1. Szisztémás lupus erythematosus és szisztémás sclerosis Betegséggel kapcsolatos problémák, életmódi tanácsok Dr. Szalai Andrea PTE ÁOK Immunológiai és Reumatológiai Klinika

2. Szisztémás lupus erythematosus (SLE) és szisztémás sclerosis Közös jellemzők: • autoimmun betegség: az immunrendszer rendellenes működése: saját sejtek ellen immunreakció → gyulladás • krónikus (hosszan tartó) betegség, mely kezelése speciális ismereteket, rendszeres ellenőrzést igényel. A korai felismerés nagyon fontos! • elsősorban fiatal, középkorú nőket érint 1.Diagnózis - A krónikus betegségre, a külső esetleg előnytelen megváltozására, a munkaképesség átmeneti/tartós elvesztésére pszichés reakció (depresszió) A pszichés vezetés fontos! 2.Kezelés - felvilágosítás: el kell magyarázni a kezelés fontosságát, meg kell győzni a beteget, hogy azt végig is vigye. Fontos a közvetlen családtagok felvilágosítása, bevonása is a kezelésbe! Életmódváltozás (a mindennapi életben korlátozó rendszabályok) 3.Egyensúlyi helyzet - itt is szükség van folyamatos szakmai segítségre, pszichés támogatásra Mindegyik fázisban megfelelő életminőséget kell biztosítani.

3. Mindkét betegség lefolyása egyénenként változó, ezért a kezelés is egyénre szabott. Szisztémás sclerosisban: • tüdő, • szív, • vese érintettség korai, komoly kezelést igényel! SLE-ben: • vese, • idegrendszeri érintettség

4. Szisztémás sclerosisban az életminőséget befolyásoló tünetek Bőrtünet Hideg hatására érgörcs a kéz- és lábujjakban, belső szervekben (Raynaud tünet) Meleg öltözködés: ősztől tavaszig kesztyű, meleg zokni Ne nyúljon hideg vízbe, hűtőbe kesztyűvel nyúljon. Lázcsillapításkor ne alkalmazzunk hűtőborogatást. Rossz vérkeringés → sebek, melyek könnyen felülfertőződnek Fertőzés elleni védelem! Naponta sebkezelés, antibiotikum Nedohányozzon! Feszes bőr → gyógytorna(átmozgató arctorna, légzőtorna is), masszázs Bőrét védje a karcolástól, vágástól. Pl. vércukormérés ne ujjbegyből, körömvágásnál inkább körömcsipeszt használjon

5. Mozgásszervi tünet szisztémás sclerosisban Izületi fájdalom (gyulladás) • A bőrfeszesség, izületi gyulladás miatt az izületek mozgása korlátozott lehet • Korán elkezdett izomerősítő, átmozgató torna az izületek nyújtásával (kézfunkció megőrzése!!), melyet naponta otthon is végezzen. • Légzőtorna • Óvatos masszázs • Akár csak átmeneti hideghatással járó fizioterápiás kezelés sem ajánlott! • Közösségi melegfürdő a fertőzés miatt veszélyes! • Gyógyászati segédeszközök: ortopéd cipő, speciális evőeszköz, konzervnyitó, fésű, stb.

7. Emésztőszervi tünetek szisztémás sclerosisban • A gyomor-nyelőcső gyűrű nem jól zár →savvisszafolyás, gyomorégés Gyakran egyen, keveset, alaposan rágja meg. Kerülje a fűszeres, zsíros ételeket, alkoholt. Késő este ne egyen. Ne laposan aludjon (az ágy fejrészének megemelése). • Tápanyagok felszívódási zavara a belekben →fogyás, haspuffadás, hasi fájdalom, hasmenés Gyakran egyen, keveset, alaposan rágja meg. Fehérje-, nyomelem-, vitaminpótlás, változatos táplálkozás • Beidegzés károsodása →vizelet-, széklettartási nehézség Intim torna, betét • Csökkent könnytermelés: műkönny használata • Csökkent nyáltermelés: gyakori ivás,gondos szájápolás, fogászati kontroll

8. Systemás sclerosisban speciális esetekben alkalmazott kezelés, mellékhatások megelőzése Citosztatikum: ciklofoszfamid • Fertőzés elleni védelem fontos! (pl. tömegközlekedés, fertőző forrás kerülése) • Rendszeres laborellenőrzés (vérkép!)

9. Szisztémás lupus erythematosusban (SLE) az életminőséget befolyásoló tünetek Bőrtünet Bőrpír, bőrgyulladás Napfény ellen folyamatosan védekezzen:Min. 60 faktoros naptej, hosszú ujjú ruházat, kalap Szolárium is veszélyes!

10. Mozgásszervi tünet SLE-ben • Izületi fájdalom, gyulladás: • Gyulladásos szakban: borogatás, fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő gyógyszer • A nyugalmi szakban rendszeres testmozgás (gyógytorna, séta, biciklizés) ajánlott • Izomfájdalom, gyengeség (betegségtünet és gyógyszer mellékhatás is lehet): izomerősítőtorna • Csontritkulás: napfényvédelem miatt kalcium és D Vitamin pótlás, torna

11. SLE és terhesség • Hatásos, lehetőleg nem hormonális fogamzásgátlás (tüneteket fellobbanthatja és vérrögképződésre hajlamosíthat) • Tervezetten vállaljon gyermeket, orvosával egyeztesse! • Veszélyeztetett terhesség • nagyobb a spontán vetélés, magzati növekedés elmaradás, koraszülés esélye • az SLE fellángolhat terhesség alatt és után • Szülész-nőgyógyász és immunológus kezelőorvos együttműködése fontos! • A szülés utáni követés is fontos

12. SLE-ben alkalmazott kezelés, életmódtanácsok Kortikoszteroid kezelés • étvágy nő - elhízás megelőzése • koleszterinszint nő - zsírszegény étrend • vércukorszint nő – szénhidrátszegény diéta • magas vérnyomás - rendszeres vérnyomás ellenőrzés • szürke- és zöldhályog - szemészeti kontroll • fertőzésre fokozott hajlam - fertőző forrástól óvakodás • csontritkulás - kalciumdús étrend, csontritkulás torna • alacsony szérum kálium szint - pótlás • izomgyengeség – izomerősítő torna • gyomorsavtúltengés, fekély – gyomorkímélő diéta

13. SLE-ben speciális esetekben alkalmazott kezelés, mellékhatások megelőzése Citosztatikumok: ciklofoszfamid, azatioprin • Fertőzés elleni védelem! (pl. tömegközlekedés, fertőző forrás kerülése) • Rendszeres laborellenőrzés (vérkép!)

14. A betegek gondozása csapatmunka (az orvos, gyógytornász, ápoló, pszichológus, szociális munkás, család / közvetlen környezet), ahol a beteg aktuális szükségletei döntik el, hogy éppen kinek a munkája kerül előtérbe a beteg érdekében. A betegszervezetek, betegklubok segítenek a betegségről való felvilágosításban, az életmód tanácsadásban, az orvos-beteg közti interaktív kapcsolat javításában. Az életmód megváltoztatása nem könnyű, de szükséges, mert javítja a betegek életminőségét és segíti visszavezetni a társadalomba.

15. Köszönöm a figyelmet!