(°) Comune di Roma Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio Economici

1. (°) Comune di Roma   Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio Economici (*) Con la collaborazione del gruppo di ricerca sociosanitaria www.conosciamocimeglio.it AIPD Sezione di Roma Fondazione Italiana verso il Futuro Gruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di Persone con sindrome di Down e altre disabilità INDAGINE SULLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWNresidenti nel Comune di RomaGennaio - Settembre 2006presentazione a cura di Barbara Menghi(°) e Flavia Luchino(*)

2. PERCHE’ QUESTA RICERCA Nel 2004 il Comune di Roma ha ricevuto una richiesta di informazioni sulla consistenza numerica, le condizioni di vita e l’utilizzazione dei servizi delle persone con SD, proveniente da alcuni familiari e persone coinvolte nel problema. L’Ufficio di Statistica non possedeva dati di questo tipo, e si è posto alcuni obiettivi.

3. Obiettivi conoscitivi raccogliere informazioni sulle caratteristiche socio-demografiche delle persone con sindrome di Down conoscere le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie far emergere le risorse e i limiti incontrati nella vita quotidiana.

4. Obiettivi strategici fornire informazioni utili a rendere più efficaci gli interventi dell’Amministrazione sensibilizzare il contesto sociale in cui le persone con SD vivono, per fare si che nessuno si senta “isolato” nella propria condizione di difficoltà

5. LImiti SUperabili - LISU con la speranza che l’acronimo creato per questa ricerca sia la strada per il futuro: LImiti SUperabili - LISU

6. GRUPPO DI RICERCA Il percorso di ricerca ha visto la collaborazione di diversi soggetti, con il Comune di Roma: • Università • Organizzazioni di persone con sindrome di Down confluenti nel sito di ricerca socio-sanitaria www.conosciamocimeglio.it • Medici ed esperti nel settore • Volontari di servizio civile laureati e laureandi in statistica e sociologia

7. FASI DELLA RICERCA 1° Fase : pre-analisi e progettazione Individuare l’oggetto di studio Pianificare la metodologia dell’indagine Definire lo strumento di rilevazione 2° Fase : esecutiva Lavoro capillare sul territorio per la raccolta dati 3° Fase : sistematizzazione e analisi dei dati Elaborazione e stesura dei risultati (che prevede ulteriori analisi sulla base di richieste specifiche)

8. TEMPI DELL’INDAGINE • Settembre 2004 - Dicembre 2005 pre-analisi e progettazione (1° fase) • Gennaio 2006 - Settembre 2006 raccolta dati (2° fase) • Settembre 2006 - Settembre 2007 elaborazione e stesura dei risultati (3° fase)

9. PRESENTAZIONE dei RISULTATI La ricerca è stata presentata in Campidoglio il 10 Settembre 2007 con il titolo di NoiAltri E’ scaricabile dal sito del Comune di Romahttp://www.comune.roma.it/was/repository/ContentManagement/information/P488537847/NoiAltricop.pdf Copie cartacee del volume si posso richiedere a : Barbara MenghiComune di Roma  Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio-Economici Via della Greca, 5   00186 Roma tel. 06.6710.6989  

10. RITORNO DELLE INFORMAZIONI • Tutti i 3.016 medici coinvolti hanno ricevuto l’informazione su come scaricare o richiedere il volume dei risultati. • Inoltre, sulla stessa lettera inviata dal Comune di Roma a tutti i medici convenzionati, è stata inserita una finestra dove l’AIPD- Sezione di Roma ha comunicato gli indirizzi utili per contatti e informazioni specifiche, sia per le famiglie che per i medici.

11. COLLETTIVO L’indagine è stata di tipo censuario Persone con sindrome di Down Residenti nel Comune di Roma

12. IL QUESTIONARIO: a chi I questionario era rivolto direttamente alle persone con sindrome di Down, ed è stato compilato con l’aiuto dei familiari, tutori, operatori conviventi o medici curanti.

13. IL QUESTIONARIO: come Il questionario è stato elaborato dall’Ufficio di Statistica del Comune di Roma. Prima di pervenire alla versione definitiva, l’Ufficio di Statistica del Comune di Roma ha coinvolto familiari di persone con SD e operatori del settore, che hanno contribuito, in modo collegiale e condiviso, ad apportare utili correzioni. Il questionario è stato interamente trasferito su supporto informatico in un database costruito in Access

14. IL QUESTIONARIO: cosa Il questionario è strutturato ed è composto da 47 domande E’ articolato nelle seguenti sezioni ed aree tematiche: dati strutturali della persona con sindrome di Down condizioni di salute benessere fisico ed emotivo, attività ed aspetti sociali dati riferiti alla famiglia

15. STRATEGIA di RILEVAZIONE realizzata con la collaborazione dei medici di famiglia, che hanno garantito la privacy, mediando il contatto con tutte le famiglie interessate.

16. Questa strategia è basata sulla considerazione che • TUTTI i cittadini residenti sono iscritti ad un medico di famiglia • TUTTI i medici di famiglia conoscono senza dubbio, almeno per necessità burocratiche, TUTTI coloro che hanno diritto ad una esenzione per patologia, • TUTTE le persone con sindrome di Down hanno l’esenzione per patologia, eccetto forse alcuni nei primi anni di vita.

