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Processos inclusivos de crianças e famílias portadoras de Síndrome de X Frágil. Vítor Franco Universidade de Évora - Portugal. Projecto “PTDC/CPE-CED/115276/2009”. A investigação sobre SXF. Genética Neurociências Epidemiologia
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Processos inclusivos de crianças e famílias portadoras de Síndrome de X Frágil Vítor Franco Universidade de Évora - Portugal Projecto “PTDC/CPE-CED/115276/2009”
A investigação sobre SXF • Genética • Neurociências • Epidemiologia • Caracterização do desenvolvimento e funcionalidade (incluindo os aspetos cognitivos e linguage) • Comportamento (hiperactividade e autismo) • Menos e insuficiente investigação: como é a vida destas crianças e das suas famílias ? • Apenas conhecendo como vivem e o que sentem, os seus desafios e obstáculos, podemos construir melhores serviços e contribuir para o desenvolvimento e o bem estar.
SXF na Perspectiva do Curso de Vida • Abordagem teórica • A LCP (perspectiva de curso de vida) interessa-se especialmente pelas “interseções dos factores sociais e históricos com a biografia pessoal” (George, 1993:358), enfatizando a conexão entre a vida individual e o contexto histórico e socioeconómico • Curso de Vida é entendido como ”uma sequência de acontecimentos e papéis definidos socialmente que o individuo desempenha ao longo do tempo”. (Giele & Elder 1998, p. 22). • Pretendemos conhecer o que acontece com estas crianças e jovens, num lugar particular (Portugal) num momento histórico particular (legislação, sistemas e serviços e organizações)
SXF na Perspectiva do Curso de Vida • Principais conceitos da Perspectiva de Curso de Vida (LCP) (Hutchinson, 2011) • Coorte - cada pessoa vive um momento político e cultural particular, que tem legislação e regras específicas ao nível dos sistemas educativo, social e de saúde. • Transições; que são as mudanças no estatuto e papéis, e consequentes expectativas, com que as crianças têm de lidar • Trajetórias; padrões de estabilidade e mudança a longo, incluindo múltiplas transições • Eventos de vida – acontecimentos significativos que marca um momento particular numa trajetória de vida • Pontos de mudança (Turningpoints) Acontecimentos particularmente relevantes que mudam de forma significativa a trajetória de vida, com consequências sérias a curto e longo prazo
SXF no percurso para a inclusão • Olhando para o curso de vida destas crianças/jovens (e suas famílias) queremos conhecer não exatamente o seu desenvolvimento mas sim o seu percurso inclusivo • O principal objetivo de todo de todas as intervenções relacionadas com a deficiência é não apenas conseguir o máximo desenvolvimento pessoas (ao nível de capacidades ou aprendizagens) mas também maximizar a inclusão nos contextos familiar, educativo e social. • A inclusão é um processo. Um procura constante de melhores formas de responder à diversidade. • Este percurso não se restringe ao que acontece na escola ou em qualquer outro contexto relacional ou social, mas na totalidade do ciclo de vida da pessoa. É um percurso que leva à inclusão ou exclusão da pessoa com deficiência. • Por isso… também queremos compreender o que acontece que contribui para a inclusão, neste sentido global, e identificar os obstáculos que definem algum tipo de padrão nesse percurso inclusivo.
Estudo - objectivos A investigação propõe-se identificar as dificuldades, obstáculos e desafios presentes no percurso inclusivo das crianças com SXF Objetivo principal: identificar os momentos, pessoas e contextos mais significativos para a inclusão familiar, escolar e social das crianças e adolescentes com SXF.
Estudo- metodologiaqualitativa • Desenho de investigação qualitativo e exploratório. • Abordagem Groundedtheorycom entrevistas a mães de crianças e jovens com SXF (mutação completa) • Entrevista aberta sobre os momentos mais significativos da trajetória de visa, esclarecendo as dimensões familiares, educativas, sociais e profissionais da inclusão.
População e Amostra • Mães de 40 crianças e jovens, rapazes, com SXF (mutação completa) de diferentes partes do país (Norte, Centro e Sul). • As crianças e jovens têm entre 4 e 18 anos.
