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SÍNDROME DE TOURETTE

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  1. SÍNDROME DE TOURETTE Figueroa González Alejandra Núñez GenestaMelissa A. Soto Borbón Arnoldo

  2. DEFINICIÓN • El síndrome de Tourette es un trastorno crónico caracterizado por múltiples tics, motores y vocales, que varían con el tiempo en localización, intensidad y carácter. • Tiene una frecuencia al menos tres veces mayor en los hombres que en las mujeres y su prevalencia a los largo de la vida es de aproximadamente el 0.05%.

  3. INICIO • El síndrome de Tourette se puede iniciar en cualquier momento entre los 2 y los 18 años; la edad media de inicio es de alrededor de 7 años y la mayoría de los pacientes manifiesta la sintomatología antes de los 15 años. • El cuadro se suele iniciar con un único tic, con mayor frecuencia motor que vocal, localizado sobre todo en la cabeza o la cara.

  4. CAUSAS • Las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, lóbulos frontales y corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. • Dada la presentación frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno seguramente es igualmente compleja.

  5. CARACTERÍSTICAS • TICS: Son movimientos o sonidos emitidos de forma involuntaria, en la mayoría de los casos rápidos, arrítmicos y estereotipados-repetidos. Además sobrevienen en forma repentina y son recurrentes, es decir que se repiten en el transcurso del tiempo. • Estos tics pueden ser muy variados tanto en intensidad como en la localización y además tener un comportamiento diferente en el tiempo. Por ejemplo un tic simple como el repetido pestañeo puede después de unas semanas o meses desaparecer definitivamente.

  6. Los primeros síntomas generalmente aparecen en la cabeza y el cuello y pueden progresar hasta incluir los músculos del tronco y las extremidades.

  7. Los tics aparecen siempre en la infancia o en la adolescencia y la edad promedio está entre los 6 y 7 años. Según los criterios diagnósticos los tics deben haber comenzado antes de los 18 años. • Se suele destacar, antes del debut de los tics, una marcada hiperactividad ya alrededor de los 4-5 años. • Aproximadamente el 10 por ciento de los afectados presenta un cuadro progresivo o incapacitante que persiste hasta la mayoría de edad.

  8. Las personas con síndrome de Tourette presentan trastornos, ademas de los tics, adicionales como: • El trastorno obsesivo-compulsivo en el que la persona siente que algo tuviera que hacerse repetidamente. • El trastorno de déficit de atención en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente, trastornos en el aprendizaje; en los que incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética, etc. • Trastornos del sueño que incluyen despertarse frecuentemente, hablar dormido o realizar movimientos bruscos incontrolados mientras se duerme. • Dada la gran variedad de síntomas que pueden acompañar, aparte de los tics, hace que la vida diaria de estas personas que lo sufren sea muy difícil.

  9. Tipos de tics • Tics simples y múltiples*: sacudidas de la cabeza o pestañeos. Tics simples de tipo verbal pueden ser la emisión de ruidos cortos como carrasperas o gritos. • Tics motores simples: -Ojos: pestañeos, rápidos movimientos laterales o verticales. -Nariz, boca, movimientos de lengua, muecas: arrugar la nariz, morderse la lengua, morderse los labios, lamerse alrededor de la boca, sacar la lengua. -Cabeza y hombros: rozar la mejilla con el hombro, elevar la mejilla, echar la cabeza hacia atrás, sacudir los hombros.

  10. -Brazos, manos: aletear con los brazos, comerse las uñas, hacer sonar las articulaciones de la mano, mover las manos como tocando algo inexistente, escribir repetidamente la misma palabra, frotar o morder el lápiz mientras escribe. -Piernas, pies: patear, doblar las rodillas, dar un paso adelante y atrás, pegar saltitos.

  11. Tics motores complejos: Tocar objetos, contarlos, oler objetos, hacer gestos obscenos (copropraxia), imitar el movimiento de otras personas (ecopraxia). • Tics vocales simples: Toses, carraspeos, olfateadas, silbidos, escupitajos, piar como pájaros, ladrar como perros . • Tics vocales complejos: Repetición de palabras, malas palabras o frases (coprolalia), palabras o frases del interlocutor (ecolalia), cambiar el tono o la intensidad de la voz repetidamente. • Tics motores múltiples: tocar el vientre con movimientos circulares de la mano y seguidamente estirar el cuello. * • Tics vocales múltiples: consisten en palabras o frases cuyo contenido pueden o no tener sentido.

