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道德思考與應用課程網頁：http://homepage.ntu.edu.tw/~d94124004/道德思考與應用課程網頁：http://homepage.ntu.edu.tw/~d94124004/ 第六週：從電影思考道德－《姊姊的守護者》

一、內容簡介 • 影片年份：2009年 • 導演：尼克凱薩維茲(Nick Cassavetes) 莎拉（卡麥蓉迪亞飾）與布萊恩（傑森派屈克飾）夫婦育有一子一女，當他們得知兩歲的女兒凱特（蘇菲亞瓦希麗娃飾）得了急性前骨髓性白血病後，家庭生活從此改觀。他們唯一的希望就是為凱特再懷一個具有完美基因配對的孩子：安娜（艾碧貝絲琳飾）。安娜成了凱特的保命良丹，不斷提供凱特醫療上所需的臍帶血、幹細胞、骨髓等。兩姊妹的童年歷經各種痛苦的治療與住院過程，直到安娜被要求捐贈腎臟時，情況卻出現了大逆轉……

二、人物介紹 • 姊姊：凱特—罹患急性前骨髓性白血病(APL)，也就是俗稱的「血癌」。 • 妹妹：安娜—對父母提告的救命寶寶(rescue baby)。 • 媽媽：莎拉—為凱特犧牲一切、不放棄、避談死亡。 • 爸爸：布萊恩—一開始夾在妻子和女兒之間，但後來轉趨支持安娜。 • 哥哥：傑西—從小就被父母忽略的憤怒年輕人。 • 律師：坎貝爾—受安娜的委託，爭取有限度的解除父母的權利；身邊總帶著一條名為「法官」的看護犬。 • 凱特的男友：泰勒—開朗且豁達的白血病患者。

三、背景資料和法律規定 (一)相關醫療技術： • 利用「胚胎著床前基因診斷」(Preimplantation Genetic Diagnosis, 簡稱PGD)技術，在國內外都有父母親順利生下健康的「救命寶寶」。 • 胚胎著床前診斷是一種懷孕前診斷，可避免產下患有基因疾病的子代。此項技術於1989年在英國最早被應用於幫助血友病患篩選出女性胚胎，以避免此性聯遺傳的疾病。由於此項診斷需高度專業技術，且胚胎切片具侵襲性，因此目前仍侷限於某些特定用途。 • 資料來源：http://labbaby.idv.tw/knowledge/k00_06.htm

三、背景資料和法律規定 (二)法律規範： • 在台灣，根據〈人體器官移植條例〉的規定，器官捐贈分為「自屍體摘取器官施行移植手術」與「自活體摘取器官施行移植手術」。 • 如果自活體摘取器官施行移植手術，按〈人體器官移植條例〉第8條，應符合下列規定：一、捐贈器官者須為成年人，並應出具書面同意及其最近親屬二人以上之書面證明。二、摘取器官須注意捐贈者之生命安全，並以移植於其五親等以內之血親或配偶為限。

三、背景資料和法律規定 成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內之姻親，或滿十八歲之未成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內之親屬，不受第一項第一款須為成年人及第二款移植對象之限制。滿十八歲之未成年人捐贈肝臟，並應經其法定代理人出具書面同意。 • 根據這項規定，除了可再生的肝臟以外，未成年人不能捐贈器官，當然父母親或醫院也不能強迫未成年人捐贈器官。 • 但骨髓（幹細胞）和血液不是器官，因此不受法律規範，只要父母親同意，就可以讓未成年人捐贈。

四、相關新聞與文章 (一)《姊姊的守護者》探討身體使用權： • 資料來源：自由電子報 2008.2.21 http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/feb/21/today-life2.htm 〔記者趙靜瑜／台北報導〕訂做一個人，在虛構的小說中相當常見，但是訂做一個人的目的如果是為了另外一個人的生命延續，情何以堪？曾經獲得《紐約時報》暢銷書排行版而且被翻譯成三十多國語言的《姊姊的守護者(My Sister’s Keeper)》，就是一本探討生命複製與道德的小說。該書前年年底由台灣商務出版中文版，讓讀者淚眼看完，也直扣「身體使用權」的命題。

