L’accompagnement spirituel d’une demande d'euthanasie.

1. L’accompagnement spirituel d’une demande d'euthanasie. Réflexion pratique.

2. Réflexion pratique • Extraitd’uneconversation • Approchespirituelle: • la personne de l’ intervenant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) • Pointsd’attentionspécifiques dans l’accompagnementd’unedemanded’euthanasie (verbes / tâches) • Approche (spi)rituelle de l’euthanasie • Approcheinstitutionelle: Allons-nousadmettre la pratique de l’euthanasie dans notreéquipe?

3. Lerôled’unintervenantspirituel dans l’accompagnementd’une euthanasie • Les raisons décisives: d’ordre spirituel et psychologique • Médecins/infirmières: pris par beaucoup d’aspects pratiques qui risquent de refouler le spirituel • Processus court et intense (93% en phase terminale) • Informer (maladie et thérapie, procédure…) • Trouver un (deuxième, troisième) médecin • Réunions d’équipes préparatoires (1) consultation (2) acte • Administration (dossier, demande écrite, rassembler des infos) • Arrangements avec la pharmacie • D’autres patients • Travail émotionnel personnel et collectif

4. Lerôled’unintervenantspirituel dans l’accompagnementd’une euthanasie • L’intervenantspirituel: gardien de cet aspect spirituelcentral? • Prière et /ourituel : • Pas seulementespace de consolationmaisaussi de discernement? • La mémoire de longueshistoriquesmédicales, de fréquentesadmissions en différents services • souvent absente dans l’hôpitalsuperspécialisé et compartimenté • Rôle de soutien auprès du patient, de l’entourage, du personnel (cf. formationmorale, philosophique / théologique) • cet acte quesignifie-t-ilpourcettepersonne?

5. L’accompagnementspirituelpar des soignants: 2 sortes de moyens • 1. ‘Moyens techniques’: au niveau de la conversation et de l’observation (checklist!) – cela s’exerce • 2. ‘Moyens personnels’: au niveau de la spiritualité du soignant, son être, son attitude, sa personne – cela s’exerce aussi!

6. A la recherche de l’essence • Essence • Ce qui est intime, insondable • Parfum: essence de soins palliatifs • Essence: carburant - dissolvant

7. A. Le désir ou le rêve • Où le patient avec unedemanded’euthanasieest-ildevenuréel? • ‘Dans sons sens le plus élémentairel’amourest la découverteextrêmementdifficile de cequequelque chose d’autreque nous-mêmesexistevraiment’ (Iris Murdoch) • L’euthanasie, comment je la considère: simplementcomme qc de dérangeant, purproblème, ouaussi: défi, réalitédanslaquelle je me sensappelé à humaniser?

8. B. La blessureoule réveildésenchantant • Oùai-je étéblessé par des demandesd’euthanasies? • Oùai-je vécu les sentiments mêlésd’impuissance et de responsabilité, de savoir et de ne pas savoir: ce lieu oùj’aibesoin de ‘vérité’, de ‘délivrance’? • Dansquel entourage ai-je fait l’expérience de vérité et d’être guéri? • ‘Vérité’ n’égale pas ‘information’ • Vérité: une relaxation profonde, un grain de vie nouvelle, chemin de vie • Importance d’être bienentouré

9. C. La décision ou la longue journée • Prendreunedécision....ou en recevoirune? • Recevoir de l’intérieur: ‘La réponsevavenir...Je me sentaistrèscalme par rapport au fait... C’estcequej’aiobservé en moi-même.’ • Faire lelienentremes mouvementsintérieurs et lelanguage de mon corps: qu’est-cequidonne • Paix - inquiétude? • Fatiguesain - malsain? • Légèreté – lourdeur? • Simplicité – confusion (au milieu de la complexité)? • Vide – plénitude? • Attention– distraction?

