16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova

1. Informarsi per stare meglio: le risposte di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari La gestione dei servizi di informazione rivolti ai pazienti: materiale divulgativo e comunicazione 16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia Katia Bianchet Psicologa referente Biblioteca per i Pazienti

2. L’esperienza della Biblioteca per i Pazienti del CRO su… • perché i pazienti cercano materiale informativo? • come “accogliere” gli utenti che si rivolgono al servizio? • come rispondere alle loro domande di informazione (utenza reale)? • come rispondere alle domande di informazione provenienti dal web (utenza virtuale)? • quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza?

3. Per cominciare, alcune informazioni sul servizio… La Biblioteca per i Pazienti... • …è un’iniziativa nata nel 1998 dal desiderio manifesto di pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di avere ulteriori informazioni, aggiornate e comprensibili, sulla malattia oncologica • …si articola in due dimensioni: • il Bibliobus • il Punto di Informazione Oncologica

4. Il Bibliobus • è la parte di svago del servizio • è un servizio di proposta di libri di svago ai piani organizzato in collaborazione con la Biblioteca Civica del Comune di Aviano (PN) e i Volontari • offre l’opportunità, a chi lo desidera, di rilassarsi con una lettura • ogni mese vengono segnalate, attraverso i volontari, le opere che i bibliotecari consigliano ai lettori

5. Il Punto di Informazione Oncologica • E’ uno spazio per i pazienti e i familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo: • accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale • educa all’utilizzo delle risorse informative disponibili • Offre libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, cassette, ecc L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!

6. Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute al di fuori del rapporto con i curanti? Dalla nostra esperienza… …la maggioranza degli utenti (62.38%) che ha avuto accesso al servizio dal 1998 al 2002, dichiara di essere stato adeguatamente informato, ma di sentire l’esigenza di disporre di qualcosa di scritto su cui riflettere

7. Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute al di fuori del rapporto con i curanti? Dalla letteratura… • la domanda di informazione è in crescita: ipazienti vogliono “sapere” e si adoperano per recuperare risposte anche attraverso i servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni elementi hanno contribuito alla crescita della domanda di informazione: • lo sviluppo tumultuoso della rete • ….e della tecnologia • l’aumento del livello di istruzione, ecc • In pratica, i pazienti desiderano essere coinvolti attivamente nel processo di cura!

8. Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute al di fuori del rapporto con i curanti? L’informazione infatti… • …risponde a precisi bisogni psicologici del paziente: • attenua vissuti emotivi quali ansia e depressione • favorisce il controllo, attraverso la comprensione e la verifica • facilita il processo di adattamento alla malattia • consente di partecipare alle scelte, stimola l’autodeterminazione e migliora la compliance • contrasta pregiudizi e convinzioni non realistiche, ecc

9. …dal forum per i pazienti del CRO “Si trattava di un momento particolarmente delicato della mia vita e riscontrare, anche solo attraverso questo evento, gentilezza, cordialità e considerazione, mi ha stimolata a perseguire nella ricerca di informazioni. Ricerca che mi ha tenuta impegnata costantemente e mi ha permesso di raggiungere la consapevolezza di saper distinguere fra il reale e la paura di quello che fino ad allora rappresentava solo l'ignoto: il cancro” http://www.cro.it/azaleaforumutenti/index.php

10. Come comunicare con gli utenti… …la decodifica della domanda di informazione De-codificare = identificare e interpretare i segnali da parte di chi riceve un messaggio • Quindi, decodificare una domanda di informazione, per noi, significa: • capire che informazione la persona sta cercando • capire il senso che ha per la persona trovare quell’informazione • …il tutto accogliendo empaticamente quanto • la persona condivide durante il colloquio e • nel rispetto della sua autonomia!

11. Come comunicare con gli utenti… …la decodifica della domanda di informazione Utente: ha qualche cosa sul cancro (o diabete o Alzheimer, ecc)? Identificare…capire che info la persona sta cercando Operatore: sì, che genere di informazione sta cercando? OGGETTO della RICHIESTA Utente:…K seno…RT… Operatore:…mi sta dicendo che desidera sapere…. No Interpretare…capire il senso che ha per la persona trovare l’informazione Si Sa già qualcosa a riguardo? Ha già letto qualcosa a riguardo? Ha delle curiosità particolari sull’argomento? Ecc.. SENSO della RICHIESTA

12. Come comunicare con gli utenti… …la decodifica della domanda di informazione Tenendo conto che: • una richiesta di informazioni – proveniente da questo tipo di utenza - quasi mai è finalizzata solo al soddisfacimento del bisogno di sapere ma spesso nasconde dubbi, incertezze, paure, ecc. Per questo è importante capire il senso della richiesta • prima di fornire le informazioni è importante prestare attenzione a quello che la persona dice e a come lo dice, a cosa effettivamente essa già sa o desidera sapere (ascoltare!)

