Falende preventie Pierre Mertens – voorzitter IF

1. Falende preventie Pierre Mertens – voorzitter IF Zemst BOSK 7 oktober 2011

2. Waarover zal ik vandaag spreken? • Het kader • Wat is IF? • Wat doet IF ivm preventie? • Preventie van spina bifida • Economische impact • De kost van preventie • Armoede en preventie

3. Wat is IF? • Internationale Federatie voor Spina Bifida & Hydrocephalus • Wereldwijde koepelorganisatie • 44 nationale / regionale leden(organisaties van mensen met SB/H en hun familie) / 41landen (BOSK) • Werkdomeinen • Mensenrechten • Preventie • Internationale Solidariteit • De ontwikkeling van het netwerk • kantoor in Brussel

4. Wat is IF? • IF vertegenwoordigt mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie op internationaal niveau • Eén van de 7 “sleutel EU netwerken” van mensen met een handicap bij de Europese Commissie • Consultatieve status bij UN (ECOSOC) en the Council of Europe • We werken samen met FFI, WHO, CDC, Unicef, de mensenrechtencommissaris en anderen • Voor voedselverrijking (training, lobbyen) werken we met Akzo Nobel en Bosk en FFI – www.smarterfutures.net • www.ifglobal.org

5. Wat is Spina Bifida? Aangeboren handicap Ontstaat rond de 22°dag van de zwangerschap Kan prenataal gedetecteerd worden Kan door primaire preventie voorkomen worden Met foliumzuur wordt het zelfde kind geboren zonder handicap

6. Leven is meer dan een medisch probleem • Recht op zorg, recht op leven • Ook focussen op de mogelijkheden en niet alleen op de handicap • Medische interventies en onderzoeken beperken tot het noodzakelijke minimum • Minder kan ook meer betekenen • ETV/CPC versus shunting • CIC versus urologische operaties • Preventie van doorligwonden • en: primaire preventie!

7. Preventie 70% van Spina Bifida kan voorkomen worden door een dagelijkse inname van 0.4 mg foliumzuur • Minstens 2 maanden voor de conceptie en de eerste maanden van de zwangerschap • Ouders met extra risico moeten dagelijks 4 mg nemen

8. Preventie van Spina Bifida Verschillende strategiën - Detectie en zwangerschapsafbreking = geen preventie/recht op juiste counseling -Supplementen (als je de pil stopt, neem je een andere pil) • - Verrijking van basisvoeding (bloem) • Verrijking van andere producten zoals bv de pil met foliumzuur (juiste doelgroep) • Goede preventie combineert

9. België 65% Nederland 50% NTD-zwangerschapsabrekingen

10. Groningen Protocol

11. Suplementen Beperkingen : Kostprijs bewustzijnscampagnes Een minderheid van de vrouwen neemt de suplementen correct in: juiste dosis en juist tijdstip Vrouwen van een lagere sociale klasse zijn moeilijk te motiveren en hebben meer ongeplande zwangerschappen Voortdurende campagnes geven onvoldoende resultaat Hoog opgeleide NL 65% B 43% Laag opgeleide 15% kansarmen 8%

12. verrijking van bloemproducten • Geen aanpassing voedingsgewoonten • Bloem is een basisproduct • Geen individuele beslissing • Geen discriminatie • Efficiënt • Simpel en goedkoop • USA 30% minder Spina Bifida

13. De impact op de gezondheidszorg Zeker -Foliumzuur tekort verdwijnt -incidentie van spina bifida vermindert waarschijnlijk - preventie hartaanvallen mogelijk -preventie hartkwalen -preventie kanker, Alzheimer,schisis...

14. Gezondheidseconomische evaluatie Kosten Jentink et al 2008 (Economische evaluatie gedaan voor verrijking van Bloem in Nederland ) • Hospitalisaties, medische kosten en zorg, • Paramedische hulpmiddelen, rolstoel... • Vervoer voor ouders, aanpassingen aan het huis, scholing • Directe niet medische kosten • Productiviteit vermindering • Indirecte niet medische kosten

15. Economische impact • De Verenigde Staten besparen door bloemverrijking $145 millioen per jaar aan directe medische kosten • In Chili 11.8 dollar voor elke uitgegeven dollar aan voedselverrijking 2 • Studie in Nederland: voedselverrijking blijft kosteffectief als de kost niet hoger is dan 5.5 million € • Duitsland zou het ½ milioen kosten 1Gross, SD, et al, “Reevaluating the benefits of folic acid fortification in the United States; American Journal of Public Health 2005:95:1917-1922 2 Llanos, Adolfo, et al. “Cost-effectiveness of a folic acid fortification program in Chile.” Science Direct Health Policy 83 2007: 295-303 3 Eur J Public Health. 2008 Jun;18(3):270-4. Epub 2008 Jan 31.

16. Kost van geen voedselverrijking land Kost in € bevolking Anntal geboortes geboortes NBD kostt perNBD Millioen % duizend % Millioen € NL 243,000 17 1.07 182 0.09 40 D 243,000 0.10 82 0.82 672 163 EU 200,000 500 1.06 5,300 0.10 1,060 India 20,000 1,200 2.27 27,240 0.36 1,961 Italic: estimated

17. Armoede-handicap-armoede • Vernieuwde focus in World Report on Disability van de WHO and Wereldbank • WHO resolutie van aangeboren afwijkingen (Mei 2010) • relatie tussen armoede en handicap • Families met een lagere socio-economische status hebben meer risico op Spina bifida (eg: study prof. dr. Steegers, Rotterdam) • Families met een gehandicapt kind hebben meer riscio op armoede • Directe kosten • Indirecte kosten • Kosten van zorg • Verlies aan inkomen World Report on Disability: http://whqlibdoc.who.int/publications/2011/9789240685215_eng.pdf WHO resolution on Birth Defects: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_R17-en.pdf

18. Waarop wachten we? • Foliimzuur werkt! • Preventie is beter dan verzorgen • Beter dan zwangerschapsafbreking • Foliumzuur suplementen werken onvoldoende • Half van de zwangerschappen zijn niet gepland • Kosten-baten analyse • Relatie tussen armoede en handicap • Algemene voedselverrijking sluit discriminatie uit.

19. www.ifglobal.org Dank u