LA PLACE DE LA LIGUE DANS LE DISPOSITIF D’ANNONCE DEMARCHE REGIONALE

1. LA PLACE DE LA LIGUEDANS LE DISPOSITIF D’ANNONCEDEMARCHE REGIONALE

2. COMITE 87 - Haute-VienneColette BROWN et Romana RENAUDIEBénévoles

3. COMITE 87 – Haute-Vienne La mesure 40 du Plan cancer Le comité 87 : réfèrent du dispositif d’annonce : - 2003 : enquête réalisée auprès des services de soins - 2004 : états régionaux des malades à Aubusson - 2006 : place du comité dans le dispositif d’annonce Le comité 87 : son action dans les soins dits « de support » Les objectifs pour 2007

4. La mesure 40 du plan cancer Le dispositif d’annonce résulte de la volonté du réseau des malades. Extrait de la mesure 40 du Plan cancer : « tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier au début et tout au long de sa maladie d’un dispositif d’annonce organisé. » Ce dispositif doit être mis en place dans tous les établissements traitant la pathologie cancéreuse. Si dans les établissements publics on constate des avancées importantes, les établissements privés se situent en retrait par rapport à cette dynamique.

5. Le Comité 87 : référent du dispositif d’annonce 2003 : dans le cadre du plan cancer une enquête a été réalisée auprès des services de soins de la Haute-Vienne. Elle a permis de constater une grande distorsion au niveau de la mise en place du dispositif d’annonce. 2004:États régionaux des malades et de leurs proches de la consultation d’annonce on a abouti au dispositif d’annonce Prise de conscience: lemalade doit être au centre du dispositif d’annonce

6. Le Comité 87 : référent du dispositif d’annonce 2006 : La Ligue, dans cette démarche se positionne en qualité de référent du dispositif d’annonce et a un rôle d’ambassadeur auprès des différentes structures administratives et soignantes. Exemple : aboutissement d’une démarche dans le service de Gynécologie du CHU à Limoges. * Efficience et rapidité du diagnostic (Pr. AUBARD et Dr. MOLLARD) La patiente a la possibilité d’obtenir un diagnostic de cancer du sein dans un délai de 2 heures lors d’une consultation pluridisciplinaire où les intervenants de chaque spécialité effectuent les examens nécessaires. * Attribution de postes dédiés : - un ½ poste d’infirmière de consultation (nécessité de prendre en charge la malade dès l’annonce du diagnostic) - un ½ poste de psychologue

7. Le Comité 87 : son action dans les soins dits « de support » Les soins de support ? C’est un ensemble nécessaire de soins et de soutiens aux personnes malades. Ils se situent en complément des traitements spécifiques, tout au long de la maladie et parfois après la maladie. Les soins de support sont une valeur ajoutée • Ils apportent une qualité de vie aux patients le slogan pourrait être : • « prendre soin et non pas soigner »

8. Le Comité 87 : son action dans les soins dits « de support » Les actions du comité dans le cadre des soins de support : SOUTIENS PSYCHOLOGIQUES AIDES AUX DEMARCHES ADMINISTRATIVES APAISEMENT ET OUBLI COMITE 87 IMAGE CORPORELLE AIDES FINANCIERES AIDES AUX ASSOCIATIONS DE MALADES

9. Le Comité 87 : son action dans les soins dits «de support » Soutiens psychologiques : Avec les malades et/ ou leurs proches  Ecoute : - Espaces rencontres et points relais  Entretiens : - Individuel - Groupes : «info sein » en gynécologie, «info et soutien» en oncologie CHU de Limoges - Téléphonique - Au lit du malade - Préparation des consultations avec l’oncologue

10. Le Comité 87 : son action dans les soins dits «de support » Aides aux démarches administratives : Assister le malade dans son parcours administratif pour la constitution des dossiers : - Indemnités journalières, - Longue maladie, - Prêt bancaire - Etc …

