I bisogni informativi dei malati e la condivisione delle decisioni

1. I bisogni informativi dei malati e la condivisione delle decisioni Dipartimento di Salute Pubblica e Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica Università di Verona ChristaZimmermann PER UNA VITA COME PRIMA 2010 IV EDIZIONE NEGRAR, 14 MAGGIO 2010

2. La comunicazione in medicina ha funzioni e obiettivi precisi

3. Sei funzioni De Haes & Bensing, PEC, 2009

4. Informare è più che l’invio di un messaggio

5. Informare è più che l’invio di un messaggio Informare memorizzare usare ascoltare comprendere

6. Informare è più che l’invio di un messaggio Informare memorizzare usare ascoltare comprendere

7. Informare e essere informato è essenziale per: • Ridurre le incertezze • Prendere decisioni • Poter collaborare • Cura • Organizzazione, accordi, procedure • Consigli, suggerimenti • Affrontare malattia e problemi derivanti • Accrescere il supporto

8. Processo decisionale condiviso (SDM) Medico e paziente sono partner allo stesso livello Entrambi portano conoscenze e valori Il gold standard

9. Definizioni di SDM Charles et al. (1997, 1999) Coinvolgimento contemporaneo di medico e paziente in tutte le fasi decisionali Scambio di informazioni in entrambe le direzioni e da entrambe le parti Condivise considerazioni sulle opzioni terapeutiche Accordo sul trattamento da mettere in atto

10. SDM include… Charles et al, 2003 Incoraggiare i pazienti a prendersi il loro tempo per pensare alle varie opzioni Adattarele informazioni al bisogno di ciascun singolo paziente Dare l’importanza ai valori individuali del paziente nel prendere una decisione relativa ad un trattamento

11. Processo decisionale condiviso Non è un compito semplice per i pazienti Mancanza di uno schema mentale per prendere decisioni mediche Mancanza di un vocabolario medico Vulnerabilità emotiva Essere in un nuovo contesto Probabili vissuti di impotenza

12. Processo decisionale condiviso Non è un compito semplice per i medici: Comunicare rischi e benefici Esplorare i valori del paziente Condividere le proprie visioni e preferenze Ascoltare le preoccupazioni del paziente Accettare decisioni non immediate e potenzialmente divergenti dalla propria Senza formazione, e all’interno di restrizioni imposte dal sistema

13. Le aree principali dello scambio informativo • Discussione relativa alla malattia (qual’è la diagnosi e il grado di gravità ?) • Discussione del piano terapeutico (qual’è il modo migliore di affrontare la malattia ?)

14. Le aree principali dello scambio informativo • Discussione relativa alla malattia (qual’è la diagnosi e il grado di gravità ?) • Discussione del piano terapeutico (qual’è il modo migliore di affrontare la malattia ?) Contenuto Aspetto comunicativo

15. La maggior parte dei pazienti desidera molte informazioni

16. Condividere con il paziente informazioni e decisioni riguardanti la sua malattia è un presupposto etico Declarationof Helsinki, 1964, 1996; 2000

17. Cosa desiderano i pazienti oncologici? Preferiscono avere più informazioni possibile a prescindere dal fatto che siano negative o positive 2331 pazienti con vari tumori 87% 100 pazienti con tumore al seno 85% Età 20 - 39 46 – 49 60+ Vogliono tutte le informazioni96% 79% 80% Preferiscono il massimo di dettagli85% 60% 69% Jenkins et al, Br J Cancer 2001;Lobb et al, MJA, 1999

18. Significa che tutto dovrà essere sempre detto?

19. Dilemma Quante e quali informazioni? Quando ? Come? • I pazienti desideranno essere informati sulla loro malattia, ma il significato di “tutto“ o di “massimo dettaglio” varia. • I loro bisogni informativi possono cambiare durante l’iter della malattia • Alcuni pazienti non vogliono informazioni complete e dettagliate

20. La maggior parte dei paziente vuole sapere - E’cancrosi o no 98% - Probabilità di guarigione 98% - Possibilitrattamenti97% - Possibilieffetticollaterali99% 2331 pazienti oncologici, UKJenkins et al, Br J Cancer, 2001

21. La maggior parte dei paziente vuole sapere % - Effetticollateralidelleterapie 99 - Opzioni terapeutiche 98 - Probabilitàche le terapie riducanoilcancro 95 - Il beneficiodelle cure in termini di sopravvivenza 85 126 pazienti con metastasi, AustraliaHagerty et al, JCO, 2004

22. In Italia? • >65 <65 • % % • Diagnosi 75.4 95.1 • Gravità 65.6 95.3 • Remissione 81.2 99.5 • Cause 59 84.5 • Trattamento 67 96 • Effetti collaterali 73 96 • Sessualità 26 88 174 pazienti oncologici giovani e anzianiGiacalone et al, Psycho-Oncol, 2007

23. Aspetti comunicativi valorizzati 100 early stage breast cancer patients; Lobb et al., 1999;Health Expectations % • Verificare la comprensione 99 • Incorraggiaredomande 99 • Spiegarei termini medici 98 • Fariferimento a datiscientifici 88 • Annotarecosail/la paziente dice 79 • Verificareulteriorinecessitàdi 85 informazionida parte del paziente • Ascoltarepaure e preoccupazioni 97 • Continuare a verificare come cisisente79

