Si puo’ dare speranza senza la chemioterapia?

1. Si puo’ dare speranza senza la chemioterapia? PER UNA VITA COME PRIMA IV edizione /2010 www.perunavitacomeprima.org NEGRAR 14 MAGGIO 2010

2. There is hopeRichard Bloch- ricchissimo imprenditore americano- nel 1978 gli fu diagnosticato un cancro del polmone con tre mesi di prognosi- visse fino al 2004 - divento’ un benefattore per tutta la sua vita Richard Bloch Plaza ( New Orleans) NEGRAR 14 MAGGIO 2010

3. There is hopeRichard Bloch Plaza( Columbia University) NEGRAR 14 MAGGIO 2010

4. Prometeo incatenato“Ho impedito all’uomo di vedere la propria fine mortale”“Quale farmaco hai inventato?”“ la cieca speranza”Eschilo NEGRAR 14 MAGGIO 2010

5. “La speranza e’ una strana invenzione, un brevetto del cuore ”Emily Dickinson( 1830-1886) “ NEGRAR 14 MAGGIO 2010

6. La trappola dei dati statistici • Quando si muore si muore sempre per intero ( A. Ricciuti) NEGRAR 14 MAGGIO 2010

7. Linda scrive un tema dedicato al papà ( Roberto e’ morto il 13 luglio del 2009 per un tumore gastrico ) NEGRAR 14 MAGGIO 2010

8. Cura, mentre stava attraversando un fiume, scorse del fango. Ne raccolse un pò e cominciò a forgiarlo. Mentre è intenta a pensare a quel che ha fatto, interviene Giove. Cura lo prega di infondere parola e spirito a quel che ella aveva forgiato. Giove acconsente, ma pretende di imporre al manufatto il nome. Cura si oppone. A sedare la disputa interviene, quale arbitro, Saturno, che così giudica:<< Tu, Giove, che hai dato lo spirito, al momento della morte riceverai lo spirito; tu, Terra, che hai dato il corpo riceverai il corpo. Ma poiché la “Cura” ha forgiato per prima questo essere,fin che esso vive lo possieda la “cura” >> (Higynus, Liber Fabularum) Cura come : sollecitudine di fronte al bisogno proprio e a quello degli altri, la paura di fronte a cio’ che si cela dietro il bisogno. Il mito di Cura NEGRAR 14 MAGGIO 2010

9. l 25 luglio 2008 e' morto il professor Randy Pausch. Era nato nel 1960 ed insegnava COMPUTER SCIENCE alla Carnegie Mellon University di Pittsburgh .Nel settembre scorso una sua lezione-commiato aveva fatto il giro del mondo: a circa 400 studenti aveva annunciato di avere un tumore del pancreas in fase metastatica e quella lezione e' poi divenuta, grazie ad un giornalista del Wall Street Journal un libro "L'ultima lezione: La vita spiegata da un uomo che muore " ( in Italia edito da Rizzoli) Il video fini' anche su You tube ed e' stato visto da tre milioni e mezzo di persone su Internet : andate a vederlo : dura piu' di un'ora , e' in inglese ma e' un documento indimenticabile! Fu un addio alla vita coraggioso , espresso con humour e semplicita' ; l'incipit era addirittura commovente :"Ho un problema di sistema : ho dieci metastasi al fegato e mi restano solo pochi mesi da vivere .Ho sposato la donna dei miei sogni e sono padre di tre bambini. Certo, potrei passare le giornate a compatirmi , ma questo non sarebbe d'aiuto ne' a me ne' a loro” E continuava :" Come trascorrere il poco tempo che mi resta da vivere? principalmente con la mia famiglia, per prenderne cura. Ora che ancora posso , vivo ogni momento con loro e cerco di fare qualsiasi cosa perche' possano affrontare al meglio la mia assenza. Il resto del tempo, cerco di insegnare ai miei figli quello che avrei insegnato loro nei prossimi vent'anni Ho un problema di sistema : ho dieci metastasi al fegato e mi restano solo pochi mesi da vivere . Ho sposato la donna dei miei sogni e sono padre di tre bambini. Certo, potrei passare le giornate a compatirmi , ma questo non sarebbe d'aiuto ne' a me ne' a loro” E continuava . Come trascorrere il poco tempo che mi resta da vivere? principalmente con la mia famiglia, per prenderne cura. Ora che ancora posso , vivo ogni momento con loro e cerco di fare qualsiasi cosa perche' possano affrontare al meglio la mia assenza. Il resto del tempo, cerco di insegnare ai miei figli quello che avrei insegnato loro nei prossimi vent'anni Ho un problema di sistema ( L’ ultima lezione) RANDI PAUSCH 1960-2008 NEGRAR 14 MAGGIO 2010

