Geef je leven weer kleur!

1. Geef je levenweer kleur! Onderzoeksproject van KU Leuven, Limits vzw en Cédric-HèleInstituut gefinancierd door de VlaamseLiga tegen Kanker Anke Luts Senior manager en psychologe ISW Limits

2. ISW Limits • Spin-off van de K.U.Leuven en UCL • Psychologen en sociologen • Meer dan 15 jaar expertise • Gespecialiseerd in opsporen van psychosociale factoren: • Welzijnsmetingen binnen organisaties • Gespecialiseerd in het optimaliseren van welzijn: • Aanbieden van doelgerichte, evidence-based opleidingen • E-mental health tools • Interventies en begeleidingen • Psycho-sociale ondersteuning van werknemers • Uitwerken van welzijnsbeleid • Meldpunt ongewenst gedrag • Gespecialiseerd in voeren van wetenschappelijk onderzoek • partners in projecten: Vlaamse en Federale Overheid, IWT, ESF, Trimbos instituut, Vigez, KUL, …)

3. Inhoud • Aanleiding project: • Uitdagingen psychosociale zorg bij kankerpatiënten • E-tools met een veelbelovend potentieel • ‘Kleur je Leven’ • Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’ • De resultaten • Conclusies en aanbevelingen

4. Aanleiding van het project

5. Probleemstelling • Algemeen: • Maatschappelijkprobleem (ziesuïcidecijfers) • Taboe • Behandelingis niet altijd • Hulpverleningkomt te laat op gang • Meervrouwenen hoogopgeleidenwordenbereikt • Individueleverschillen • Specfiek bij kankerpatiënten • Grote populatie (jaarlijks 70000 mensen) • Groeiende populatie (vergrijzing) • Veel voorkomende klachten (25% gemiddeld, 25% hoog niveau) • Moeilijk te diagnosticeren • Te weinig aangepakt

6. Uitdagingen Elke kankerpatiënt de behandelinggevenwaarhij/zijrecht op heeft • Van behandelingnaarpreventie • Sensibilisatie • Detectie • Betrokkenheid van verschillendeactoren • Van zorgnaartrapsgewijzezorg: paradigmashift • Belang van empowerment en zelf-management

7. E-tools met een veelbelovend potentieel

8. Meerwaarde e-tool • Mogelijkheden • Altijd en overal • Zelfstandigheid verhoogt • Laagdrempelig • Doel • Bereiken van nieuwegroepen: ‘structurelehulpverlening’ • Taboedoorbreken • Verhogen van de efficientie (stepped-care) • Verminderen van de kost

9. ‘Kleur je Leven’

10. E-tool ‘Kleur je leven’ • Wat? Online ondersteuningbijhetzelfstandigverminderen van depressieveklachten • 8 lessen (± 30 min) en 1 terugkomles • Verwerveninzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en negatievegevoelens, o.a.: • Negatievegedachtendoorbreken • Omgaan met piekeren • Beterontspannen • Plezierigeactiviteitenplannen en ondernemen • … • A.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieveoefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten

11. E-tool ‘Kleur je Leven’ • Inhoud? Achterliggendegedragstherapeutische principes • Technieken om beter te ontspannen • Meer plezierige activiteiten ondernemen en plannen • Technieken om piekeren te kunnen verminderen • Constructief denken: het opsporen van gedachten die de stemming verslechteren en deze veranderen in gedachten die de stemming verbeteren • Omgaan met problemen die mogelijk worden ondervonden in contacten met anderen • Assertiever zijn door gedachten en gevoelens te uiten, op te komen voor zichzelf en daarbij rekening te houden met anderen • Doel? Hulpbijmildedepressieveklachten: inzicht en tips and trics

12. E-tool ‘Kleur je leven’

13. E-tool ‘Kleur je leven’

14. E-tool ‘Kleur je leven’

15. E-tool ‘Kleur je leven’ • Ontstaan: • Ontwikkelddoor ISW Limits in samenwerking met TrimbosInstituut in Nederland • Wetenschappelijkonderbouwdgebaseerd op cognitievegedragstherapie • Ontwikkeldvooriedereen met mildedepressieveklachten - Bewezenwerkzaamheidvooreenalgemeenpubliek

