REZULTATI ISTRAŽIVANJA-DEMOGRAFSKI Učešće u anketi uzelo 1606 pojedinaca iz 17 zemalja širom sveta

3. REZULTATI ISTRAŽIVANJA-DEMOGRAFSKI • Učešće u anketi uzelo 1606 pojedinaca iz 17 zemalja širom sveta • Najviše pojedinaca je bilo iz SAD-a (32%), Japana (11%), Francuske (8%), Australije (6%), Brazila (6%), i Ujedinjenog Kraljevstva (6%). • 78% anketiranih su bili pacijenti lečeni od limfoma. • Od toga, 43% su žene a 35% muškarci. • Najviše anketiranih je u dobi 46-65 (51%), zatim 65+ (23%), 30-45 (19%)… • Najviše anketiranih je bolovalo ili boluje od : • Folikularnog limfoma 22% • T-ćelijskog 20% • Hodgkin-ovog 15% • DLBCL 11% • Hodgkin limfom se u najvećem broju javlja kod mlađe populacije, u uzrastu 18-29 (66%), kod dece 10-17 (37%), a ređe kod starijih u dobi 65+ samo 4% obolelih imalo je ovaj tip limfoma.

4. REZULTATI ISTRAŽIVANJA-NIVO SVESTI JAVNOSTI O LIMFOMU • Svest javnosti o limfomu u Srbiji, ali i u svetu je na jako niskom nivou. • U prilog tome govori činjenica da je od 1606 anketiranih pacijenata, samo 18% njih znalo po nešto o limfomu pre uspostavljanja dijagnoze. • 5 najčešćih simptoma koje su imali anketirani su: umor (19%), uvećani bezbolni limfni čvorovi (18%), obilno noćno znojenje (14%), gubitak težine (9%) i konstantni svrab (9%). • Uprkos tome, što su imali izražene simptome dugo vremena, 50% njih se javilo lekaru iz nekog drugog razloga, 44% se javilo žaleći se baš na te simptome. • 57% pacijenata se javilo lekaru u roku od 6 meseci od pojave prvih simptoma, 26% između 6 meseci i 2 godine, a 11% tek posle 2 godine. • Samo kod 15% pacijenata je lekar odmah posumnjao na limfom, čak 47% je na pravu dijagnozu čekalo preko 4 meseca.

5. 48% pacijenata je dobilo pogrešnu dijagnozu prilikom prvog javljanja koja je bila pokrivena i terapijom, najčešće je to bila dijagnoza grip, alergija, kožno oboljenje… • Najviše grešaka u dijagnozi pravi se kod najmlađih pacijenata (10-17), samo 6% pacijenata dobilo je prvu dijagnozu tačnu, kod najstarijih (65+) se pravi najmanje grešaka u dijagnozi, 25% njih je iz prvog puta dobilo tačnu dijagnozu. • Najviše informacija o limfomu, lečenju i simptomima pacijenti dobijaju istražujući sami putem interneta (86%), zatim od udruženja pacijenata (10%), lekara (4%). • Nakon uspostavljanja dijagnoze i odgovarajuće terapije najčešći fizički problemi kod pacijenata su umor(37%), gubitak kose (24%), mišićna slabost (23%), nesanica (11%)… • Najčešći psihički i emocionalni problemi su finansijski (24%), zabrinutost zbog telesnih promena(14%), prblemi na poslu i u školi(14%)… • Samo 38% pacijenata je zatražilo savet svog lekara zbog fizičkih i psihičkih problema, od toga 35% je dobilo neki savet lekara, a čak 65% nije dobilo nikakav savet.

6. REZULTATI ISTRAŽIVANJA • DRUGI VIDOVI PODRŠKE U CENTRU LEČENJA • 50 odsto pacijenata je dobilo informacije o njihovom tretmanu i terapiji od maedicinskih radnika u cenru gde su se lečili, a zatim slede • Prijatelji i članovi porodice (22%); • Udruženja pacijenata (15%); i • Onlajn istraživanje (13%). • Oko 60 % ispitanika je reklo da im je zdravstveni cenar ponudio neki vid pomoći van terapija, a najviše im je pomogao psiholog (17%), socijalni radnik (13%), nutricionista-dijetetičar (12%), znatno manje njih je dobilo pomoć fizijatra preko fizikalne terapije (4%) ili pomoć sveštenika (< 1%). 19% ispitanika je navelo da nije dobilo predlog ordinirajućeg lekara za bilo koju od ove vrste pomoći.

7. REZULTATI ISSTRAŽIVANJA • RAD UDRUŽENJA PACIJENATA • 45% ispitanika je izjavilo da im je Udruženje pacijenata pružilo veliku podršku i pomoć, ali je čak 43% izjavilo da im ta podrška nije bila ni od kakve koristi. • Po mišljenju anketiranih Udruženja pacijenat mogu da poboljšaju svoj rad i podršku koju pružaju pavcijentima ako obezbede: • Što više informacija o njihovom tipu i podtipu limfoma, kliničkim istraživanjima i odgovore bna pitanja postavljena medicinskim radnicima (39%). • Onlajn podrška, kao prezentacije, poboljšani web sajt, web konferencije… (19%); • Lična podrška kao poseta pacijentu kući, u bolnici…(18%); • Telefonska linija za podršku obolelima dostupna 24 časa(8%); i • Finansijska podrška (7%).

8. REZULTATI ISTRAŽIVANJA • KUĆNO I BOLNIČKO LEČENJE • 2012. godine 71% pacijenata je terapiju primalo u bolničkim uslovima i to: • Intravenozno (43%) • Intravenozno & oralno (17%) • Zračenje (8%), • Potkožno (2%) and • Transplantacija matičnim ćelijama (1%). • Dok je 26% terapiju sprovodilo u kućnim uslovima i to: • Watch & Wait (13%), • Oralna terapija (4%).

9. REZULTATI ISTRAŽIVANJA • KUĆNO I BOLNIČKO LEČENJE-NASTAVAK • Pacijentima koji su lečeni u bolničkim uslovima na lošiji kvalitet života najviše je uticao: • Gubitak kose (+30%); • Promena u mirisu i ukusu (+23%); • Mišićna slabost (+22%); • Povraćanje i mučnina (+18%); • Stomačni problemi (+18%); • Mukozitis i pojava ranica u ustima (+16%); • Umor (+15%); • Problemi sa koncentracijom (+14%); • Problemi sa stalnim infekcijama (+13%); • Gubitak apetita (+12%); • Promene u seksualnoj funkciji (+10%); • Sterilitet (+10%); • Gubitak težine (+9%); • Pacijenti koji su se lečili u kućnim uslovima imali su vrlo malo ili uopšte nisu imali ove probleme, ali su ti pacijenti imali izraženije kožne probleme (10%).

10. ZAKLJUČAK • Čini se, da iako je svest o limfomima veća, naročito u SAD-u, Francuskoj, Velikoj Britaniji i Japanu, greške u dijagnozi ostaju iste u čitavom svetu. Od izuzetne je važnosti edukovati lekare opšte medicine i onkologe kako da na vreme prepoznaju limfom. • Drugo, mora se raditi na osnaživanju saradnje između Udruženja pacijenata i zdravstvene zajednice. • Na sledećim slajdovima videćete detaljno obrađene rezultate ankete koju je sproveo Perception Insight, agencija koja ima 20.-godišnje iskustvo u ovom poslu. • This report was produced in conjunction with Perception Insight, a firm with over 20 years experience in large scale global market research, survey production and analysis.