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LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi PowerPoint Presentation
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LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi. Sanare infirmos Sedare dolorem.

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Presentation Transcript
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LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA

Cortona, 10 febbraio 2007

P. Maurizi

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Sanare infirmos

Sedare dolorem

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“Nella tradizione medica, però, il successo dell’atto medico si identifica con la conservazione della vita umana (…), mentre il benessere soggettivo (la qualità di vita) è solo la eventuale conseguenza del successo dell’atto medico...”

Franco Toscani

slide4

CURE PALLIATIVE

Balfour Mount – Professore emerito di Oncologia Mc Gill University, Montreal – Canada, 1973

Herbert Snow – Medico del Brompton Center Cancer Hospital – Londra, 1890: The Palliative Treatment of Incurable Cancer

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Palliative Care

CURA

PALLIUM

slide6

CURE PALLIATIVE:“Un sistema di assistenza alla persona nella sua interezza, rivolto ai bisogni fisici, psicosociali ed assistenziali/spirituali di pazienti affetti da patologie in stadio avanzato e che prevede il coinvolgimento della famiglia all’interno delle procedure di assistenza, sia nel corso della malattia sia successivamente, durante la fase del lutto.”

B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N° 3 - 2006

malato terminale

MALATO TERMINALE

L’ambito di applicazione delle Cure Palliative riguarda la fase terminale di

patologie evolutive e irreversibili definite dai seguenti criteri

contemporaneamente presenti: 

1. CRITERIO TERAPEUTICO: assenza, esaurimento, non opportunità di trattamenti curativi specifici o non specifici.

2. CRITERIO SINTOMATICO: presenza di sintomi invalidanti che condizionano la riduzione delle performance al di sotto del 50% della Scala di Karnofski.

3. CRITERIO EVOLUTIVO O TEMPORALE: rapida evolutività con imminenza della morte, in genere entro 3 mesi.

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Karnofsky Performance Status

100 = Attività lavorativa: completaAttività quotidiane: completeCura personale: completaSintomi supporto sanitario: nessuno

90 = Attività lavorativa: lieve difficoltàAttività quotidiane: lieve difficoltà a camminareCura personale: completaSintomi e supporto sanitario: calo ponderale <5%, calo energie, sintomi minori (1)

80 = Attività lavorativa: difficoltà lieve graveAttività quotidiane: difficoltà lieve-moderata a camminare e/o guidareCura personale: lieve difficoltàSintomi e supporto sanitario: sintomi (2), calo ponderale <10%, dimin. moderata energia

70 = Attività lavorativa: inabileAttività quotidiane: difficoltà moderata (si muove prevalentemente in casa)Cura personale: moderata difficoltàSintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia

60 = Attività quotidiane: grave difficoltà a camminare e guidareCura personale: moderata-grave difficoltàSintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia, calo ponderale >10%

slide9

50= Attività quotidiane: alzato per più 50% ore del giornoCura personale: grave difficoltàSupporto sanitario: frequente (Paziente ambulatoriale)

40= Attività quotidiane: a letto per più 50% ore del giornoCura personale: limitata cura di séSupporto sanitario: assistenza san. straordinaria per frequenza e tipologia di intervento

30= Attività quotidiane: inabileCura personale: inabileSupporto sanitario: molto intenso, indicazione ricovero o ospedalizzazione domiciliare

20= grave compromissione delle funzioni organiche e vitali (irreversibile)

10= rapida progressione processi biologici mortali

0= morto

slide10
Dai dati forniti dalla Letteratura, si calcola che il 90%dei decessi per tumore ed il 60% dei decessi per malattie cerebrovascolari avvengano dopo una fase terminale.