Resultados: Momentos significativos • Os resultados obtidos apontam para 6 grandes marcas no percurso inclusivo das crianças com SXF: • 1- O confronto com os primeiros sinais e suspeitas de um problema de desenvolvimento. Este é, para todas as famílias, o início de uma mudança profunda e de um ponto de mudança no seu curso de vida. • 2- O Diagnóstico de SXF, enquanto processo longo e importante ponto de mudança, acompanhado de crise significativa. • 3- A Educação infantil e o período pré-escolar que constituem, sempre, um período importante, quer devido a problemas de adaptação, quer por os educadores chamarem a atenção para a existência de algum tipo de atraso ou dificuldade comportamental que leva àprocura do diagnóstico • 4- O 1º Ciclo do Ensino Básico; em que se tornam claros os problemas de aprendizagem ou de comportamento; Com sérios desafios ao sistema educativo para a inclusão destas crianças; confrontação real com a deficiência
Resultados: Momentos significativos 5- As Transições para os diferentes ciclos do percurso educativo (2º, 3º e secundário) cada um com as suas particularidades legislativas e de política educativa. 6- A saída da Escola, quando a inclusão social e profissional são postos em causa. Categoria/ conceito central: Percurso
Resultados: 1- Primeirassuspeitas e sinais • 3 diferentes categorias: • Problemas perinatais (menos frequentes) • As mães sentem que qualquer coisa está errado (principalmente devido a características ligadas com autismo) • As aquisições são feitas na idade própria, até que são relatados (pelos pais ou pela escola) problemas cognitivos ou de comunicação. • Resposta do sistema de saúde: • - Nenhuma resposta • - “A mãe é muito ansiosa” • - Encaminhamento para terapias ou especialidades médicas • - Uma longa "odisseia diagnóstica”
Resultados: 2- Diagnóstico • - Entre 2,5 anos e 11 anos (média de 6 anos) • - O acontecimento mais relevante (um “turning point”) • O mais decisivo para levar á procura do diagnóstico: • Dificuldades de fala e comunicação • Dificuldades de aprendizagem • Características físicas
Resultados: 2- Diagnóstico • Importância dos profissionais no processo: • Professor e Professor de educação especial • Pediatra • Dificuldades em ter diagnóstico • A opinião do pediatra desvalorizando as preocupações da mãe e da escola • Diagnósticos generalistas ou inespecíficos: atraso de desenvolvimento, hiperatividade, autismo • A importância da persistência da família • Tipo e qualidade da comunicação do diagnóstico • Impessoal- por telefone • Tipo “Científico” – aborrecido e incompreensível • Frio e insuficiente • Paternalista • Boa qualidade de comunicação
Resultados: 2- Diagnóstico • Impacto do diagnóstico: • Esperança ilusória transitória • Desilusão e frustração • Grande impacto emocional • Questionamento e confusão • Impacto na rotina diária • Suporte social para lidar com o diagnóstico: • Pediatra • Família • Amigos • Outros profissionais • Resiliência e características próprias
Resultados: 3- Educação infantil • Entrada no Jardim de Infância- Importante processo de adaptação • Educação pré-escolar: avaliação global • Boa quando…. • Não é boa quando...… • Apoio especializado • Rede de Intervenção precoce • Acompanhamento médico • Terapias
Resultados: 4 - Ensino Básico-1º ciclo • Entrada: 6/7 aos ; 1 ano de adiamento quando há dificuldades identificadas • Preocupações parentais quanto àentrada (período muito angustiante) • Escolher a escola • Mudança nas rotinas familiares • Confrontação com a deficiência • Dificuldades das escolas: • Pouca ou insuficiente intervenção especializada: 1 ou 2 h/semana • A avaliação global positiva depende de: • Características da criança (ser sociável e ter boa relação com colegas e professores) • Escola comprometida • Bons resultados nas aquisições da criança
Resultados: 4 - Ensino Básico-1º ciclo • Avaliação global negativa depende de: • Problemas do processo ensino-aprendizagem • Pouco apoio especializado • Organização educativa das escolas • (não preparadas para educação inclusiva) • Professores • Frequente insatisfação com Prof. de Educação Especial • Pessoas significativas no processo inclusivo na escola • professor (da classe) – Quando está comprometido e usa planos individualizados adequados • Professor de educação especial- Quando é dedicado e comprometido no ensino e dá aos pais um sentimento de apoio e companheirismo • Profissionais exteriores ao sistema educativo: pediatra, consultas de desenvolvimento, serviços de reabilitação (com terapias e outras atividades)
Resultados: 5 – Transições escolares • Grandes mudanças no contexto escolar e novos desafios em cada ciclo • Ambivalência dos pais na transição para o 2º ciclo • Transição não baseada nas aquisições académicas mas apenas no bem estar e boas relações sociais • Categorias relacionadas com problemas na inclusão • Stress das crianças no processo de adaptação • Organização escolar: horários e salas de aula • Professores não sensíveis às crianças com NEE • Professores de Educação Especial pouco dedicados e sem preparação • Comportamento cruel por parte dos colegas • Desmoralização dos pais • Categorias relacionadas com boa inclusão • - Boa adaptação das crianças • - Bom acolhimento da direção da escola, professores e colegas • - Professionais que mostram afeto • - Escolas de menor dimensão • - Sala de apoio especializada quando tem bons apoios
Resultados: 5 – Transições escolares • As transições para os outros ciclos (3º e secundário) não são tão cruciais • Mas reativam os problemas de adaptação anteriores • Mais fácil quando as crianças são: • Mais autónomas e mais auto-organizadas • Mais extrovertidas e cooperativas (desempenhando atividades e papeis específicos na escola, p.e.)