  12. Tics clónicos y distónicos: el rotar lentamente el cuerpo hacia un lado, el de hacer rechinar los dientes entre sí o mantener una posición del cuerpo durante un tiempo exageradamente largo. • Tics sensoriales: Estos se diferenciarían de los otros por ser precedidos de sensaciones corporales que conducirían a la producción de un tipo de movimiento o sonido voluntario para de esta manera neutralizarlas. Estas sensaciones se podrían asemejar a la de la molesta rigidez que se experimenta cuando se está mirando televisión o manejando y que provoca en uno la necesidad de estirarse. En ciertas investigaciones se ha encontrado un pequeño número de personas cuyos tics pueden corresponder a esta descripción.

  13. Comportamiento en el tiempo • Los tics generalmente aparecen, desaparecen, cambian. • Durante ciertos períodos puede la persona tener tics todo el tiempo. • A veces también, aunque raramente, durante el sueño nocturno. • En algunos reaparecen tics que se han presentado anteriormente; en otros se presentan nuevos, diferentes tics. • Pueden también reaparecer viejos tics con algunos cambios como la emisión de otros ruidos o un movimiento que en vez cuatro veces, ahora se hace en ocho.

  14. ¿Pueden las personas con el síndrome de Tourette controlar los tics? • Aunque los síntomas del síndrome de Tourette son involuntarios, algunas personas a veces pueden reprimir, encubrir o manejar sus tics de distintas maneras con el fin de minimizar el impacto que producen sobre sus actividades. • Algunas personas con el síndrome de Tourette indican que sufren un notable aumento de tensión al reprimir sus tics, hasta el punto que sienten que el tic debe expresarse. Los tics provocados por una causa ambiental pueden parecer voluntarios o deliberados pero no lo son.

  15. ¿Cuál es el mejor ambiente educacional para los niños con el síndrome de Tourette? • Aunque los niños con el síndrome de Tourette a menudo se desempeñan bien en una sala de clases normal, algunos problemas con el aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, síntomas obsesivo-compulsivos y frecuentes tics tienden a interferir gravemente con su rendimiento académico o integración social.

  16. SUGERENCIA A MAESTROS • Mantenimiento de las costumbres y la rutina escolar: esto ayuda al alumno a tranquilizarse y desempeñar situaciones espacio-temporales estructuradas, ordenadas y previsibles. Sentarse en el mismo sitio, tareas en el mismo orden, etc. Cualquier cambio, como excursiones, nuevos profesores, muda constante de grupo o de escuela, puede aumentar el estrés y el nerviosismo, por lo que incrementará la hiperactividad, los tics y la sintomatología en general. Pero es conveniente que la constancia y estructuración no se conviertan en aislamiento o rigidez, pues como con cualquier persona, es necesario que aparezcan nuevas experiencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendizajes.

  17. Se deben seguir pautas y hábitos para prevenir o mejorar las dificultades de atención y concentración. Para ello, es recomendable utilizar cuadernos distintos para cada asignatura, archivadores, hacer una lista de las tareas a realizar, entre otras medidas que le permitan llevar y mantener un mejor control de sus acividades. La utilización de ordenadores (computadoras) conlleva a mejorar su capacidad de atención y a mantener una mejor caligrafía. • Confiar al alumno/a con síndrome de Tourette a la realización de ciertas tareas que supongan una actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como borrar la pizarra, recados a otro profesores, etc. Así se le da la oportunidad de liberar sus tics y de fomentar su responsabilidad.

  18. Los alumnos pueden tener conductas raras o inapropiadas; es conveniente actuar sobre estas conductas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran notoriamente el desarrollo normal de la clase, con las relaciones con sus compañeros o con su propio aprendizaje. • Hay que reforzar y estimular sus conductas y comportamientos adecuados. Necesitan ser elogiados y que se reconozcan sus esfuerzos, creatividad, espontaneidad, controlar sus impulsos, etc. En el caso en que se imponga algún castigo, habrá que explicarle al niño el motivo que lo originó y la conducta que tendría que haber tenido, siendo especialmente cuidadoso de no castigarlo a consecuencia de su padecimiento.