16. Effectiviteit ‘Kleur je leven’ • Effectiviteit effect size= 0.74!! (mpre-mpost/Sdpre)

17. Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’

18. Onderzoeksvragen • Wat is de effectiviteit/beleving van een online aanbod voor depressieve klachten bij mensen met kanker en hun directe naasten? • Wat is de meerwaarde van een online aanbod in vergelijking met het bestaande aanbod? • Wat zijn de profielen van mensen die bereikt worden door dit online aanbod? • Wat is de rol van de betrokken professionals binnen het online preventief behandelprogramma? Hoe kan deze rol optimaal ingevuld worden?

19. Opzet • Kwantitatief onderzoek • Bij kankerpatiënten: • Aanvankelijk: experimentele groep en controle conditie • Door moeilijkheden rekrutering: enkel experimentele conditie • Experimentele conditie: mogelijkheid tot volgen ‘Kleur je Leven’ en vragenlijst op 3 verschillende momenten • Bij hulpverleners: • Vragenlijst over rol en attitude • Kwalitatief onderzoek (nog lopende) • Interviews bij alle patiënten (indien mogelijk) • Focusgroep bij hulpverleners

20. Bekendmaking • Rekrutering via • Congressen • Grootschalige mailings/Nieuwsbrieven/tijdschriften • Telefonische contacten • Infogesprekken ter plaatse • Rekrutering in • Ziekenhuizen (o.a. Jessa ziekenhuis) • Zelfhulpgroepen • Thuiszorg • Mutualiteiten • (Zelfstandige) hulpverleners

21. Resultaten ‘Geef je leven weer kleur!’

22. Ervaringen • Ervaren obstakels: • Bereikte doelgroep • 45 mensen ingestapt in aanbod • 20 mensen vragenlijst ingevuld op T2 • 7 mensen vragenlijst ingevuld op T3 • Actieve rol (ondanks enthousiasme) • Patiënten: 39 mensen actief in KJL, waarvan 6totale cursus • Hulpverleners: gebrek aan tijd, energie, structurele inbedding,…

23. Profiel deelnemers • Meer vrouwen • Gemiddelde leeftijd: 52 jaar • Vooral samenwonenden • Hoger opgeleiden

24. Profiel deelnemers • Vooral borstkanker • Lokale ziekte • Periode na diagnose • Helft nog bezig met behandeling

25. Psychosociale klachten • 68% in klinisch niveau angst • 59% in klinisch niveau depressie • 60,5% in klinisch niveau CES-D, hoger bij algemene gebruikers ‘Kleur je Leven’ zingeving 36 1 5 3,33 1,242

26. Verschil actieve deelname versus ‘Passieve’ deelnemers • Weinig verschillen op vlak van: • Geslacht • Leeftijd • Type kanker • Tijdstip diagnose • Distress en andere klachten • Actieveren: • Minder gepensioneerden (niet sign) • Meer hoger opgeleiden (niet sign) • Minder dagen gemist op het werk (2,44 tov 4,35, sign)

