Pathologie en de media
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 36

Pathologie en de media PowerPoint PPT Presentation


  • 54 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Pathologie en de media. Vroeger waren er nog helden: de TV pathologen Wojeck en ME Quincy. Vernon John. Jack Klugman. Nu niet meer zo vaak?. Google video alerts. De medische media medio 2008:.

Download Presentation

Pathologie en de media

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


Pathologie en de media

Pathologie en de media


Vroeger waren er nog helden de tv pathologen wojeck en me quincy

Vroeger waren er nog helden: de TV pathologen Wojeck en ME Quincy

Vernon John

Jack Klugman


Nu niet meer zo vaak

Nu niet meer zo vaak?


Google video alerts

Google video alerts


De medische media medio 2008

De medische media medio 2008:

[..] Histologie is een onnodige kostenpost: histologisch routineonderzoek van verwijderd weefsel vaak zinloos…


Niet altijd slecht nieuws

Niet altijd slecht nieuws…


Controversieel

controversieel:


Totdat

Totdat..


24 juni 09 pa op nos journaal

24 juni 09: PA op NOS journaal

  • Waarom slaat een PA lab weefsel op?

  • Wat gebeurde er in Engeland (Alder Hey affaire)

  • Het Rathenau Instituut bepleit dat mensen de mogelijkheid krijgen officieel toestemming te geven voor het verdere gebruik. Wij moeten de mogelijkheid krijgen om bezwaar te maken.


Het rathenau instituut rapport

Het Rathenau Instituut rapport

Nader gebruik nader onderzocht

Ingrid Geesink & Chantal Steegers

Zeggenschap over lichaamsmateriaal


Uit dit rapport op p24

Uit dit rapport op p24:

  • Het PALGA systeem staat internationaal bekend als een van de meest geavanceerde geautomatiseerde systemen voor documentatie van lichaamsmateriaal.


Uitkomsten publieksonderzoek rathenau instituut

Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut

12


Uitkomsten publieksonderzoek rathenau instituut1

Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut

13


Uitkomsten publieksonderzoek

Uitkomsten publieksonderzoek

14


Uitkomsten publieksonderzoek rathenau instituut2

Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut

15


Rapport besluit met 5 aanbevelingen

Rapport besluit met 5 aanbevelingen:

  • 1. Bekendheid ‘nader gebruik’

  • 2. Maak gebruik van het grote vertrouwen bij publiek: hou dit vast

  • 3. Men wil meer info!

  • 4. Maak heldere afspraken

  • 5. Maak kader: een wet is niet per se nodig


En voor palga

En voor PALGA:

  • 1. Pers is geen wilde olifant: wees gewoon voorbereid. Actief beleid.

  • 2. Eventueel bezwaar registreren van patiënten tegen nader gebruik van hun materiaal (staat in rapport..)

  • 3. koppeling tussen lokale medisch dossier en de landelijke PALGA database (staat in rapport..).


En nog meer parelsnoer

Het project Parelsnoer beoogt binnen de academische centra een infrastructuur op te realiseren voor het verzamelen van klinische data, beeldmateriaal en biobanken

En nog meer: Parelsnoer


Alleen na toestemming

Alleen na toestemming

  • De acht parels zijn:

  • cerebro vasculair accident (beroerte),

  • diabetes mellitus, erfelijke darmkanker,

  • inflammatoire darmziekten (ziekte van

  • Crohn en colitis alcerosa), leukemie, neurodegeneratieve

  • ziekten (o.a. Alzheimer),

  • nierfalen en reumatoïde artritis/artrose.

  • Op het moment dat de infrastructuur,

  • het “parelsnoer”, werkt zullen het aantal

  • parels uitgebreid worden.


En nog meer het eigen virtuele biobank project

En nog meer: het eigen virtuele biobank project.

  • Een transparant poortaal die tbv de laboratoria alle ‘handling’ verricht voor blokjes opvragen


Pathologie palga en de pers kwetsbaar

Pathologie, PALGA en de pers: kwetsbaar?

  • Persbeleid

  • Persplan


Pa en palga moet voorbereid zijn op vragen zoals

Pa en PALGA moet voorbereid zijn op vragen zoals

Sebastiaan van der Lubben ondernam een onalledaagse zoektocht naar zijn incomplete vader. ‘Mijn vader is tien jaar

dood, maar levert nog steeds zijn bijdrage aan de wetenschap. Hoe kan dat?’


Rathenau zit niet stil volgende project

Rathenau zit niet stil: volgende project

  • Markt voor lichamelijk hergebruik

  • het gebruik van lichaamsmateriaal: bloed, weefsel of organen worden voor zowel wetenschappelijke als commerciële doeleinden hergebruikt.

    Wat is de maatschappelijke,

    juridische, economische en

    politieke betekenis hiervan?


Palga staat voor

PALGA staat voor

  • zoveel mogelijk voor patienten relevante informatie uit cellen en weefsels eenduidig opslaan

  • een landelijk PA netwerk: PALGA

  • measuring disease in society..