Prendendo in considerazione la sola patologia tumorale, sappiamo che ogni anno in Italia vi sono stati 160.000 morti per tumore: di questi il 90% muore dopo una fase terminale della durata di circa 90 giorni, per cui si hanno 145.000 malati terminali / anno / 54 milioni di abitanti; si stima che fino al 65% di questi abbia bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi e, di questi ultimi, fino al 25% si ritiene abbia necessità del ricovero in una struttura tipo hospice; il tempo medio di presa in carico da parte della UCP si valuta in 38 giorni.

su 100 deceduti per tumore
Su 100 deceduti per tumore:
  • 90 attraversano una fase terminale

(in media di 38 giorni)

  • il 65% dei quali necessita di interventi di

Cure Palliative

  • il 25% dei quali necessita di ricovero in Hospice
slide12
Fra le malattie che possono presentare una fase terminale, dalla Letteratura, si annoverano:
  • Tumori
  • AIDS
  • Malattie cardiovascolari (scompenso cardiaco)
  • Malattie dell'apparato respiratorio (insufficienza respiratoria)
  • Malattie del sistema nervoso (sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, demenza)
  • Malattie pediatriche (tumori, AIDS, distrofia muscolare, fibrosi cistica)
slide13

Traiettorie delle malattie croniche

Murray et al BMJ 2005; 330 : 1007-11

caratteristiche delle cure palliative

CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE

1. Sono focalizzate sulla qualità di vita del malato e considerano la morte un processo naturale.

2. Non affrettano né pospongono la morte.

3. Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi motivo di

sofferenza.

4. Integrano nella cura del malato gli aspetti psicologici e spirituali.

5. Offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del malato fino alla morte.

6. Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la

malattia e durante il lutto.

7. Sono multidisciplinari nella loro operatività.

8. Sono a basso contenuto tecnologico e ad alto contenuto assistenziale

slide15

SITUAZIONE IDEALE

Qualità di vita

SITUAZIONE RALE

cure palliative
CURE PALLIATIVE
  • cura del dolore e dei sintomi causa di sofferenza
  • comunicazione
  • informazione
  • supporto olistico
slide17

“ Caro Schnur, Lei si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento.Ora è solo tormento e non ha più alcun senso.”

slide18

“E’ di estrema importanza riconoscere la discrepanza tra le necessità di un malato in fase terminale e quelle che sono le 4 finalità primarie dell’ospedale:

  • INDAGARE
  • DIAGNOSTICARE
  • CURARE
  • PROLUNGARE LA VITA

Il problema sorge quando noi introduciamo in questo ambiente ospedaliero malati ai quali l’abilità medica non serve più….e quindi competenza dello staff e necessità del malato si sposano male.”

Mount, 1978

slide19
“L’ospedale, a sua volta, è concepito più per un suo massimo rendimento tecnico-scientifico e per l’efficienza del personale che non per il benessere totale dell’ammalato e tanto meno del morente.”

Cesa-Bianchi, 1985

slide20

Day-Hospital

Chemio - NPT

Diuretico

Antibiotico

… per suo marito, abbiamo preferito la terapia meno invasiva…

Veramente avevo chiesto solo un bicchiere d’acqua !!

O2

da “Coco”

(modificato)

slide22
La casa dell’ammalato è il luogo migliore per

curarlo:

  • qui ha ancora un preciso ruolo sociale
  • qui perfino il medico e l’infermiere devono

chiedere il permesso di entrare

slide23
…..il vero problema non è “cosa debbo dire al malato?”

ma “come posso condividere con lui quello che so?”

Elisabeth Kubler-Ross

prevalenza dei sintomi nell ultimo anno di vita in pazienti deceduti per tumore
astenia

dolore

mancanza di appetito

nausea, vomito

insonnia

dispnea

stipsi

depressione

deficit controllo minzione

confusione mentale

piaghe da decubito

deficit controllo defecazione

odori sgradevoli

90%

84%

71%

51%

51%

47%

47%

38%

37%

33%

28%

25%

19%

16%

PREVALENZA DEI SINTOMI NELL’ULTIMO ANNO DI VITA IN PAZIENTI DECEDUTI PER TUMORE
dolore totale
DOLORE TOTALE
  • emozionale
  • economico
  • sociale
  • spirituale
multidimensionalita

MULTIDIMENSIONALITA’