11. Le Comité 87 : son action dans les soins dits «de support» Aides financières : La maladie engendre et aggrave la précarité - Aides à vivre (elles sont nombreuses et variées) - Aides ménagères - Découvert bancaire - Paiement mutuelle - Etc. …

12. Le Comité 87 : son action dans les soins dits «de support » Aides aux associations de malades : Subventions accordées - ILCO (Iléostomisés et colostomisés) - Laryngectomisés - EPGVA / APA 87 (Education Physique Gymnastique) - Vivre comme avant - A chacun son cap - Etc …

13. Le Comité 87 : son action dans les soins dits «de support » Image corporelle : Valoriser son image - Prothèse capillaire - Prothèse dentaire - Reconstruction mammaire - Soins esthétiques - Etc …

14. Le Comité 87 : son action dans les soins dits «de support » Apaisement et oubli : Atténuer l’agressivité des traitements - Relaxation - Randonnée - Cadeaux aux enfants hospitalisés - Groupe de convivialité - Journées ludiques (magicien) - Atelier nutritionnel - Gymnastique 2 exemples :

15. Gymnastique et Cancer • Mise en place depuis mars 2004 de séances de gymnastique spécifique pour améliorer le suivi et la convalescence de patients suivis en oncologie. • Conditions: - cancer du sein en situation adjuvante - post-traitement par chimiothérapie ± radiothérapie • Durée de participation: 1 an maximum • 58 participantes au total depuis la création des séances  • Intérêt: prouver l’impact de l’activité physique sur la fatigue en post-traitement et introduire celle-ci dans le cadre de l’éducation thérapeutique des patients.

16. Nutrition et Cancer • Action débutée en octobre 2004 en partenariat avec le Lycée Hôtelier Jean Monnet • 12 participantes maximum par séance • 6 ateliers par an (thématiques variées) • But: - aider les patientes en fin de traitement par CT ± RT, suite à un cancer du sein, à retrouver le goût de s’alimenter de façon saine et équilibrée. - faire de ces rencontres un moment convivial et chaleureux.

17. Les objectifs pour 2007  Mettre en place une structure d’aide à la vie quotidienne lors du retour à domicile d’un patient hospitalisé.  Intervenir à la demande des équipes médicales pour aiderà lamise en place du dispositif d’annonce. Accompagner et diriger les malades souhaitant faire un emprunt. Accompagnement et information pour le droit à l’emprunt et l’assurabilité avec la Ligue.

18. COMITE 19 - CorrèzeDr. RAFFI Président de la commission pour les malades

19. LES ACTIONS DE L’AIDE AUX MALADES EN CORREZE

20. Dispositif d’annonce et accompagnement psychologique Le Comité départemental de la Ligue cofinancé jusqu’à fin 2006, 3 postes de psychologue pour les consultations « post-annonce » c’est-à-dire dès que le médecin spécialiste a annoncé le cancer à la personne : • CH de TULLE • CH d’USSEL • Clinique St Germain à Brive

21. Dispositif d’annonce La psychologue intervient soit : • A la demande d’un médecin et ou d’un cadre de santé (cf. médecine et chirurgie ch. USSEL, médecine ch. TULLE) • En systématique et annoncée par le médecin (cf. service de gynécologie de l’hôpital de Tulle).

22. Accompagnement psychologique Consultation auprès des personnes malades et/ou de leurs proches : • Lors de l’annonce • En cours de traitement • A la fin des traitements • Auprès des proches

23. CARNET DE SUIVI • Diffusion d’un carnet de suivi remis à chaque patient(e) en sortie d’hospitalisation (cf. service de gynécologie ch. Tulle) • Sinon par le médecin oncologue (cf. service oncologie ch. Brive)

24. AIDE A LA VIE QUOTIDIENNE EN CORREZE

25. RAPPEL En 2002, création du dispositif d’aide à la vie quotidienne suite au travail initié par le Comité Départemental avec les partenaires sanitaires et sociaux de la Corrèze (DDASS, Conseil Général, CPAM, MSA, associations d’aide à domicile, service d’oncologie, représentants des malades…) -

26. Objectif Général Assurer à toutes personnes atteintes d’un cancer les prestations dont ils ont besoin tant sur le plan quantitatif que qualitatif par la mise en place d’un dispositif impliquant et faisant intervenir l’ensemble des structures sanitaires et sociales.

