Új fogyatékosságtudományi kutatási irányzatok Williams szindrómás fiatalok részvételével

1. Új fogyatékosságtudományi kutatási irányzatok Williams szindrómás fiatalok részvételével Heiszer Katalin ELTE- Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Konzulens: dr. Marton Klára 2011. OTDK- ZSKF

2. Bevezető • Williams szindróma • Módszertan • Kutatási kérdések • Eredmények • Következtetések • További lehetőségek, tervek

3. Williams szindróma • Ritka genetikai rendellenesség 20.000:1 • Antropológiai jellemzők- manócska szerű arc • Kognitív jellemzők- IQ: 40-80 változatos képességstruktúra • Nyelv  Téri orientáció, matematika • Érzelmi szenzitivitás, szociabilitás, túlzóan barátságos attitűd

4. Egy résztvevő a WS-ról • „A Williams szindrómában az a nagyon, nagyon, mint minden betegségnek, ennek is vannak hátrányai, előnyei. Előnyei azok, hogy olyannyira tudunk szeretni, mint szerintem az emberiség háromnegyede nem, és a hátránya, hogy nagyon sok fájdalom van benne, amit más nem tud. Aki nem találkozott még Williamses emberekkel, nem foglalkozott velük, annak fogalma sincs, hogy van ilyen. Legtöbbször.... Az az igazság, hogy ez a 7. kromoszómában jön létre. Ez a ritka dolog, ami nagyon ritka, és amikor ez létre jön, a 7. kromoszómából egy darab eltűnik. És az soha többé nem jön vissza, és ő… szerintem az a Jóistennél van, az a 7. kromoszóma,mert ő vigyáz nagyon miránk, és bármilyen helyzetben is vagyunk, és bármilyen hangulatunk van, például olyan mérgesek vagyunk, hogy össze tudunk törni egy tányért, ő akkor is velünk van és ő szerintem mindnyájunktól összegyűjti a 7. kromoszómát a mennyországba, s ott vigyáz rá.”

5. A kutatás résztvevői • 5 nő, 3 férfi MWSzT-tól, 1 kutatásvezető • 18-26 évesek • 4 fő szakiskolás, 1 fő egyetemista, 3 dolgozik • Értelmi akadályozottság: 3 középsúlyos, 4 enyhe

6. Participatív kutatási módszer • Új • Hátrányos helyzetben lévő csoportok: társadalmi integráció emberi jogok érvényesülése • „Semmit rólunk, nélkülünk!”- elv • Aktív résztvevők- „kompetens szakemberek” • Egyenrangú társak • Kevés példa • Módszerek: kvalitatív és kvantitatív • Szükséges feltételek biztosítása

7. Participatív elemek • Témák meghatározása • Gyakoriság eldöntése • Felvezetés • Következő téma • Más résztvevők (szülők, másik moderátor) • Álnév • Helyettes moderátor bevezetése • Többi módszer (ld. később) személyre szabása

8. Fókuszcsoportos módszer • Tíz hónapon át havonta egyszer • Témák: Szeptember: Bevezetés, nyár, utazás Október: Szeretet, szerelem, barátság November: Érzéseink kifejezése December: Karácsony, ünnepek Január: Szórakozás, kultúra, zene Február: Williams szindróma, „Én, saját magam” Március: Hobby Április: Hit, vallás Május: Egészséges életmód Június: Iskola, munkahely • Moderátor  egyenrangú fél • Hangfelvétel, majd annak elemzése

9. Photovoice módszer • Nyelvhasználatukban, intelligenciájukban akadályozott emberek • Gondolatok, érzelmek, vélemények kifejezése • Az érintett személyek maguk készítik a képeket • Wang és Burris nők helyzete kínai falvakban (1994) • Magyarországon 3 kutatás: hajléktalan, roma kutatások • Cél: „Empowerment”-párbeszéd-változtatás

10. Photovoice módszer a jelen kutatásban • Elméleti megalapozás - módszer bemutatása - téma kiválasztása: „Az én életem” - A téma értelmezése, lehetőségek - Fényképezéssel kapcsolatos etikai kérdések - Kutatás menete- egy hétig mindenkinél • Technikai felkészítés- fényképezőgép használata, kipróbálása • Nem sikerült befejezni

11. Egyéb módszerek: strukturált interjú • 2009 ősz, kutatás vége • Értékelés, elégedettség, önreflexió vizsgálatára • Strukturáltabb válaszok, és eredmények céljából • Módja, a résztvevők döntése alapján: kutatás vezetője által feltett nyitott kérdések, szóbeli válaszok

12. Kutatási kérdések • Megfelelő alanyok-e a Williams szindrómás fiatalok egy participatív kutatáshoz? • Mitől lesz participatív a kutatás? • Mely módszerek hogyan hasznosíthatók a participatív kutatási módszerrel együtt? Melyik válik be leginkább? • Önérvényesítő program első lépése a kutatás? • Kialakul-e bizalmas légkör, fejlődik-e a társas beszélgetéshez szükséges kompetencia?

