Höfundar: Edda Rán Jónasdóttir, Elín Margrét Erlingsdóttir og Ingveldur Árnadóttir

1. Líf og líðan aðstandenda fólks með geðræn veikindi Höfundar: Edda Rán Jónasdóttir, Elín Margrét Erlingsdóttir og Ingveldur Árnadóttir Leiðbeinandi: Guðrún Pálmadóttir

2. Bakgrunnur Aðferðafræði Niðurstöður: Eigið líf og líðan Opinbera þjónustukerfið Þátttaka í grasrótarsamtökum Framtíðarvonir Hagnýtt gildi Yfirlit *

3. Á síðustu árum hafa geðraskanir verið ein af algengustu ástæðum þess að fólk fer á örorku á Íslandi Tölur um öryrkja á Íslandi sýna að 41,5% karla og 33.1% kvenna sem fengu örorkubætur árið 2009 voru með geðröskun sem fyrstu eða helstu greiningu Eitt af því sem eykur líkur á bata þessara einstaklinga er stuðningur frá umhverfinu, en rannsóknir hafa sýnt fram á mikilvægi þátttöku aðstandenda í meðferð fólks með geðraskanir Bakgrunnur *

4. Að kanna hvaða áhrif geðræn veikindi fjölskyldumeðlims hafa á daglegt líf og líðan annarra í fjölskyldunni Að varpa ljósi á hvernig geðheilbrigðiskerfið mætir aðstandendum ásamt því að skoða hvaða stuðning þeir hafa fengið til að takast á við hlutverk sitt Að skoða framtíðarsýn aðstandenda og hvaða breytingar þeir vilja sjá á þjónustu geðheilbrigðiskerfisins Tilgangur rannsóknar *

5. Eigindleg viðtalsrannsókn Þátttakendur: Sjö konur og tveir karlar Aldur u.þ.b. 50 -70 ára Foreldrar uppkominna barna með geðræn vandamál Gagnasöfnun Óstaðlaður viðtalsrammi - hljóðrituð og afrituð Snerist um þætti eins og kynni viðmælenda af geðheilbrigðisþjónustunni, áhrifa veikindanna á aðra fjölskyldumeðlimi og persónuleg bjargráð Þátttakendur og gögn *

6. Ferli rannsóknar og greining gagna

7. Niðurstöður

8. Auðvitað er það alltaf áfall þegar börn manns veikjast og alvarlega og hvaða sjúkdómur sem það væri og það er kannski erfiðast að horfa upp á það að að hérna, að framtíðardraumarnir hrynja til grunna og verða að engu... að þeir sem veikjast alvarlega af andlegum sjúkdómi, þeir verða náttúrulega kannski ekki eins fleygir og færir eins og eins og hinir, hin börnin (Sunna) Það er líka eins og fólk var að segja við mann, að bara fullorðið fólk, bara henda því úr hreiðrinu. ... þetta er ekki svo einfalt, þú hendir ekki fólki, veiku fólki út á götu, ha. Því þau hafa ekki sömu möguleika til að taka flugið eins og aðrir (Þórunn) Eigið líf og líðan - Brostnar vonir og barátta Brostnar vonir: • Áfall • Djúp sorg • Vonleysi og kvíði Barátta: • Þekkingarleysi • Innri og ytri fordómar *

9. Maður svona forgangsraðar öðruvísi. ... litlu hlutirnir skipta meira máli vegna þess að það sko snýst allt um það að reyna að betrumbæta og gera lífið svona auðveldara fyrir hina. (Vala) Í upphafi þurfum við að láta svipta hann tvisvar og það verðum við að gera sjál... Hann hataði okkur... sérstaklega þegar hann var verstur og lét sem mest, svona neikvætt frá sér, að þá var það lykillinn að öllu saman, að við höfðum látið svipta hann... hann tók engum rökum með það, að við hefðum gert það sem við hefðum haldið að væri honum fyrir bestu þegar hann gat ekki tekið ákvörðun sjálfur. (Gunnar) Eigið líf og líðan - Daglegt líf og verkefni • Fjölbreytt verkefni • Skerðing á tíma og orku • Breytt forgangsröðun • Áhyggjur af öðrum fjölskyldumeðlimum • Svipting sjálfræðis *

10. Við vitum það að við breytum honum ekki, en við getum bara breytt okkur, okkar hugarfari og látið okkur líða vel og... Þannig hefur ábyggilega síðasta ár verið, við höfum verið jákvæðari, gagnvart honum og það hefur vonandi skilað sér. (Jóna) Kannski það að maður kann betur að meta það sem maður hefur... það er það sem að það er kannski það jákvæða sem að ég hef lært að taka að því að áður var bara allt að en nú er ég farin að taka hvern dag fyrir sig. (Vala) Eigið líf og líðan - Aðlögun og bjargráð • Að hlúa að sjálfum sér • Að sleppa tökunum • Ný lífsýn • Jákvætt hugarfar • Lærdómsríkt ferli *

11. Það er svo sorglegt að endurhæfingin, sem sagt þessi andlega endurhæfing, þessi verklega endurhæfing, það eru margir sem njóta góðs af henni og hann hefur notið góðs af henni líka. Að hafa svona eitthvað við að vera, en þessi andlega endurhæfing, að hún virðist vera dálítið útundan. (Gunnar) Eitt vottorð í einu og svo kannski skattkort og það... og hérna þá hugsar maður einmitt sko Guð minn góður, hvernig ætli þetta sé fyrir fólk sem hefur bara engan til að snúast í þessu fyrir sig. Það hlýtur að vera alveg svakalegt. (Sunna) Opinbera þjónustukerfið - Þjónustuúrræði • Þjónustan fer batnandi • Of fá úrræði • Löng bið eftir meðferð • Ómarkviss þjónusta • Skortur á endurhæfingu • Lítil fjárhagsaðstoð • Flókið kerfi *

