Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini

1. Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Integrazione dell’informazione e standard utilizzati G. Cognetti Biblioteca Istituto Regina Elena Tel 52662613/fax 52662216 E-mail: g.cognetti@ifo.it http://www.ifo.it/ifo.3b023b81.run

2. La salute in Internet:un po’ di statistiche • Siti d’informazione biomedica: oltre 15.000 • (Grove AS: http://us.deloitte.com/us/news/99april/eastudy.htm) • Accessi a tali siti: 37% degli accessi totali alla rete (43% in USA) • Utenti alla ricerca di informazioni sanitarie in rete: circa 100 milioni di cui circa il 50% comuni cittadini alla ricerca, nel 90% dei casi, di informazioni per proprie malattie o di un familiare. • Solo il 58% degli italiani ritiene trovare informazioni utili nella propria lingua contro il 96% degli anglofoni, il 79% dei francesi e l’89%dei polacchi (www.hon.CH) • Altre statistiche: Nord Europa come Usa; Grecia, Spagna, Portogallo 15% • Italia 24% (Dati Eurobarometro 2003 cit da Sole 24 ore, 122:18, May 5 2003) • “ Gli Europei costituiscono con i loro 191 milioni il gruppo più numeroso di utilizzatori di Internet seguiti dagli Asiatici (187 milioni), Canadesi e U.S.A (183 milioni. Poi i Latino Americani (33 milioni), gli africani (6 millioni), i mediorientali (5 milioni). http://www.nua.ie/surveys/how_many_online/. 2003.

3. Perché i pazienti cercano documentazione?

4. LA COMUNICAZIONE TRA MEDICO E PAZIENTE

5. CONTINUA…, LA COMUNICAZIONE TRA MEDICO E PAZIENTE

6. PINOCCHIO:OVVERO LA MEDICINA BASATA SULLE OPINIONI

7. Aspetti psicologici connessi alla mancanza di informazioni e del “non dire”

10. E in Italia qualche anno fa? • Prima di Azalea le informazioni per i pazienti in Italia non venivano raccolte ma erano distribuite su diversi siti Web, opuscoli ecc • Ciò comportava problemi di accessibilità • Il paziente non era in grado di sapere se le informazioni occasionalmente reperite fossero valide o meno

11. Barriera linguistica

12. I pioneri del progetto…….. L’idea della condivisione e …. Azalea………

13. Seppellito da mucchi di libri, giornali, opuscoli, siti Web e protocolli clinici !! Dieci modi di chiamare la stessa malattia!!! Sto diventando pazzo!!! E se infilassi tutto nel computer? Tanto il supercomputer digerisce tutto!!! Fantastico: il computer ha tutte le informazioni e non se ne riesce a ricavare una!

14. Biblioteche che catalogano o possiedono il materiale CRO BP CURE PALLIATIVE/AIM IRE BP WB 310/AIM 000053 Associazione Italiana Malati di Cancro Parenti ed Amici La terapia e il controllo del dolore / Associazione Italiana Malati di Cancro Parenti ed Amici. - Roma : AIMaC, 2002. - 30 p. : ill. ; 21 cm.- (Collana del Girasole ; 25). - Disponibile anche presso il PIS "Punto di Informazione e Supporto" dell'Azienda Ospedaliera di Parma. Divisione di Oncologia Palliative Care. Assistenza palliativa. RICA Descrizione secondo ISBD(m) soggetti

15. Questo è dunque il contributo dei bibliotecari: Tesauri (MESH/NLM ecc) UMLS/NLM Metadata Dublin Core (OCLC - On line computer library center 45.000 biblioteche USA) Classificazioni: NLM, Dewey, CDU ecc. In ambito sanitario utilizzano tali standard: Portale NLM Varie basi dati (Embase ecc.) OMNI/BIOME (Organising Medical Networked Information/6000 siti) HON/HONSELECT/MESH: ENG, FRE, SPA, POR, GER MEDCIRCLE (Eysenbach: Germania, Francia e Spagna) CISMEF (Catalog and Index of French-language health resourses) COCHRANE LIBRARY In Italia: AZALEA, ELISIR e speriamo nel futuro molti altri progetti…….. Verso il Web semantico: ovvero come evitare di trovare”Mickey Mouse” insieme ai topini di laboratorio. Il contributo dei bibliotecari all’organizzazione delle conoscenze