STATO FUNZIONALE ASPETTI PSICOLOGICI

lavoro ansia, depressione

tempo libero autostima

badare a se stesso modificazioni schema

corporeo

sessualità

ASPETTI FISICI INTERAZIONE SOCIALE

causati dalla malattia con familiari

o effetti collaterali di terapie con curanti

ruolo sociale

cause di morte nel cancro
infezione 45%

insufficienza d’organo 25%

infarto 12%

emorragia 8%

carcinomatosi 10%

CAUSE DI MORTE NEL CANCRO
slide29
Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni)

Iniziale:

  • a letto
  • perdita diinteresse e di capacità di bere e mangiare
  • cambiamenti cognitivi: delirio sia ipoattivo che iperattivo, o aumento della sonnolenza.
slide30

Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni)

Intermedia:

  • ulteriore declino dello stato mentale, ottundimento
  • rantolo da perdita del riflesso della deglutizione
  • la febbre è comune.
slide31

Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni)

Finale:

  • coma
  • estremità fredde
  • contrazione della diuresi
  • alterazioni del ritmo del respiro, veloce o lento
  • la febbre è comune
  • morte.
slide32

Separazione dall’ambiente esterno e interno:cibo, dolore, temperatura, rumore, luce

  • Diminuzione dell’interazione sociale:compagnia, interazione verbale, approvazione da parte di altri, responsabilità verso gli altri
  • Aumento di comportamenti di accettazione:sonno, percezione del tempo, ricordi, discorsi sul futuro, su persone morte, sul valore dei beni personali
  • Preparazione alla morte:consapevolezza della morte imminente, paura della morte, senso di pace e di libertà nel lasciare la vita

Mc Canse readiness for death instrument

McCanse, 1995

segni delle ultime 48 ore di vita
SEGNI DELLE ULTIME 48 ORE DI VITA
  • aumento delle secrezioni
  • riduzione di coscienza, aumento di sonnolenza
  • allucinazioni visive e/o uditive
  • diminuzione della chiarezza della vista
  • interruzione assunzione di liquidi o solo sorsi
  • interruzione diuresi o poca urina scura
  • raffreddamento delle estremità, torace caldo
  • colore purpureo di gambe e braccia
  • pelle marezzata
  • respiro faticoso, periodi di apnea
slide34

Sintomi nell’ultima settimana di vita

Astenia 83%

Dolore 48%

Dispnea 50%

Confusione 36%

Nausea/vomito 25%

Studio su proxy di 270 pazienti olandesi in fase terminale, per malattie degenerative ( BPCO, SCC, Diabete, Cancro)

Klinkenberg M et al JPSM 2004 27(1):5-12

segni di morte imminente
SEGNI DI MORTE IMMINENTE
  • pupille fisse e dilatate
  • incapacità di muoversi
  • perdita di riflessi
  • polso rapido e debole
  • diminuzione della pressione arteriosa
  • respiro intermittente con apnea
  • rantoli nella trachea e nei polmoni
scompenso
Scompenso

negli ultimi 3 gg di vita

40 %

ha uno o più interventi maggiori salvavita (IOT/VAM, CPR, IABP)

SUPPORT Study, USA 1995

differenze fra cancro scompenso cardiaco
declino rapido

conosce la prognosi

sta peggio durante terapia

declino graduale

ignora la prognosi

sta meglio durante terapia

Differenze fraCancroScompenso cardiaco

Murray AS et al, BMJ 2002; 325:929-33

insufficienza renale cause di morte di malati in dialisi
Insufficienza renale…Cause di morte di malati in dialisi

Sospensione 20 %Infezioni 19 % Cardiovascolari 18 %Cachessia 12 %Neoplasie 6 %

B. Birmelè et al. Nephrol Dial Transplant 2004; 19: 686-691

ictus
Ictus
  • 20% dei pazienti muore nel primo mese
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Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

