V AINCRE LES M ALADIES L YSOSOMALES

1. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES 1990 / 2010

2. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Les 20 ans de VML 20 ans, un âge qui • Donne du crédit • Assure le respect • Marque une solidité • Rassure sur l’action Profiter de cet anniversaire pour sensibiliser l’opinion publique, les médias, les partenaires …

3. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Les 20 ans de VML • Un logo spécial 20 ans en 2010 Logo à utiliser au maximum • Une Fête d’anniversaire le 23 mai à Nouan avec les adhérents et sympathisants pour marquer 20 ans de lutte, de succès et d’espoir …

4. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

5. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Présentation de • Héraut de VML créépour les 20 ans pour devenir le symbole public de VML • Léo le lysosome vise à : - donner un visage aux 50 maladies lysosomales - être une marque facilement mémorisable - « simplifier » le terme « lysosomales » - expliquer facilement les maladies lysosomales - un axe de communication pour se démarquer - donner un côté attachant à une cause grave - donner un support visuel aux manifestations, une mascotte que l’on peut faire agir, parler … FEDERER ET ACCEDER AU GRAND PUBLIC

6. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Son nom : Léo le lysosome (pas de diminutif car le nom en entier doit faciliter la communication sur notre nom) Les visuels de Léo le lysosome

7. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Léo le lysosome, bien entouré Sa Marraine Mme Claudie Haigneré 1ère Spationnaute française et Directrice de la Cité des Sciences et de la Santé Son Parrain Professeur Christian de Duve Prix Nobel de Médecine 1974, pour son travail sur la compréhension du lysosome

8. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Le Monde de Léo le lysosome Sa tribu … les lysosomes Son monde … la cellule humaine Son boulot … entretenir son monde Son énergie … les enzymes, fruits de l’arbre Adéhêne

9. Sa tribu … les lysosomes Son monde … la cellule humaine Son boulot … entretenir son monde Son énergie … les enzymes, fruits de l’arbre Adéhêne VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

10. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Mais aujourd’hui l’arbre Adéhêne est malade. Il ne donne plus suffisamment d’enzymes pour que Léo le lysosome puisse travailler. Résultat , la cellule est en grand désordre. Pour y remédier Léo le lysosome se lance dans une grande Odyssée à la quête d’enzymes pour entretenir son monde.

11. Expliquer simplement les maladies lysosomales au travers le monde de Léo le lysosome Le monde de Léo le lysosome et sa tribu est une cellule du corps. Quand l’arbre Adéhêne se porte bien, il donne les enzymes qui permettent à Léo le lysosome et sa tribu de l’entretenir et la faire fonctionner. En revanche si l’Arbre Adéhêne est malade (maladie génétique), les enzymes se font rares pour nourrir les lysosomes. Léo le lysosome se sent alors fatigué et ne peut plus faire son travail, et la cellule est en grand désordre. Pour aider Léo le lysosome, il faut le nourrir en lui donnant des enzymes (symbole des traitements enzymatiques). Comment aider Léo le lysosome à aller mieux ? En faisant un Don pour acheter des Enzymes ! VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

12. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES L’ODYSSEE DE

13. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Le tour de France des antennes VML par Léo le lysosome • Une action fédératrice des adhérents • Un projet d’envergure pour les 20 ans • Donner une meilleure visibilité à VML • Offrir un cadre aux organisateurs de manifestations • Présenter Léo le lysosome aux adhérents et au public • Lever des fonds en 2010 et après Un Tour de France de 8 mois

14. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • L’Odyssée • de Léo le lysosome c’est : • une caravane • ……. • ……. • ………

15. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Le Camping-car de Léo le Lysosome • Vecteur de Communication sur les manifs et la route • Stand information • Moyen logistique LOTERIE - GAGNEZ LE CAMPING-CAR DE LEO LE LYSOSOME

16. Point caravane ! Il n’y a pas de personne attachée spécifiquement à la caravane. Que ce soit pour la conduire, l’installer, et présenter VML. La mobilisation de tous est donc importante pour assurer le relai de la caravane. On peut être chauffeur du Camping-car localement et ponctuellement. Il est aussi possible de prendre la route de Léo le lysosome pendant plusieurs jours sur différentes régions. Contactez nous !

17. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Le Stand de la caravane (matériel disponible) • Un Stand ( sous auvent camping-car, table) Flyers l’Odyssée de Léo, doc VML, objet à vendre, billets loterie • Funflags VML et Léo de 3 m de haut (offert par une subvention de la Société Générale) • 3 Totems stands - Qui est Léo ? - Léo présente VML (+ liste des maladies) - Gagnez le Camping-car de Léo • Une banderole bâche « VML » • Ballons de baudruche Léo funflags

18. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Le caravane, c’est aussi Une mascotte gonflable de Léo le lysosome (2,50m) offert par la société Air et Volume Une Costume gonflable de Léo le lysosome (2 m)

19. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Les produits Léo le lysosome Le jouet de bain Léo le lysosome (10 cm) vendu dans une boite en carton Fabriqué avec le soutien de la société Vulli (Sophie la Girafe) Une peluche Léo le lysosome 2 tailles (20 cm et 35 cm) Fabriqué avec le soutien de la société Les Petites Maries Projet : 1 model de Tee-shirt « L’Odyssée » + modèles personnalisés (tee shirt, sweat, mug, …) en vente en ligne (prestataire ext.) Les coupe-vent de la bande à Léo le lysosome. Ils sont prêtés aux organisateurs de manifs contre caution de 10€, ils sont rendus ou acheter au prix de la caution.

20. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • L’Odyssée • de Léo le lysosome c’est : • une caravane • un Blog • ……… • ………

21. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • Le Blog de Léo le lysosome : • Présentation • Léo le lysosome, Le projet de l’Odyssée, • Programme • les manifestations à venir, les aventures passées • Comment aider Léo le lysosome • Ceux qui aident Léo le lysosome • S’abonner au Blog • Mise à jour par le siège sur infos et photos du terrain !

23. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Le Blog de Léo le lysosome ouverture le 26 février

24. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • L’Odyssée • de Léo le lysosome c’est : • une caravane • un Blog • des manifestations • ………

25. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • L’Odyssée de Léo le lysosome c’est un relai entre les manifestations portées localement par les adhérents et sympathisants de VML • 3 types d’actions principales : • - Fil rouge : les défis de Léo le lysosome • Actions soutiens : autres manifs • les rencontres : hôpitaux, écoles …

26. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • Les défis sportifs de Léo le lysosome • porteur de valeur (engagement, dépassement …) • synonyme de succès, de réussite … • permet de mobiliser du public autour d’une activité • de donner vie à Léo le lysosome en le faisant agir • Comme pour l’ensemble des manifestations régionales, le siège peut intervenir en support (aide à la réflexion, dossier partenariat, dossier presse, affiches, courrier spécifique …) pour vous accompagner dans la réalisation du projet.

27. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • Le calendrier de l’Odyssée de Léo le lysosome • Les dates retenues par l’Odyssée pour chaque région ont été communiqués à tous. Ces dates permettent de recevoir l’ensemble de la caravane de Léo le lysosome sur les manifestations organisés pour son accueil. • Pour les manifestations en dehors de ces dates, nous vous ferons parvenir des éléments complémentaires de communication lié à Léo le lysosome (drapeaux, documentation, objet à vendre …)

28. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • L’Odyssée • de Léo le lysosome c’est : • une caravane • un Blog • des manifestations • Le Compteur à enzymes

29. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES • Le Compteur à enzymes • Un double compteur pour mesurer les dons et inciter les donateurs à le faire grimper ! • Le compteur des enzymes gagnés par Léo le lysosome • Chaque défi réussi, chaque km parcouru par Léo le lysosome fait gagner des enzymes à ce compteur • - Le compteur des enzymes financés (dons) • Nous avons vu que Léo a besoin d’enzyme pour avancer. D’où le message, « Pour aider Léo le lysosome à avancer, acheter les enzymes qu’il a gagné avec son Odyssée … faites un Don … » Le compteur permet de comptabiliser ces dons ! • Ex:1€ = 100 enzymes

30. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Un programme exceptionnel pour les débuts de l’Odyssée

31. Naissance le 28 février à Paris 3ème journée internationale des Maladies Rares, avec sa Marraine, Mme Claudie Haigneré, 1ère spationaute française et directrice de la Cité des Sciences Baptême le 10 mars à Bruxelles avec son Parrain le Professeur Christian de Duve, Prix Nobel de Médecine 13- 14 mars 1er Défi de Léo le lysosome au Grand-Bornand, Glisse en cœur – 24h de ski non stop 15 mars Avant-Premiere d’un film grand public VML organise l’Avant Première du dernier film d’Harisson Ford Mesures exceptionnelles un film Grand Public sur les maladies lysosomales tiré d’une histoire vraie VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Un début de programme exceptionnel Vue du Trocadéro, lieu de naissance de Léo le Lysosome

32. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES Autres dates transversales • 21- 24 mai : WE VML à Nouan 23 mai journée spéciale anniversaire de VML • 4-5 septembre Glisse en cœur au Sables d’Olonnes 24h de kayak, canoe, pédalo au profit de VML • 21-31 octobre : Massy capitale du Lysosome - We adulte, CETL, Cérémonie des clés du lysosome + manifestations avec clubs de Massy ?

33. faites moi courir, marcher, voler, nager, rouler, pédaler ... faites moi vivre ;)) Merci à vous de m’aider à prendre mon envol dans de belles aventures