12. Maður látinn bíða og svo var verið að svara í síma og eitthvað svona rosalega skrítið allt sko... Hugurinn var ekki á staðnum, eins og það væri meira svona skylda að hitta okkur en skipti minna máli hvað kæmi út úr því. (Þórunn) Og maður heyrir svo vel frá öðrum sem eru líka í sömu [aðstæðum] að hvað það er búið að lenda í af því að það [fagfólkið] heldur alltaf að læknarnir hafi rétt fyrir sér. (Vala) Opinbera þjónustukerfið - Samskipti við fagfólk • Allir af vilja gerðir • Aðstandendum lítið sinnt • Fagfólk stundum ónærgætið • Örlar á fordómum og skilningsleysi • Fagfólk veit ekki alltaf best *

13. Maður fær stuðning og hvatningu ef maður þarf að breyta einhverju... Og svo þegar maður gerir það sem að er rétt og gott að þá fær maður klapp á bakið og þetta náttúrlega hjálpar manni að gera það sem að þarf að gera. (Ester) Mér fannst það skipta sköpum þegar við fórum að koma hingað og í aðstandendahóp. Og það líka það sem gerðist að mér fannst ég svolítið hérna þurfa að draga vagninn og mér fannst maðurinn minn svolítið hérna farin að fara inn í sig og var orðinn rosalega þreyttur en svo þegar hann fór að fara með mér reglulega hingað að þá náði hann að vinna sig líka út úr því. (Þórunn) Þátttaka í grasrótarsamtökum - Jafningjastuðningur og fagleg handleiðsla • Góð reynsla af grasrótarsamtökum • Fræðsla og aðstoð • Aukinn skilningur • Feðurnir fundu sér farveg • Persónuleg handleiðsla *

14. Og það er kannski með því betra sem maður gerir að að hérna að svona hitta aðra aðstandendur og berjast eitthvað fyrir réttindamálum og það svona hefur verið mín reynsla að það sé gott vegna þess að um leið og þú ferð að berjast fyrir einhverju þá fylgir því svona ákveðið svona „empowerment“. (Sunna) Þátttaka í grasrótarsamtökum - Að leggja sitt af mörkum • Mikilvægt að gefa af sér og miðla reynslu til annarra • Valdeflandi réttindabarátta *

15. Því að það er svo sko hætta að einblína á þessa stimplun, sjúkdómana, heldur sjá þetta frekar í lausnum og að sjá ekki fólk sem geðveikt... Ég meina þetta eru persónur og eru svo óheppnar að veikjast á einhvern hátt. ... sko það er þessi greining, hún er allt of afgerandi því að margur hefur þarna sko unnið sig út úr þessu og þegar þú ert, þú ert ekki veikur alltaf ha. (Þórunn) Því að það er svo sko hætta að einblína á þessa stimplun, sjúkdómana, heldur sjá þetta frekar í lausnum og að sjá ekki fólk sem geðveikt... Ég meina þetta eru persónur og eru svo óheppnar að veikjast á einhvern hátt. ... sko það er þessi greining, hún er allt of afgerandi því að margur hefur þarna sko unnið sig út úr þessu og þegar þú ert, þú ert ekki veikur alltaf ha. (Þórunn) Framtíðarvonir • Efla meðferð, eftirfylgni og einstaklingsmiðuð úrræði • Markvissari upplýsingagjöf og fræðsla • Hugarfarsbreyting í samfélaginu • Minni fordómar með aukinni þekkingu *

16. Áherslubreytingar í geðheilbrigðisþjónustu kalla á aukinn stuðning við aðstandendur Mikilvægt að afla þekkingar á þjónustuþörf Niðurstöður sýna að fjölga þarf úrræðum fyrir fólk með geðraskanir til að minnka álagið á aðstandendur Stytta þarf biðlista og laga meðferðina að þörfum einstaklinganna Bæta þarf aðgengi að stuðningi og fræðslu fyrir fjölskyldur og mikilvægt að heilbrigðisstarfsfólk fái þjálfun í framkomu við aðstandendur Hagnýtt gildi *

17. van de Bovenkamp, H. M. og Trappenburg, M. J. (2010). The relationship between mental health workers and family members. Patient Education and Counselling, 80(1), 120- 125. Elín Ebba Ásmundsdóttir. (2007). Geðrækt geðsjúkra - Að ná tökum á tilverunni. Iðjuþjálfinn, 29 (2), 13-21. Guðbjörg Sveinsdóttir og Salbjörg Bjarnadóttir. (2006). Ég þori bæði, get og vil. Tímarit hjúkrunarfræðinga, 82(1), 30-33. Kvale, S. og Brinkmann, S. (2009). Interviews: Learning the craft of qualitative research interviewing (2.útgáfa). California: Sage PUBL. Sigurður Thorlacius og Sigurjón B. Stefánsson. (2009). Algengi örorku á Íslandi 1. desember 2009 og samanburður við árin 2002 og 2005. Reykjavík: Tryggingarstofnun ríkisins. Sótt af http://www.tr.is/media/skjol-a-pdf/Algengi-ororku-2009-Skyrsla.pdf. Heimildir *

18. Takk fyrir áheyrnina! *