Spasticità

Scialorrea

Disturbi del linguaggio

Reflusso gastro-esofageo

Edema alle mani e ai piedi

Urgenza minzionale

Laringospasmo

Congestione nasale

Disturbi della deglutizione

Stipsi

Alterazioni del tono

dell’umore

Dispnea

la dignit da dove si comincia
La dignità. Da dove si comincia?
  • Cos’è importante nella tua vita?
  • Quando ti sei sentito più vivo?
  • Cosa vorresti che la tua famiglia sapesse di te?
  • Quali ruoli importanti hai avuto nella vita?
  • Cosa vorresti comunicare ai tuoi cari?
  • Cosa speri per i tuoi cari?
  • Cosa hai imparato dalla vita?
  • Che consigli daresti a …(figlio, coniuge…)?
  • Vuoi dare consigli sul conforto e la consolazione?
  • Vorresti dire altro?

Cochiniv HM. Dignity-conserving care, a new model for palliative care. JAMA 287 – 17, 2253-60, 2002

slide42

CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE Chi sta morendo ha diritto:a essere considerato come persona sino alla morte; a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole; a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere; a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà; al sollievo del dolore e della sofferenza; a cure ed assistenza continue nell'ambito desiderato; a non subire interventi che prolunghino il morire; a esprimere le sue emozioni; all'aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede:

alla vicinanza dei suoi cari; a non morire nell'isolamento e in solitudine; a morire in pace e con dignità. (Carta pubblicata il 15/05/1997 dal Comitato Etico presso la Fondazione Floriani).

slide43
Spostare gli obbiettivi terapeutici dal guarire al prendersi cura
  • Curare la malattia
  • Curare la persona malata
  • Interpretare i desideri
  • Garantire i bisogni
  • Rispettare la volontà
  • Rispettare le leggi
  • Rispettare i principi etici
  • Migliorare la qualità della vita residua
  • Attuare un’alleanza con la famiglia
slide44
Le attività di Cure Palliative sono garantite

attraverso linee organizzative definite:

  • assistenza ambulatoriale
  • assistenza domiciliare integrata
  • assistenza domiciliare specialistica
  • ricovero ordinario in regime ospedaliero o di

day-hospital

  • assistenza residenziale nei centri di Cure

Palliative - Hospice

slide45

Equipe multidisciplinare

Aggregazione spontanea o comandata di persone attorno ad un compito

Equipe interdisciplinare

Si riferisce a un metodo organizzativo con cui interpretare fatti e relazioni

(coordinamento ed interazione dei ruoli)

slide46

Equipe

  • Medico
  • Pensa di essere il leader naturale
  • E’ convinto di dover avere l’ultima parola
  • Infermiere
  • Pensa di essere il leader funzionale
  • Si vede come coordinatore naturale
  • Psicologo
  • Si vede come coordinatore
  • Attitudine alla interdisciplinarietà

Abrahamson and Mizrahi, 1996; Leipzig et al, 2002; Mizrahi and Abramson, 2000; Street and Blackford, 2001

diritto di non soffrire come
DIRITTO DI NON SOFFRIRE come:
  • diritto di essere curati indipendentemente dalle possibilità di guarigione
  • diritto ad otteneretrattamentiche leniscano il dolore
  • diritto ad averecureche riducano la sofferenza (fisica, psichica, spirituale, sociale)
  • diritto a veder rispettata la propria volontàin merito a qualsiasi trattamento
per aiutare a morire
Per aiutare a morire
  • Rinunciare all’accanimento
  • Accettare il rifiuto delle cure
  • Applicare le cure di fine vita

Accogliere la richiesta di suicidio assistito ?