27. Points forts du dispositif • Guichet unique d’écoute, d’information, quelle que soit la situation et la demande de la personne • 05 55 20 20 40 • Évaluation des besoins et orientation vers le travailleur social compétent pour la demande exprimée • Coordination avec les travailleurs sociaux, visites à domicile • Répondre rapidement aux besoins de la personne « ici et maintenant » • Accompagnement psychologique (une vacation de psychologue) à la Ligue ou à domicile

28. Points forts suite… • Convention avec les associations prestataires : • ADAPAC, ADMR, AMFD et Relais Domicile, Instance de Treignac • Intervention rapide quand nécessaire (24-48 heures) • Formation des aides à domicile et personnel d’encadrement (avec le service mobile de soins palliatifs) • Application du barème de participation financière de la circulaire VIH (0,30€/h à 9,15 €/h) • Capital d’heures attribué et à utiliser en fonction des besoins des personnes malades

29. Accueil-Infomation-Rencontre Espace Ligue Au centre hospitalier de Brive Service d’oncologie

30. LES OBJECTIFS 2 demi-journées par semaine et/ou sur Rendez vous,accueil de personnes malades et de leurs proches pour : • Améliorer l’accueil des patients et de leur entourage au sein d’un établissement. • Offrir un espace de parole libre à l’hôpital et prodiguer une écoute de qualité dans un cadre convivial. • Faciliter l’accès des malades à l’information sur leur maladie et les aider à mieux solliciter les soignants.

31. LES OBJECTIFS Suite… • Faire connaître aux malades, à leurs proches et aux soignants les ressources associatives ou autres(soutien psychologique, groupes de parole, aide ménagère, bilan social, aides financières de la Ligue, associations de malades, …)qui peuvent être mobilisées pour : • anticiper des difficultés psychologiques, sociales, professionnelles, • apporter un plus à la prise en charge, • mieux préparer les sorties d’hôpital.

32. Personnes accueillies en 2005 261 personnes dont : • 49,5% de personnes malades • 9% de proches • 41,5 % de professionnels de santé L’âge des personnes est compris entre 50 et 69 ans.

33. Motifs des visites Les personnes accueillies viennent pour : • Être écoutées et parler de ce qu’elles vivent (répercussion de la maladie, relations avec l’entourage…) • Pour des informations sociales (difficultés lors du retour à domicilie – soins et aides à la vie quotidienne, difficultés financières, remboursement des prothèses …) • Pour aborder les effets secondaires des traitements et la modification de leur image corporelle

34. Soins de Support 1 - Ecoute téléphonique 2 - Groupes « échanges et discussion » Chaque mois. Il permet aux personnes malades de discuter de toutes les difficultés de la vie quotidienne avec la Coordonnatrice de l’aide aux malades. 3 - Aide administrative – juridique – financière - Soutien démarches administratives et information - Conseils juridiques gratuits (notaires – avocats départementaux) - Aide financière hors cadre de l’Aide à la Vie Quotidienne

35. Soins de Support 4 - Gymnastique adaptée pour les personnes en fin de traitement. 13 personnes sont inscrites et participent une fois par semaine à une séance animée par une professionnelle. (En partenariat avec la Mutualité Française du Limousin) 5 - Soins esthétiques à domicile : Soins de détente et de bien être, conseils pour les prothèses capillaires… 6 - Accompagnements individuels à la réinsertion professionnelle

36. Autres actions 1 - Soutien aux associations : - ASP Corrèze - Laryngectomisés - Jeunes solidarité cancer - Les Voiles de l’Espoir 2 - Cofinancement de matériel de diagnostic et de traitement dans les structures de soins 3 - Ligue :Association agréée pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique : Centre Hospitalier d’Ussel et CPAM

