Myalgisk encefalopati

1. 1 Myalgisk encefalopati Prinsipper ved utredning og behandling av ME- pasienter Ved Paul Kavli, lege ved ME- klinikken Hamar, september 2007 jj

2. 2 Aud, 37 år Gift, 3 barn på 8, 10 og 12 år, eldste med ADHD. Aktiv og ansvarsfull, sier aldri nei. Krevende jobb innen IT. Overtid. Omstillinger. Slitsomme svangerskap. Hangler hele siste permisjon. Starter i full jobb, men sliten. Akutt svimmelhet på jobben 30.januar 1 år senere, influensa i julen. Etter hvert hodepine, konsentrasjonssvikt, feberfølelse, halsvondt, muskelverk, søvnproblemer, ustabil fordøyelse. Sårbar, irritabel. Tåler ikke mosjon. Utkjørt etter jobb. Symptomene svinger i intensitet. Bred utredning, ingen funn, ingen diagnose. SM ++,rehab, attføring, stress. Forsøkt alt: Fysioterapi, trening, psykiater, AD, akupunktur, kosttilskudd osv. Diagnosen ME etter 3 år. Behandlingsplan, og følges opp av fast lege og NAV. TU. Oppnår trygghet og ro. Gradvis bedring. 3 år senere planlegger hun oppstart i jobb, i dialog med NAV.

3. 3 Nøkkelbegrep for forståelsen av ME: ”Overbelastning” Det er mange ”veier inn i ME”. Årsaksforholdene kan være sammensatte og uoversiktlige. ”Overbelastning” av fysisk, mental, eller arbeidsmessig karakter er ofte involvert. Er ME en belastningssykdom ? For eksempel i form av ”stress”. Før, under og etter en influensa.

4. 4 Prinsipper av betydning ved utredning og behandling av ME En etiologisk og patofysiologisk kompleks sykdom, som bare delvis er kartlagt. Ulike sentralnervøse reguleringsmekanismer er forstyrret. Symptombildet er også komplekst, men systematisk og karakteristisk. Utredningen består av: -grundig sykehistorie -utelukkelse av annen sykdom som forklarer symptomene. Behandlingen følger enkle prinsipper. Prognosen ved behandling er avhengig av hvor konsekvent den følges.

5. 5 Geir, 25 år Samboer, student realfag. Svært energisk. Trener mye. Tarminfeksjon tidlig under reise 3 måneder i Himalaya. Over 1 år gradvis verre. Forsøkt iherdig å studere og trene, men blir bare dårligere. Etter hovedoppgave blir han sengeliggende, følsom for lys og lyd. Urolig, engstelig, ekstremt irritabel. Utredes, ingen funn. Postviralt utmattelsessyndrom. Geir stadig på nettet på jakt etter mulige terapier. Må ha hjemmesykepleie, ytterligere forverring. Tåler nesten ingen medisiner, spesielt psykofarmaka. Alle fortvilet, hjemmesituasjonen medisinsk og pleiemessig uholdbar.

6. 6 Ulike tilpasnings- og reguleringsmekanismer styrt fra sentralnervesystemet. Temperatur Sirkulasjon (posisjon, aktivitet) Immunologi (infeksjon, allergener, kjemisk) Døgnrytme (søvn- våkenhet) Aktivitet/restitusjon Smerteregulering Væskebalanse Andre naturlige funksjoner (menstruasjon, fordøyelse) Perseptiv tilpasning Kognitiv og emosjonell toleranse

7. 7 Thea 15 år Samvittighetsfull, litt sjenert, flink. Aktiv med idrett, dans og musikk. Kyssesyken 4 år siden i 6. klasse. Kommer seg, men trettbar, og stadig halsbetennelse. I 7. klasse tiltagende utmattet, sliter med konsentrasjon og søvn, magesmerter, hodepine. Økende skolefravær. Slitsom utredning. Presses på skole og trening. Thea mister venner, gråter mye. Hele familien stresset. Diagnosen ME i 8. klasse, god oppfølging ved lege og skole. I 9. klasse bedring, men lite skole og venner. Bedringen stagnerer i 10. klasse. Mye hjemme, foran PC-en. Foreldrene rådløse.

8. 8 Ulike bakgrunnsfaktorer for av relevans for ME- sykdommen Sosiologiske 1. Krevende arbeidsliv. Rovdrift på ansatte. Omstillinger. 2. Oppdrevet livsstil. Stress. Gjelder også barn! 3. Kjønnsroller. Fortsatt skjev totalbelastning! 4. Helsevesen. Avhumanisert. Lite tid og kvalitet. Adferdsrelaterte Ofte energiske, viljesterke og samvittighetsfulle individer.

