Le Plan Alzheimer et son avancement Assises r gionales Alzheimer Centre Orl ans, 25 juin 2009

1. Le Plan Alzheimer et son avancement Assises r�gionales Alzheimer Centre Orl�ans, 25 juin 2009

3. 3 Les grands enjeux du plan La commission M�nard 10 membres, 8 groupes de travail, 100 personnes mobilis�es Rapport remis le 8 novembre 07 au Pr�sident de la R�publique Des moyens financiers ambitieux 200 millions d�� pour la recherche 200 millions d�� pour les soins 1,2 milliard d�� pour le m�dico-social Pour 3 grands axes (44 mesures) Mieux conna�tre la maladie Am�liorer la qualit� de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de soci�t� Le pilotage du plan Gouvernance et transparence Coordination des pilotes Comit� de suivi Evaluation continue du plan

4. 4 Transparence : www.plan-alzheimer.gouv.fr

6. 6 0bjectif d�couvrir et d�velopper des m�thodes diagnostiques nouvelles trouver ou contribuer � trouver des th�rapeutiques m�dicamenteuses et non m�dicamenteuses Cr�ation d�une fondation de coop�ration scientifique partenariat public-priv� conseil scientifique de haut niveau directeur g�n�ral, accompagn� d��une �quipe r�duite et d��un comit� op�rationnel

7. 7 Nouvelles comp�tences Nouvelles �quipes : 10 nouveaux chefs de clinique assistants en novembre 2008 (mesure 24)� 18 postes de doctorants en 2008 (mesure 23)� 5 ETP post-doctorants en 2008 (mesure 23)� Mieux soutenues 2 professeurs associ�s issus de l�industrie pharmaceutique � la rentr�e 2009 (mesure 33) Formation � l��pid�miologie clinique (mesure 32) - 2008 : 40 m�decins formateurs form�s Suivi �pid�miologique des malades (mesure 34) : d�finition d��un dossier standardis� Mise en place d�une cellule d�aide � la m�thodologie en 2009 (mesure 27)

8. 8 Soutien des projets d�excellence Appels � projets ANR : 7 projets pour 2,8 M� en 2008 (mesure 21b) PHRC : 13 projets pour 2,6 M� en 2008 (mesure 22) mod�les exp�rimentaux (en cours de s�lection) (mesure 31) sciences humaines et sociales (pour r�ponse d�but juin 2009) (mesure 25 et 27b) cohorte de malades (lancement mi 2009) (mesure 29b) centre de traitement de l'image et nouveaux moyens en imagerie (appel � projets mi-2009) (mesure 28) G�notypage � haut d�bit (publication en cours de r�daction) (mesure 30) D�veloppement d'une cohorte en population g�n�rale (prorogation d'une cohorte existante fin avril 2009) (mesure 29a) Identification de nouveaux champs non explor�s (courant 2009) (mesure 26)

10. 10 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins

11. 11 Un diagnostic pr�coce : pourquoi ? B�n�ficier d�un diagnostic suffisamment t�t permet au patient de prendre des d�cisions utiles pour : pr�parer son avenir mandat de protection future d�signation de la personne de confiance financement de la prise en charge choix de l�institutionnalisation ou du maintien � domicile don d�organe ou tissus recevoir des traitements (m�dicamenteux ou non) susceptibles de retarder l��volution de la maladie b�n�ficier d�un suivi par des professionnels sp�cialis�s avoir acc�s � l�innovation th�rapeutique et � la recherche clinique en s�inscrivant dans des protocoles de recherche D�apr�s une enqu�te de l�INPES aupr�s de la population fran�aise, 91% des personnes interrog�es souhaiteraient conna�tre leur diagnostic si elles avaient des signes �vocateurs de la maladie

12. 12 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins Mesure 8 : �laborer et mettre en �uvre un dispositif d�annonce & d�accompagnement Recommandations de la HAS sur le diagnostic et la prise en charge (juin 2008) Mesure 9 : exp�rimenter de nouveaux modes de r�mun�ration pour les professionnels de sant� lib�raux S�lection de 42 sites exp�rimentateurs (maisons de sant�) Mesure 10 : cr�er une carte d�information 11 000 cartes command�es par 392 m�decins

13. 13

14. 14 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins Mesure 11 : cr�er 38 consultations m�moire (24 en 2008) Cr�ation de 21 CM en 2008 Mesure 12 : cr�er 3 CMRR Cr�ation de 2 CMRR en 2008 (Auvergne et Limousin) Mesure 13 : renforcer 122 consultations m�moire Renforcement de 229 CM en 2008 Mesure 14 : surveiller les accidents iatrog�nes Mesure 15 : am�liorer le bon usage des m�dicaments Etat des lieux de la prescription de s�datifs par la HAS

