Aspects pratiques de la prise en charge de la maladie de Parkinson

1. Aspects pratiques de la prise en charge de la maladie de Parkinson Conseils à destination des personnels soignants en établissement ou à domicile (essentiellement pour les patients évolués)

2. Introduction • Il faut être disponible pour aider le malade dans les actes de la vie quotidienne: la toilette, l’habillage, la marche, le repas… • En période « OFF », il est incapable d’exécuter le moindre geste • En période « ON » où le handicap est faible voire nul, il faut savoir respecter son autonomie • Les symptômes varient dans le temps, parfois très rapidement.

3. Il n’est ni comédien, ni simulateur!

4. Communication Les troubles de la parole, de l’écriture, de la mobilité font que le malade a tendance à s’isoler. • Il faut rompre cet enfermement. • Quelques mots simples, un sourire, une poignée de mains, établir une relation de confiance suffisent parfois… • Utiliser des outils: une ardoise, une tablette…de gros stylos pour faciliter l’écriture, un alphabet • Prendre le temps d’écouter, de comprendre, faire répéter si nécessaire.

5. Médicaments • Préparer les piluliers pour la journée ou pour la semaine. • Surveiller la prise à des heures régulières fixées par le neurologue (il existe des outils: montres à alarmes, réveils…). • Insister sur la possibilité de « dérégler » le syndrome parkinsonien avec un simple écart de 30 min (très angoissant pour le patient) • En cas d’oubli médicamenteux, pas de doublement de dose: risques d’effets indésirables +++. Faire un décalage pour rattraper la prise soit la supprimer. Tant qu’il est capable laisser le patient gérer ses ttt Il doit posséder un carnet de suivi de sa maladie, rythmes, périodes on/off, dyskinésies pour personnaliser la PEC Surveiller l’apparition des effets secondaires de chaque ttt. Si fluctuations motrices (dyskinésies, blocages, dystonies), syndromes dépressifs, troubles du sommeil, troubles du comportement (addiction), propos délirants, hallucinations prévenir médecin traitant, neurologue…

6. Comment gérer alimentation et prises médicamenteuses Principalement valable chez les patients fluctuants • Levodopa « ventre vide » ou plutôt, à distance des repas surtout riche en protéines car cela peut réduire son efficacité • Agonistes dopaminergiques « ventre plein » pour limiter les problèmes de tolérance digestive

7. Alimentation • Patient installé confortablement, assis au fauteuil de préférence, table à hauteur de la poitrine • Attention aux fausses routes: si la déglutition est difficile, adapter la texture alimentaire (mixé, mouliné, liquide épaissie, eau gélifiée…), vérifier la dentition, fixer les appareils dentaires • Prendre le temps de bien mastiquer les aliments • Abaisser le menton pour déglutir • Aide à l’ouverture des récipients, au découpage des aliments • Vaisselle incassable, tasse à 2 anses, paille pour boire (éviter les verres canards car liquides coulent trop vite au fond de la bouche). Set de table anti-dérapant, couverts ergonomiques… OBSERVER LES PATIENTS ET FAIRE PREUVE DE BON SENS Pour pallier au risque de dénutrition et de déshydratation, le médecin peut prescrire des compléments alimentaires , sous forme de crèmes, de boissons enrichies , des suppléments diététiques ou des perfusions sous-cutanées. Surveillance du poids

8. Toilette • En fonction du souhait du patient et de son autonomie, la toilette a lieu plus ou moins tard dans la matinée ( besoin de sommeil , dyskinésies , phases on et off). Il peut s’agir d’une toilette au lit, au lavabo, d’une douche. Le principal est d’accompagner au mieux la personne dans les gestes qu’elle peut effectuer seule. Pour les hommes, l’usage d’un rasoir électrique est préférable au rasoir manuel ; lorsqu’il effectue seul cet acte, le risque de coupure est ainsi évité.

