120 likes | 248 Views
Kim jesteśmy?. Stowarzyszenie zostało założone w grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki. Zrzesza: - osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki ( retinitis pigmentosa ), AMD (degeneracja plamki żółtej związana z wiekiem),
E N D
Kim jesteśmy? • Stowarzyszenie zostało założone w grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki. • Zrzesza: • - osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitispigmentosa), • AMD (degeneracja plamki żółtej związana z wiekiem), • zespół Stargardta i inne schorzenia siatkówki o podłożu genetycznym. • Ich krewnych i bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką.
Co robimy? • Jako przedstawiciele osób chorych lobbujemy w sferach rządowych domagając się refundacji leczenia, nowych leków, szeroko dostępnej rehabilitacji. • Organizujemy meetingi edukacyjne dla osób tracących wzrok • Bierzemy udział w kampaniach społecznych w ramach RetinaWeek • Dokonujemy tłumaczeń materiałów naukowych dotyczących schorzeń siatkówki. • Zgłosiliśmy akces do europejskiego programu badań genetycznych. • Z pomocą wolontariuszy prowadzimy wsparcie telefoniczne dla chorych i ich rodzin.
Nasze przykładowe działania: Tydzień Schorzeń Siatkówki Oka w ramach WorldRetinaWeek. W tym roku odbyła się VIII edycja.
Miasteczko okulistyczne, gdzie przeprowadzane są badania okulistyczne pod kątem AMD. W tym roku wykonaliśmy blisko 800 badań.
Seminarium “Rozproszyć mrok” poświęcone schorzeniom genetycznym, z udziałem znanych naukowców.
Uczestniczymy w wydarzeniach społecznych, jak np. coroczny Bieg Niepodległości, w którym kilkanaście osób pobiegło dla Retina AMD zdobywając fundusze na naszą działalność.
Robert Więckowski – wiceprezes stowarzyszenia Retina AMD po Biegu Niepodległości z Maciejem Kurzajewskim, znanym polskim dziennikarzem sportowym.