四、相關新聞與文章 故事中敘述姊姊凱特是急性前骨髓性白血病(APL)患者，為了延續凱特生命，安娜出生了，當凱特需要白血球、幹細胞或是骨髓，安娜就成為最佳的「來源」。安娜在書中有一句名言：「如果你的父母為了一個理由而孕育你，那麼那個理由最好一直存在。因為要是那理由不存在了，你也沒有存在的必要了。」 …… 作者茱迪皮考特是普林斯頓大學的創意寫作學士，她經常處理極具道德爭議的題材，作品不乏探討安樂死及描述青少年自殺的內容， ……在書中，她除以文字描繪姊妹情誼及現代優生學所面臨的道德倫理外，也觸及親權、兒童人權的題材，在醫界競相發展「優生」、「複製」科技時，確實發人省思。

四、相關新聞與文章 (二)訂做救命寶寶搶救惡性貧血兒： • 資料來源：自由電子報 2008.2.21 http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/feb/21/today-life1.htm 〔記者王昶閔／台北報導〕亞洲首例量身訂做的「救命寶寶」(rescue baby)上個月底在台灣誕生！一名28歲的媽媽去年在台大醫院接受一種特殊的人工生殖技術，醫師在將胚胎植入子宮前，先進行基因篩選與人類組織抗原配對，一月底成功產下一個健康女嬰，她出生前就背負救人使命，她的臍帶血將用於移植，拯救罹患重度海洋性貧血的兩歲哥哥。 ……這對夫婦兩年前生下一小男嬰，在半歲時發現他罹患「乙型重度海洋性貧血」 ……

四、相關新聞與文章 盧孟佑表示，男嬰經骨髓與臍帶血配對後，雖然配到一例，但組織抗原沒有百分之百完全吻合，移植成功率最高只有八成。爸媽為將移植排斥風險降到最低，前年八月向台大求助，要求訂做「救命寶寶」。台大婦產部遺傳內分泌生殖科主任陳思原表示，這位媽媽在四個月間，挨了共三十針排卵針，過程相當辛苦，她卻很堅強，歷經兩次失敗後，終於在去年成功懷孕。 …… 台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示，胚胎著床前基因診斷加上試管嬰兒的成本大約二十萬台幣，懷孕成功率約四分之一，大約得花上六十萬到一百萬左右。而臍帶血移植的治療用途仍有限，目前僅限於重度海洋性貧血、重度再生不良性貧血、范康寧氏貧血、白血病等血液疾病。

四、相關新聞與文章 (三)生命權誰作主倫理問題惹爭議： • 資料來源：中國時報 2008.2.21 〔記者朱立群／台北報導〕台大醫院完成亞洲第1例胚胎著床前基因診斷，正確選擇出非地中海貧血又具有同型白血球抗原(HLA)成功懷孕，20日發表該基因篩檢技術…… 一個胚胎就是一個生命，人工生殖技術對著床前(體外)的胚胎做基因檢測，再決定她要不要回到母體發展成胎兒，是否有違「生命」的本意？再者，未被植回母體的、有生命的胚胎，又該如何處理？這些都是倫理問題。台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧表示，這些問題都涉及「生命權由誰作主」的爭議……應由病人作主。

四、相關新聞與文章 蘇怡寧指出，世界衛生組織1998年制訂《產前檢測規範》，強調三個倫理原則：一、醫師必須對病人充分告知。二、尊重病人的自主權。三、不得對病人做出「引導性」的遺傳諮詢。以這次「救命寶寶」為例，為了救人一命，醫生以非引導方式，告知病人人工生殖的優缺點及可能風險，再由父母決定是否做人工生殖，不能說是違反倫理。再者，多餘不用的胚胎生命如何處置？蘇怡寧說，醫師尊重病人的意願，把胚胎凍存起來；即使銷毀胚胎，也是出於病人的自主意願。 ……