  19. Integrar a los alumnos con ST, les ayuda con su autoestima y con las habilidades sociales. • Evitar etiquetarlo, como “vago”, “caprichoso”, “despistado”, etc. • Es importante la realización de ejercicio físico para eliminar el estrés y desarrollar habilidades psicomotrices. En esta área hay que tener cuidado con integrar bien al alumno en los juegos en equipo, ya que de no ser así, aumentarían el nerviosismo y los tics en el alumno. También habrá que adaptar las actividades para que pueda realizarlas sin tener problemas (efectos secundarios de algunos medicamentos, etc).

  20. Es de suma importancia que no se le impida realizar ninguna actividad ni se le trate como incapaz ante acciones que puede realizar cualquier otro niño de su edad. Esto sólo conlleva a generar retrasos psicomotores o intelectuales que no son consecuencia del padecimiento en sí. En actividades donde se perciba un peligro potencial, únicamente deberá advertírsele de la importancia de tener precaución, así como alguien adulto mantenerse más cercano y atento en caso de requerir alguna ayuda.

  21. SUGERENCIA A PADRES • Los padres de un niño con tics que buscan ayuda para saber de qué se trata y recibir un tratamiento adecuado pueden comenzar contactando al consultorio de salud escolar, un centro de psiquiatría infantil, de rehabilitación o también en un consultorio de neurología pediátrica. Junto a un estudio pertinente para arribar a un diagnóstico es importante hacer una evaluación de la característica de los problemas como además de los recursos del paciente, su familia y del entorno social.

  22. Personalidades históricas con Síndrome de Tourette • Emperador Claudio I (10 aC-54 dC). • Algunas personalidades que se conoce que padecían de tics fueron Napoleón, Pedro el Grande y Molière. Se conoce que en EEUU hay actualmente conocidos deportistas que tienen ST.

  23. TRATAMIENTO • El tratamiento se divide en médico y psicológico. El tratamiento médico se refiere a medidas generales y específicamente al tratamiento farmacológico. • Los métodos psicológicos que han demostrado ser efectivos tienen su base en la terapia conductista. Se suele especificar terapia cognitivo-conductista como una nominación más amplia para designar los métodos que tienen como finalidad ayudar a las personas a aprender a manejar sus problemas.

  24. Tratamiento de los tics • Tratamiento farmacológico. A partir del concepto que el ST está relacionado de alguna manera con un desequilibrio en las substancias neurotransmisoras del cerebro se ve la posibilidad de corregirlo farmacológicamente. La medicación significa siempre una difícil elección a fin de evitar las desventajas y alcanzar en la medida de lo posible sólo los efectos ventajosos.

  25. En el caso que ni el paciente ni su entorno considera especialmente perturbador la presencia de tics no debe pensarse en la terapia farmacológica. • ¿En qué casos es necesaria la medicación? • En algunos casos los tics son tan intensos que ocasionan dolor muscular y zonas comprometidas: por ej. tics intensos en la musculatura del cuello pueden dar lugar a fuertes cefaleas y dolores cervicales. Una medicación que atenúe los tics puede provocar un mejoramiento del dolor.

  26. Centros de atención a población que presenten problemas derivados del síndrome de Tourette: • PIM: Psicología integral multidisciplinaria A.C, • Ubicación: Vicam # 13 entre seguro social y justo sierra Hermosillo, Sonora, Mexico • Teléfono: 01 662 215 3011 • Dirección de correo electrónico: pim_psicologia@hotmail.com • Servicio ofrecido: evaluación y diagnostico, terapia, acompañamiento escolar, capacitación de guías, escuela para padres.

  27. Asociación argentina para el síndrome de Tourette • Ubicación: buenos aires, argentina • Teléfono: +54 9 11 6296-3385 • Dirección de correo electrónico: andreabonzini@yahoo.com.ar • Servicio que presta: • Nuestra intención es acercar información sobre el ST y tips de enseñanza a los docentes para que nuestros hijos disfruten de su etapa escolar. Descripción de la empresa • No es una empresa, es una Asociación sin fines de lucro en formación. • Información general El objetivo es acercar información a los docentes sobre los niños/as con SÍNDROME DE TOURETTE, a través de charlas en las escuelas.