Accogliere la richiesta di eutanasia?

rinunciare all accanimento
Rinunciare all’accanimento
  • Non iniziare trattamenti sproporzionati (withhold)
  • Sospendere trattamenti sproporzionati già in atto (withdraw)
  • Pianificazione anticipata delle cure
cure di fine vita
Cure di fine vita
  • Controllo della sofferenza
  • Decisioni appropriate
slide51

La Via difficile

Le 2 Vie del Morire

Confusione

Tremori

Agitazione

Allucinazioni

Normale

Delirio

Assonnato

Mioclonia

Letargico

Crisi convulsiva

Ottuso

Semicomatoso

La Via abituale

Comatoso

Morte

slide52

Le mie volontà per:

  • La persona che io voglio che decida per me quando io non posso
  • I trattamenti medici che voglio o non voglio
  • Come voglio essere tenuto in una condizione confortevole
  • Come voglio che la gente mi tratti
  • Cosa voglio che sappiano i miei cari

Florida Commission on Aging with Dignity: www.agingwithdignity.org

slide53

Cosa dire a un morente?

  • Ricordami
  • Io ti ricorderò
  • Grazie
  • Ti voglio bene
  • Addio

George Grunjes

counselling per il lutto

Counselling per il lutto

Indagare se vi è un senso di colpa

Parlare bene del defunto

Chiedere: “Cosa vorrebbe per te la persona defunta?”

slide55

«Io penso che l’ufficio del medico non è soltanto quello di ristabilire la salute, ma anche quello di mitigare i dolori e le sofferenze causate dalla malattia; e non solo quando ciò, come eliminazione di un sintomo pericoloso, può giovare a condurre alla guarigione, ma anche quando, perdutasi ogni speranza di guarigione, tale mitigazione serve soltanto per rendere la morte facile e serena.

Ma ai nostri tempi i medici si fanno una sorta di religione nel non far nulla quando hanno dato il paziente per spacciato; mentre, a mio giudizio, se non vogliono mancare al loro ufficio e quindi all’umanità, dovrebbero acquisire l’abilità di aiutare i morenti a congedarsi dal mondo in modo più dolce e quieto e praticarla con diligenza»

Francesco Bacone, 1637

progetto scudo calcit arezzo usl 8

Progetto SCUDOCALCIT AREZZO – USL 8

…insieme per curare

anche quando non si può guarire

slide57

AMBITO TERRITORIALE DI COMPETENZA :

Zona Aretina – Comune di Arezzo (100.000 abitanti)

(in una prima fase)

DIREZIONE :

Direttore Dipartimento Oncologico

(dr. P. Ghezzi)

ORGANIZZAZIONE :

Responsabile Unità di Cure Palliative

(dr. P. Maurizi)

SEDE :

Centro Oncologico Osp. S. Donato Arezzo

slide58

Dal PROTOCOLLO OPERATIVO :

“… Il MMG richiede l’intervento permanente dell’UCP/SCUDO per situazioni di particolare impegno (clinico-sanitario, assistenziale o psico-sociale).

Il MMG, ravvisando la necessità di un’assistenza “più intensiva”, richiede una valutazione collegiale con il Medico del Distretto ed il Medico dell’UCP/SCUDO, dalla quale valutazione scaturisce il programma di intervento, la responsabilità del quale è complessivamente attribuita alMMG, prevedendo in aggiunta la possibilità di intervento diretto terapeutico e/o prescrittivo) da parte dell’UCP/SCUDO, date la instabilità e criticità del soggetto in cura, al di fuori del programma terapeutico concordato, previa consultazione con il MMG…”

slide59

MMGA.D.I.

SCUDO

Valutazione collegiale (MMG, Medico di Distretto, Medico Palliati-

tivista / SCUDO)

Consulenza

Presa in carico

slide60

lunedì – sabato: ore 8 –20 continuativo

ore 20 – 8 per interventi

programmati o su richiesta

(pronta disponibilità)

domenica e festivi: nelle 24 ore per interventi programmati o su richiesta (pronta disponibilità)

telefono e fax 0575.254859

slide61

Personale e mezzi

  • n° 1 Medico esperto in Cure Palliative
  • per 30 ore / sett.
  • n° 4 Infermieri Professionali a tempo pieno.
  • n° 1 Psicologo per 6 ore / sett.
  • n° 2 FIAT 600.
  • n° 4 cellulari di servizio.
slide62

Attività offerta (1)