四、相關新聞與文章 政大哲學系教授、中央研究院倫理委員會委員戴華表示，助人者必須出於自願，但父母幫救命寶寶做決定，就有倫理上的顧慮。…… 戴華指出，關於人工生殖，西方國家普遍的倫理共識是：必須為了「避免嚴重的遺傳疾病」才可為之。救命寶寶的例子涉及「雙重目的」：一、為了篩選出健康的基因；二、為了拯救哥哥的生命。這是否合乎倫理，也有爭議。也就是說，人們可能犧牲一個倫理，去成就另一個倫理。戴華說，也因為救命寶寶是被抽取臍帶血，所以倫理爭議較小；若是改抽骨髓等較繁複的手術，帶來她被迫承受痛苦，就會引起較大倫理爭議。 ……

四、相關新聞與文章 (四)廉價的道德責難： • 作者：Fat Tiger http://bbs.ntpu.edu.tw/brdmore/P_skyandrain&1549 1989年，加州少女Anissa Ayala在16歲生日前夕被診斷出罹患慢性骨髓性白血病(CML)，經過仔細診斷與評估，有高達80-90%的機率會在5年內死亡，骨髓移植遂成為Anissa唯一的救命符。由於……尋遍美國國家骨髓捐贈資料庫(NMDP)亦找不到合適的骨髓捐贈者…… 眼見女兒的生命正一步步消逝，她的父母Abe和Mary決定不再消極等待，他們打算再生一個小孩，以便提供Anissa合適的骨髓。

四、相關新聞與文章 即使已經結紮的Abe必須利用外科手術重新接通輸精管，母親Mary要冒著42歲高齡產子的風險，而且新生兒跟姊姊配對成功的機率也只有四分之一，但是為了拯救心愛的女兒，Anissa的父母毅然決然投入這場賭局。1990年4月3日，他們如願生下小女兒Marissa，更幸運的是，她跟姊姊的髓型完美配對。 1991年6月4日，醫生從14個月大的Marissa身上抽取所需的骨髓，將其連同Marissa出生時留存的臍帶血，順利注射到19歲姊姊的靜脈血流中，讓健康的新骨髓自行移動到骨髓組織內，並開始製造正常的血球。在Marissa毫無認知的情況下，她成了小小的骨髓捐贈者，拯救了命在旦夕的親姊姊。……

四、相關新聞與文章 不少人質疑Anissa的父母把新生的嬰兒當成「工具」，為了拯救Anissa而不擇手段。但是這樣的批評未免過於輕率，將心比心，相信沒有任何一對父母會眼睜睜的看著孩子死去而不盡最大的努力。類似的狹隘評論，無疑污衊了天下父母心。來自哲學及心理學界的批評認為，生命本身就是存在的最終目的(life is an end in itself)，任何人都不應該基於某種理由而生育孩子，更別說賦予未出生的孩子特殊使命。沒錯，但這畢竟是崇高的生命理想。事實上，許多父母對養兒育女抱持著漫不經心的態度，出生在貧窮農家的孩子被視為理所當然的勞務提供者，缺乏安全感的父母認定養兒可以防老，人們以各種稀奇古怪的理由懷孕生子，再用許多荒誕不經的藉口棄兒不養。

四、相關新聞與文章 贊成Anissa父母採取這項醫療行為的醫師認為，如果生一個妹妹來「陪伴」姊姊是普遍被認可的育兒心態，那麼生一個妹妹來「拯救」姊姊為何得備受非議呢？更何況一對願意為女兒受苦的父母，應該不至於會疏忽對另一個女兒的關愛。 …… 除了捐贈者身體安全的考量，那麼受捐者與捐贈者心理上的調適呢？曾經參加1989年美國小姐比賽的Michelle Kline在參賽的19個月前，接受了來自弟弟的腎臟捐贈，但是此後有段很長的時間，她都不願跟弟弟交談，原因是弟弟給她的禮物貴重到她無以回報，內心承擔莫大虧欠的Michelle只能選擇逃避，不敢正視弟弟。

