Pacientų organizacijos lūkesčiai ir realios galimybės spręsti problemas

1. Pacientų organizacijos lūkesčiai ir realios galimybės spręsti problemas Lietuvos astmos klubų asociacijos prezidentė Eglė Kvedaraitė 2006 m. balandžio 26 diena

2. Lietuvos astmos klubų asociacija Įkurta 2003 metais

3. Asociacija jungia: • Vilniaus astmos klubą “Kvėpuok laisvai” • Kauno astmos klubą “Alsa” • Šiaulių astmos klubą “Paguoda” • Ukmergės astmininkų klubą

4. Lietuvos astmos klubų asociacija yra kelių tarptautinių organizacijų narė:

5. Pagrindiniai asociacijos tikslai: • Siekti efektyvaus astma ir lėtine obstrukcine plaučių liga sergančių žmonių gydymo ir geresnės palučių ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybės; • Gerinti astmos ir lėtinės obstrukcinės plaučių ligos žinomumą, siekiant užtikrinti, kad visuomenė bei sprendimus dėl gydymo priimantys subjektai būtų informuoti apie šiomis ligomis sergančių žmonių problemas; • Populiarinti astmos ir lėtinės obstrukcinės plaučių ligos prevenciją;

6. Astma ir Lėtinė obstrukcinė plaučių liga (LOPL) • Tai lėtinės ligos, su kuriomis ligonis turi gyventi visą gyvenimą; • Tai ligos, kuriomis serga iki 10 % visų Europos gyventojų; • Tai ligos, kurios negydomos sąlygoja ligonių neįgalumą ar net mirtį; • Tai ligos, kuriomis sergamumas su kiekvienais metais didėja.

7. Astmos klubų tikslai: • Būti arčiau sergančių ligonių; • Šviesti, mokyti ligonius; • Suburti bendrą problemą turinčius žmones; • Spręsti nedideles problemas.

8. Privalumai jungiantis į asociacijas: • Yra didesnės galimybės garsiai prabilti apie bendras problemas; • Greičiau reaguoti į valdininkų ruošiamus priimti nutarimus; • Suburti ir paskatinti bendrai veikti siekiant palankių sprendimų.

9. Kodėl atsirado LPOAT? • SAM pasakymas, kad “pacientų organizacijų tiek daug, kad visų nesukviesim” ir nekvietė nei vienos; • Aktyvesnės organizacijos pradėjo bendrus susitikimus; • Stipresnis pacientų balsas; • Daug didesni pasiekimai atstovaujant pacientų interesus; • Galimybė operatyviau gauti informaciją; • Galimybė per atstovus išsakyti rūpimas problemas įvairiose institucijose.

10. Bendravimas su sveikatos apsaugos įstaigose dirbančiais valdininkais: • Raštų rašymas “pirmyn – atgal”; • Reti susitikimai su SAM, Ligonių kasų atstovais ir pažadai juos rengti dažniau; • Pakviečiami tik tada, kai to reikia valdininkams; • Nesame kviečiami ruošiant nutarimus; • Valdininkai nesigilina į tam tikrų ligų specifiką; • Kovojama su jau priimtais nutarimais (“kvotos”)

11. Pasiūlymai: • Teikti pacientų organizacijoms informaciją apie ruošiamus įstatymus ir nutarimus; • Dažniau rengti susitikimus ir įsiklausyti į pateiktus pasiūlymus; • Įtraukti pacientų atstovus į komitetus, darbo grupes ruošiant programas, nutarimus, juos svarstant ir priimant; • Įtraukti pacientų organizacijas į programų vykdymą, ruošti bendras programas.

12. Tikimės tolimesnio bendradarbiavimo Ačiū už kantrybę