10. C. La décision ou la longue journée • Importance de la liberté intérieure • Ce qu’il nous faut pour être bon soignant: • (1) Compétence technique peut créer de l’espace pour une autre attention • (2) Empathie • (3) Temps et expérience • (4) Liberté intérieure

11. C. La décision ou la longue journée • Quelles sont ces bonnes choses auxquelles je suis tellement attachées qu’elles me conduisent dans des impasses? • Ne touche pas à mon ‘non’ principal à l’euthanasie peut conduire à une mauvaise écoute qui suggère: mon principe est plus important que ton problème • Ne touche pas à l’autonomie du malade… peut conduire à une écoute superficielle qui ne sonde plus les raisons sousjacentes

12. D. La souffranceoula nuit sans sommeil • Répondre à la souffrance: activité: ‘Soins intensifs du genre palliatif’ • Cette activité crée un espace dans lequel la souffrance change et qu’une guérison intérieure devient possible • Pas de guérison intérieure sans passivité

13. D. La souffranceoula nuit sans sommeil • Triple passivité dans l’activité • (1) Pas-si-vite: une suite existentielle • (2) Passivité comme vraie com-passion • (3) Passivité comme réceptivité

14. D. La souffranceoula nuit sans sommeil • (1) Suivre pas-si-vite veut dire: • Suivre le patient qui ‘préside’ • ‘Que vais-je entendre?’ Pas: ‘Que dirai-je?’ • Appliquer ce que Kübler-Ross nous a enseigné • Ne pas suggérer toujours des solutions: attendre jusqu’à ce que mes yeux commencent petit à petit à distinguer des formes dans l’obscurité

15. D. La souffranceoula nuit sans sommeil • (2) La vraie compassion n’est pas la projection de monhorreur • Fais la distinction entre la souffrance du patient et la souffrancequeprovoque la souffrance du patient en moi • La vraie com-passion: Je souffre-avec, donc je suis... (Lytta Basset)

16. D. La souffranceoula nuit sans sommeil • (3) Réceptivité: • La force et la dignité étonnantes avec lesquelles les grands malades portent leur joug • L’intimité après la bataille • ‘Comment était ton weekend, docteur?’ • Humour:‘Comment va ta douleur?’ ‘Elle va très mal puisque je n’en ai plus.’ • Retournement d’angoisse en sérénité

17. Le soignantetq ‘instrument’ principal de l’accompagnementspirituel • A Où le patient avec unedemanded’euthanasieest-ildevenuréel? L’euthanasie, comment je la considère: simplement qc de dérangeant, purproblème, ouaussi: défi, réalitédanslaquelle je me sensappelé à humaniser? • B Oùai-je étéblessé par des demandesd’euthanasies (impuissance – responsabilité)? Dansquel entourage ai-je fait l’expérience de vérité et d’être guéri? • C Ne touche pas à monprincipeéthique... • D Quellepassivité je développedansl’activité par rapport à la souffrance: pas-si-vite / com-passion / réceptivité?

18. Réflexion pratique • Extraitd’uneconversation • Approchespirituelle: • la personne de l’intervenant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) • Pointsd’attentionspécifiques dans l’accompagnementd’unedemanded’euthanasie (verbes / tâches) • Approche (spi)rituelle de l’euthanasie • Approcheinstitutionelle: Allons-nousadmettre la pratique de l’euthanasie dans notreéquipe? (garder?)

19. Points d’attention et de travail • 1 Parler correctement • 2 Atténuer la souffrance • 3 Admettre le conflit • 4 Temporiser • 5 Informer • 6 Approfondir : reconnaître les soucis • 7 Distinguer: le patient au centre • 8 Elargir: et la famille? • 9 Proposer • 10 Sentir des données spirituelles • 11 Assumer en équipe

20. 1 Parler correctement • Queldilemmeéthique? ‘C’estélémentaire, Watson’ • Refusouarrêt de traitement • Intensification du controle des symptômes / Sédationpalliative • Euthanasie / Aide au suicide / Abrègement de viesansdemande du pt • Lemalade, veut-ilvraimentqu’unmédecininjecte des médicaments afin de terminer sa souffrance et sa vie de façondouce et radicale? • Qui pose leproblème: Lemalade? des membres de famille? l’entourage plus large? les soignants?

