Francine Ducharme, Ph.D . Titulaire de la Chaire Desjardins

1. « Devenir aidant, ça s’apprend » ! Un programme d’intervention pour accompagner les proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer

2. Francine Ducharme, Ph.D. Titulaire de la Chaire Desjardins

3. Francine Ducharme, inf. Ph. D. Titulaire de la Chaire Collaborateurs Marie-Jeanne Kergoat Chercheure Diane Saulnier coordonnatrice Et également: Pascal Antoine Renée Coulombe Ghislaine Massé Monique Richard Véronique Dubé Coordonnatrice formation MeSSAGES Louise Lévesque Chercheure Florence Pasquier Chercheure Guylaine Martin, Directrice Baluchon Alzheimer Anne Bourbonnais Chercheure Steven Zarit Chercheur Line Beaudet Chercheure Étudiantes Denise Trudeau Conseillère en soins infirmiers spécialisés Formatrice Josette Dupuis Coordonnatrice projet Baluchon Alzheimer Joëlle Seoud (doctorat) Julie Ward Tutrice en ligne Marie Bertrand Conseillère en soins infirmiers spécialisés Tutrice en ligne Karine Thorn Responsable de la clinique de cognition et tutrice en ligne Mélanie Couture (postdoc)

4. Objectifs Sensibiliser les participants: • aux défis auxquels sont confrontés les proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer de leur parent âgé; • à l’importance d’offrir une approche d’intervention pro-active, plutôt que réactive, afin de prévenir la détresse psychologique des proches aidants.

5. Objectifs (suite) Présenter aux participants: • le programme d’intervention « Devenir aidant, ça s’apprend », une approche psychoéducative novatrice; • les effets de ce programme sur différentes dimensions de la qualité de vie des proches aidants

6. Plan de la présentation • D’oùvient le programme “DevenirAidant, ças’apprend?” • La démarche de construction du programme • But général et caractéristiques du programme (modalités, contenu, structure) • Évaluation du programme: des effets tangibles sur la qualité de vie! • Quelquesprincipesd’intervention pour les professionnels • Retombées du programme pour la pratique ! • La diffusion du programme dans les milieux de pratique

7. D’où vient ce programme?…Une mise en contexte « Devenir aidant d’un proche diagnostiqué de la MA ou d’une maladie apparentée »: Un engagement: ... exigeant; ... qui augmente les risques pour la santé; ... à long terme; ... qui se transforme avec le temps; ... qui reçoit encore peu de soutien « formel »

8. D’où vient ce programme ? Avec le vieillissement de la population et la prévalence de la maladie d’Alzheimer Très longue trajectoire de soins pour les proches aidants (jusqu’à 20 ans!)

9. D’où vient ce programme? (suite) Vulnérabilité des proches… surtout sur le plan de la santé mentale « groupe à risque… » Prévalence de détresse psychologique dès le début du parcours des aidants (16%, SAC, 2002)

10. D’où vient ce programme? (suite) • Interventions de soutien offertes uniquement lorsque « les aidants sont à bout de souffle… » … • trop tard et peu d’effets sur la santé mentale et la qualité de vie des aidants • Nécessité d’interventions « pro-actives » plutôt que « réactives » … promotion de la santé !!!

11. D’où vient ce programme? (suite) Le diagnostic est un marqueur de transition de rôlepour les proches aidants Entrée officielle et irréversible dans une longue trajectoire de soutien, d’aide et de soins

12. D’où vient ce programme? (suite) Aucune étude d’intervention au DÉBUT du parcours des aidants, soit à la suite de l’annonce du diagnostic

13. L’intervention usuelle auprès des proches aidants = ? Qu’offre-t-on généralement afin de prendre en compte la réalité des proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic?

14. L’intervention usuelle dans les cliniques de cognition • Information (examens, Rx, ressources dans la communauté) et soutien psychologique lors des rendez-vous réguliers (md, infirmière…) • Références aux organismes: Société Alzheimer, Centre locaux de services communautaires, Centres de jour… • Suivi téléphonique - offre d’information au besoin, écoute, soutien (intervention ponctuelle, non systématisée et non systématique…)

15. La question posée… Que pourrait-on faire de plus?

16. « Comment accompagner les aidants à la suite de l’annonce d’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer à leur parent ? » Le programme «Devenir aidant, ça s’apprend !»

