Proyecto Hera

1. Proyecto Hera

2. Experiencias vinculadas al apoyo social en mujeres puertorriqueñas VIH positivas Patricia Noboa Ortega, Coordinadora, MA Blanca Ortiz-Torres, Investigadora Principal, Ph.D., J.D. Michelle Martínez, Colaboradora Universidad de Puerto Rico Esta investigación es financiada con fondos del Recinto de Río Piedras de la UPR

3. Trasfondo • Estudio preliminiar (1999) • N= 35 mujeres seropositivas. • Edades de 19-50 • 4 Grupos focales • Reclutamos en organizaciones que ofrecen servicio a personas VIH. • Resultados: • Múltiples consecuencias del VIH • Psicológico y emocional • Estigma y aislamiento • Acceso limitado a servicios de salud • La importancia de las redes sociales • Importancia de varios tipos de apoyo • El apoyo emocional fue el más importante y provenía de diversas fuentes: • Organizaciones religiosas • Psicólogos • Familiares

4. Objetivos • Explorar la naturaleza del apoyo social que reciben las mujeres seropositivas • Fuentes del apoyo • Tipos de apoyo • Instrumental • Emocional • Informativo • Negativo • Religioso • Elementos que facilitan y obstaculizan el apoyo brindado. • Analizar las implicaciones de los resultados para futuro esfuerzos de prevención secundaria.

5. Apoyo social y VIH/SIDA • El apoyo social se ha definido “ como el ofrecimiento de ayuda disponible por familiares y amigos (Nicholas & Webster, 1995)” • Las personas que viven con VIH enfrentan estresores y condiciones que les afectan física, cognitiva y emocionalmente. • Dependiendo de la etapa de la condición se necesita apoyo diverso por parte de las personas con las que se relaciona. • Apoyo emocional y aceptación es importante en los inicios de la condición. • Cuando se generan las enfermedades oportunistas el apoyo instrumental se hace más necesario. Ciambrone,2002;Carney, 2003;Shonnesson,2002

6. Mujer VIH + y apoyo social • Investigaciones han mostrado que: • Mujeres perciben la necesidad de apoyo cuando el curso de la condición esta bastante avanzado (Gray &Cason, 2002) • Revelan el diagnostico tarde a familiares (Ortiz-Torres, 2003; Schrimshaw, 2002). • Informan altos niveles de apoyo en comparación con los hombres (Baum & Grunberg, 1991) • Historial de uso de droga relacionado con una pequeña red de apoyo o ausencia de apoyo (Ciambrone, 2002).

7. Apoyo Social y VIH/SIDA • La literatura ha mostrado el impacto del apoyo en personas viviendo con VIH. • Contribuye a reducir sintomatología depresiva (Simoni &Coperman, 2000) • Ayuda ganar control de la enfermedad y restaurar la autoestima (Ciambrone, 2002 ) • Contribuye a validar la experiencia del paciente y ayuda a resolver problemas (Adelman, 1989). • Ayuda en la adherencia del tratamiento (Calderón, et.al, 2001) • Contribuye al desarrollo de estrategias de afrontamiento positivas (Florence, Lutzen & Alexius, 1994) • Fomenta bienestar y satisfacción (Heckam y colaboradores, 1994) • Se le ha asociado con conductas sexuales protectivas (Ortiz, 2002).

8. Método • Entrevistas semi estructuradas que exploran variables como: • Impacto del VIH, • Revelación de diagnóstico, • Sexualidad, • Servicio de Salud, • Adherencia al tratamiento, • Recomendaciones para futuras intervenciones o programas, • Apoyo: • Percepción y descripción del apoyo. • Satisfacción con el apoyo brindado y recibido. • Apoyo negativo • Cambio en el apoyo a través del tiempo • Participantes • Mujeres VIH+(5), familiares (5), proveedores de servicio (5) • Consentimiento informado • Análisis de contenido

9. Participantes • Mujeres: • 10 años condición • Hijos: 3 • Edad : 44 y 45 • Fuentes ingreso: • Ayudas gubernamentales- $300.00 mensuales • Grado alcanzado • Universitario • Primer año de universidad • Familiar • Edad:22-74 • Fuente ingreso: • Ayudas gubernamentales-$150.00 mensuales • Grado alcanzado: elemental/superior • Proveedor servicio • Edad: 29 y 46 • Grado alcanzado: Maestría/Doctorado • Área geográfica: San Juan (urbana)

10. Tipos y fuentes de apoyo • Informativo • Vinculado a proveer información que ayude a la mujer con la condición. • Proveedor servicio • Instrumental • Ayudas concretas como transportación, acompañamiento al medico, búsqueda de medicamentos. • Familiar: esposo, hija y madre • Proveedor servicio • Emocional • Vinculado a la expresión y aceptación emociones. • Proveedor servicio

11. Tipos y fuentes de apoyo • Apoyo negativo • Apoyo que se ofrece con la intención de ayudar pero es percibido como carga o no es deseado y afecta la adaptación de la condición en la mujer. • Familiar • Apoyo religioso • Las creencias religiosas constituyen un recurso para afrontar los estresores vinculados con la condición. • Proveedor servicio • Familiar • Iglesia

12. Apoyo informativo • Proveedor de servicio • “Pues si los ayudamos a que puedan ser adherentes, pero si, las muchachas si se frustran, lloran, dicen contra tengo Sida, me voy a morir, los medicamentos no están haciendo efecto. Nosotros usamos mucho la psicología, le decimos mira no pienses eso, hay unos medicamentos nuevos, esta el Caled (SIC) tu sabes, le nombramos medicamentos, mira están funcionando. Mira las estadísticas, mira lo que dice, tu sabes, le damos mucho apoyo, mucho apoyo ”.

