Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása

1. Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztálybemutatása Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD mb. osztályvezető - szaktanácsadó 2011. május 19.

2. Történet • 1962 - Megalakulás • Országos nyilvántartási rendszer elindítása a rendellenességek bejelentéséről (Heim Pál Gyermekkórház) • 1970 - Rendeleti szabályozás • Kötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály 41.440/1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) OKI-Humángenetika • 1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma-Olaszország)) • 1974 – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése) • 1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót • 2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország)

3. Intézményi változások • Humángenetikai és teratológiai osztály • WHO REFERENCIA KÖZPONT (1984-1998) • Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) • Országos Közegészségügyi Intézet (OKI) 1970-1997 • Országos Epidemiológiai Központ (OEK) 1998-2006. május • Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) 2006. május-2011. május • Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI) 2011. május

4. Osztály fő profilja • Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése • Negyedéves jelentések - hazai és nemzetközi (International Clearinghouse for Births Defects Surveillance and Research, ICBDSR) • Éves jelentések: hazai és nemzetközi (EUROCAT és ICBDSR) • - OSZMK kiadvány • - KSH EGÉSZSÉGÜGYI STATISZTIKAI ÉVKÖNYV • - WHO-HFA OECD JELENTÉS • - OSAP ágazati adatgyűjtés • Bejelentési mód változása: e-VRONY 2009. október 15-től • - adatok folyamatos epidemiológiai feldolgozása, eredmények közzététele

5. „Ad hoc” adatkérések • - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék, neurofibromatózis • - prenatalis szűrés: Down-szindróma szűrés hatékonysága • - területi, kistérségi halmozódás: Minisztérium (Edelény, Szendrőlád, Lak) • - veleszületett rendellenességek ok-okozati összefüggései : pl. vakcináció • országos tiszti főorvos, gyermekgyógyász szakfőorvos kérésére

6. Hazai együttműködések • - Multiplex rendellenességek azonosítása (aláírt együttműködések OGYEI, PE, DE) • - Prenatalis szűrés hatékonysága (folyamatos elemzés, területi egyenlőtlenségek felmérése, prenatalis központok) • - Genetikai Szemészeti Regiszter (aktív esetfelderítés SE Szemészeti Klinika, molekuláris genetikai diagnosztika, biobank: Országos Hematógiai Intézet) • - Rendellenességek területi egyenlőtlensége – ok-okozati összefüggések vizsgálata – ivóvíz arzén/bór összetétele és a fejlődési rendellenességek kapcsolata (DE, OKI) • - Folsav intervenció, perikoncepcionális folsav-ellátottság hazánkban (OGYEI) – támogatás az európai programokban résztvevő hazai munkacsoport számára • - Betegtájékoztató monitoring – Down-szindróma „megmondási protokoll” audit programként való folytatásának kidolgozása (DE, Down Alapítvány) • - e-Kóroki Monitor kidolgozása és indítása védőnők bevonásával (OTH országos vezető védőnő, Védőnői Szolgálat) • - Kis súlyú újszülöttek fejlődési rendellenességei (NIC, PIC)

7. Nemzetközi együttműködések • EUROCAT • Joint Action projekt 2011-13– EU támogatás • - fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolata • - javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához • International Clearinghouse (ICBDSR) • - negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása • - „very rare disease” projekt • BRIDGE to DATA – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való csatlakozás • - lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a Kóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségét

8. Területi képviseleti rendszer kiépítésének előzményei • 1998. OKI-OEK váltás, vezetőváltás: Czeizel-Métneki, Sándor János belépése • - bejelentési arány 1997-ben mélypontra süllyedt: 16,8 ezrelék • (80-as években 40 ezrelék felett) • - bejelentési trendek a megyékben jelentős eltérést mutatnak • (Békés megye: 2x-ese az országos átlagnak, Vas megye – országos érték 20%-a) • Következmény: • nem tudunk pontos képet adni a reális viszonyokról • egy-egy esetleges időbeli/térbeli halmozódás elkerülheti a figyelmünket • az elemzések számára nem tudunk megbízható adatokat szolgáltatni (pl. a környezet-egészségügyi monitorozást végzőknek) • betegsegítő civil szervezeteket nem tudjuk kellő hatékonysággal segíteni • kutatási projektekben való közreműködésünk korlátozódik • hazai és nemzetközi jelentések megfelelő adatminősége követelmény