21. 2 Atténuer la souffrance • Effort technique: • Des soins avec du temps: du vrai nursing • Nutrition et hydratation • Contrôle de la douleur et des symptômes • ‘Technique pastorale/spirituelle’: prières et rituels

22. 2 Atténuer la souffrance • Effortrelationnel: • Oser à revenir: • les intervenantsspirituels et les psychologuesn’ont pas le ‘pare-à-vent’ de la techniquemédicale • Ilssontdirectementconfrontés au nonsens, à la souffrancerelationnelle, à l’épuisement mental • Cf. La personne du soignantetq’ instrument spirituel • Assimilersespropresdouleurs et impuissances

23. 3 Admettre le conflit • Ne pas fuire et oser expliciter • La confrontation à une demande claire: • Pris à la gorge’ • La ‘loi des séries’ (parfois suscitée par un évènement médiatique): ‘Non… Encore une…’ • Une demande d’euthanasie porte en elle un potentiel de conflits

24. 3 Admettre le conflit • Conflits entre • mes convictions et celle du malade • opinions divergentes dans l’équipe • ce qu’on veut donner et ce qu’on peut donner • la demande du patient et la position du médecin responsable que je connais • l’obligation d’aider et l’interdit de tuer • terminer la souffrance et terminer la vie

25. 3 Admettre le conflit • Ce qui aide à admettre la demande claire: • Comment se fait-il que ce patient s’adresse à moi, intervenant(e) spirituel(le), peut-être membre d’une église qui rejette l’euthanasie? D’où sa confiance? • Comment vais-je ‘apprécier’ ce geste?

26. 3 Admettre le conflit • Confrontation à une demande sousentendue • Oser expliciter une demande non exprimée: ‘Vous est-il venu à l’esprit de demander à quelqu’un de finir vos souffrances?’ • Angoisse: je ne peux pas satisfaire votre demande • Soulagement pour l’accompagnateur: pas de demande • ‘Pourquoi me dites-vous chaque soirée: ‘Je n’espère pas vous revoir demain? Est-ce que vous voudriez mourir et est-ce que vous voudriez que je vous y aide?’

27. 3 Admettre le conflit • Confrontation à une demande sousentendue • Oser expliciter une demande non exprimée: • Soulagement pour le malade: Pouvoir exprimer une demande d’euthanasie peut être libérateur pour le patient qui peut être ‘confus’ par son propre désir de mettre fin à ses souffrances. ‘Je me sens soulagée’. • Exprimer une telle demande à un(e) intervenant spirituel(le) a qc de sécurisant: c’est plus ‘dangeureux’ de le demander au médecin.

28. 4 Temporiser • N’est pas du truqage, c’esttransformer la plainte, la demande, la pression en processusquiéclaire la portéeréelle de la demande • Commenttemporiser? • Informer (voir point 5) • L’exigenced’uneprocédurelégale: ‘Onne fait pas d’euthanasie comme ça…’ • ‘J’aientenduvotrequestion et si vouslesouhaitezj’enfais part à l’infirmièreou au médecin…’ • ‘Voudriez-vous en parler au médecin?’ • Si la demandevientaussi des membres de famille: ‘Nousvoudrionsqueça se passemaintenant…’ Temporiser: ‘Les membres de famillepensent-ilstous la mêmechose…’ • Faire droit à l’ambivalence des malades et des familles

29. 5 Informer • Possibilitésetlimites du contrôle de la douleur et des symptômes, des soinspalliatifs à domicile • Evolution de la maladiequandonarrêteletraitement à viséecurative. • Espérance de vie: la souffrancen’est pas sans fin • Euthanasie: l’info et l’éventuellepossibilitéd’unel’euthanasie (et la sédationpalliativeparfois) peuventcréer de l’espacepourunprocessus

30. 6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents • Reconnaître: • re-co-naître • antidote contre la condamnation qui peut surgir en chacun: • en principe beaucoup sont ouverts, dans la réalité je réagis parfois de façon défensive (‘C’est encore Desmet qui peut tout résoudre…’) • L’approfondissement crée de la bienveillance: ‘Moi aussi, je ne vous condamne pas…’ • L’approfondissement conduit à quelque solution

