slide1 n.
Download
Skip this Video
Loading SlideShow in 5 Seconds..
Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása PowerPoint Presentation
Download Presentation
Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása

Loading in 2 Seconds...

play fullscreen
1 / 17

Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása - PowerPoint PPT Presentation


  • 123 Views
  • Uploaded on

Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD mb. osztályvezető - szaktanácsadó 2011. május 19. Történet 1962 - Megalakulás

loader
I am the owner, or an agent authorized to act on behalf of the owner, of the copyrighted work described.
capcha
Download Presentation

PowerPoint Slideshow about 'Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása' - felice


An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Presentation Transcript
slide1

Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztálybemutatása

Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD

mb. osztályvezető - szaktanácsadó

2011. május 19.

slide2

Történet

  • 1962 - Megalakulás
      • Országos nyilvántartási rendszer elindítása a rendellenességek bejelentéséről (Heim Pál Gyermekkórház)
  • 1970 - Rendeleti szabályozás
  • Kötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály 41.440/1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) OKI-Humángenetika
  • 1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma-Olaszország))
  • 1974 – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése)
  • 1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót
  • 2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország)
slide3

Intézményi változások

  • Humángenetikai és teratológiai osztály
  • WHO REFERENCIA KÖZPONT (1984-1998)
  • Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY)
  • Országos Közegészségügyi Intézet (OKI) 1970-1997
  • Országos Epidemiológiai Központ (OEK) 1998-2006. május
  • Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) 2006. május-2011. május
  • Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI) 2011. május
slide4

Osztály fő profilja

  • Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése
  • Negyedéves jelentések - hazai és nemzetközi (International Clearinghouse for Births Defects Surveillance and Research, ICBDSR)
  • Éves jelentések: hazai és nemzetközi (EUROCAT és ICBDSR)
  • - OSZMK kiadvány
  • - KSH EGÉSZSÉGÜGYI STATISZTIKAI ÉVKÖNYV
  • - WHO-HFA OECD JELENTÉS
  • - OSAP ágazati adatgyűjtés
  • Bejelentési mód változása: e-VRONY 2009. október 15-től
  • - adatok folyamatos epidemiológiai feldolgozása, eredmények közzététele
slide5

„Ad hoc” adatkérések

  • - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék, neurofibromatózis
  • - prenatalis szűrés: Down-szindróma szűrés hatékonysága
  • - területi, kistérségi halmozódás: Minisztérium (Edelény, Szendrőlád, Lak)
  • - veleszületett rendellenességek ok-okozati összefüggései : pl. vakcináció
  • országos tiszti főorvos, gyermekgyógyász szakfőorvos kérésére
slide6

Hazai együttműködések

  • - Multiplex rendellenességek azonosítása (aláírt együttműködések OGYEI, PE, DE)
  • - Prenatalis szűrés hatékonysága (folyamatos elemzés, területi egyenlőtlenségek felmérése, prenatalis központok)
  • - Genetikai Szemészeti Regiszter (aktív esetfelderítés SE Szemészeti Klinika, molekuláris genetikai diagnosztika, biobank: Országos Hematógiai Intézet)
  • - Rendellenességek területi egyenlőtlensége – ok-okozati összefüggések vizsgálata – ivóvíz arzén/bór összetétele és a fejlődési rendellenességek kapcsolata (DE, OKI)
  • - Folsav intervenció, perikoncepcionális folsav-ellátottság hazánkban (OGYEI) – támogatás az európai programokban résztvevő hazai munkacsoport számára
  • - Betegtájékoztató monitoring – Down-szindróma „megmondási protokoll” audit programként való folytatásának kidolgozása (DE, Down Alapítvány)
  • - e-Kóroki Monitor kidolgozása és indítása védőnők bevonásával (OTH országos vezető védőnő, Védőnői Szolgálat)
  • - Kis súlyú újszülöttek fejlődési rendellenességei (NIC, PIC)
slide7

Nemzetközi együttműködések

  • EUROCAT
  • Joint Action projekt 2011-13– EU támogatás
  • - fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolata
  • - javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához
  • International Clearinghouse (ICBDSR)
      • - negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása
      • - „very rare disease” projekt
  • BRIDGE to DATA – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való csatlakozás
  • - lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a Kóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségét
slide8