13. Eredmények

14. Photovoice vs. fókuszcsoport • Fókuszcsoport: szociabilitás, nyelvi készségek • Photovoice: Gyenge vizuális teljesítmény Csak tárgyak, helyszínek és kutyák Strukturálatlan- ugyanúgy, mint verbálisan Képek kommunikációs értéke- napirend, elfoglaltságok Leggyengébb verbális teljesítmény-legtöbb kép Legjobb verbális- nem kíván részt venni • Egyéntől függ, hogy kinek melyik módszer a megfelelőbb

19. Interjúk • Beszéd mennyisége: szubjektív • Nehézségek: időhiány, gátlások, fogalmazás • Legjobban tetszett: különböző témák, őszinteség, közösségi program • Nem tetszett: időhiány, színesebb tevékenységek, komolytalanság • Ötletek: több játék, újabb témák, több idő, bizalmasabb légkör, több komolyság • Másoknak is ajánlanák a részvételt: látókörbővítés és megnyilvánulásra való lehetőség miatt

20. Önérvényesítés Reális helyzetlátás- irreális álmok - Törvényt hozni - Iskolákban, egyetemeken tanítani -”Politikamentes, nyugodt élet”, ahol mindenki elfogad mindenkit, nincsenek országok, nincs másság sem -„Meg kell választani elnöknek” - Ismeret terjesztő videók - Petíció - Miniszterelnöknek levél - Megszüntetni a befolyásolást, elnyomást

21. Tökéletes világ • „Hát úgy szerintem, hogy ezt a világot totál meg kéne változtatni. Úgy, ahogy van. És őő politikamentes világot kéne csinálni. Nem azt mondtam, hogy újból legyen mit tudom én II. világháború, meg diktatúra, hanem azt mondom, hogy legyen, legyen politikamentes őő, normális élet, nem azt mondom, hogy jöjjön el újra annak az ideje, hogy diktátorok uralják a földet, hanem hogy hogy lehetne olyan, hogy politikamentes nyugodt élet, ahol nincsen olyan, hogy mondjuk te amerikai vagy, én magyar vagyok, én utállak téged, te is utálsz engem, nem! Hanem az a fontos, hogy mindenki tudjon mindenről, és ez az, amiről nagyon ritkán hallani, hogy őő, hogy azért próbálunk ugye kitörni. Azért vannak a nemzetközi táborok, nemzetközi konferenciák, hogy ne ebben a kenyérszeletben maradjunk, ebben a Magyarországban, hanem próbáljunk egyre többször kitörni, és a világ felé mondani, hogy „halihó, figyelem, mi is itt vagyunk, és rólunk is nagyon fontos tudnotok, s a segítség is nagyon fontos és a megértés is, minden nagyon fontos, ami ami az olyan emberek javára szól, akiknek nagy szorultságuk van abban, hogy a nagyobb rész, és az egészséges társadalom rá figyeljen.”

22. „-Általában a társadalom, vagy hát az emberek az utcán furcsán néznek rátok? -Igen. -Úgy néznek ránk, mint akik hülyék vagyunk. És lila gőzük nincsen arról, hogy mi folyik itt.”

23. Következtetések • Participatív kutatás megvalósíthatósága Williams szindrómás személyekkel -pozitívum: relatíve jó kommunikációs készség, szociabilitás, „szakértői attitűd”, „fontosságérzet” -negatívum: ritka előfordulás, befolyásolhatóság, önállótlanság • Módszer: Fókuszcsoport tűnik a legmegfelelőbbnek, de egyéntől, csoporttól, vizsgálandó kérdéstől is függ

24. További lehetőségek, tervek • Jelen kutatás szövegeinek elemzése számítógépes szövegelemző programmal – részben megtörtént • Más értelmileg akadályozott csoportokkal (pl. Down szindrómás, ill. heterogén értelmileg akadályozott) is hasonló kutatást végezni • Play Decide módszer adaptálása értelmileg akadályozott személyek számára, értelmileg akadályozott személyek részvételével: Participatív akciókutatás

25. Köszönöm a figyelmet! Heiszer Katalin katalin.heiszer@gmail.com