Dansk Crohn Colitis Database Dansk selskab for intern medicin årsmøde 2.3.2007

1. Dansk Crohn Colitis DatabaseDansk selskab for intern medicin årsmøde 2.3.2007

2. Hvorfor landsdækkende database ? • Landsdækkende epidemiologisk undersøgelse af IBD patienter mht • Incidens/prævalens • sygdomsforløb • mortalitet, cancer • På sigt kvalitetssikring af udredning og behandling af patienter med IBD

3. IBD Epidemiologi i Danmark Tidligere IBD databaser (København) • 1958 - 1976 Glostrup/Gentofte, Skemaform, Hulkort • 1976 – 1990 Herlev Hospital, SCIBAS indtastningsdatabase, CYBERLINE indtastningsdatabase • 1991 – 1993 Herlev, EC-IBD, SCIBAS indtastningsdatabase CYBERLINE indtastningsdatabase Igangværende databaser Ålborg • 1995 IBD database (DARIBO) DCCD • 2000 – 2003 Hvidovre Hospital, • 2003- Herlev Amtssygehus, WEB-Hotel, HD-Support Aps + WINDCCD

4. Natural Course of UC Langholz E et al. Gastroenterology. 1994;107:3-11.

5. Natural Course of UC: Pancolitis Langholz E et al. Scand J Gastroenterol. 1996;31:260-266. *Based on a multivariate analysis.

6. Colitis ulcerosa(Daribo Database) Incidence rates Survival curves Data from BA Jacobsen

7. DCCD opbygning • Scanningsmodel • Manuelt udfyldte og indscannede databaseskemaer • Web-baseret model • SQL baseret • Sikkerhed (Winlog) – lov vedr. personhenførbare oplysninger • adgangskontrol, brugeradministration, transaktionslogning, samt udskrivning af loglister og benyttelsesstatistik • Sekretariat • Herlev Amtssygehus • Sekretariat for webhotel (support) • HD Support, Faaborg

8. DCCD 2007 (WinDCCD) INPUT DCCD Input WEB SQL Direkte WinLOG Scanning Teleform Herlev Scanning Verifikation Teleform Review SPSS Excel OUTPUT (WinLOG) WEBHOTEL Patient standard rapport Centerdata i SPSS AFDELINGER -Egne patienter -Anonymiseret alle patienter

9. Data-registrering i DCCD

10. STAMSKEMA

11. KLINISK KONTROL

12. KLINISK KONTROL

13. DCCD DÆKNINGSGRAD I DK: 60% Kører 100%: Århus Vejle Esbjerg Slagelse Køge HS Hvidovre Hvidovre børn Sjælland børn Herlev Gentofte Søger/opsættes: Helsingør Nykøbing F Odense(efter SKL) Viborg? Herning? Ålborg? Sønderborg? Tønder?

14. DCCD Vejle 2006

15. CD og UC incidenser 1962-1987 og 1991-1993 i Kbh Amt sammenlignet med 2003-2005 i Kbh Amt og både Kbh Amt og H:S Vind I et al Am J Gastroenterol 2006; 101

16. IBD og infliximab i dansk kohorte • 648 patienter i alt: • CD: 615 • UC: 16 • IC: 17 • Alder: • median 31,7 år (range: 9,7-92,4) • Sygdomsvarighed før behandling: • median 5,0 år (range 0-38) • Antal infusioner: • median 3 (range: 1-30) 3320 i alt • Opfølgning: • 30,8 måneder (range: 0,1-72,1) Sarah Caspersen

17. Resektion hos CD patienter indenfor 1. år efter diagnosetidspunkt i 2 danske uselekterede kohorter* % 131/373 35% p<0.0001 25/209 11% Vind I et al Am J Gastroenterol 2006; 101 *Munkholm P. Dan Med Bull 1997;44:287-302.

18. Kolektomi hos UC patienter indenfor 1. år efter diagnosetidspunktet i 2 danske uselekterede kohort* % p=0.09 105/1161 9% 20/326 6% Vind I et al Am J Gastroenterol 2006; 101 *Langholz E. Dan Med Bull 1999;46(5):400-15.

20. Forhindringer • Lokale EDB-mæssige problemer • Godkendelse (SQL) • Tidsforbrug for den enkelte læge • 2-3 minutter ved hver kontrol • Registrering af nye patienter (?) • Datakvalitet, alle patienter/alle kontrolbesøg • Retrospektive patienter • Prospektive patienter • Økonomi • Etablering: 65.000,- • Drift af sekretariat: 22.000 årlige udgifter/center • Drift af database: 19.500 årlige udgifter/center

21. Fremtidsperspektiver for DCCD • 100% national dækning af alle patienter med • Colitis ulcerosa • Mb. Crohn • Indeterminate colitis

22. Tak til • Pia Munkholm, Herlev • Torben Nathan, Vejle • Bent A Jacobsen, Aalborg