Resultados: 6 –Saída da escola • Uma das maiores preocupações dos pais • Relacionada com a atual legislação sobre a escolaridade obrigatória (passando de 9 para 12 anos) • Sair da escola é um dos marcos mais decisivos no curso de vida • Falta de outros contextos inclusivos; com risco de: • Ficar isolado em casa • Viver “numa bolha” • Ir para instituição de reabilitação; Algumas boas experiências(menos pressão dos colegas, mais amizades, mais atividades e terapias) • Falta de oportunidades vocacionais e profissionais • Atitude das famílias: • Promoção de oportunidades de contacto profissional e ocupacional • Formação profissional com elevada frustração no final (por falta de oportunidades de prática ou estágio) • Sentimento total de exclusão (sentimento de “fim de linha”)
Conclusões • 1. Os primeiros sinais, suspeitas e medos devem ser tomados a sério. Os médicos e pediatras devem ter informação sobre o SXF a ter em conta as preocupações das mães. O rastreio da Síndrome é importante, mesmo que não seja realista a sua realização ao nível pré-natal, o atraso no diagnóstico deve ser reduzido. • 2. Um diagnóstico célere depende da informação e consciência do médico acerca da Síndrome e os diagnósticos genéricos e descritivos podem não ser muito úteis. • 3. A comunicação do diagnóstico é um momento crucial e os profissionais envolvidos devem ter formação adequada para o fazer, promovendo o desenvolvimento dos pais e não sentimentos de confusão e desamparo. • 4. A Intervenção Precoce é muito importante para estas crianças, que deveriam beneficiar dela mais e mais cedo. • 5. A inclusão no Jardim de Infância é o melhor período inclusivo, fora da família, e parece depender essencialmente da qualidade dos educadores.
Conclusões • 6. A entrada no Ensino Básico é uma enorme preocupação e um desafio para os pais. Uma boa inclusão está relacionada com as capacidades das crianças, as características inclusivas das escolas e a dedicação dos professores. • 7. A transição para o 2º Ciclo é outro grande desafio devido à organização das escolas, e os problemas com a inclusão estão relacionados com a ansiedade dos estudantes, a presença de professores não disponíveis para atender às necessidades das crianças, e professores de Educação Especial pouco dedicados. • 8. A transição para a escola Secundária deve ser avaliada mais tarde, dadas as recentes alterações ao nível da escolaridade obrigatória. • 9. Sair da escola, no final da escolaridade obrigatória, é, para muitos, o “fim da estrada”. A falta de oportunidades vocacionais e profissionais leva a que muitos destes jovens sejam empurrados para viver numa “bolha” de não inclusão. • 10. De um modo geral, o risco de um percurso de exclusão é permanente para as crianças com SXF, e são necessárias novas abordagens para identificar e responder a esse risco.
Projeto • Percursos Inclusivos das famílias e crianças portadoras de Síndrome do X Frágil • (PTDC/CPE-CED/115276/2009) • Equipa de Investigação • Vítor Franco (Universidade de Évora) • Ana Apolónio (Administração Regional de Saúde do Alentejo) • Ana Bertão(Escola Superior de Educação, IPP- Porto • Carla Carmona (Universidade de Évora) • Carlos Albuquerque (Escola Superior de Saúde, Viseu) • Fátima Ferreira (Administração Regional de Saúde do Alentejo) • Graça Santos (Universidade de Évora) • Heldemerina Pires (Universidade de Évora) • Mariana Sena (Faculdade de Desporto, Universidade do Porto) • Madalena Melo (Universidade de Coimbra)