13. Come comunicare con gli utenti… • Durante l’incontro in cui l’utente richiede materiale si raccolgono molte informazioni che ci adoperiamo ad organizzare all’interno di un modulo, appositamente preparato, in cui vengono riportati: • dati socio – anagrafici (nome, età, professione, e-mail, ecc) • tipologia di richiedente: paziente, familiare, studente, operatore sanitario, ecc • dati clinici: diagnosi, fase della malattia • oggetto della richiesta • modalità di restituzione del materiale Raccogliere le informazioni anagrafico-motivazionali utili all’accogli mento/soddisfazione della domanda

14. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …cosa fornire? Informazioni aggiornate, scientificamente corrette e accessibili alla specifica utenza del servizio! …dove recuperare queste informazioni?

15. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… Diverse tipologia di materiale Tecnico/ specialistico • documenti prodotti appositamente per operatori sanitari Es: testi di medicina, monografie, ecc • testi di divulgazione specialistica, orientati a non specialisti di quella materia Es: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc • sono tutti quei documenti creati appositamente per la comunità non scientifica, ossia per pazienti e familiari • Es: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della malattia, ecc Divulgativo

16. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …le fonti del materiale specialistico Di preferenza… banche dati specialistiche per operatori sanitari (Pubmed, Cinahl, Basi dati Cochrane e della Medicina Basata sull’Evidenza, Embase, Micromedex, ecc) manuali di medicina, riviste bio-mediche, enciclopedia medica e testi specialistici siti di carattere medico

17. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …le fonti del materiale divulgativo Di preferenza… banche dati specialistiche per la comunità non scientifica(Azalea/Azaleaplus, CancerBacup, PDQ, MedlinePlus, Elisir, CISMeF, ecc)

18. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …le fonti del materiale divulgativo Di preferenza… associazioni di pazienti e familiari, associazioni per i diritti del malato, organizzazioni medico-scientifiche che producono materiale informativo o svolgono attività utile per i pazienti italiani Alcuni esempi: Associazione Angela Serra http://www.angelaserra.com/ Associazione Laziale Malati reumatici http://www.almar.org/ Federazione Alzheimer Italia http://www.alzheimer.it Associazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie http://www.arrc.it

19. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …le fonti del materiale divulgativo Di preferenza… siti per il pubblico, di educazione sanitaria, medicina convenzionale e complementare, salute, ecc Esempi: www.dica33.it www.informazionesuifarmaci.it www.salus.it www.tiroide.com

20. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …le fonti del materiale divulgativo Di preferenza… libri, riviste di carattere divulgativo e di argomenti inerenti alla salute, scritte da medici o operatori sanitari per altri operatori sanitari e talvolta con “schede per pazienti” Esempi: La Salute di Repubblica Corriere Salute del Corriere della Sera Bollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazienti Medicina Naturale

21. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …in che modo fornire il materiale? Il materiale viene consegnato tenendo conto: di una sorta di “gradualità” nella distribuzione dell’informazione al fine di rispettare i tempi di metabolizzazione delle informazioni di ciascuno (dalla letteratura internazionale tale raccomandazione risulta valida anche nella gestione del rapporto medico/paziente) di una sorta di “protezione” consegnando solo le informazioni richieste (no prognosi, no dati sulla sopravvivenza se non vengono espressamente richiesti) Il referente del servizio sceglie e “confeziona” un pacchetto informativo su misura per ogni richiedente

22. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …in che modo fornire il materiale? • che è utile fornire informazioni in modo personalizzato, adatte a quella persona • che è importante non trascurare le implicazioni emotive e personali: è importante chiedersi qual è l’impatto psicologico e sociale che un’informazione può avere su una persona • che è importante verificare quanto è stato capito dall’utente

23. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …della comunità virtuale? “Salve, da circa due anni un mio carissimo amico è in cura per un linfoma di non hodgkin a grandi cellule B. Si presume che già da 4 anni ne sia affetto. In un primo momento si è affidato all'ospedale….(ematologia) dove ha seguito cicli di chemio senza risultati. Oggi è in cura a … dove già ha effettuato 2 autotrapianti di cellule staminali senza risultati, ha un grande linfonodo ascellare che gli causa un "rigonfiamento" spaventoso del braccio sinistro con dolori fortissimi. Gradirei ricevere aiuto per poterlo dare a lui. Grazie” E-mail pervenuta al servizio tramite il web

24. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… Valgono le indicazioni già esplicitate riguardanti le modalità di risposta all’utenza “reale”, ma… …della comunità virtuale? Alcune indicazioni …poiché mancano alcune informazioni derivanti dall’incontro/colloquio vis a vie con l’utenza: non sempre le persone che contattano il servizio in questo modo conoscono il “ruolo” del suddetto. Se così è, è bene esplicitarlo! “…sono la referente della Biblioteca per i Pazienti del CRO, servizio in cui è attivo un Punto di Informazione Oncologica rivolto alla cittadinanza che desidera avere maggiori informazioni sulla malattia oncologica e non. Quello che posso fare è….”

25. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …della comunità virtuale? Alcune indicazioni soprattutto in questo caso, descrivere il materiale fornito è un passo importante (fonte da cui è tratto, target a cui è rivolto, cosa contiene, ecc) “…il suddetto link le permetterà di consultare quanto riportato dall'Associazione Angela Serra (Associazione impegnata nell'ambito dell'informazione oncologica rivolta ai pazienti): si tratta di un libretto in cui viene delineato l'iter di malattia, dalla diagnosi, alla stadiazione, ai trattamenti ai controlli, ecc. La pubblicazione contiene informazioni scientificamente valide, espresse attraverso un linguaggio comprensibile anche da persone che non hanno una competenza specifica su questo argomento … ”

26. Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …della comunità virtuale? Alcune indicazioni …cogliendo l’opportuna per introdurre concetti utili alla lettura critica delle informazioni sulla salute che gli utenti possono recuperare attraverso i giornali, la Tv e, soprattutto, la rete! “…il suddetto link le permetterà di visualizzare un breve approfondimento sull'argomento, tratto dal sito www.dica33.it Il sito tratta argomenti di medicina e divulga informazioni in merito attraverso un linguaggio non specialistico. L'autorevolezza dei contenuti del sito è stata riconosciuta anche da Hon Code (Health On the Net Code of Conduct, ente dell'Università di Ginevra che, dopo un determinato percorso, certifica i siti di informazione medica che rispondono a determinati requisiti di autorevolezza)…”

27. Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza • Alcune considerazioni: • in un contesto come questo, il lavoro d’equipe è fondamentale: i riscontri positivi che il servizio ha raccolto durante gli anni– sia da parte dell’utenza che da parte di Istituzioni – sono il frutto di una collaborazione tra specialisti (documentalisti, psicologici, medici, infermieri, volontari, tecnici, pazienti, ecc)

28. Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza • operano quotidianamente al servizio: documentalisti/bibliotecari, volontari e psicologi • operano “dietro le quinte”: tutto lo staff clinico-scientifico coinvolto nella valutazione e nella produzione del materiale distribuito all’utenza presso il servizio …all’occorrenza…

29. Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza • Quando un utente: • …manifesta delle rimostranze nei confronti della “struttura” • “…non è possibile che in un centro come questo si debba attendere così tanto tempo per poter effettuare una TAC …” • “…sono stata trattata veramente male da quell’operatore …” ecc …invio all’URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)

30. Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza • Quando un utente: • …manifesta evidenti segni di disagio psico-emotivo (preoccupazione marcata, ansia, depressione, ecc) • “…sono molto preoccupata per questa situazione, non riesco a pensare ad altro (allo stesso tempo la persona ha la voce “rotta”, si commuove, ha una postura dimessa) …” …invio al Servizio di Psicologia

31. Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza • Quando un utente: • …è confuso circa la sua situazione clinica (o quella di un suo familiare) • “…hanno impostato questo trattamento ma non capisco il perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi mi ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo …” …invio ad un Medico/Specialista

32. Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza • Insomma, il coinvolgimento di specialisti (interni o esterni alla struttura in cui è inserito il servizio) è utile ogni qual volta: • non ci si sente/non si è in grado di soddisfare (totalmente) la richiesta di informazioni espressa dagli utenti • si è consapevoli che potrebbe essere utile all’utente (nel rispetto della sua autonomia e volontà) fornire delle “integrazioni” rispetto alla sua richiesta, in termini di interventi, informazioni, ecc

33. Concludendo Quanto riportato in questo intervento è il frutto di 8 anni di esperienza nell’ambito della comunicazione/informazione ai pazienti all’interno di un servizio di informazione appositamente strutturato per questo tipo di utenza: non ha la pretesa di essere una trattazione esaustiva dell’argomento!

34. Grazie per l’attenzione! Katia Bianchet Tel: 0434 659467 0434 659248 E-mail: people@cro.it Biblioteca per i Pazienti Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN) Via Pedemontana Occidentale 12