwisselen en discussie • Wat kan ZonMw betekenen? ? !

  3. Winstpunten bij data delen – benutten • Besparing van onderzoeksbudget, proefdieren, administratiedruk en tijd • Onderzoek verifiëren; fraude voorkomen • Versterking data-infrastructuur • Koppelingen voor: • vergroten power onderzoek (bijv. zeldzame ziekten) • nieuwe onderzoeksvragen • Informatie voor beleid (impact van interventies, trends in volksgezondheid) • Informatie voor de zorgpraktijk (kwaliteit) “We hebben GOUD in handen!” Data delen = goud in handen

  4. Het vertrekpunt: • RGO-advies 2008 – Van gegevens verzekerd: • “Effectief volksgezondheidsbeleid en succesvol wetenschappelijk volkgezondheidsonderzoek zijn beide afhankelijk van gegevens over de Nederlandse volksgezondheid. • Op dit moment laat de beschikbaarheid van die gegevens te wensen • over. De gegevens die er zijn worden bovendien niet altijd goed benut. • Dat is, in een notendop, de achtergrond van dit advies van de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO).”

  5. Toegang tot data #TTD • ZonMw einddoelstellingen: • Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn en • duurzaam opgeslagen • Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk. • Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data • Eis: per 1-7-2013 subsidiebepaling • Ondersteuning: in subsidieprocedure, projecten dm-plan

  6. Subsidiebepaling

  7. www.zonmw.nl\ttd

  8. Voor de INDIVIDUELE onderzoeker EISEN (subsidiebepaling vraagt dm-plan) Beoordelings-criteria Dataparagraaf ONDERSTEUNING (checklist - toelichting)

  9. DATA:DIGITALE DIAMANTEN • Datamanagement voor onderzoeksprojecten gesubsidieerd door ZonMw • December 2013 • Drs. R. Nugteren (RIVM) • Dr. C. Veenhof (NIVEL) • Drs. S. el Markhous (NIVEL) • Drs. E.A. Balster (CentERdata) • Dr. M.J. Grootveld (DANS) • Dr. M.A. Swertz (BBMRI-NL)

  10. www.zonmw.nl\ttd DATA: vindbaar – toegankelijk – uitwisselbaar - opslag • Data verzamelen en analyseren • Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen • Toestemming deelnemer, informed consent • Gevoelige gegevens beschermen • Kwaliteit van de data • ICT standaarden, e-infrastructuren • Data opleveren (projectresultaten) • Metadata • Koppelingsvariabelen • Data bewaren tijdens, na afloop v.h. project: • Opslagcapaciteit, beveiliging • Lange termijnarchivering • Kosten • Data beschikbaar stellen • Gebruiksvoorwaarden • Online catalogus, persistent identifier www.zorggegevens.nl

  11. Hoe / Wat beoordelen we? • Tijdens subsidieprocedure en na honorering: • Leidraad: “is hij goed bezig?” “heeft hij hulp nodig?” • Verantwoording / sturing: “hij MOET laten zien dat hij DM doet” en “hoe doet hij het DM?”(criteria/toelichting) • DP/DMP als groeidocument: de items in DP en DMP hoeven niet meteen geregeld te zijn > Uiteindelijk MOET het wel • Einde van het project: “het resultaat telt!” V-T-U-O

  12. Pilotfase – implementatie - ontwikkeling • Pilot in subsidierondes tot in 2015 • Werkwijzen introduceren binnen ZonMw • Ervaringen van onderzoekers monitoren >> werkwijzen en ondersteuning verder ontwikkelen • Actueel informatieaanbod • expertnetwerk

  13. Werken aan een sterke datainfrastructuur>> Met wie? • DANS, SURF, 3TU.datacentrum • NFU, BBMRI, CTMM, DTL, • Nictiz, DHD, Dica • Vektis, Achmea • Programma’s: • GGG, NPO, PRN • Dementie ZonMw NWO, STW, KNAW NIHC, gezondheidsfondsen Onderzoekers Federa Umc’s, Parelsnoer Universiteiten RIVM, TNO

  14. Werken aan een sterke datainfrastructuur>> Randvoorwaarden - gezamenlijk oplossen • Incentives voor de onderzoeker • Kosten / investeren in faciliteiten langdurige opslag data • Wordt de belofte waargemaakt? • Privacy, toestemming voor hergebruik • Eigenaarschap: • IE • Publiek-private samenwerking • Discussie DEEL 1!

  15. Ad 1- Incentives? Bijv. data paper

  16. Ad 1- Incentives? Toon goede voorbeelden!

  17. Ad 2 – kosten en investeringen • Kosten tijdens project • Kosten lange termijn archivering • Wie betaalt? >> discussie • NWO, ZonMw • Instituten • Ministeries • Private partijen • En …..

  18. Ad 2 – kosten en investeringen • Een deel van het antwoord zit in de mogelijke besparingen! • Worden de beloften waargemaakt? • >> hergebruik van data • Hoe verder stimuleren? >> discussie • Andere aanpak onderzoek >> Acceptatie daarvan? (door wie?) >> Rol van financier?

  19. Ad 3 – privacy – informed consent • Zie lezing en discussie Corette Ploem • Rol CBP? • NEN-norm in ontwikkeling voor pseudonimiseren

  20. Ad 4 – eigenaarschap • Publiek – private samenwerking • Financiering • Intellectueel eigendom

  21. Mogelijkheden voor hergebruik? > goede voorbeelden • Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie • Hergebruik in nieuw wetensch ondz • Kwaliteit van zorg • Beleidsinformatie • In ZonMw-programma’s: • PROMISE: bijv ROMCKAP • Goed Gebruik Geneesmiddelen • Nationaal Programma Ouderenzorg: TOPICS –mds • Gehandicaptenzorg: haalbaarheidsstudie voor een mds

  22. Mogelijkheden voor hergebruik? > goede voorbeelden • Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie • Hergebruik in nieuw wetensch ondz • Kwaliteit van zorg • Beleidsinformatie: • VWS duurzaam • informatiestelsel • voor de zorg >>> • Discussie DEEL 2!

  23. Hergebruik van (onderzoeks)data Reden voor hergebruik Primaire doel registratie Onderzoek Onderzoek Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Onderzoek Met data die in de (zorg)praktijk worden verzameld, is goed onderzoek te doen, mits.......

  24. DISCUSSIE (en de rol van de financier) • Randvoorwaarden • “Worden de beloften waargemaakt?” • Incentives • Kosten en investeringen • 2. Hergebruik van data • “hoe stimuleren we de mogelijkheden?” • In onderzoek • Klinische praktijk • Beleid

  25. 2. Doordat de onderzoek financier eisen stelt aan datamanagement, komt de ontwikkeling van het delen van data in een stroomversnelling.

  26. 3. Eisen stellen aan de kwaliteit van onderzoeksdata verhoogt de kwaliteit van de uitkomst van wetenschappelijk onderzoek.

More Related