9. Bejelentési hiányosság okai • 1998-99: Területi ellenőrzések a hiányosságok okainak feltárása. • Megállapítások: • kötelező bejelentés ismeretének hiánya • szervezetlenség • felelősségi körök pontatlan ismerete • a bejelentő orvos motiválatlansága (évi jelentések nem jelentemek elegendő hatékonyságot) • az adatszolgáltató orvosokkal való személyes kapcsolat hiánya

10. Teendők • Feladat (2001): • Az ÁNTSZ hatósági szerepének növelése • Hatóság bevonásával konzultációkra került sor az adatszolgáltató orvosok vezetői számára, éveken keresztül számos területen, elsősorban a rosszul jelentő megyékben és a fővárosban • - A bejelentések fontosságának és hasznosíthatóságának ismertetése • - Bejelentési gyakorlat problémáinak feltárása • Alkalmanként kiegészítő adatszolgáltatás kérése visszamenően, • pótlólagos bejelentéseket a megyei tiszti főorvosok rendelték el • - VRONY működésének leírása, megjelenítése a honlapon • (bejelentési gyakorlat, rendellenességek részletes leírása, éves jelentések, előadások, stb.)

11. Adatpótlás eredménye • 1999: Három legrosszabbul jelentő terület: • Baranya, Vas és Somogy megye • - Adatpótlás kivitelezése eredményesnek bizonyult • Később a bejelentési fegyelem javítására más területeken is alkalmaztuk az adatpótlást • Beavatkozás hatása nemcsak az adatpótlás évében mutatkozott meg, további ellenőrzések nélkül is megmaradt a javult bejelentési gyakoriság

12. Területi képviseleti rendszer • Kialakítására • - a felügyeleti munka könnyebb koordinálhatósága érdekében került sor - VRONY területi képviselő = bejelentő intézményekkel kapcsolattartó • 2004. január. A VRONY munkatársai - képzés szervezése az ÁNTSZ megyei vezetői által delegált munkatársak számára • 2004. május. - 2007. március 30. Kinevezés - az OEK főigazgató, Dr. Melles Márta - OTH tiszti főorvos, Dr. Falus Ferenc - lehetőséget nyújt a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére • Fő feladatuk:kapcsolattartás az adott terület kórházaival, ill. a VRONY bejelentésekért kinevezett felelősökkel • Cél: az esetbejelentések teljességének ellenőrzése

13. VRONY területi képviselők továbbképzése • Időpont: 2005. június 8-10. Bánk, Nógrád megye - OEK • 2007. november 22. Budapest - OSZMK • 2008. november 25. Budapest - OSZMK • 2009. szeptember 18. Budapest – OSZMK • az ország különböző területén dolgozó, azonos feladatot végző VRONY területi képviselők szakmai továbbképzése • VRONY területi képviselők egyéni beszámolója a végzett tevékenységükről • VRONY képviselők munkájával kapcsolatos eredmények és nehézségek megbeszélése

14. Előadás szövege Bánk. 2005. június 8-10.

15. Kapcsolattartás a VRONY területi képviselőkkel • 2009. októbertől on-line bejelentés • Féléves és éves tapasztalatok értékelése: e-mail-ben, telefonon, vagy személyesen (pl. Baranya) • Egyéni továbbképzés az osztályon – 2011. Komárom-Esztergom megye, Kisföldi Beáta

16. VRONY területi összekötők munkájának eredménye • a fejlődési rendellenesség bejelentés hatékonysága egy-egy területen szignifikánsan növekedett • a bejelentés adatminősége javult • a bejelentők és a központ közötti kapcsolat személyes jelleget kapott • gyorsabb reagálás lehetősége a problémák jelentkezésekor (Kimle, Győr-Sopron-megye, 2002)

17. Köszönöm a figyelmet! E-mail cím: OEFI honlapja: http://www.oefi.hu