四、相關新聞與文章 Marissa呢？萬一第一次捐髓結果不樂觀，她還得繼續為姊姊冒險嗎？如果她有能力做決定，她會願意成為骨髓捐贈者？會義無反顧擔任姊姊的守護者嗎？ …… 在現實生活中，這個故事有了一個美好的結局，現年16歲的妹妹Marissa師法母親，積極投入美國癌症協會舉辦的「為生命健走(Relay for Life)」募款活動；姊姊Anissa不但安全渡過了手術後數年的關鍵期，並且健健康康地活到現在。她和家人創立了Anissa基金會，致力於提供骨髓移植病患及其家屬重要的財務支援， ……冀望能為更多徬徨無助的家庭製造新的生命奇蹟。 Anissa的故事是醫學科技的勝利，卻是醫療倫理的兩難……

小組討論 • 請簡答以下有關電影情節的問題： 1.媽媽莎拉為了專心照顧凱特而辭去工作，她辭職之前從事什麼工作？爸爸布萊恩做的又是什麼工作？ 2.安娜為什麼會控告自己的父母親？凱特跟這場官司又有什麼關係？ 3.凱特跟同樣罹患類似疾病的男孩泰勒交往，泰勒的開朗與豁達讓凱特暫時忘掉疾病和治療的痛苦。但就在他們發生親密關係後，凱特卻再也無法聯絡上泰勒，這讓她非常痛苦。泰勒為什麼不跟凱特聯絡？ 4.安娜付給律師坎貝爾的費用非常少，坎貝爾為什麼願意幫安娜打官司？

個人作業 • 作業要求： 1.請針對以下三個問題，透過清楚、完整且具說服力的方式，陳述你的主張與想法。 2.作業請以A4紙張書寫或電腦打字，長度最少一頁、最多不超過兩頁。不需製作封面，也不需要抄題目，僅需標示各題題號。請在作業右上角註明姓名、系級和學號。 3.於下週四(3月29日)課堂中繳交紙本。逾期一週，成績折半；逾期兩週以上，則不予計分，務必準時繳交作業。 4.請注意，作業內容切勿抄襲任何網路文章、新聞與他人作品文字。抄襲者作業以零分計算。

個人作業 • 題目：在這部電影裡，涉及的道德爭議是未成年兒童的「身體使用權」與父母親的「醫療決定權」之間的衝突。事實上，為了挽救罹患嚴重遺傳疾病的子女之生命，在國內外都有父母親利用「胚胎著床前基因診斷」(Preimplantation Genetic Diagnosis, 簡稱PGD)之技術，順利生下健康的「救命寶寶」(rescue baby)。請問：

個人作業 1.從效益主義的觀點來看，莎拉和布萊恩運用PGD這種胚胎篩檢技術生下妹妹安娜，是道德上對的行為嗎？請說明你的推論過程和理由。 2.從康德義務論的觀點來看，莎拉和布萊恩的行為是否有道德價值？它是道德上對的行為嗎？請說明你的推論過程和理由。 3.如果你是莎拉或布萊恩，當醫生告訴你，女兒凱特罹患了罕見的「急性前骨髓性白血病」(APL)，唯一的治療機會是利用胚胎篩檢技術再生一個跟凱特有著完美基因配型的小孩時，你會選擇怎麼做？為什麼？

延伸思考問題 • 如果你是安娜，你願意終身當姊姊的守護者嗎？或者你會怎麼做？ • 不計一切代價地搶救與延長生命，是不是真的值得？只要活下來就夠了嗎？ • 很多時候，面對至親好友即將過世，我們也會像電影中的莎拉以及凱特的親友一樣，避談死亡。我們總是跟臨終病人說：「你會沒事的」、「加油！還有很多事要做」、「你要告訴自己你會好起來」。如果生命已不可挽救，我們能不能學習好好說再見？

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