Tverrfaglig utredning og diagnostisering av FAS/FAE

1. Gro C. Christensen Løhaugen Spesialist i klinisk psykologi Nevropsykolog/forsker Tverrfaglig utredning og diagnostisering av FAS/FAE

2. Begrepsavklaring 1. FAS: Fetal Alcohol Syndrome: Spesielt utseende, vekstreduksjon, lite hode eller andre problemer fra sentralnervesystemet FAE: Fetal Alcohol Effects: Normalt utseende, samme sentralnervesystem problemer ARND: Alcohol Related Neurodevelopmental Disorders (samme som FAE: CNS affeksjon) ARBD: Alcohol Related Birth Defects

3. Begrepsavklaring 2. FASD: Fetal Alcohol Spectrum Disorders • Klinisk suspekt, men normalt utseende • Normal, men når aldri sitt potensiale. Adapted from Streissguth

4. FAS diagnose • 1. Spesielt utseende: tre hovedkriterier • Glatt leppefure • Smal overleppe • Små øyenspalter • Ørenaomalier • Flatt midtansikt • Microcephali • 2. Vekst • Vekt eller lengde evt. begge < 10 persentilen

5. FAS diagnose 3. Sentralnervesystemet (minst 1) Hodeomkrets <10 persentilen (evt. <3 persentilen)‏ Bildemessige avvik i hjernen( MR) eller: Kliniske tegn på CNS affeksjon : Nevrologiske problemer Funksjonelle problemer

6. Diagnose FAS • FAE; kan være dysmorfe trekk, men ikke tilstrekkelig til FAS, samme nevrologiske og kognitive dysfunksjoner som ved FAS. Høyere evnenivå, men store variasjoner. Ingen offisielle diagnosekriterier. • Begge: Atferdsvansker, ofte mer ved FAE (Sood, 2001).

7. Når i svangerskapet? • Hjernen følsom for alkohol gjennom hele svangerskapet • Medfødte misdannelser: første del av svangerskapet • Vekst og lengde av svangerskapet: 2. og 3. trimester

8. Hjerneområder mest utsatt for alkoholskade i fosterlivet: • Frontallappene (prefrontal cortex)‏ • Corpus callosum, cerebellum, basal ganglier, Hippocampus,

9. HVOR MYE? Just one glass of wine a week can make babies “jump” in the womb throughout a nine-month pregnancy. Experts believe this abnormal hyperactive behaviour is the result of alcohol slowing or retarding the formation of the central nervous system.

10. HVOR MYE?Alkohol og psykomotorisk utvikling 1 glass/d eller mer: Ved 1 års alder: 4,8 poeng lavere på Bayley’s score enn for barn uten alkohol-eksponering i sv.skapet Seattle kohort: 14 år: >5 glass/dag av og til (binge) og 2 glass/dag: redusert IQ, hukommelse, korttidsminne, matematikk og verbale ferdigheter og eksekutivfunksjoner. Dose-respons: ingen sikker nedre grense for alkoholinntak og negativ innflytelse på atferd, lærevansker og oppmerksomhet

11. Utredning Aktuelle funn Eksempler på tiltak Fagspesifikke bidrag v/ utredning av FAS/FAE

12. Utfordringer – faglig og etisk Variabelt symptombilde CNS dysfunksjon; inkluderer lavere IQ, motoriske vansker, oppmerksomhetssvikt, vansker med sosial og adaptiv funksjon (LaDue et.al. 1992, Conry, 1990, Nanson et.al., 1990 Streissguth, et.al. 1991). Etiske problemstillinger Mor-barn-hjelpeapparatet Familie relasjoner

13. Utfordringer v/ undersøkelse av barn med FAS/FAE (både for barn og fagperson….)‏ • Vansker med oppmerksomhet • Hypersensitivitet • Fysisk og emosjonelt • Variasjon i funksjon, emosjonelt og kognitivt • situasjonsavhengig • dagsform • I løpet av dagen • KARDINALSYMPTOM

14. Fysioterapeut • Grovmotorikk • Finmotorikk • Balanse • Øye-hånd koordinering • Metoder: eks. ABC-testen, VMI • Aktuelle funn: • Forsinket motorisk utvikling (Gerberding et.al. 2004)‏ • Nedsatt fin-motorisk tempo og koordinering (Mattson et.al. 1998, Kalberg et.al. 2006)‏ • Vansker med balanse (Barr et.al. 1990)‏

15. Eksempler på tiltak Deltakelse i sansemotorisk gruppe i skole/barnehage Råd til foreldre/skole/barnehage om aktuelle aktiviteter Sekretærhjelp i skolen/ til lekser? Bruk av PC?

