Hollandi meditsiiniregistrid andmekaitse vaatevinklist

1. Hollandi meditsiiniregistrid andmekaitse vaatevinklist Kristiina Rebane Projektijuht Sotsiaalministeerium Oktoober 2006

2. Visiidi kava Tervishoiuministeerium Tervishoiutöötajate register MedLaw konsultatsioonibüroo CBS - Statistikaamet NIVEL PALGA VIKC

3. Tervishoiuministeerium • Tervise infosüsteem (Digiretsept) • UZI-kaart • Seadusandlus: • Uus ravikindlustussüsteem • Tervishoiuteenuse osutamise lepingu seadus (Medical Treatment Contracts Act)

4. Tervishoiutöötajate register • Tervishoiuteenuse osutamine on reguleeritud Tervishoiutöötajate seadusega (Individual Health Care Professionals Act) • Tervishoiuteenuse osutamise eelduseks on registreering registris • Registreeritud: • 61 895 kirurgi • 10 763 hambaarsti • 3424 ämmaemandat • 240 830 õde

5. CBS - Statistikaamet • Ligipääs kõigi registrite andmetele, NIVEL-i andmetele. Vajadusel võib CBS TTO-lt otse küsida. CBS omab õigust täiendada andmeid teiste andmetega. • Uurijad väljastpoolt CBS-i saavad vastavalt CBS-st vajaliku info kodeeritud kujul (nimede ja isikukoodi asemel on spets nr, mis võimaldab kogu CBS-i info omavahelist ühendamist). Isik jääb kaudselt tuvastatavaks ning uurijatega sõlmitakse konfidentsiaalsuslepingud. • Agregeeritud andmed on kõigile kättesaadavas infosüsteemis • Võimalus andmeid Eurostatiga otse vahetada • Surmapõhjuste register – s.o CBS-i register, koopia kõigist surmatunnistustest on CBS-is • Rahvastikuregistri kvaliteedi parandamine saab toimuda vaid läbi registri kasutamise. Valeandmed rahvastikuregistris põhjustab isikule lisamakse või vähemaid sotsiaalseid garantiisid. Kui registriga on piisavalt palju eluliselt olulisi asjaolusid seotud, on ka registri kvaliteet hea.

6. MedLaw konsulatsioonibüroo • Anonüümset infot võib säilitada igavesti • Opt-out süsteem. • Oluline on esmajärgus otsustada, kas kodeeritud andmed on anonüümsed või isikustatud. • Kaudselt tuvastatavaid andmeid võib kasutada ilma patsiendi nõusolekuta, kui nõusoleku saamine on ebaproportsionaalselt keeruline või kulukas. • Otseselt tuvastatavaid andmeid võib kasutada nõusolekuta, kui nõusoleku saamine on võimatu. Võimatus – isik on surnud, vaja on vaid üksikuid juhtumeid, kuid nende leidmiseks on vaja suurem valim läbi käia, nõusoleku küsimine võib isikut kahjustada. Ometi on siin tingimuseks asjaolu, et patsient ei ole keeldunud info väljastamisest (opt-out). Nõusolekut eeldatakse, kuid patsient võib keelduda.

7. MedLaw konsultatsioonibüroo • Trusted third party • TTO koostab terviseloo ja saadab välja 2 vormi: • kindlustusele (üldine info), võib infot kasutada vaid talle pandud eesmärgi täitmiseks • Riigile: statistikaamet, tervishoiu ministeerium (majanduslik, vähem terviseinfot) • Puudub eriseadus registrite osas • Registrid on loodud on algselt eraalgatuse korras (TTO), kasutatakse patsientide ravikvaliteedi tõstmiseks,, teadustöö on rahastatud era annetajate poolt. • Andmete taaskasutuses on samad reeglid, kuid protsess algab otsast peale. • Eetika nõukogu peab kõik teadusprojektid üle vaatama ja heaks kiitma, v.a anonüümseid andmeid kasutavad projektid.

8. NIVEL • Kohalik Tervishoiuamet teadusliku suunitlusega • Kasvas välja perearstide registrist • Rahvusvaheline ja üleriigiline teadusalane koostöö

9. VIKC ja PALGA • VIKC – vähiregistrite katusorganistatsioon • PALGA – patoloogide eraalgatusest sündinud register

10. Tänan tähelepanu eest!