  • Programmazione e gestione nutrizione
  • Gestione linee venose ed arteriose
  • Cura del dolore
  • Programmazione, somministrazione, controllo di terapie e.v.
  • Gestione stomie
  • Gestione drenaggi
  • Cateterismo vescicale e gestione cateteri vescicali
  • Prelievi ematici e consegna referti
  • Trasfusioni
  • Medicazioni ferite (piaghe, ulcere, ecc.)
slide63

Attività offerta (2)

  • Mobilizzazione del paziente
  • Igiene personale e cura della persona
  • Educazione e addestramento dei familiari
  • Consegna farmaci e presìdi
  • Supporto psicologico per il paziente e la famiglia
  • Collegamento tecnico e logistico fra MMG-Ospedale-Distretto
  • Integrazione dell’Unità di Cure Palliative Aziendale
  • Formazione continua dell’équipe
  • Referenza costante nel Comitato Etico Locale
slide64

SCUDO - ATTIVITA’ 2005

Visita medica

Vista infermieristica

Accessi notturni e festivi (dal 21/05/05 al 31/12/05)

Telefonate notturne (stesso periodo)

Telefonate festive (stesso periodo)

Terapia infusiva e.v.

Terapia i.m./s.c.

Emotrasfusione

Prelievo ematico

Rifornimento elastomero

Inserimento ago-cannula e.v.

Inserimento ,, - ,, s.c.

Enteroclisma

Esplorazione rettale

Medicazione

Toilette chirurgica decubito sacrale

Lavaggio C.v.c

Inser. Catet. Vescicale

Igiene personale

Cambio stomie

Sedazione terminale

Stick sangue

Stick urina

Paracentesi

Inser. SNG

Titolazione oppioidi

Pazienti in carico

466

1690

21

58

21

286

370

24

52

15

20

30

60

10

391

2

21

25

30

60

5

10

20

4

2

1

78

slide70

OBBIETTIVI DELLA MEDICINA PALLIATIVA

  • limitare la sofferenza del malato in ogni fase della malattia
  • supporto alla famiglia, anche nelle prime fasi del lutto
  • assicurare al malato una morte dignitosa
slide71

BISOGNI DEL MALATO

  • cura del dolore
  • cura dei sintomi
  • partecipare alle decisioni terapeutiche e di fine vita
  • tempo di cura( clinica, assistenza, relazione, comunicazione, sociale, spirituale)
slide72

BISOGNI DELLA FAMIGLIA

  • consapevolezza riguardo al futuro del malato
  • addestramento
  • non sentirsi sola
  • bisogni sociali
slide73

AMMALATO

MMG

bassa complessità alta

complessità

clinica-assistenziale clinica-assistenziale

MMG +/- ADIMMG + ADI +

+ Palliativista consulente

bassa complessità alta complessità

assistenziale assistenziale

ricovero ordinarioOspedale ComunitàUCP-SCUDO

o D.H.Hospice

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UCP (Unità di Cure Palliative) - SCUDO

  • MMG
  • Palliativista
  • Infermiere ADI: 12 ore diurne da lunedi a venerdi sabato e pre-festivi 6 ore al mattino
  • Infermiere SCUDO: anche più accessi al giorno, con reperibilità notturna, festiva e pomeriggio sabato e pre-festivi
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Psicologo

  • Assistente Sociale
  • Assistente Spirituale
  • Volontario
  • Terapista della riabilitazione
  • Medico Continuità Assistenziale ?
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STRUMENTI DI LAVORO

  • Farmaci
  • Materiale sanitario
  • Presìdi
  • Cartella clinica-assistenziale
  • Vetture
  • Cellulari
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UN SUGGERIMENTO: “Penetrare nell’animo dei nostri insegnanti - e per insegnanti intendo gli uomini, le donne e i bambini che sono stati i nostri pazienti e i loro familiari.

Siamo in debito con loro per l’eredità che ci lasciano.

Paradossalmente, le loro lezioni di fine vita non riguardano la morte, ma l’esistenza.”

B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N° 3 - 2006