10. Un futuro fragile , senza garanzieUno spazio piu’ che una durataUna distensione di energie  in un luogo   dove la vita ha la stessa bellezza e la stessa provvisorietàdel più vero dei paesaggi che abbiamo incontrato : e’ il tempo che resta • Cesare Viviani Il tempo che resta NEGRAR 14 MAGGIO 2010

11. Giorgio G. al suo oncologo • “ per la stima che ho sempre avuto per le cure finora prestate e l’intuizione di una certa efficacia che potranno avere le prossime ho deciso di riprendere la terapia • “qualora non fossi in grado di proseguirle , visti gli effetti delle precedenti, dovro’ ritirarmi e per questo non me ne voglia • “nell’eventualita’, non ho nessuna idea di come possa svilupparsi il mio male e percio’ la prego di assistermi con tutti i mezzi che sono a disposizione in questi casi” NEGRAR 14 MAGGIO 2010

12. Another infusion of hope NEGRAR 14 MAGGIO 2010

13. Unita’ di Cure palliative in un Dipartimento oncologico ( CHT a ridosso del decesso) Negrar 2007-2009 NEGRAR 14 MAGGIO 2010

14. On being ill Virginia Woolf( 1882-1941)“La letteratura fa del suo meglio perche’ il suo campo d’indagine rimanga la mente, perche’ il corpo rimanga una lastra di vetro liscio attraverso cui l’anima appaia pura e chiara.La verita’ e’ tutta il contrario: il corpo interviene giorno e notte; si smussa e si affila , si colorisce o scolora, si volge in cera nel calore di giugno , s’indurisce nella oscurita’ di febbraio. La creatura che vi sta rinchiusa dentro puo’ solo vedere attraverso il vetro, imbrattato o roseo; non puo’ separarsi dal corpo per un solo istante ; deve attraversare tutta l’interminabile successione dei mutamenti , il caldo e il freddo, l’ agio e il disagio, la fame e la soddisfazione, la salute e la malattia , finche’ arriva l’inevitabile catastrofe” NEGRAR 14 MAGGIO 2010

15. On being illVirginia Woolf 1930“Quando si e’ sani il significato viola il territorio del suono delle parole.La nostra intelligenza domina i sensi . Ma quando si e’ malati le parole liberano il loro profumo e distillano il loro aroma e poi, se infine ne afferriamo il significato, e’ tanto piu’ ricco per il fatto di esserci arrivato dapprima per via dei sensi, attraverso il palato e le narici. Basta che il malato tenti di spiegare al medico la sofferenza che ha nella testa perche’ il linguaggio si prosciughi di colpo; non abbiamo bisogno solo di una lingua nuova, piu’ primitiva, piu’ sensuale, piu’ oscena, bensi’ di una nuova gerarchia delle passioni”“ C’e’ una franchezza infantile nella malattia ; si dicono cose, si sputano verita’ che il guardingo decoro della salute tiene nascoste.Della compassione , per esempio , possiamo farne a meno : noi non conosciamo la nostra anima, figuriamoci quella degli altri .C’e’ una foresta vergine in ognuno , un campo innevato dove anche l’impronta di un uccello e’ sconosciuta : qui procediamo da soli “ NEGRAR 14 MAGGIO 2010

16. Combattere la solitudineAutomat ( Hopper 1927) NEGRAR 14 MAGGIO 2010

17. Lo spirito della parolaR.Pannikar, filosofo e teologo nato nel 1918 a Barcellona da madre spagnola cattolica e padre indiano indu’ La parola non e’ parola se non vi e’ chi la pronunci ; la parola e’ parola solo quando c’e’ chi la ascolta . La parola e’ voce solo Quando rompe il mutismo del cosmo Diffondendosi nel suo suono. Questo qualcuno dice qualcosa che nella musica si incarna Questo qualcosa e’ il grido Dell’Essere stesso, che e’ parola” NEGRAR 14 MAGGIO 2010

18. Responsabilita’ del medico“ non solo dell’esattezza delle sue affermazioni ma anche del loro effetto sul malato”JASPERS Karl Theodor Jaspers (Oldenburg, 23 febbraio 1883 – Basilea, 26 febbraio 1969) è stato un filosofo e psichiatra tedesco NEGRAR 14 MAGGIO 2010