9. Habillage Difficulté pour attacher les boutons, les fermetures éclairs. • Privilégier les pressions, les scratches • Vêtements amples, faciles à fermer et enfiler de préférence en coton (pour éviter les sensations désagréables dûes à la sudation) • Gilets, pulls, polos, chemises… • Semelles anti-dérapantes • Chaussures, chaussons fermés sans lacets pour éviter les chutes

10. Mobilité • Les troubles varient d’un instant à l’autre, il faut choisir les moments favorables pour la promenade (période on) • Le malade piétine: allonger le pas, rythmer la marche en comptant, en chantant, se servir de repères au sol(carrelage…). • Se concentrer sur la marche et rien d’autre, ne pas lui parler Il ne peut faire deux choses à la fois Appareillages patient / soignant: • Il faut utiliser les moyens existants: canne, déambulateur, aide humaine, fauteuil roulant, verticalisateur, lève-malade, … • Il existe des déambulateurs avec des roues, des freins, un panier pour les courses et même un siège pour se reposer. Blocages: • Les difficultés arrivent surtout en se relevant, au démarrage (au réveil par exemple), au passage d’une porte, en changeant de direction • Il faut lui opposer un obstacle à franchir: tendre la jambe devant lui, un bâton, une canne en T • L’obliger à passer par-dessus L’équipe soignante travaille dans la mesure du possible en binôme. Une fois le patient confortablement installé au lit, nous nous assurons que tout ce dont il a besoin soit proche de lui. Attention au risque d’altération de l’état cutané. Selon la douleur du patient, le médecin prescrit des antalgiques avant les mobilisations, au cours de la journée, au décours de soins plus spécifiques (pansements,…).

11. Chutes • Il est nécessaires de désencombrer l’espace, enlever les obstacles: tapis, petits meubles… • Il ne faut pas tirer ou pousser, se contenter de soutenir le malade et de respecter son rythme • Avoir des chaussures adaptées Il faut prendre son temps, se mettre à la cadence du malade et pas l’inverse.

12. Concernant l’installation au cours de la journée, et pour éviter tout risque de chute, il est essentiel : • pour une installation au lit , s’assurer que les barrières soient relevées dès qu’il n’y plus la présence d’un soignant dans la chambre. • pour une installation au fauteuil, incliner le fauteuil, avec recours parfois d’une contention sur prescription médicale, réévaluable (tablette pour éviter la chute en avant, sangle pour éviter les glissements). • pour ces deux installations , s’assurer également que tous les éléments nécessaires au patient soient à proximité : sonnette, téléphone, télécommande TV, verre d’eau…

13. Elimination • Si patient susceptible d’avoir de fuites urinaires: lui proposer de mettreen place unepetite protection de sécurité uniquement pour son confort • Si incontinence urinaire et fécale: mis en place de protection, étui pénien • Pour les hommes, on peut également utiliser un urinal s’il est dans la capacité de s’en servir (pratique pour la nuit par exemple)

14. Constipation • Suivi régulier des selles • Avoir une alimentation riche en fibres • Hydratation maximale • Donner des laxatifs en première intention ou suppositoires, si aucun effet prévoir un lavement Etre très vigilant, une occlusion intestinale (fécalome) peut engendrer de graves conséquences pour le malade.

15. Hypotension orthostatique • Bas de contention • Précautions lors du lever (par étapes) • Surveillance tensionnelle avant le lever • Si besoin mis en place d’un TTT adapté

16. Les médicaments contre-indiqués dans la Maladie de Parkinson • Ce sont ceux susceptibles de révéler ou d’aggraver le syndrome parkinsonien • Neuroleptiques +++ Exception: Clozapine (Léponex) avec surveillance particulière.

17. Conclusion La maladie de Parkinson est une prise en charge pluridisciplinaire. Cette aide personnalisée est réévaluée chaque jour, en fonction des manifestations de la maladie et de son évolution. Les conditions pour des soins efficaces sont : • une prise en charge personnalisée • la bonne compréhension par le patient et son entourage des interventions médicale et paramédicale et de son TTT • de la cohésion des intervenants libéraux et institutionnels. Merci pour votre attention.