Alain Olympie , directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes 75010 Paris

1. Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 28etmardi 29 novembre 2011 La qualité en éducation thérapeutique du patient Atelier n° 32 Education thérapeutique du patientUn exemple d’intervention du patient expert Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes 75010 Paris T. 01 48 73 40 52 directeur@afa.asso.frwww.afa.asso.fr

2. Seule association nationale depuis 1982 RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007 Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à 200 000 malades Moyens : 17 000 adhérents et sympathisants 22 délégations régionales 200 bénévoles formés à l’écoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches) 5 permanents QUI ? L’association françois aupetit (afa)

3. Du patient consommateur au patient acteur : • L’émergence des patients experts • De l’idée à la concrétisation : le programme EDU MICI • - Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars 2006 • Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07 • Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début 2008 • Module formation (professionnels de santé • et patients experts) en avril et juin 2008 • (28h / 4 jours) • Concrétisation : septembre 2008 L’ETP et l’afa

4. Les applications concrètes • LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008) • LE CHU L’ARCHET DE NICE (fin 2008) • Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert • Agrément ARS en 2010 • LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009) • - Une infirmière formée à disposition des hôpitaux • LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011) • Complément de formation HPST = 45h au total • Etoffer les équipes (2010/2011/2012) L’ETP et l’afa

5. tableau Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne

6. Le programme API MICI : le coaching santé Une équipe soudée de différentes compétences : -> 5 patients experts ++ -> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI -> Patients experts DU ETP -> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles -> Réseau afa interne et partenaires de santé Agrément ARS en 2010 L’ETP à La Maison des MICI

7. Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans • (40mn) après poussée sévère, en rémission, peur de l’avenir (travail --), • extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger, ... • Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous Un exemple concret de coaching santé API MICI le diagnostic éducatif :

8. Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués

9. Des modules adaptés

10. En interne : • -> diététicienne -> atelier nutrition • -> bénévole accompagnant -> tékawa, sophrologie, théâtre • -> juriste (harcèlement travail) • En externe : • -> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville • -> assistante sociale de secteur -> MDPH • -> tabacologue • Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an) • -> Constat : nécessité de bien connaître l’aspect médical car forte demande ! • -> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires, ... L’orientation :

11. Et demain : le programme CET_MA_MICI • Soutenu par la CNAMTS pour 3 ans • Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé • Sortir de l’hôpital pour la ville ... • Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade • dernier rappel ! Education thérapeutique : « on y croit » Chacun a sa place et chacun à sa place