  28. Fundación Tourette: • La Fundación Tourette fue creada en la ciudad de Barcelona con fecha de dieciocho de abril de dos mil cinco y está registrada en el  Departamento de Justicia de la Generalitat de Catalunya con el n. 2118.Desde la Fundación Tourette (FT) queremos dar soporte,orientar y asesorar a las personas afectadas por el Síndrome de Tourette,  los familiares y profesionales ofreciéndoles la información y atención necesaria. La “Fundación Privada Síndrome de Tourette”, con sede en Barcelona, está dedicada a la atención psicosocial de lospacientes con tics y Síndrome de Tourette. Uno de sus objetivos principales es la integración social de las personas con esta grave alteración neurológica

  29. Objetivos • ■ Promover y potenciar la investigación medico-científica sobre el Síndrome de Tourette y de los trastornos asociados. •  ■ Fomentar la conciéncia individual y colectiva en cuanto a la problemática que supone padecer el Síndrome de Tourette y los trastornos asociados. •  ■ Realizar diferentes tipos de actividades en el ámbito educativo, formativo-laboral y económico-social, encaminadas a la protección de las persones afectadas por el Síndrome de Tourette. •  ■ Instruir e informar a los miembros de la Fundación, beneficiarios y el resto de la colectividad sobre los problemas que plantea el Síndrome de Tourette y los trastornos asociados y sus posibles vías de solución, así como divulgar mediante   publicaciones periódicas, seminarios, conferencias, reuniones y actividades similares, los nuevos avences científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del Síndrome de Tourette.

  30.  ■ Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y transcendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones y adopten las medidas necesarias para su protección y cobertura. •  ■ Establecer acuerdos de cooperación y de colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos  para con las organizaciones o agrupaciones de carácter público o privado que tengan una finalidad análoga. •  ■ La creación por si sola o en colaboración con terceros de centros de atención específica para las personas afectadas por el síndrome de Tourette y trastornos asociados, en el que  se prestarán servicios por profesionales adecuados. •  ■ La protección integral de las personas afectadas por el Síndrome de Tourette que se encuentran en una situación económica-social-sanitaria precaria

  31. A.P.A.S.T.T.A. Asociación principado de Asturias de síndrome de Tourette y trastornos asociados.A.P.A.S.T.T.A. fue fundada en noviembre de 2005. Es una asociación sin ánimo de lucro cuyos fines son los siguientes: • Promocionar y fomentar el conocimiento de ST y TA y su desarrollo científico. • Representar y defender a los pacientes de ST ante la Administración, Instituciones, Tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley. • Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución. • Para el cumplimiento de los fines establecidos la Asociación organizará las siguientes actividades: • Información a profesionales, pacientes y público en general sobre el ST y TA con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.

  32. Formación de equipos multidisciplinares e interdisciplinares de profesionales que investiguen sobre el tema para ir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. • Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración total en la sociedad.

  33. Ubicación de A.P.P.A.S.T.A. • C/ HERMANOS FELGUEROSO 78 BAJO (Hotel de asociaciones)33209 GIJON - ASTURIAS • Teléfonos: Gijón 659981842 ; Oviedo 682399852 • Correo electrónico: apastta@gmail.com • Grupo Hotmail: http://groups.msn.com/AsociacionTouretteAsturias • Número de cuenta para aportaciones: 2048 0125 37 3400017744

  34. Tratan neurólogos del IMSS con éxito Síndrome de Tourette. • México, D.F.- El neurólogo Darío Rayo Mares afirmó que el Síndrome de Tourette, conocido también como enfermedad de los tics, afecta a dos por ciento de la población mundial y se presenta generalmente a partir de los cinco años. El especialista del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional (CMN) Siglo XXI, del IMSS, precisó que algunos de sus síntomas son la expresión involuntaria de sonidos, parpadeo constante, guiño de ojos o movimientos bruscos. Expuso en un comunicado que en la mayoría de los niños en edad escolar los tics son temporales y surgen como una respuesta emocional en épocas de estrés, tensión familiar o social.

  35. Sin embargo, en muchas ocasiones, los infantes con Síndrome de Tourette ven interrumpida su socialización y en algunas veces son rechazados. Rayo Mares explicó que en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) la detección de ese padecimiento se lleva a cabo por medio de tomografías, resonancias magnéticas y electroencefalogramas, para descartar otros trastornos. El diagnóstico lo realiza un psiquiatra o neurólogo y se basa en la observación de los síntomas y en el estudio de la historia familiar. Subrayó que el IMSS cuenta con personal calificado como neurólogos, psiquiatras y psicólogos, para hacer un abordaje multidisciplinario del paciente. El tratamiento que se brinda, dijo, es farmacológico basado en neurolépticos, medicamentos que disminuyen la hiperactividad, y antidepresivos, los cuales no eliminan los síntomas pero los reducen en 85 por ciento.