17. METODOLOGIA di RILEVAZIONE lettera di presentazione dell’iniziativa a tutti i medici di famiglia: 406 pediatri e 2.610 di medicina generale organizzazione per circoscrizioni territoriali dei volontari del servizio civile successivo contatto telefonico con tutti i medici individuazione dei medici con pazienti con SD consegna dei questionari ai medici, che li hanno consegnati in assoluta privacy alle famiglie compilazione dei questionari da parte delle famiglie e riconsegna in busta chiusa al proprio medico ritiro dei questionari compilati da parte dei volontari

18. PUNTI DI FORZA • è stata garantita la privacy • sono state raggiunte persone con sindrome di Down non coinvolte dalle associazioni • il contatto capillare dei medici su tutto il territorio cittadino ha permesso di raggiungere persone più isolate e meno coinvolte dai servizi

19. PUNTI DEBOLI • Alcune domande, nonostante il lungo lavoro di preparazione, non erano chiare, e hanno ricevuto alcune risposte non coerenti • Non totale disponibilità dei medici a collaborare all’indagine, con conseguente sottostima numerica della popolazione di persone con sindrome di Down • Non totale disponibilità delle famiglie a collaborare

20. PRIMA RILEVAZIONE TELEFONICA: RISULTATI Dopo l’invio della lettera di presentazione, una intervista telefonica a tutti i medici (406 pediatri e 2.610 di medicina generale) ha posto la domanda: “presenza o assenza, tra i propri pazienti, di persone con sindrome di Down”. Con questo primo contatto si sono contate 884 persone con SD.

21. PRIMA RACCOLTA QUESTIONARI: RISULTATI • Ai medici che hanno risposto di avere in carico persone con SD sono stati recapitati a mano le buste chiuse contenenti il questionario e una lettera di presentazione per le famiglie • I medici hanno consegnato e poi ritirato dalle famiglie i questionari compilati e in busta chiusa • I questionari compilati e raccolti dai volontari,presso i medici di famiglia, sono stati 374

22. SOLLECITO ALLA RACCOLTA QUESTIONARI: RISULTATI L’ AIPD-Sezione di Roma, la Fondazione verso il Futuro e Gruppo di fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down e altre disabilità, hanno invitato tutti i loro iscritti a compilare e inviare direttamente al Comune di Roma in busta chiusa il questionario, se non già fatto attraverso il medico. Arrivati altri144 questionari

23. Le persone con sindrome di Down intervistate 518 in totale oltre il 58,6% della popolazione di riferimento rilevata dalla prima indagine telefonica (884)

24. Distribuzione per sesso e classi di età 282 maschi e 236 femmine

26. Età dei genitori al momento della nascita della persona con sindrome di Down

27. Dove vivono le persone intervistate

28. Distribuzione per Circoscrizioni Municipio v.a. % 1 19 3.7 2 20 3.9 3 7 1.4 4 34 6.6 5 37 7.1 6 25 4.8 7 31 6.0 8 43 8.3 9 18 3.5 10 31 6.0 11 14 2.7 12 24 4.6 13 16 3.1 15 14 2.7 16 28 5.4 17 9 1.7 18 29 5.6 19 22 4.2 20 16 3.1 n.r. 81 15.6 Totale 518 100.0

30. Controlli di salute

31. Grado di invalidità riconosciuto

32. Livello di istruzione

33. Condizioni lavorative

34. Comunicazione

35. Ascolto di musica e lettura per diletto

36. Leggere e scrivere

37. Cura della persona

38. Attività quotidiane

39. Autonomie più complesse

40. Tempo libero

41. Tempo libero per classi di età

42. In compagnia di chi Le numerose tabelle dei risultati presentano i dati disaggregati per singole attività, compagnia e gruppi di età. Risulta evidente che la maggior parte del tempo libero, viene trascorso in famiglia con un ruolo minimo di sostegno esterno

43. I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione hanno ancora un ruolo troppo marginale nel sostegno alle difficoltà delle persone con SD e delle loro famiglie, che si evidenzia in modo eclatante nell’età adulta. Una presenza più forte dei servizi pubblici è auspicata dalla maggior parte delle persone raggiunte, che esprimono vivo consenso all’iniziativa nella quasi totalità dei casi (90%)

44. AppendiceMateriale operativo a disposizione di chi desidera ripercorrere o ripetere l’esperienza sul proprio territorio. • Questionario in forma cartacea e pdf • Lettera ai medici dal Comune di Roma • Lettera alle famiglie dal Comune di Roma • Lettera dal Comune a AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Siblings • Lettera da AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Siblings alle famiglie • Lettera spedita dal Comune di Roma ai medici, al termine dell’indagine per ritorno di informazione, con indicazioni delle fonti associative e comunali utili a famiglie ed operatori • Volume completo della ricerca, edito dal Comune di Roma

45. Grazieatutte le famiglie che hanno risposto con fiducia, e la cui fiducia non dobbiamo tradire Purtroppo per motivi di privacy non abbiamo i nomi delle persone coinvolte, che vorremmo citare una ad una, perché sono i veri protagonisti.A loro, uno per uno, va la nostra speranza di essere utili

46. Graziea tutti i Medici di Famiglia del Servizio Sanitario Nazionale che hanno dimostrato la loro sensibilità e solidarietà . Si sono attivati con grande partecipazione, senza la quale questa ricerca non sarebbe mai stata realizzata

47. Hanno collaborato