9. 9 Kriterier for diagnosen ME  et utvalg: Utmattelse, energisvikt, aktivitetsintoleranse Stadige tilbakefall, fluktuerende mønster Mental trettbarhet og kognitiv svikt, stressintoleranse. Nevrologiske fenomener Immunologiske fenomener Autonome fenomener Nevroendokrine fenomener Smerter, inkludert hodepine Søvnforstyrrelse i betydelig grad, sliten om morgenen Tarmfunksjonsforstyrrelse Sterk funksjonssvikt Varighet mer enn 3-6 måneder Utelukkelse av andre tilstander

10. 10 Lise, 10 år. Mor har fibromyalgi, Uføretrygdet. Tante MS. Sosial og aktiv jente. Lise har slitt med slitenhet og infeksjoner (ØLI) så lenge mor kan huske. Gradvis forverring siste år. Høyt skolefravær. Orker ikke gym. Isolerer seg. Hodepine, sliten, blek, magesmerter. Orker ikke stå. Sover dårlig. Vurdert av barnelege og BUP. Ingen konklusjon. Fastlegen rådløs.

11. 11 Utredning (Søker etter belastningsfaktorer og kilder til svekket konstitusjon) Sosialt: familie-, arbeids-, og stønadssituasjon. Familiære sykdommer Tidligere sykdommer/oppvekstvilkår Aktuelt. Sjekk relevante omstendigheter før/ved sykdomsdebut. Fysisk kapasitet. Mosjon. ADL-funksjon, hvilebehov. Mental (og sosial) kapasitet Sjekk ut spesifikke symptomer : nevrologi, immunologi, dysautonomi, fordøyelse, søvn, smerter. Medisiner (kjemisk hypersensitivitet) Emosjonelt Funksjonsevne!

12. 12 Omstendigheter som kan bidra til utvikling mot ME, eksempler: Disponerende: Gener, adferd, stress, tidligere infeksjon som kyssesyke og meningitt, hodeskade, vaksine, operasjonskomplikasjon. Utløsende: Infeksjon. Manglende restitusjon etter sykdom. Stress, emosjonelt traume. Vedlikeholdende eller forverrende: Feilbehandling, stress, bekymring, angst/depresjon.

13. 13 Om tilbakefallene: I likhet med sykdommen ME kommer aldri tilbakefallene spontant, de utløses av overbelastning. Tilbakefall kommer ofte forsinket 1-2 døgn. Kan skyldes flere faktorer i kombinasjon og over tid.

14. 14 Møte med helsevesenet og NAV Manglende kunnskaper om ME medfører svært sen diagnostikk og behandling, og tilpasset sykestønad. Har påført utallige ME -pasienter langvarig stress og forverring av sykdommen. Uforsiktige attføringstiltak forverrer regelmessig sykdommen hos allerede dårlige pasienter.

15. 15 DifferensialdiagnoserEt utvalg Nevrologiske MS, MG, ALS, ”svimmelhet”, mb. Meniere, postpoliosyndrom, epilepsi, ADHD/ADD, polynevropati, demens, migrene. Hormonelle Stoffskifte, stresshormon, hypofysesvulst. Indremedisinske Hjertesykdom. Immunologiske Hiv, borelia. Psykiatriske Depresjon, utbrenthet, anorexi, PTSD, nevrasteni, bipolar affektiv sinnslidelse. Psykose. Reumatiske Fibromyalgi, SLE (autoimmun sykdom), muskel/leddsykdommer. Tarmsykdommer Irritabel tarm, crohn, coeliaci, malabsorbsjon. Andre Søvnforstyrrelser, anemi, rusproblemer, treningsmani, kreftsykdom.

16. 16 Konklusjon utredning Viktig med bred og grundig utredning, eks. indremedisiner, nevrolog, psykiater. Er dette ME? Beskrive funksjonsnivå, grad og prognose. Obs. stopp unødvendig utredning. Og hvileløs jakt på sikrere diagnostikk og behandling.

17. 17 Om alvorlig syke ME- pasienter Pleiepasienter, med ekstrem sanseintoleranse, sterk uro og angst. En svært stor utfordring for familie og helsepersonell. Fastlegen må følge pasienten tett og oppnå dialog med lokalsykehus, spesielt indremedisiner og psykiater. Ofte behov for antidepressiv og angstdempende medisin, men vanskelig grunnet kjemisk hypersensitivitet. Langvarig institusjonsopphold kan bli aktuelt dersom hjemmesituasjonen ikke fungerer. Dette må forberedes grundig.