37. Projets 2007 1 - Alimentation et cancer: un questionnaire est diffusé afin de mieux cerner les besoins des personnes malades sur cette question, dans l’objectif de déterminer les actions nécessaires à mettre en place. 2 - Dispositif de sortie : Coordination des soins en sortie d’Hospitalisation

38. COMITE 23 - CreuseDr. SLAOUTIPrésident du Comité

39. COMITE 23 1 - Les particularités du département 23 2 - Le plan cancer et la Ligue 3 - L’Etat des lieux : - groupes de parole - points d’information 4 - Projet : « aide à la vie quotidienne » coordination régionale - en amont - en aval

40. PARTICULARITES DU DEPARTEMENT 23 Problèmes géographiques et sociaux Le département de la Creuse présente quelques particularités : Il n’y a que 2 services d’oncologie : - Centre Hospitalier de GUERET, - Centre Médical M.G.E.N. à Ste FEYRE (6 km de Guéret) et des pôles de traitement « non exclusifs » : - Clinique de la Marche à GUERET, - Clinique de la Croix Blanche à AUBUSSON Les pôles d’attraction sont surtout : - le CHU de LIMOGES - les Centres Hospitaliers de MONTLUCON - le C.A.C. de Clermont Ferrand - (PARIS)

41. LE PLAN CANCER Le Plan cancer, imposant le Dispositif d’annonce pour l’accréditation, la Ligue intervient pour demander l’état d’achèvement dudit dispositif. Elle propose d’éventuelles améliorations : - morales et psychologiques, - intervention des bénévoles, - matérielles parfois (décoration de locaux, etc…)

42. ETAT DES LIEUX Actuellement, l’organisation est parfaite au Centre MGEN (Pneumologie). Au centre hospitalier de Guéret, nous organisons un «Point d’Information Ligue», tenu par des bénévoles ayant subi une formation, ainsi que des visites dans les services.

43. ETAT DES LIEUX Clinique de la Marche : un des médecins de l’établissement, administrateur de la Ligue, se tient à la disposition de tous les patients. Nous sommes impliqués dans les actions de retour à domicile des patients. L’accueil direct à la maison (aide ménagère, soutien psychologique, voire matériel) ne peut se faire que par dispatching régional (Limoges) voire interrégional.

44. ETAT DES LIEUX L’autre caractéristique du département est son rôle d’accueil, en moyen séjour, dans différents hôpitaux locaux, de patients ne justifiant plus de séjour en hospitalisation lourde mais pas encore guéris pour retourner chez eux. Notre action, dans les années passées a été surtout la fourniture de matériel type pompes à morphine, appareil à nutrition entérale, oxymètres etc.. Depuis 2 ou 3 ans, nous y avons ajouté des groupes de parole (Aubusson, Bourganeuf et Evaux les Bains, fonctionnent dans les locaux hospitaliers : les bénévoles qui les animent se tiennent également à la disposition des patients pour des entretiens privés)

45. ETATS DES LIEUX Un groupe de paroleexiste également à : - Guéret (local de la Ligue) - La Souterraine (Mairie) Un point d’information (permanences par les bénévoles) est prévu à l’hôpital de cette dernière ville. Comme dit plus haut, le grand chantier est celui du retour à domicile, matériel et moral (sortie du «cocon» hospitalier, inquiétude quant à l’invalidité, voire la vie – le suivi médical, la solitude). L’habitat est souvent rural, très dispersé. Un contact soignants-proches serait très utile également. De même, il n’y a pratiquement pas de transports en communs. Il faudra étudier une organisation de déplacements pour les défavorisés.

46. PROJET La Ligue a peu d’impact sur les mesures en amont. Attirer l’attention sur la nécessité de relations transrégionales. Dans le département, en aval donc, nous avons commencé à prendre des contacts avec les différents partenaires et décideurs institutionnels et à étudier les besoins. Nous mettrons bien entendu tous nos moyens, actuels et à venir, au service de cette action qui nous semble essentielle.