16. Ergoterapeut Funksjon i dagliglivet Selvstendighet Hjelpebehov Metoder: eks. Vineland PEDI

17. Bakgrunn for bruk • Vurdere grad og omfang av forsinkelse i utvikling • Avdekke diskrepans mellom evnenivå og faktisk funksjon. • Nødvendig v/ vurdering av PU • 1. IQ under 70 • 2. Barnet skal vise begrenset kapasitet til å tilpasse seg daglige krav i vanlige/normale sosiale omgivelser. Dette skal praktiseres som det andre av to gjeldende kriterier i følge Verdens helseorganisasjon (ICD-10) og American Psychiatric Association (DSM-IV).

18. Eksempler på tiltak Råd og veiledning til hjem og hjelpeapparat om hvordan øve/styrke ferdigheter Hjelpemidler Hjelp til prioritering av hva man fokuserer på av ferdigheter.

19. Sosionom Kartlegge rett til hjelpestønad/grunnstønad Familiens øvrige hjelpebehov, eks. støttekontakt, avlastning. Hjelp til søknader/kontakt med førstelinje Metoder: Samtale med foreldre/nettverk/førstelinjetjenesten

20. Autismekonsulent Vurdering av kontaktfunksjon atferd Metoder: Samtale/observasjon med barn, foreldre og ev. skole/barnehage og førstelinje Tiltak: Veiledning til førstelinje, barnehage/skole og hjem

21. Barnepsykiater Barnepsykiatrisk vurdering Barnets funksjon (inkl. søvn, mat, lek, humør)‏ Utviklingshistorie med vekt på psykiatri Metoder Intervju, ev. bruk av spørreskjema

22. Komorbiditet / differensialdiagnoser Inntil 87% av barn med FAS/FAE mellom 5 og 13 år er funnet å oppfylle kriteriene for en eller flere psykiatriske diagnoser. Særlig sårbarhet for depresjon og bipolare lidelser. (Connor, et.al., 2002)‏ Reaktiv tilknytningsforstyrrelse Hyperkinetiske forstyrrelser (ADD/ADHD)‏ Lærevansker Spesifikk språkforstyrrelse (impressiv)‏ Emosjonelle vansker Atferdsproblemer Autistiske symptomer? Alkohol, stoffmisbruk og depresjon selvskading

23. Aktuelle funn Hyperaktivitet Variabilitet/vanskelig å predikere atferd Manglende læring av erfaring Selvbeherskelse, emosjonelt umoden Tidsbegrep Motivasjon/drive - Vansker med å komme i gang Dømmekraft – eks. ukritisk Uorganisert Dårlig impulskontroll

24. ”Children with FAS have social abilities at about 4-6 years level, regardless of IQ or age, indicating that social development is arrested, not just delayed” Dr. Riley, San Diego

25. Spesialpedagog skole/førskole • Innhente informasjon om skolefaglig eller barnehagefunksjon • Kognitiv funksjon; verbal/ non-verbal • Språkfunksjon • Kartlegge lesing, skriving, matte etc. • Innlæring • Lekefunksjon/sosial funksjon

26. Metoder • Generelle evneprøver: • WPPSI, WISC-III, WAIS-III, • Leiter/ Lips • Kartleggingsmateriell språk, tallforståelse og lesing

27. Eksempler på tiltak Veiledning vedr: utferdigelse av individuell opplæringsplan Rammer for undervisningen Økt voksentettehet Mulighet for skjerming Korte økter Friminutt Stasjonsundervisning (gir visuell og konkret støtte)‏ Innhold Nivåtilpasset både hva gjelder fagstoff og metoder for innlæring Lekser Omfang Innhold: Sikre mestring

28. Definisjon nevropsykologi: ”science concerned with the behavioral expression of brain dysfunction”; Lezak, 2004. ”imaging is not enough”,Miskin, 1988. Utredning av kognitive funksjoner

29. Hvorfor nevropsykologisk undersøkelse? Misforhold mellom kognitiv funksjon (IQ)‏ og læremessig funksjon ved FAS/FAE. Nevropsykologisk undersøkelse innebærer at man ser ulike kognitive funksjoner opp mot barnets generelle evnenivå for å danne hypoteser om svikt i hjernefunksjoner. Kognitiv funksjon Eksekutive/oppmerksomhetsfunksjoner Språk Visuo-spatialt / motorisk Hukommelse/innlæring

30. Affeksjon av oppmerksomhet/ eksekutive funksjoner v/ FAS/FAE Anatomisk knyttes disse høyere ordens funksjonene primært til frontallappene. Vansker med oppmerksomhet og eksekutive funksjon kan gi ulike utslag, og langt på vei forklare mange av vanskene til barn med alkoholrelaterte skader: Emosjonelle vansker Hemme responser Handler før man tenker = sosiale vansker Kognitive vansker Forstå sekvenser sosialt og i skolen Holde seg på sporet Arbeidsminne: Følge instruksjon Generalisere info Praktisk organisering Organisere arbeid