18. 18 Tiltak ved ME Forebygging! (identifiser ”patient at risk”) Stabilisering og snu utvikling, tidligst mulig. Informere pasienten og familie Dokumentere for lege, trygdeetat, skole Lære mestring, som bør følges opp under kontroller. Behandle symptomer som søvnforstyrrelse, smerter, diarre, angst/uro/depresjon. Andre tiltak: Hjelpmidler, hjemmeskole, hjemmesykepleie, personlig assistent, ernæring etc. Kosthold og kosttilskudd

19. 19 Mestringens siktemål Restitusjon underbygger rehabilitering, og rehabilitering underbygger restitusjon ved kronisk sykdom som ME. Mestring er et behandlings- og rehabiliteringsprogram, med siktemål å forebygge overbelastning, med stadige tilbakefall som vedlikeholder eller forverrer sykdommen. Og samtidig kunne oppnå gradvis bedret funksjon og symptomkontroll. Strukturert og forsiktig aktivitet, stimulans og hvile. Følger prinsippene for graded exercise. Skal praktiseres i hverdagen med ADL- aktiviteter. Konsekvent dagen gjennom. Følg planen! Legge premisser for gjenvinning av balanse i de fysiologiske systemene som er opphavet til symptomene.

20. 20 Fortsettelse mestring Pasienten har med seg ”sin gamle mentalitet” inn i sykdommen. ME- pasienten kan ha begrenset forståelse av hvorfor de ble syke, og hvorfor de ikke blir bedre. Innarbeide nytt og hensiktsmessig handlingsmønster. Det er ikke gitt at pasientens egen strategi er mest hensiktsmessig. En viktig grenseoppgang mellom akseptabel slitenhet med moderat symptomøkning, og overbelastning ledsaget av tilbakefall over dager til uker.

21. 21 Momentliste for mestring Lær å si nei. Uten dårlig samvittighet, du mestrer. Lær deg å stoppe i tide. Rydd tilværelsen din for stressfaktorer. Slutt å mobilisere - og kollapse. Ikke skjul din funksjonssvikt. Informer familie og venner. Irritabiliteten kan være et stort problem for familien, og må bearbeides. Behandlingen blir ofte et helt familieanliggende. Innfør noen kjøreregler, men bevar mest mulig normalt liv i familien. Familien er ofte for mye preget av hensynet til pasienten.

22. 22 Fortsettelse momentliste mestring Stabil døgnrytme. Hvor mye hvile? Så mye og ofte du trenger. Ikke mer. Bruk ditt eget skjønn. Ikke alle råd fra andre ME- pasienter er riktig for deg. Ta det rolig, en ting ad gangen. Unngå strenge regimer, eks. kost, aktivitet og skjerming. Lev mest mulig normalt. Søk stimulans. Bytt aktiviteter.

23. 23 Fortsettelse momentliste mestring Gjør det enkelt, eks ferie, besøk. Stjel hvile, ta hvileskjær. Hvor/når som helst. Ikke prat sånn, du brenner krutt! Prøv stillhet. Konflikter tapper krefter. Husk varsellampene! (ved fremgang!)

24. 24 Om ME- syke barn Tro på barnet. Unngå mange ”kokker”, dvs terapeuter. Lag en klar plan i forhold til skole og andre aktiviteter, med regelmessig hvile/avkobling. Reduser nok aktivitet, ikke mer. De skal tilbake senere. Dagbok, med score fra 0-10 fungerer bra hos noen. Premier god mestring. Finn nye aktiviteter som barnet tåler. Vær kreativ. Vær bestemt med grenser, eks PC. Sterk og langvarig sorgreaksjon er vanlig. Vær oppmerksom på mulig depresjon, som bør behandles. Husk at barnet skal tilbake til normal funksjon, det betyr et rehabiliteringsarbeid, som kan være tungt å starte.

25. 25 Målsetting for helsvesenet: Gjøre sykdommen kjent, spesielt i forhold til fastlegene. Gi spesialister som nevrologer, indremedisinere, barneleger, psykiatere, og trygdeleger kompetanse. Sykehus må ha kunnskaper om ME –pasienter. Rehabiliteringsinstitusjoner må ha opplegg for ME -pasienter. Det betyr opptrening i mestring. Egne avdelinger for alvorlige syke, eks knyttet til noen definerte sykehjem.

26. 26 Problemer som må løses. Stress Angst (og depresjon) ”Push-crash –adferd” = mestringssvikt Søvnforstyrrelse Smerter

27. 27 Konklusjon Gi pasienten tid og hjelp til gjennom god mestring å legge premisser for langsom og stabil bedring, og å gjenvinne funksjonsevne til familie, venner og arbeid.