31. 6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents • ABCDE (Zylicz): • Angoisse • Si j’ai des nausées, je veuxl’euthanasie…’ • ‘La détérioration, je neveux pas la vivre…’ ‘Papa n’aurait jamais vouluça…’ • Burnout • Controle: vouloircontrôler • Dépression • Extrêmes

32. 6 Approfondir: reconnaîtreles soucis sousjacents • La souffranceémotionelle et spirituelle est souvent décisive : • Dépendance, poids, plus de sens… • La douleurinsupportable de la séparation (p.e. d’uncouplesymbiotique) • Souffranceinsupportableouvolonté de mourir? • Distinguerl’imaginaire et leréel • Dé-couvrir et ‘retoucher’ des images de la durée et de l’évolution • Découvrir des images dans la famille: ‘Papa s’estaussiétouffé’; ‘je neveux pas mourir comme ma mèredémente’ quej’aisoignée

33. 6 Approfondir: reconnaîtreles soucis sousjacents • Est-ce que le malade a déjà mentionné la possibilité de l’euthanasie dans le passé? • Demander au malade • Contacter le médecin généraliste (si malade est d’accord) • Y a-t-il des déclarations anticipées? (contenu + fait même de faire une déclaration)

34. 7 Distinguer: le patient au centre • Cliché • Parler en véritéaveclemaladesimplifiebeaucoup de décisions • (Aider à) distinguer la souffrance du malade de la souffrance de l’entourage et de moi-même: ‘C’est pas possible…’ pourqui? • (Aider à) distinguermonattachement à certains principes ou à unepersonne du problème de la personne

35. 8 Elargir: et la famille? • SP: considérer le malade dans son contexte familial • ‘La famille’ n’existe pas; il y a plusieurs membres de famille avec des idées divergentes (même chose pour l’équipe) • Il faut une loyauté plurielle

36. 8 Elargir: et la famille? • Gérer la pression sur les soignants ‘Arrêtezcelamaintenant’ • Ne pas condamner, maisessayer de comprendreunedemande “d’enfinir” ouunedemanded’acharnementthérapeutique: • “Votrepréoccupationdoitêtre immense pour en arriver à demander de mettre fin à la vie de votrepère…” • Reconnaîtrelepoids des promesses faites au malade: • “J’ai promis qu’ilnesouffrirait pas…” • ‘Lire’ une attitude exigeante • Comme expressiond’uneproximité intense • Comme compensationpourune ‘dette’ par rapport au malade (p.e. absence longue)

37. 8 Elargir: et la famille? • Ecouter, mais ne pas surcharger des membres de famille avec la responsabilité finale qui est la tâche du médecin • ‘Tenir autrement’ celui qu’on aime beaucoup plutôt que le discours ‘il faut lâcher prise’ d’ailleurs pas cohérent avec l’image biblique du Dieu qui ne nous lâche jamais • ‘Tenir autrement’ l’idée qu’un bien aimé disparaîsse par euthanasie

38. 9 Proposer • Info pastorale: position de l’Eglise au sujet de l’euthanasie: demanded’infoou de support et d’accompagnement? • Place ultime de la conscience • Importance de (in)former sa conscience • Parfois la personne est plus sévèrequel’Eglise • Parfoisproposerdélicatement dans uncas de conscience (résistence p.e. de membres de famille) la possibilité de la sédationpalliative • Différenceéthiqueavecl’euthanasie

39. 10 Sentir les donnéesspirituellesaider à discerner • Décision: naît d’une réflexion sur des données • (1) technico-médicales • (2) psychofamiliales: âge p.e. • (3) spirituelles: • présence ou absence de sérénité, d’une relaxation intérieure profonde (‘consolation’ – ‘désolation’) • Plus largement: con-sensus? (litt. sentir ensemble) • L’intervenant en soins spirituels peut avoir une sensibilité particulière pour ce type de données

40. 10 Sentir les donnéesspirituelles: aider à discerner • Ce qui estvraimentspirituel a toujours des effetscorporels • Sens, joie, paix, se sentir chez soiprovoquent un mouvementcorporel: sourir, retrouver la parole... • Tristesse, nonsens, solitude provoquent le blocage: des mouvementslents, ‘poids’, mutisme, yeuxfermés... • Le processus: qu’est-cequej’observe chez le malade • au moment de sesdemandes, • au moment où la demandeestadmise, • au moment où on a ditqu’onvachercher un médecin qui veutconsidérersérieusement la demande, • au moment d’unedécisiondéfinitive? • Qu’est-cequej’observedansl’entourage? Dansl’équipe?