24. Aspetti comunicativi valorizzati % Essere realistico sul mio futuro 98 Darmi l’opportunità di fare domande 98 Informarmi sui risultati dei test personalmente 96 - Sottolineare cosa possa essere fatto (non cosa non possa essere fatta) 92 - Riconoscere e rispondere alle mie paure 93 - Verificare come mi sento 93 - Discutere la prognosi prima con me 90 - Informarmi sulle terapie complementari 82 - Mantenere un atteggiamento ottimistico sul mio futuro 76 126 pazienti con metastasi Haggerty et al., JCO 2005

25. Aspetti comunicativi valorizzati 56 pazienti in trattamento palliativo Kutner et al., 1999; Soc Sci Med Medici • Conoscere lo stato di malattia 98% • Rimanere ottimisti 91.1% • Essere informati su nuove terapie 89% Pazienti • Effetti collaterali delle terapie 84% • Il decorso atteso della malattia 80% • Le terapie disponibili 76% • Opzioni alternative se la terapia non funziona 69% • Impatto della malattia sulla vita giornaliera 64% (cibo, dolore, assistenza domiciliare) • Attesa di vita 59% • Cosa fare se si perde l’autosufficienza 53% • Accanimento terapeutico 41% • Spiritualità 39%

26. Modalità comunicative nell’informare suggerite dai pazienti ai medici • pazienti in hospice • Kirk et al., 2004 Br Med J Sei ingredienti • Non girare attorno • Dire che non sarò abbandonato quando la malattia progredisce • Concedere tempo sufficiente durante le visite • Mostrare, con comportamenti verbali e non verbali di empatia e vicinanza, che ci si prende cura del paziente • Essere chiari e dare informazioni che pazienti e familiari comprendono • Informare “a blocchi”, e con un ritmo che facilita l’assimilazione dell’informazione

27. Bisogni soddisfatti 395 donne con cancro al seno eligibili per terapie adiuvanti (56 oncologi ) Brown et al, 2009; Psycho-Oncology Bisogno Soddisfatto % % • Vorrei che il medico mi esaminasse 89 86 • Voglio conoscere le diverse opzioni 99 96.5 di trattamento e cosa il medico mi consiglia • Voglio sapere se ho bisogno di altri 98.2 90 trattamenti • Voglio sapere quali sono i rischi 99 90.6 di ulteriori terapie

28. Bisogni non soddisfatti Medico 82% 23% 92% 64% 39% 395 donne con cancro al seno eligibili per terapie adiuvanti( 56 oncologi ) Brown et al, 2009; Psycho-Oncology Differenze tra bisogni espressi prima della consultazione e bisogni soddisfatti durante la visita. Bisogno soddisfatto • Vorrei sentire che si cura di me 79% 29.6% • Vorrei discutere la mia paura 60.5 13.4% di morire • Vorrei sapere se il trattamento 93% 47.3% è curativo • Vorrei sapere cosa potrà fare e non fare 98% 47% mentre sono in terapia • Voglio dirgli come il mio 65% 19.7% problema incide sulla mia vita

29. Soddisfazione con l’informazione Tempo percepito abbastanza % - Soddisfazione per 76.3 l’informazione ricevuta Risposte a tutte le domande 66.2 Terminologia comprensibile 66.9 sulla diagnosi poco % 5.7 6.5 7.9 328 pazienti italiani al primo ciclo di chemioterapia Lorenzo et al., 2004, Annals of Oncology

30. Come riconoscere le preferenze informative Barnett, 2006; Psycho-Oncology • Voglio avere tutte le informazioni possibili, sia buone che cattive • Chiedo al medico quello che voglio sapere • Desidero avere solo le informazioni buone • Non voglio avere informazioni troppo dettagliate • Non voglio sapere niente

31. Come aiutare i pazienti ad esprimere i loro bisogni ed ottenere le informazioni desiderate? I pazienti temono di rubare tempo quando fanno domande. Incoraggiare le domande non li fa sentire in colpa e migliora la relazione Chiedere “Che domande vorrebbe fare?” “Altre domande?” “Cosa vorrebbe sapere?”

32. Porre domande • Indicatore della partecipazione e coinvolgimento del paziente nel processo informativo (Street & Milay , 2001) • Maggiore scambio informativo tra medico e paziente (Cegala et al., 2000) • Maggiore soddisfazione del paziente con la visita (Eggly et al., 2006) • Maggiore sensazione di controllo (Harrington et al., 2004) • Maggiore adesione al programma terapeutico (Cegala et al., 2000)

33. Domande frequenti • La frequenza delle domande aumenta • con la sensazione del paziente che il medico è • ricettivo e accoglie le domande • - con la durata della visita • Trattamento 32% “E’ possibile un intervento chirurgico?” “Quanti giorni della settimana debbo fare la chemio?” ” Qual’è l’esito della terapia?” Ci sono nuove medicine?” • Test diagnostici 15.6% “Ho bisogno di una PET?” • Diagnosi 10.3% “ E’ nel mio cervello?” • Prognosi 6% “Posso guarire ?“ Eggly et al., 2006, Social Science and Medicine

