Pablo González

1. Bilbo, 2009ko maiatzaren 22an Bilbao, 22 de mayo de 2009 Mesa redonda: Reflexión desde la ciudadanía Análisis desde una asociación en favor de las personas con discapacidad intelectual Pablo González

2. Gorabide • ► Asociación de familias de personas con discapacidad intelectual. • ► Fundada en 1962. • Inexistencia social de las personas con discapacidad intelectual. • Carencia de servicios y recursos de apoyo. • ► Reivindicar los derechos de las personas con discapacidad intelectual como parte de la ciudadanía. • ► Definir, impulsar, crear y gestionar servicios.

3. Gorabide • ► 4.417 personas usuarias de servicios • ●Residencias y viviendas. • ● Centros de día. • ●Ocio y tiempo libre. • ●Atención temprana. • ●Acogida, información, orientación y apoyo. • ●Formación y participación familiar. • ●Grupos de autogestores. • ► 396 profesionales. • ► 365 personas voluntarias.

4. PERSONAS CON DISCAPACIDADINTELECTUAL PERSONAS VOLUNTARIAS Y PROFESIONALES FAMILIAS INSTITUCIONES PÚBLICAS • Agentes implicados

5. Sobre la Ley de Dependencia • ► Valoración positiva • Responde a necesidades sociales. • Desde la perspectiva de derechos de las personas.

6. Preocupaciones en el proceso de anteproyecto • ► Encaje con los servicios sociales • Creación de un doble sistema de prestaciones. • Necesidad de coordinación entre distintas administraciones. • Procedimientos administrativos propios de cada sistema: reconocimientos de minusvalía y de dependencia. • Dudas sobre si el sistema de protección a la dependencia se convertiría en un subsistema del de servicios sociales.

7. Preocupaciones en el proceso de anteproyecto • ► Las personas con discapacidad intelectual indiferenciadas de las personas mayores • Peso del colectivo de personas mayores frente al de personas con discapacidad intelectual. • Prestación de servicios basados en una filosofía “paliativa” frente a la calidad de vida y promoción de la autonomía. • No diferenciación de distintos proyectos vitales.

8. Preocupaciones en el proceso de anteproyecto • ► Baremo de valoración de la dependencia • Muy centrado en actividades de cuidados básicos. • Baremo especifico para personas con enfermedad metal o discapacidad intelectual: • redistribuye las puntuaciones asignadas a cada ítem. • introduce la toma de decisiones en la valoración. • La ley ya prevé la necesidad de revisar el baremo, en base a su aplicación.

9. Primera impresión: escasa visualización actual ► Los servicios y centros existentes no se han visto afectados por la entrada en vigor de la ley. ► Los nuevos centros estaban programados al margen de su promulgación. ► Incompatibilidad entre la prestación económica por cuidados no profesionales y la atención en servicios de día o la minoración de la ayuda a domicilio. ► Sólo ha afectado a la “gran dependencia” y a la “severa”.

10. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Coexistencia del sistema de servicios sociales y de promoción de la autonomía y protección a la dependencia • Desarrollos normativos: Ley de Servicios Sociales. • Incremento de tramitaciones. • Mismos servicios que se venían proporcionando.

11. ► Necesidad de reequilibrar la orientación hacia la autonomía personal y la vida independiente • Recorrido ya realizado en los servicios para personas con discapacidad intelectual. • Planificación centrada en la persona (atendiendo a deseos, gustos, intereses y necesidades). • Modelo asistencial  Modelo psicopedagógico  Calidad de vida • Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley

12. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Proceso de tramitación • Temporalmente largo. • Desconocido. • Compleja implantación. • ► Equipos de valoración • Es necesario revisar y estandarizar los procesos y métodos. • El perfil profesional de las personas que hacen las valoraciones puede orientar hacia aspectos básicos de salud. • Habría que establecer un manual de valoración consensuado. • Invertir en formación.

13. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Baremo • Necesidad de la revisión prevista. • Orientarlo hacia la autonomía. • Especialmente atento a discapacidad intelectual. • Considerando las actividades instrumentales, dependencia emocional, vulnerabilidad ante el engaño, así como la comunicación y participación social.

14. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Programa Individual de Atención (PIA) • Considerado un resultado compartido entre la persona dependiente y el profesional; el usuario coparticipa. • Debe tener incidencia en la calidad de vida. • Se ha convertido en un mero acto administrativo que orienta hacia servicios existentes o reconoce los que ya se reciben.

15. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Equilibrios territoriales • La pretensión era alcanzar un mayor equilibrio territorial en las prestaciones. • No sólo no ha sido así, sino que se ha producido lo contrario. • ► Efectos no deseados de las prestaciones • Se esta produciendo el efecto no deseado de optar a prestaciones económicas renunciando a servicios. • Es justamente lo contrario de los que la ley pretendía. • Se hace necesario incrementar los servicios.

16. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Fórmula de copago • Regulación consensuada y de pacifica aplicación en los servicios existentes antes de la Ley. • Un reciente estudio realizado por Feaps sitúa el sobreesfuerzo económico de las familias de personas con discapacidad intelectual entre 17.500 y 33.500 euros anuales.

17. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Incompatibilidades • Las familias reclaman la compatibilidad de asistencia a centros de día y prestación económica a cuidadores no profesionales. • La prestación de servicio en centros de día supone un 20% de las horas anuales. • Complementariedad de las atenciones en el hogar y en el centro, estás ultimas relacionadas con la promoción de la autonomía, la participación social y la interrelación.

18. Impresiones sobre los dos años de vigencia de la ley • ► Aportación del tercer sector • Representante de colectivos de personas usuarias. • Garantiza la participación de las personas usuarias en la creación de unos servicios “en construcción”. • Detección de necesidades desde la visión de las personas usuarias y contribución a su mejora. • Importante bagaje y experiencia enpromoción, diseñoy gestión de servicios. • Particularmente útil en el momento de fijar estándares de calidad en los servicios.

19. Conclusión ► Atender a la dependencia y promocionar la autonomía desde una óptica de calidad de vida: individualización y planificación centrada en la persona. ► El proceso de reconocimiento y el Programa Individual de Atención deben tener efectos sobre la vida de las personas. ► En el proceso de valoración, se necesitaría unificar criterios, establecer estándares, trabajar los tiempos, formación técnica y en valores.

20. Conclusión ► Incorporar la orientación a la calidad de vida de las personas usuarias en la definición de los estándares de calidad de los servicios. ► Contar con las organizaciones que representana las personas usuarias, en su doble vertiente de agentes detectores de necesidades y de entes con experiencia en la gestión de servicios.

21. Conclusión Debemos intentar que la intencionalidad de la ley, con la que muchos colectivos estábamos de acuerdo, se haga realidad y suponga un paso adelante.