27. Effectiviteit • Vergelijking controle versus experimentele

28. Effectiviteit • Vergelijking actieve en passieve deelnemers

29. Effectiviteit • Effectiviteit patiënten t.o.v. algemene gebruikers

30. Ervaringen

31. Reacties deelnemers • Algemeen • Ik vind hem heel goed • Zeer leerrijk, maar het blijft, zoals bij alles in het leven, dat je de dingen die je absorbeert ook moet toepassen en dat is het moeilijkst. Daar kan alleen jij en jijzelf iets aan doen! • Goed voor jonge mensen niet voor senioren • Goed. Ik ben van plan om er terug mee verder te gaan • Goed, maar soms te veel herhalend waardoor het voor mijn storend werd • Zeer gebruiksvriendelijk en heel duidelijk door de vele voorbeelden en filmpjes • Relaxatie oefeningen is zeer belangrijk, alle behandelingen zijn zeer stresserend en vooral als je chemo volgt, vind ik dat iedereen een relaxatie oefening zou moeten hebben voor de chemo en tijdens, ook de geur is verschrikkelijk, aromatherapie is een oplossing • Meest zinvol • Een aantal inzichten opnieuw opgefrist. • Tips die je kunt nalezen! • Tot inzicht komen hoe gedachten je stemming en kijk op het leven kunnen beïnvloeden • Helpendegedachten • Meer bewust bezig zijn met je gevoelens en je gedrag Bezig zijn met positieve punten • Dat je iets kan veranderen aan je situatie • Minst zinvol • Dat er dikwijls het woord 'depressieve...' wordt gebruikt!! ik voel echt dat dit een stempel drukt, echt geen fijn gevoel!!! • Het huiswerk is niet direct aan mij besteed. • Door mijn werkzaamheden (vooral op computer) blijft er soms weinig tijd en goesting over om nog eens voor de computer te zitten.

32. Rol van hulpverleners • Beperkte actieve rol (vooral via folder) • Selectiebias bij hulpverleners

33. Selectiebias hulpverleners

34. Mogelijke reden van selectiebias (1) • Gemiddelde score voor herkenning depressie: 4,7/7 • Gemiddelde score voor motiveren: 4,5/7

35. Mogelijke reden van selectiebias (2) 1. Hoe zinvol vindt u ondersteuning via online instrumenten voor de patiënten die u ontmoet? 2. Hoe zinvol vindt u een programma over depressieve klachten voor de patiënten die u ontmoet? 3. Hoe zinvol vindt u deze e-tool ‘Kleur je Leven’ voor de patiënten die u ontmoet?

36. Algemene bevindingen en aanbevelingen

37. Bevindingen • Aanwezigheid psychosociale klachten bij kankerpatiënten • Buffers zijn: sociale steun en self-efficacy • Gunstig effect van ‘Kleur je leven’: efficiënte en effectieve manier indien voldoende geïmplementeerd • Doelgroep e-tool: niet helemaal nieuw (vrouwen, hoger opgeleiden, borstkanker,…) ….al zijn er wel nieuwe mensen bereikt met psychosociale zorg • E-tool vooral een meerwaarde wanneer andere ondersteuning wegvalt

38. Aanbevelingen m.b.t. psychosociale aspecten • Nood aan sensibilisatie bij iedereen: • Over psychosociale klachten • Over psycosociale zorg • Over e-mental health tools • Zeker bij kansengroepen (alleenstaanden, ouderen, weinig actieve copers,…) • Nood aan vaardigheden aanscherpen (vooral bewustzijn?) bij alle hulpverleners • Steun bieden • Detectie (oppassen met selectiebias) • Doorverwijzing • Rolomschrijving in online tools

39. Aanbevelingen m.b.t. gebruik e-tool • Nood aan blended vorm: online als ondersteuning van face-to-face • Als methodiek tijdens therapie • Als huiswerkopdracht • Als hervalpreventie • Als geheugensteuntje • …

40. Aanbevelingen m.b.t. ‘Kleur je Leven’ • Vergemakkelijken inlogprocedure en andere technische aspecten • Stukken specifiek over kanker • Meer ‘op maat’ • Nieuwe thema’s zoals rouw, stress, zelfbeeld • Mogelijkheid tot vormen van community

41. Wat nu? • Nog openliggende vragen: • Hoe sensiliberen omtrent dit thema en tools? • Hoe ‘kansengroepen’ bereiken? • Hoe profileer je dit soort programma’s het best? • Algemeen normaliserend of specifiek bij kanker? • Depressieve klachten? Wat met angst? • Waaruit zou de blended vorm het best bestaan? • Inhoudelijke ondersteuning van programma of eerder motiverende? • F2F, per mail,… • Welke hulpverlener kan/wil dit op zich nemen? • Hoe blended vorm integreren in bestaande zorgstructuur?

42. Vragen? Bedankingen? • Contact • anke.luts@iswlimits.be of onderzoek@kleurjeleven.be • 016/20 85 96 • Diestsesteenweg 52 bus 0203, 3010 Kessel-Lo (Leuven)

43. Hartelijk bedankt voor jullie aandacht!