17. Un projet multicentrique « Aidants en début de parcours… » Développement et évaluation d’un programme d’interventiondestiné aux prochesaidants de personnesâgéesayantreçu un diagnostic de la maladied’Alzheimer Subventionné par les IRSC et la Société Alzheimer du Canada

18. Équipe Chercheurs: Francine Ducharme, Ph.D. Marie-Jeanne Kergoat, MD Alain Legault, Ph.D. Line Beaudet, M.Sc., candidate Ph.D Coordonnatrices Renée Coulombe, Montréal Julie Lamontagne, Sherbrooke Consultante: Lise Lachance, Ph.D., Psychométricienne, Université du Québec à Chicoutimi Collaborations: Cliniques de cognition des régions de Montréal et de Sherbrooke

19. La démarche de construction du programme Explorer les besoins des prochesaidants (n=15) Développer et validerune proposition de programme d’intervention Formaliser le programme (intervention mapping, Bartholomew et al., 1999) Appliqueret évaluer le programme

20. Les besoins des proches-aidants (phase I) • Aidants principaux d’un proche > 65 ans diagnostiqué depuis 9 mois ou moins de la maladie d’Alzheimer ou de démence mixte; • Ne bénéficiant pas de psychothérapie ou d’un groupe de soutien (suivi usuel uniquement) au moment de l’étude • N= 15 aidants: • âge moyen = 67 ans • 4 conjointes, 3 conjoints, 5 filles et 3 fils • Temps moyen depuis l’annonce du diagnostic= 2 mois

21. Les besoins des proches-aidants (Phase I) • Développer de nouvelles habiletés afin de composer avec les comportements présentés par le proche âgé; • Faire l’apprentissage de stratégies de communication ajustées afin de mieux interagir avec le parent atteint ; • Devenir familier avec les services disponibles au sein du réseau social formel ; Créer des liens avec les professionnels; • Savoir à quoi s’attendre! Connaître ce qui peut survenir au sein de la dyade aidant-aidé dans l’avenir (notion de prévisibilité)

22. Les besoins desproches-aidants (Phase I) • Trouver et maintenir un équilibre dans leur vie en maintenant leur réseau social informel bien vivant… • Attribuer un sens à leur rôle d’aidant et être rassuré quant à leur capacité d’aider leur proche (notion d’auto-efficacité) • Discuter du partage des responsabilités au sein de la famille

23. La construction du programme Cadre théorique Modèle de la transition de rôle (Meleis et al, 2000) • Une transition réussie ou harmonieuse = : • Acquisition de nouvelles connaissances et habiletés en lien avec le nouveau rôle; • Perception d’auto-efficacité; • Maintien des relations avec le réseau de soutien social informel et formel

24. La construction du programmeCadre théorique Modèle participatif de développement d’une intervention (Guba & Lincoln, 1989) Les proches-aidants sont les EXPERTS de leur propre situation

25. La construction du programmeà partir des besoins (phase II) Thématiquesproposées aux aidants pour validation (6) • “Apprendre à vivre avec les certitudes et les incertitudesliées à la maladie et partagermespréoccupations” • “Faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions” • “Vivre des moments agréables avec monproche en apprenant à communiqueraffectivement et effectivement”

26. Thématiques proposées aux proches-aidants pour validation (suite) • “Me sentir capable d’aider mon proche en utilisant mes forces et mes expériences” • “Mettre ma famille et mon entourage à contribution” • “Me retrouver dans le labyrinthe des services et préparer l’avenir”

27. La formalisation du programme(phase III) Opérationnalisation du programme Approche « intervention mapping »(Bartholomew et al., 1998) • Objectifs reliés à chaque thème et formulés en fonction d’indicateurs d’une transition de rôle réussie; • Contenu en fonction de modèles théoriques et de résultats d’études; • Conception de guides pour l’intervenant et l’aidant; • Intégration entre les éléments du programme et l’expérience individuelle des aidants (« tailored intervention »)

28. But général du programme d’intervention Favoriser une transition de rôle plus harmonieuse pour le proche aidant d’une personne atteinte de la MA

29. Le programme et ses caractéristiques

30. Les modalités du programme • Programme psychoéducatifindividuel (apprentissage et soutien) • 7 rencontres: 1 rencontre/semaine; • Durée moyenne de 90 minutes; • remise d’un cahier à l’aidant avec contenu éducatif et exercices – Cahier pour l’intervenant