34. Il paradosso dei bisogni contrastanti Medici chiamati a mantenere l’equilibrio tra sincerità e speranza senza incoraggiare attese irrealistiche • I pazientivoglionomantenere la speranza, ma allostesso tempo desideranoinformazioniesaurienti e sincere • Aspettanodaimediciinformazioniveritiere e chesimostrinoallostesso tempo rassicuranti e ottimisti

35. Speranza non necessariamente ha sempre da fare con la prognosi o la sopravvivenza Una fiduciosa, anche se incerta aspettativa di un bene futuro che per la persona sia potenzialmente realistica e significativa

36. Definizioni di speranza date da pazienti oncologici incurabili “avere una buona qualità di vita nonostante l’incertezza nell’attesa di vita” “sentire o sperare che le cose vanno bene” “che tutto il personale medico che mi ha in cura, fa il suo meglio” “ ricevere le cure che garantiscono il migliore controllo del cancro e dei sintomi” “morire serenamente” “non essere abbandonati nella fase terminale” “ non soffrire” “poter mantenere la propria dignità ed essere valorizzata come persona” Clayton et al.,2008 , Psycho-OncologyHagerty et al., 2005 Journal of Clinical Oncology

37. Aspetti comunicativi che aumentano la speranza • % • - Offertaditrattamentiall’avanguardia 90 • - Impressionediestremacompetenza • oncologica 86 • - Rassicurazionisull’esistenzadidiversi • trattamentiefficaci 82 • - Spiegazioniesaustivesulleopzionidi • trattamento 82 • - Atteggiamentotalvoltasdrammatizzante 79 • - Lavorare in équipe 79 • Disponibilità a rispondere ad ognidomanda 78 Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005

38. Cosa riduce la speranza % I medicicheappaiononervosi e a disagio 74 La comunicazionedelladiagnosi 58 fatta prima allafamiglia La discussione del trattamento e non 39 parlare del cancro L’usodieufemismi38 Fornirestatistichedisopravvivenza 38 Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005

39. I pazienti sembrano capaci di mantenere la speranza nonostante abbiano accettato il fatto che la loro attesa di vita è limitata. Una minoranza di pazienti trova la speranza evitando di sapere

40. Informare in modo sincero e realistico senza togliere la speranza Clayton et al, 2005; Psycho-Oncology • Menzionare casi di pazienti con buon esito (outliers) • Sottolineare aspetti della situazione o della personalità del paziente che diminuiscono il rischio • Concentrare l’attenzione su problemi e scadenze più immediate • Sottolineare obiettivi positivi e raggiungibili del trattamento

41. Concludendo • Accertare le preferenze informative individuali • Dare le informazioni richieste in modo aperto senza essere brusco e senza dare troppe informazioni dettagliate • Offrire rassicurazioni che il paziente sarà sostenuto durante tutto l’iter della malattia. Indicare le risorse disponibili • Sottolineare cosa si potrà fare quando le terapie contro la malattia non funzionano più • Rassicurare (quando è opportuno) sulla disponibilità di varie terapie che controllano il dolore e altri sintomi • Essere consapevoli che esistono molte forme di speranza anche a fronte di malattie terminali

42. Grazie per l’attenzione

43. I medici preferiscono messaggi positivi Ma forse anche i pazienti

44. Perchè?

45. Sistema speranza (studio qualitativo in un reparto oncologico, NL) ‘Sistemasperanza’ Ulteriori terapie vengono suggerite e accettate per evitare il confronto emotivo con la fine della vita Bram de Swaan, 2007

46. Il paradosso • Il 40% delle pazienti sottoposte a chemioterapia accetterebbe CHT • Il 46 % delle pazienti con cancro mammario non rinunzierebbe alla radioterapia post-operativa anche di fronte a evidenze di nessun beneficio Jansen et al, Br J Canc 2001 Palda et al Palda et al, J Clin Onc 1997

47. L’attitudine dei medici rispetto a dire le cose come stanno (N=675, Italia) Grassi et al, Supp Care Cancer, 2000

48. Le decisioni di pazienti sono influenzate non solo da fattori clinici ma anche da fattori cognitivi a affettivi. • Sono talmente potenti che anche trattamenti senza utilità clinica e con potenziali pesanti effetti collaterali pesanti possano essere considerati “utili” dai pazienti

49. Il paradosso • ‘Almeno ho fatto tutto il possibile’ • ‘In futuro non vorrei dover mi pentire di avere rifiutato la CHT

50. Il dilemma • Pazienti fanno scelte sulla base di considerazioni che da fuori sembrano irrazionali. Se il paziente è convinto che la chemioterapia possa aiutarlo, non importa quello che dica il medico, la scelta di accettare CHT sembra molto razionale. • Se invece riteniamo razionale una scelta che è in accordo con i principi dell’utilità atteso, è evidente che accettare una terapia potenzialmente aggressiva senza potersi aspettare un beneficio, è una decisione irrazionale.