Területi képviseleti rendszer kiépítésének előzményei

  • 1998. OKI-OEK váltás, vezetőváltás: Czeizel-Métneki, Sándor János belépése
  • - bejelentési arány 1997-ben mélypontra süllyedt: 16,8 ezrelék
  • (80-as években 40 ezrelék felett)
  • - bejelentési trendek a megyékben jelentős eltérést mutatnak
  • (Békés megye: 2x-ese az országos átlagnak, Vas megye – országos érték 20%-a)
  • Következmény:
  • nem tudunk pontos képet adni a reális viszonyokról
  • egy-egy esetleges időbeli/térbeli halmozódás elkerülheti a figyelmünket
  • az elemzések számára nem tudunk megbízható adatokat szolgáltatni (pl. a környezet-egészségügyi monitorozást végzőknek)
  • betegsegítő civil szervezeteket nem tudjuk kellő hatékonysággal segíteni
  • kutatási projektekben való közreműködésünk korlátozódik
  • hazai és nemzetközi jelentések megfelelő adatminősége követelmény
slide9

Bejelentési hiányosság okai

  • 1998-99: Területi ellenőrzések a hiányosságok okainak feltárása.
  • Megállapítások:
  • kötelező bejelentés ismeretének hiánya
  • szervezetlenség
  • felelősségi körök pontatlan ismerete
  • a bejelentő orvos motiválatlansága (évi jelentések nem jelentemek elegendő hatékonyságot)
  • az adatszolgáltató orvosokkal való személyes kapcsolat hiánya
slide10

Teendők

  • Feladat (2001):
  • Az ÁNTSZ hatósági szerepének növelése
  • Hatóság bevonásával konzultációkra került sor az adatszolgáltató orvosok vezetői számára, éveken keresztül számos területen, elsősorban a rosszul jelentő megyékben és a fővárosban
  • - A bejelentések fontosságának és hasznosíthatóságának ismertetése
  • - Bejelentési gyakorlat problémáinak feltárása
    • Alkalmanként kiegészítő adatszolgáltatás kérése visszamenően,
    • pótlólagos bejelentéseket a megyei tiszti főorvosok rendelték el
  • - VRONY működésének leírása, megjelenítése a honlapon
  • (bejelentési gyakorlat, rendellenességek részletes leírása, éves jelentések, előadások, stb.)
slide11

Adatpótlás eredménye

    • 1999: Három legrosszabbul jelentő terület:
    • Baranya, Vas és Somogy megye
    • - Adatpótlás kivitelezése eredményesnek bizonyult
    • Később a bejelentési fegyelem javítására más területeken is alkalmaztuk az adatpótlást
    • Beavatkozás hatása nemcsak az adatpótlás évében mutatkozott meg, további ellenőrzések nélkül is megmaradt a javult bejelentési gyakoriság
slide12

Területi képviseleti rendszer

  • Kialakítására
  • - a felügyeleti munka könnyebb koordinálhatósága érdekében került sor - VRONY területi képviselő = bejelentő intézményekkel kapcsolattartó
  • 2004. január. A VRONY munkatársai - képzés szervezése az ÁNTSZ megyei vezetői által delegált munkatársak számára
  • 2004. május. - 2007. március 30. Kinevezés - az OEK főigazgató, Dr. Melles Márta - OTH tiszti főorvos, Dr. Falus Ferenc - lehetőséget nyújt a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére
  • Fő feladatuk:kapcsolattartás az adott terület kórházaival, ill. a VRONY bejelentésekért kinevezett felelősökkel
  • Cél: az esetbejelentések teljességének ellenőrzése
slide13

VRONY területi képviselők továbbképzése

  • Időpont: 2005. június 8-10. Bánk, Nógrád megye - OEK
  • 2007. november 22. Budapest - OSZMK
  • 2008. november 25. Budapest - OSZMK
  • 2009. szeptember 18. Budapest – OSZMK
  • az ország különböző területén dolgozó, azonos feladatot végző VRONY területi képviselők szakmai továbbképzése
  • VRONY területi képviselők egyéni beszámolója a végzett tevékenységükről
  • VRONY képviselők munkájával kapcsolatos eredmények és nehézségek megbeszélése
slide14

Előadás szövege

Bánk. 2005. június 8-10.

slide15

Kapcsolattartás a VRONY területi képviselőkkel

  • 2009. októbertől on-line bejelentés
  • Féléves és éves tapasztalatok értékelése: e-mail-ben, telefonon, vagy személyesen (pl. Baranya)
  • Egyéni továbbképzés az osztályon – 2011. Komárom-Esztergom megye, Kisföldi Beáta
slide16

VRONY területi összekötők munkájának eredménye

  • a fejlődési rendellenesség bejelentés hatékonysága egy-egy területen szignifikánsan növekedett
  • a bejelentés adatminősége javult
  • a bejelentők és a központ közötti kapcsolat személyes jelleget kapott
  • gyorsabb reagálás lehetősége a problémák jelentkezésekor (Kimle, Győr-Sopron-megye, 2002)
slide17

Köszönöm a figyelmet!

E-mail cím:

OEFI honlapja: http://www.oefi.hu