41. 11 Assumer en équipe • Distinctions importantes: • ‘la première fois’ et ‘les fois suivantes’: • Évolutions chez des médecins / dans les équipes • le rôle du médecin et le rôle du groupe. • Le médecin prend la décision et pratique l’euthanasie comme le médecin décide d’autres questions éthiques: arrêt des corticoides ou de la nutrition artificielle p.e.; • Le groupe prépare la décision et porte les conséquences • L’une et l’autre euthanasie: • Terminal – non terminal • Souffrancesurtoutphysique, souffrancesurtout mentale • Actuelle – parvolontéanticipée

42. 11 Assumer en équipe • Distinctionsimportantes: • ‘Collaborer’ n’est pas unequestion de tout et de rien: voulez-vouspourcepatientspécifique • Aider à clarifier la demanded’euthanasie et/ouréfléchiravecl’entourage? • Participeractivement à la discussion en équipesoignante? Êtreprésentle jour de l’euthanasie? • Piquer la perfusion? Préparer les produits à injecter? Êtreprésentlors de l’euthanasie? • Pratiquerl’euthanasie (médecin)? • Accueillir la famille? Faire la toilette du défunt?

43. 11 Assumer en équipe • Chaque discipline fait sa contribution • Ungroupe ‘adulte’ arrive à travaillersans consensus unanime • Lesoin des soignants: • Groupe de parole • Personnene peut agircontre sa conscience • Quoiqu’il en soit du déroulement: évaluerparaprès • Attention aux ‘séries’ (crises médiatiques p.e. Claus: 3 euthanasies la semaine après)

44. Réflexion pratique • Extraitd’uneconversation • Approchespirituelle: • la personne de l’intervenant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) • Pointsd’attentionspécifiques dans l’accompagnementd’unedemanded’euthanasie (verbes / tâches) • Approche (spi)rituelle de l’euthanasie • Approcheinstitutionelle: Allons-nousadmettre la pratique de l’euthanasie dans notreéquipe? (garder?)

45. Uneapprocherituelle:L’onction des malades et l’euthanasie • Onction des malades et euthanasie: problématisationquiaide à mesurerl’enjeurituel • Problèmedoctrinal • Problème de timing • Problème du rituel ancien et nouveau • Problèmehumain

46. Problème doctrinal • Choix de Jésus qui conduit à la mort qui est la conséquence d’un engagement • le choix pour l’euthanasie est un choix pour un ‘suicide assisté’ • Le sacrement des malades veut créer un canal pour l’Esprit du Christ: continuer son engagement jusqu’au bout, aider à porter • L’euthanasie ne va pas dans le sens d’un tel engagement

47. Problème de timing • Le sacrement des malades est souvent perçu comme le sacrement des mourants et est donc aussi demandé en cas d’euthanasie • pourtant nous disposons aussi du ‘viatique’ et des ‘prières pour les mourants et les décédés’ juste avant la mort • Alternative: avancer le sacrement des malades • qui peut devenir un moment où le malade fait appel à l’Esprit pour éclairer sa décision

48. Problème du nouveau ‘rituel’ • L’euthanasie: • Caractèred’unrituel postmoderne? Suiciderituel? • Cf. analogiesavec des rituelsclassiques • Cf. différencesavecune mort ‘naturelle’ • Approcherituelle de l’euthanasie fait comprendre • la distinction mort naturelle – mort par euthanasie • La distinctionsédationpalliative – euthanasie • La confusionpossiblequandlesacrement des maladesaccompagneune euthanasie

49. Euthanasie comme ‘rituel’?

50. Euthanasie comme ‘rituel’?