16. Ogni documento ha i propri metadata In un film: il regista In un articolo: l’ autore In un protocollo clinico: il capo della ricerca .. saranno i metadati relativi alla responsabilità intellettuale Se riconduciamo i diversi metadata al metadata comune creator avremo un metadata standard che consente di recuperare sia il film, sia l’articolo, sia il protocollo clinico della persona che ha prodotto i diversi documenti Nel giardino dei metadati sbocciano realmente molti fiori (Kaplan)....ovvero la necessità di un metadata standard (Dublin Core)per integrare i documenti…

17. AZALEA può interfacciarsi con i progetti europei e internazionali in quanto utilizza standard • L’ utilizzo di standard garantisce anche la interoperabilità tra i sistemi definita a livello europeo (91/250/EC) come: “functional Interconnection and interaction”..”the ability to exchange information and mutually use the information which has been exchanged”

18. Azalea:il contributo originale dei bibliotecari italianialle esperienze internazionali di informazione ai pazienti Punti di forza del progetto: Azalea consente l’aggiornamento in linea in tempo reale in maniera multicentrica Azalea riunisce tutte le risorse per i pazienti (siti Web, opuscoli a stampa ed elettronici, materiale didattico, protocolli clinici, schede di associazioni ecc) Azalea organizza e descrive ed integra le diverse risorse informative (anche quelle cartacee) con uso di standard internazionali (MESH, Dublin Core, ISBD…) che garantiscono l’interoperabilità con altri sistemi e un’informazione esaustiva Azalea consente diverse e alternative modalità di accesso all’informazione (ricerca per termini, scorrimento di liste e navigazione dei soggetti, link dalla figura di un corpo umano, ricerca geografica per le associazioni) e attraverso l’immissione di sinonimi consente un accesso facilitato per il paziente

19. Azalea:il contributo originale dei bibliotecari italiani alle esperienze internazionali di informazione ai pazienti I punti di forza del progetto: • Azalea sottopone tutta la documentazione, anche quella cartacea, a selezione di qualità con il contributo di equipes multidisciplinari (bibliotecari, psicologi, medici ..) • Azalea tende al superamento del “ digital divide” attraverso la costituzione di una rete “fisica” di Biblioteche per i pazienti • Azalea intende garantire risposte anche “personalizzate” al paziente, attraverso le biblioteche per pazienti, in sinergia con le iniziative di telefono verde e sviluppando l’interattività del portale • Azalea interagisce con le associazioni e con le realtà istituzionali al fine di eliminare le duplicazioni inutili e favorire la produzione e il miglioramento del materiale inoformativo per i pazienti • Azalea intende sperimentare forme di “archivio aperto” per l’ aggiornamento delle informazioni con il contributo diretto dei produttori delle stesse

20. Azalea e Bibliosan: una rivoluzione copernicana in Italia I due primi progetti bibliotecari Finanziati dal Ministero della Salute

21. Il medico degli schiavi e il medico dei liberi secondo Platone • Dunque ti rendi anche conto del fatto che, essendoci negli stati malati che sono schiavi e malati che sono liberi gli schiavi curano gli schiavi , correndo spesso a casa loro o aspettandoli negli ambulatori, e nessuno di tali medici fornisce o accoglie rasgione intorno alle singole malattie di ciascuno, ma prescrive ciò che gli sembra opportuno in base all’esperienza che ha, come se fosse perfettamente competente, con vanagloria come un tiranno, e quindi se ne va da un altro schiavo malato, e allieva così al padrone la cura dei malati

22. Il medico dei liberi … invece… • Il medico libero, invece, cura e studia nella maggior parte dei casi le malattie dei liberi, esaminandole sin dal principio e secondo la loro natura, e rende partecipe l’ammalato stesso e i suoi amici della sua indagine e lui stesso apprende qualcosa dai malati, e, nello stesso tempo per quanto gli è possibile, insegna al malato; e non prescrive nulla prima di averlo prima convinto, e allora, rendendolo docile e preparando il paziente mediante la persuasione tenta di riportarlo perfettamente alla salute.

23. Pazienti e medici lavorano insieme Entrambi voi e il vostro dottore giocate un ruolo importante nel realizzare i vostri obiettivi di salute PATIENT EMPOWERMENT

24. L’esempio dell’ “Olio di Lorenzo”

25. Azalea come Fievel sbarca in America 3rd International Conference Cancer on the Internet 8-9 September, 2005New Orleans - USA