31. Thèmes du programme • Partager mes préoccupations • Apprendre à faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions • Mieux communiquer pour vivre des moments agréables avec mon proche

32. Thèmes du programme (suite) • Utiliser mes forces et mes expériences de vie pour prendre soin de mon proche • Mettre à contribution ma famille et les membres de mon entourage • Connaître les ressources de mon milieu, y faire appel et préparer l’avenir • Rencontre de bilan

33. Structure du programme

34. Cahier de l’aidant Dans chaque thème inclus dans le cahier de l’aidant, il y a:

35. L’application et l’évaluation de l’intervention (phase IVa) • Formation des praticiens (professionnels de la santé) : 2 jours + coaching; • Sessions enregistrées et journal de bord des praticiens à chaque session; • Évaluation qualitative de la structure, du contenu, du processus et raffinement du programme; • Identification des mesures de résultats pour l’étude quantitative

36. L’évaluation quantitative(Phase IV b) Évaluation des effets… Projet multicentrique -5 cliniques de cognition   -2 régions du Québec

37. Devis Un devis mixte • approche qualitative (effets perçus) • approche quantitative expérimentale avec groupe contrôle (suivi usuel)

38. Collecte de données Sur le plan qualitatif: • Journaux de bord des professionnels • Enregistrements audio des rencontres • évaluation qualitative du programme auprès des aidants

39. Collecte de données Mesures de résultats quantitatifs • Stratégies adaptatives (coping) • Auto- efficacité (degré de confiance) en lien avec: • Tâches de l’aidant auprès du parent atteint; • Capacité de demander du répit à l’entourage; • Stratégies pour composer avec les comportements du parent atteint

40. Collecte de données Mesures de résultats (suite) • Connaissances des ressources formelles (services) et préparation en vue des besoins futurs • Sentiment d’être préparé à donner des soins • Soutien social de l’entourage • Divergence familiale (conflits) • Détresse psychologique

41. Le devisévaluatifrandomisé(14 mois) 8 semaines 3 mois 3 mois 6 mois T1 T2 T3 T4- (1/2 relance GE) T5 Intervention de 7 semaines

42. Résultats… • Des données qualitatives touchantes • Des résultats quantitatifs significatifs sur différents indicateurs de qualité de vie

43. Échantillon N= 111 proches-aidants (T0-T1-T2) R 62 GE 49 GC ___________________________________ T0… programme …. T1 ………..........T2 ……… (7 semaines) (3 mois)

44. Données socio-démographiques Proches-aidants (N=111) • 80% femmes; • Annonce du diagnostic: moyenne 3,8 mois; • Âge moyen = 61 ans; • Personne aidée = 58 % femmes; âge moyen 79 ans; • Liens de parenté: • Conjoint (e)= 33,5% • Fille = 44,5% • Fils = 8,1% • Autres = 13,9%

45. Quelques résultats qualitatifs … on dirait que je n’ai plus de boule dans l’estomac parce que je n’anticipe plus chaque étape, j’ai plus une vue d’ensemble… je suis beaucoup moins tendu, plus à l’écoute, moins préoccupé par ce que j’ai à faire   Ce que j’essaie de faire maintenant, c’est de sentir que je suis capable de demander de l’aide au besoin

46. Quelques résultats qualitatifs Si on a pas accès à un programme comme celui-là, comment voulez-vous qu’une personne qui a une 6e année de scolarité se débrouille dans la vie? Regardez comme c’est complexe juste de connaître les services et de s’y retrouver !!

47. L’évaluation du programme…des résultats significatifs ! Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant bénéficié du programme « Devenir aidant, ça s’apprend » : • Sont plus confiants dans leur capacité à être aidants, à demander du répit et à composer avec les comportements de leur parent (SCPD); • Connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en aide;

48. Résultats de l’évaluation (suite) Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant bénéficié du programme « Devenir aidant, ça s’apprend » : • Utilisent davantage de stratégies de résolution de problème et de recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés; • Se sentent davantage préparés à affronter l’avenir.

49. Une autre étape:« Ces résultats se maintiennent-ils avec les temps ? » • Évaluation des effets persistants et différés de l’intervention; • Évaluation de l’intervention avec ou sans relance (« booster session »)

50. Effets de l’interventionavec le temps ? 8 semaines 3 mois 3 mois 6 mois T1 T2 T3 T4(Relance) T5 N=97: n=61 GE; n=36 GC Intervention de 7 semaines