13. Apoyo instrumental • Hija • “Bueno porque yo la he ayudado un montón. A veces, mi padrastro está enfermo, no puede, y yo la llevo y ella me pide un favor y yo la llevo allá, incondicionalmente; aunque después yo me encuentre con un regaño en mi casa. Pero siempre la ayudo para lo que sea. A veces peleo con mis hermanas por eso. A veces no la quieren ayudar. Tú me llamas, que si yo tengo que bajar de donde esté y te ayudo sin importarme si estoy con el nene, sin el nene, lo que sea. Siempre he estado ahí y seguiré ahí. Yo la llevo a las citas, si necesita, para lo que sea, lo que sea, de tiendas, de supermercado, lo que sea. Lo que ella necesite que yo pueda ayudarle ahí voy a estar”.

14. Apoyo emocional • Proveedor servicio • “Pues, cuando a veces yo por alguna situación o algo que pase, qué se yo, que me deprima de momento pues si tengo cita con él o algo, pues le hablo y él enseguida me da palabras de apoyo, no te preocupes, tú eres una mujer fuerte, tú vas a seguir hacia delante, este tu sabes que te quiero mucho, tu sabes, que eres una persona muy, muy, especial. Yo no quisiera que me lo cambiaran”.

15. Apoyo Negativo • Provisto por la madre: • “Me siento asfixiada de momento, a veces, es que es tanto, que a veces me asfixio, me desespero. A veces me dan ganas de arrancar a correr. Es que ella está encima de mi ahí, ahí, ahí, todo el tiempo”. • Provisto por la hija: • “Cuando ella sale del programa y va a su casa, no ve el apoyo de su familia, pues es bien dificil, porque lo que tú has logrado ponle que en 5 horas, se derrumba todo porque le están sacando en cara pero tú esto y tú lo otro, y realmente no se dan cuenta que le están hacienda daño a su mamá”.

16. Apoyo religioso • Mujer • “Si lo que hago es que a veces me arrodillo y me pongo a orar con el Señor y le digo y me desahogo y saco todo eso. Y ahí vuelvo otra vez y caigo en tiempo. No saco tanto coraje, sino de mi condición (inhala), Lo de mis hijos, mi hijo. Eso nada mas, mis problemas. Esta fatiga que a veces me pone grave, que a veces no la aguanto. Eso es, toso, toso, Dios mió, me desespera”. • Proveedor servicio • “Cuando ella esta bien deprimida ella me llama y estoy un rato hablando con ella, llama al pastor porque ella va también a una Iglesia que por lo menos tiene el apoyo de la Iglesia, y pues el pastor va y hacen un circulo de oración”

17. Mujer provee apoyo a la familia • Mujer • “Yo he sido como quien dice, de todos mis hermanos, aún como estoy, con mi condición, y que he tenido mis bajas también, siempre a mi es la que buscan para cualquier orientación. No sé, he sido la más fuerte a pesar de todo”. • Mujer • “De los 4 nietos, 3 son varones y el mas chiquito yo me lo traigo y juego con él. Comemos con él, el es como mi tranquilizante” .

18. Facilitadores Instrumental Recursos materiales Motivación de ofrecer ayuda Emocional Destrezas empatía Informativo Conocimiento sobre aspectos de la condición Destreza para buscar ayuda Obstaculizadores Instrumental Desempleo pareja Uso de droga Informativo Falta de información sobre VIH Pocos fondos para brindar ayuda Emocional Sentirse incómoda con la expresión de emociones Conflictos familiares como consecuencias por brindar apoyo. Elementos que facilitan y obstaculizan el apoyo

19. Conclusiones • Proveedor de servicio provee más variedad de apoyo. • El familiar le provee mayormente el apoyo instrumental. • Pocos miembros de la familia ofrecen apoyo. • Apoyo del esposo poco consistente. • Familia ofrece limitado apoyo emocional. • La mujer interpreta aceptación de la condición como apoyo.

20. Conclusiones • El apoyo y su relación con el contexto histórico /social de la mujer: • Mujer cuidadora de la familia • Vinculado a roles de género • Juega papel importante de distracción de los asuntos vinculados a la condición o el uso de drogas (Ciambrone, 2002). • El apoyo religioso importante en mantener y promover el sentido de bienestar.

21. Implicaciones para esfuerzos prevención • Escenarios de salud • Facilitar la revelación del diagnóstico para la obtención temprana de servicios. • Integrar en sus servicios elementos que potencien el apoyo informativo en los miembros de la familia. • Desarrollar destrezas emocionales en los/as proveedores de servicio para que puedan empatizar con la mujer en momentos de tristeza, dolor, y ansiedad.

22. Implicaciones para esfuerzos prevención • Familiares y mujeres • Facilitar expresión emocional • la tristeza, el miedo, y el coraje. • Manejo de conflicto • Reducción de las demandas a la mujer • Establecer fronteras saludables • Evitar la sobreprotección • Respeto por los procesos de la mujer