19. Shakespearedate al dolore la parola • Il dolore che non parla • Sussurra al cuore gonfio • E gli dice di spezzarsi Macbeth: IV, 3 NEGRAR 14 MAGGIO 2010

20. Liberi dal dolore • DDL sulle cure palliative e la terapia del dolore e’ stato approvato in via definitiva l’ 8/3/2010 • si conferma la necessita’ di monitorare con la VAS il dolore dei pazienti : questo parametro deve essere registrato quotidianamente in cartella come la temperatura , la PA, la FC, la registrazione dell’alvo e della diuresi • Per la prescrizione sul territorio : per i medici di famiglia non serve piu’ il ricettario speciale : basta la ricetta rossa anche per gli oppioidi ( quantita’ per un mese di terapia) NEGRAR 14 MAGGIO 2010

21. La fortuna/ la sfortuna “ anche se mi e’ capitato questo, resisto senza farmi spezzare “Marc’Aurelio, imperatore filosofo NEGRAR 14 MAGGIO 2010

22. Disability paradox NEGRAR 14 MAGGIO 2010

23. Breath ( respiro) • Mark Strand uno dei massimi poeti americani viventi NEGRAR 14 MAGGIO 2010

24. Un bacio, nonostante tutto • Eraldo M. era in fase di dispnea refrattaria terminale da atelettasia estesa per un tumore polmonare, a letto , con la mascherina col reservoir in permanenza. Con un rinforzo della terapia morfinica e di supporto si era riusciti per qualche giorno a farlo “ rifiatare” prima di dover ricorrere alla sedazione palliativa le ultime ore di vita • Ci racconta la moglie : “ Ieri era il mio compleanno: ha voluto tirarmi le orecchie! E mi ha dato un bacio attraverso la mascherina….” NEGRAR 14 MAGGIO 2010

25. H.Boerhaave Medicinam JucundamHerman Boerhaave (Voorhout, 31 dicembre1668 – Leida, 23 settembre1738) è stato un medico, chimico e botanicoolandese. Viene considerato il fondatore dell'insegnamento clinico e del moderno ospedale. Il suo principale risultato fu la dimostrazione della relazione tra sintomi e lesioni.Due cose si richiedono al medico:1) che possieda la scienza2)che abbia la disposizione di genio per esercitarla in modo affabile (ut exerceat medicinam jucundam)“Metodo d’insegnare e di imparare” NEGRAR 14 MAGGIO 2010

26. Therapeia = servizio • “la relazione medico –paziente e’ l’incontro tra una fiducia e una coscienza “ : questa rimane una relazione asimmmetrica, tra un’ignoranza e un sapere (L. Portes) • E.Sarifian ( filosofo della scienza di origine armena) : • “ ogni malato , grazie alla visione personale della propria sofferenza, possiede un sapere della propria malattia diverso dal sapere propriamente tecnico del medico .La relazione medico-paziente in realta’ e’ un’incontro tra una coscienza ed un’ altra coscienza , ed anche fra un sapere ed un altro sapere e dunque fra un’ignoranza ed una altra ignoranza “ NEGRAR 14 MAGGIO 2010

27. JCO agosto 2005 NEGRAR 14 MAGGIO 2010

28. Dignity therapy ( Harvey M. Cochinov/ Universita’ di Manitoba, Canada ) • generativity • continuity of self • role preservation • maintenance of pride • hopefulness • care tenor NEGRAR 14 MAGGIO 2010

29. “A good life” JCO 2009 Robert .E.Fisher NEGRAR 14 MAGGIO 2010

30. Richard Bloch“The hope to enjoy today” • “ Non si tratta di dare false speranze ai malati di cancro La speranza e’ unica per ogni individuo come un’impronta digitale Per qualcuno la speranza e’ ottenere una guarigione completa Ma potrebbe essere anche la speranza di vivere, finche’ un particolare accidente non avvenga La speranza di vivere con la malattia La speranza di avere il proprio dottore vicino a se’ , quando occorre La speranza di morire in pace La speranza di un po’ di gioia , oggi NEGRAR 14 MAGGIO 2010

31. “ Vivere ancora “ fotografie di Walter Schels Bolzano 2010 NEGRAR 14 MAGGIO 2010

32. www.perunavitacomeprima.org26 ottobre 2007………. NEGRAR 14 MAGGIO 2010