31. Oppmerksomhet • Vansker med utholdenhet (vedvarende oppmerksomhet) (Coles, 2002; Lea, 2004), mengde alkoholeksponering gav utslag på distraherbarhet og reaksjonstid (Streissguth, 1986). • Vansker med innkoding og skifte av oppmerksomhet (vs ADHD –fokusert, vedvarende og impulsivitet) • Konsekvenser for: • Lære nytt materiale • Fleksibilitet (Coles et.al.1997)‏

32. Eksempler på tiltak STRUKTUR, STRUKTUR, STRUKTUR Skjerming Hjelp til skifter / overganger Dagsplan Arbeidsplaner (trinn for trinn – klart mål)‏ Assistent forbereder PC

33. SPRÅKLIG FUNKSJON Viktig å ”avsløre” reelt nivå for språkforståelse Hørsel MÅ sjekkes Konsekvenser for innlæring, ved mistanke om vansker med å huske bør språket sjekkes.

34. Språk profil ved FAS/FAE/FASD Godt ”overflatespråk” (Kalberg, et. Al. 2007)‏ - benevning (Mattson, 1998)‏ - ordforståelse (Conny, 1990)‏ - fonologisk minne (Kodittuwakku, 2006)‏ - komplekse oppgaver (Kalberg, 2007)‏ Økte vansker kan ha sammenheng med grad av eksponering, noe som kan forklare variable funn (Kalberg, 2007). Fri gjenkalling særlig vanskelig (Mattson, 1996)‏

35. Eksempler på tiltak • Fortellinger til bilder (gir struktur)‏ • Førforståelse • Kontaktbok hjem skole (hindre misforståelser)‏ • Regelstyrt lek / voksen styring av aktivitet

36. NB!!!! Du må aldri anta at fordi barnet kan si det, så kan barnet gjøre det… Barn med FAS/FAE snakker bedre enn de tenker. Evensen, FASD Center for Exellence.

37. Monday they'll be perfect, Tuesday they'll be perfect, and Wednesday they have no idea what you're talking about," psychologist Patricia T. Halverson calls them : "Swiss cheese learners." "You never know from one day to the next if the child is going to have the information," she said”. Hukommelse og læring

38. Profil Willford et.al. 2004: Lett (1-2) til moderat (3 pr. uke, men mindre enn 1 pr dag) alkoholeksponering: Primært vansker med innlæring Fri hukommelse – mer problematisk enn gjenkjenning To hovedtyper feil: gjengir feil materiale og gjentar samme feil. Kontekst hjelper - sammenheng

39. Eksempler på tiltak Konkret, erfarings- og repetisjonsbasert undervisning. Vekt på å gjøre, se og høre Planlegg nok tid til repetisjoner Tilpasse fagplan – dette tar tid. Meningsfylt materiale er lettere å huske – sett det som skal læres inn i en større sammenheng.

40. ”8 Magic Keys” (Evensen, FASD Center for Excellence)‏ • Konkret • Konsistent • Repetisjon • Rutine • Enkelhet • Spesifikk • Struktur • Supervisjon

41. Oppsummert nevropsykolgisk funksjon Lavere generelt evnenivå og/eller variabel profil Vansker med eksekutive funksjoner/oppmerksomhet Språkvansker (forståelse)‏ Vansker med innlæring og hukommelse

42. Prognose

43. Prognose Økt forekomst av psykopatologi (ADHD, emosjonelle vansker, atferdsforstyrrelse, søvnvansker, ritualisert atferd/stereotypier)‏ Økt forekomst av mental retardasjon, generelt overhyppighet av kognitive vansker Lite bedring over tid, varig handikap. (Barn undersøkt ved 3-6 år, 6-12 år og 13-16 år; Steinhausen, 1998)‏

44. Prognose Behov for langvarig, tverrfaglig oppfølging også av de barna som viser normale kognitive ressurser i tidlig alder.

45. Nyere forskningsresultater omskadevirkninger av alkohol i svangerskapet* • *Risks of alcohol consumption related to conception, pregnancy and breastfeeding, The Hague: Health Council of the Netherlands, publication no. 2004/22, 2005 • *Fetal alcohol syndrome: Guidelines for Referral and Diagnosis, Center of Disease Control, Dep of Health and Human Services, USA, July 2004 • *Alkohol og graviditet. Sosial- og helsedirektoratet rapport 2005/06, IS-1284+ referanseliste med 230 vitenskapelige artikler • FASlink Fetal Alcohol Disorders Society