15. 15

16. 16 Une prescription inappropri�e de neuroleptiques chez le malade d�Alzheimer : chiffres rep�res 2007de la HAS Etat des lieux En 2007, 3% des plus de 65 ans et pr�s de 6% des personnes de plus de 85 ans se sont vus prescrire de fa�on r�guli�re des neuroleptiques Ce chiffre atteint 18% chez les patients Alzheimer alors que cette prescription s�av�re d�l�t�re au long cours pour cette maladie Conclusion Pour d�terminer le caract�re appropri� de la prescription des neuroleptiques chez le patient �g�, il est n�cessaire d��tablir un diagnostic Modalit�s d�action Elaborer des recommandations de prise en charge adapt�es aux troubles du comportement Diminuer la prescription des neuroleptiques au long cours chez le patient souffrant de maladie d�Alzheimer

17. 17

18. 18 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsRenforcer la coordination entre tous les intervenants Mesure 4 : cr�er des MAIA sur l�ensemble du territoire S�lection de 17 sites exp�rimentateurs en janvier 2009 Mise en place de l���quipe projet nationale Mesure 5 : mettre en place des coordonnateurs dans les MAIA

19. 19

20. 20 Les exp�rimentations MAIA Projets port�s par : l�association d�action g�rontologique du bassin burgien (01) l�association Institut de la maladie d�Alzheimer de Marseille (13) le Conseil g�n�ral du Cher (18) le R�seau de sant� Alzheimer du canton de Saint Pol de L�on (29) la MDPH du Gers (32) le CLIC de la Communaut� Urbaine de Bordeaux (33) le Conseil g�n�ral de l�Is�re (38) le Conseil g�n�ral de Haute-Loire (43) le Conseil g�n�ral de Meurthe et Moselle (54) l�association EOLLIS (59) le CLIC de Montreuil et soutenu par le r�seau M�otis (62) le CLIC de l�agglom�ration Clermontoise (63) le Conseil G�n�ral du Haut Rhin (68) le CIDPA (centre d�information d�partemental personnes �g�es) de la Sarthe (72) le GCSMS dans le 20�me arrondissement de Paris (75) le r�seau g�rontologique du Val-de-Marne (94) Mondial Assistance sur le d�partement du Val d�Oise (95) en lien le r�seau g�rontologique de Survilliers

21. 21 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsPermettre aux malades & � leurs proches de choisir le soutien � domicile

22. 22 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsPermettre aux malades & � leurs proches de choisir le soutien � domicile Mesure 6 : renforcer l�offre � domicile en favorisant l�intervention de personnel sp�cialis� Appel � candidature en mars 2009 pour 40 �quipes sp�cialis�es au sein des SSIAD et SPASAD Mesure 7 : encourager l�adaptation du logement gr�ce aux nouvelles technologies S�lection de 2 projets de recherche par l�ANR pour 1 M�

23. 23 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsApporter un soutien accru aux aidants

24. 24 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsApporter un soutien accru aux aidants Mesure 1 : d�velopper & diversifier les structures de r�pit S�lection des plateformes de r�pit & d�accompagnement participant � l��exp�rimentation (avril 2009) Mesure 2 : consolider les droits & la formation des aidants D�finition du contenu des 2 jours de formation pour les aidants (janvier 2009) Mesure 3 : am�liorer le suivi sanitaire des aidants

25. 25 Plateformes s�lectionn�es l'association A3 (Bouches du Rh�ne), la FEDOSAD (C�te d'or), l'association Bistrot m�moire (Ille-et-Vilaine), la ville de Nantes (Loire-Atlantique), l'APAPAD (Nord), l'UNA Pays du Perche (Orne), l'association Le Grand Platane (Pyr�n�es Orientales), la r�sidence d�partementale d'accueil et de soins de M�con (Sa�ne et Loire), l'association France Alzheimer (Savoie), l'association Notre Dame du Bon Secours (Paris), l'association g�rontologique de G�tine (Deux-S�vres) l'h�pital priv� g�riatrique Les Magnolias (Essonne)

26. 26

27. 27 Contenu des 2 jours de formation pour les aidants Conna�tre la maladie d�Alzheimer et comprendre ses manifestations : 6h (savoir & comprendre) La maladie Comprendre les diff�rents troubles du comportement Les diff�rentes aides possibles Le retentissement des troubles de la maladie dans la vie quotidienne et sur l�autonomie, pour la personne malade (difficult�s et capacit�s pr�serv�es) et pour son entourage : 6h (savoir faire et pouvoir faire) Les activit�s �l�mentaires et les actes de la vie quotidienne Les activit�s complexes La vie sociale et relationnelle : communication, comportements et attitudes Faire face aux troubles du comportement Ressources et limites de l�aidant familial : 2h (savoir �tre et pouvoir �tre) Apprendre � se pr�server et � identifier ses limites Mobiliser les aides disponibles