  • én het portaal voor wetenschap en nader gebruik, conform code goed gebruik


Dank voor de aandacht

Dank voor de aandacht


Rathenau instituut

Rathenau Instituut

Elservier’s 2009

Ziekenhuis: positie op ranglijst plus plaatsnaam Percentage van de ondervraagden dat Specialisme ‘goed’ vindt

Pathologie

Rotterdam, Sint Franciscus Gasthuis 40

Zaandam, Zaans Medisch Centrum 36

Amsterdam, Slotervaartziekenhuis 36

Leiden, LUMC 35

Nijmegen, UMC St Radboud 34

Maastricht, AZ Maastricht 33

Blaricum/Hilversum, Tergooiziekenhuizen 32

Roermond, Laurentius Ziekenhuis 32

Amsterdam, VU Medisch centrum 30

Bergen op Zoom, Lievensberg Zhs 29

Haarlem, Kennemer Gasthuis 29


Palga in het rathenau rapport

PALGA in het Rathenau rapport:

  • Niet één keer. Wel 1x verwijzing.

  • Patholoog: 4x. Een keer neutraal en drie keer Alder Hey schandaal.


Pathologie en de media

  • Many of the episodes follow a set formula:

  • Somebody dies, seemingly by natural causes.

  • Quincy notices something that causes him to suspect foul play.

  • He then changes roles from medical examiner to detective, by refusing to release the body and sign off on the cause of death.

  • Quincy's boss gets upset, believing that Quincy is seeing evidence that doesn't exist, and that Quincy should work on routine cases. The police get their feathers ruffled as he "shoulders-in" on their territory as well.

  • He argues quite loudly with some bureaucratic individual impeding the case.

  • Quincy solves the murder.


Pathologie en de media

  • Quincy, M.E. is a United Statestelevision series from Universal Studios that aired from October 3, 1976, to September 5, 1983, on NBC. It stars Jack Klugman in the title role, a Los Angeles Countymedical examiner. The show was based on a Canadian television series, Wojeck, broadcast by CBC Television in the 1960s, bu


Pathologie en de media

  • 1 Bekendheid met nader gebruik van lichaamsmateriaal is beperkt bij zowel

  • burgers, patiënten als de medische beroepsgroep. Vergroot de bekendheid

  • en transparantie over het nader gebruik van lichaamsmateriaal;

  • 2 Er bestaat groot vertrouwen en een positieve houding tegenover nader

  • gebruik van lichaamsmateriaal. Behoud dit vertrouwen door het geven

  • van eenduidige, heldere en toegankelijke informatie;

  • 3 Behoefte aan informatie over nader gebruik is groot. Zorg voor een

  • uniforme en actieve wijze van informatieverstrekking;

  • 4 Wens tot het uitoefenen van zeggenschap is duidelijk aanwezig. Zorg voor

  • helderheid over de betekenis van commercieel nader gebruik en de status

  • van gecodeerd materiaal, waarbij zowel de privacy van de patiënt als de

  • voortgang van onderzoek gewaarborgd zijn;

  • 5 Huidige praktijk en juridisch kader zijn niet in overeenstemming met de

  • wensen van patiënten en burgers. Zorg voor een toekomstbestendig regelgevend

  • kader met inachtneming van de wensen van burgers en patiënten

  • maar ook de praktische dilemma’s uit de medische praktijk.


Volkskrant 24 juni 2009

Volkskrant 24 juni 2009

  • 91 procent van de patiënten zegt hier niet door hun arts over geïnformeerd te zijn. Bovendien worden weigeringen stelselmatig genegeerd: als een patiënt geen toestemming geeft voor nader onderzoek, belandt het bezwaar wel in zijn medisch dossier, maar niet bij degene die het weefsel krijgt.

  • Volgens de onderzoekers is betere regelgeving op dit gebied dringend nodig. Naar schatting zijn in Nederland 50 miljoen stukjes weefsel opgeslagen. Het rapport stelt ook dat het ‘niet ongebruikelijk’ is dat laboratoria weefselmonsters ruilen met de industrie, tegen bijvoorbeeld nieuwe apparatuur


Pathologie en de media

  • Wetgeving is geen absolute vereiste zolang duidelijke normstelling

  • plaatsvindt over opslag en gebruik van lichaamsmateriaal


Pathologie en de media

  • Er worden in Nederland te weinig lijkschouwingen uitgevoerd. Dat vindt de Nederlandse Vereniging voor Pathologie.Nabestaanden zijn bang voor schade aan het lichaam van de overledene en geven daarom minder vaak toestemming. Ook komt het voor dat artsen de familie niet willen lastigvallen met een verzoek om autopsie.

  • De Vereniging voor Pathologie benadrukt dat lijkschouwingen belangrijk zijn om de medische kennis in Nederland op peil te houden. Daarom worden lijkschouwingen niet alleen uitgevoerd als er sprake is van een misdrijf, maar ook na een natuurlijke dood.

  • Het aantal lijkschouwingen na een natuurlijke dood daalde de afgelopen tien jaar tot 3 procent van het totaal aantal sterfgevallen. De vereniging noemt een percentage van 10 tot 20 procent wenselijk.


Pathologie en de media

  • Het is precies het gebrek aan informatie dat ook in Nederland als kwalijk werd

  • beschouwd toen bleek dat het RIVM grote hoeveelheden bloedmonsters had

  • opgeslagen van pasgeborenen


Uitkomsten publieksonderzoek rathenau instituut bron rathenau instituut 2009

Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut (Bron:Rathenau Instituut 2009)

36


  • Login