28. 28 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsAm�liorer l�accueil en �tablissement des personnes malades Mesure 16 : cr�er des unit�s sp�cifiques en EHPAD Finalisation du cahier des charges de ces unit�s Mesure 17 : cr�er des unit�s sp�cialis�es de SSR Cr�ation de 5 unit�s cognitivo-comportementales Mesure 18 : prendre en compte l�h�bergement des malades jeunes Mesure 19 : identifier une centre national de r�f�rence pour la maladie � d�but pr�coce S�lection des CMRR de Lille, Paris & Rouen

29. 29 Pour les moments difficiles

30. 30 En institution

31. 31 Pour les malades jeunes

32. 32 Missions du centre national de r�f�rence pour la maladie d�Alzheimer � d�but pr�coce Le centre a pour objectif de d�velopper les connaissances et d�organiser la prise en charge de la maladie � d�but pr�coce autour de 5 grandes missions : Renforcer la recherche sur les formes pr�coces et cr�er des synergies internationales entre les �quipes Organiser un suivi �pid�miologique des patients jeunes Organiser sur tout le territoire une activit� de consultations pour les malades d�Alzheimer jeunes Contribuer � l��valuation des besoins sp�cifiques de ces malades, en particulier d�h�bergement D�velopper l�information et la formation des malades jeunes, de leurs proches et des professionnels de sant�

33. 33 Am�liorer la qualit� de vie des malades & des aidantsValoriser les comp�tences & d�velopper les formations des professionnels Mesure 20 : d�velopper des m�tiers & comp�tences sp�cifiques pour la maladie d�Alzheimer D�finition du r�f�rentiel de comp�tence des assistants de soins en g�rontologie Renforcement des �coles de psychomotriciens de 55 places

34. 34

36. 36 Se mobiliser pour un enjeu de soci�t�Informer & sensibiliser le grand public Mesure 35 : un num�ro unique d�information & d�orientation locale Mesure 36 : des assises r�gionales pour accompagner la mise en �uvre du plan D�marrage des assises le 29 avril 2009 Mesure 37 : conna�tre le regard port� sur la maladie Enqu�te d�opinion de l�INPES

37. 37 Se mobiliser pour un enjeu de soci�t�Promouvoir une r�flexion & une d�marche �thiques Mesure 38 : cr�er un espace charg� de soutenir la r�flexion �thique S�lection du CMRR de Reims en f�vrier 2009 Mesure 39 : r�flexion sur le statut juridique de la personne malade en �tablissement Mesure 40 : organiser des rencontres sur l�autonomie de la personne malade Mesure 41 : informer les malades des protocoles th�rapeutiques en cours en France

38. 38 Missions de l�espace charg� de la r�flexion �thique sur la maladie d�Alzheimer Constituer un lieu de ressources p�dagogiques et documentaires et d�impulsion de cette r�flexion pouvant fournir � toute personne qui le demande des outils, de la documentation, des listes de personnes ressources sur le th�me de la maladie d�Alzheimer �tablir des liens de travail avec les espaces de r�flexion �thiques (ERE), les centres m�moire de ressources et de recherches (CMRR) et le Comit� consultatif national d��thique et contribuer � la mutualisation des exp�riences Participer aux actions europ�ennes Poursuivre et approfondir les r�flexions ant�rieurement men�es sur les questions �thiques soulev�es par la maladie d�Alzheimer et assurer la diffusion de ces travaux Animer des rencontres pour d�battre des th�matiques relatives au respect des choix de la personne malade (directive anticip�e, personne de confiance, participation � des �tudes) et � l�utilisation de nouvelles technologies (bracelets GPS�) Assurer une veille �thique et promouvoir rapidement toute r�flexion n�cessaire sur la maladie d�Alzheimer, notamment � la demande des minist�res concern�s Approfondir, dans l�enseignement de l��thique, les sp�cificit�s de la maladie Mettre en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir l�avis de la personne malade

39. 39 Se mobiliser pour un enjeu de soci�t�Objectif 11 : faire de la maladie d�Alzheimer une priorit� europ�enne Mesure 42 : inscrire la maladie d�Alzheimer comme priorit� de l�UE Conseil des ministres europ�ens de la sant� du 17 d�cembre 2008 invite les Etats-membres � lutter contre la maladie et la Commission europ�enne � d�velopper une initiative d�s 2009 exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des troubles du comportement � domicile � Paris les 5-6 mai 2009 Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan europ�en Conseil comp�titivit� initiative de programmation conjointe par 25 pays volontaires S�lection de 2 projets de recherche europ�ens era-net Neuron en 2008 Mesure 44 : une conf�rence europ�enne dans le cadre de la pr�sidence fran�aise en 2008 L�Europe contre la maladie d�Alzheimer les 30 & 31 octobre 2008

41. 41 Perspectives 2009 Exp�rimentation de plateformes d�accompagnement et de r�pit Exp�rimentation des MAIA Exp�rimentation d��quipes sp�cialis�es d�intervention � domicile D�finition du dispositif d�annonce et d�accompagnement Cr�ation d�unit�s sp�cifiques en EHPAD Organisation des assises r�gionales Organisation d��un colloque �thique La maladie d�Alzheimer comme priorit� de l�UE