Le decisioni di fine vita: Quale spazio per l’autonomia personale?

1. Le decisioni di fine vita:Quale spazio per l’autonomia personale? Sandro Spinsanti Istituto Giano, Roma

2. Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto.Ancora suona strano il precetto:“Muori a tempo opportuno”. (F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra, 1883-1885)

3. Oggi moriamo in braccio alla medicina Le decisioni mediche determinano il tempoe il modo del morire Il fatto nuovo:

4. End of Life Decisions:Studio Eureld (2001-2002)Studio Italeld (2007)

5. A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS, K. FAISST ET AL.,End of life decision-making in six European countries: descriptive study,“The lancet”, 2003, 9381, pp. 345-50

6. E. PACI, G. MICCINESI,Come si muore in Italia.Lo studio Italeld“La professione”, 2008, 1, pp. 107-19

7. Più della metà delle morti intervenutenon in maniera improvvisa e inaspettata sono sopravvenutedopo che erano state presedecisioni mediche. (Eureld)

8. Circa un decesso su quattro è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare(o non prolungare) la vita (Italeld)

9. Morire bene:destino o frutto di decisioni?

10. Che cosa è bene/giusto fare? I professionisti sanitarie le esigenze dell’etica

11. “Né accanimento terapeutico,né eutanasia”

12. L’etica:una “terra di mezzo” in cui vengono presele buone decisioni cliniche?

13. Perchè le categorie che utilizziamo non siano trappole concettuali, è necessario che ci basiamo su definizioni univoche

14. Si può definire in modo univocol’eutanasia?

16. Eutanasia: una “parola – attaccapanni” 1. Addolcimento degli ultimi momenti di vita del malato2. Abbreviazione della vita come effetto secondario della lotta contro il dolore3. Rinuncia a prolungare la vita a ogni costo4. Soppressione dei tarati per ragioni “eugeniche” (cfr. Germania nazista) 5. Porre termine alla vita di una persona, su sua richiesta esplicita o presunta Vescovi francesi: Problemi etici della morte e del morire

17. Quando una parola ha più significati,chi decide quale sia quello giusto?

18. La risposta di Humpty Dumpty (Tombolo Dondolo) “Quando io adopero una parola essa ha esattamente il significato che io le voglio dare...né più, né meno”.“Bisogna vedere” disse Alice “se voi potete fare in modo che le parole indichino cose diverse”.“Bisogna vedere” disse Tombolo Dondolo “chi comanda...ecco tutto” (L. Carrol: Oltre lo specchio)

19. “Con gli aggettivi si può fare qualunque cosa, ma coi verbi no... Naturalmente io posso fare di loro quello che voglio! Impenetrabilità! Ecco il mio parere!”“Per favore”, disse Alice “volete dirmi che cosa significa?”“Adesso parli come una bambina ragionevole” disse Tombolo Dondolo, guardandola compiaciuto” con la parola impenetrabiltà voglio dire che ne ho abbastanza di questo argomento” (L. Carrol: Oltre lo specchio)

20. Un’alternativa: considerare il contesto nel quale la parola è utilizzata

21. Diverse situazioni cliniche:1. Morire senza dolore 2. “Dottore, basta!” (“Voglio che non facciate più niente”) 3. Né vivo, né morto (a metà del guado...) 4. “Fatemi morire!”

22. L’accanimento terapeutico:quali comportamenti sonoinclusi in questa categoria?

23. Una vistosa curiosità: Il mondo anglosassone ignora il termine

24. Il dibattito sui limiti agli interventi terapeutici all’ombra dellaFUTILITY

25. Storia dell’accanimento terapeutico:nasce con il movimento delle cure palliative, in Francia

26. Patrick Verspieren: Face à celui qui meurtAcharmement thérapeutique.Accompagnement 1984

27. Patrick Verspieren: Eutanasia?Dall’accanimento terapeutico all’accompagnamento dei morenti Ed. Paoline, 1985

28. Sottotraccia nelle posizioni di Verspieren: Polemica con i “mandarini della medicina”, ostili a lasciarsi rimettere in discussione dall’esterno

29. Malessere dei cittadini Resistenze del mondo medico Il contenziososui trattamenti di fine vita:

30. Diffusione della filosofia delle cure palliative Porre limiti al prolungamento della vita a ogni costo Verspieren (Centro Laënnec)

31. Accanimento terapeuticoVsAccompagnamento

32. Posizione complementare One up One down

33. Trasformazionedel modello relazionale (passaggio dall’etica medica alla bioetica)

34. Da così:One up One down a così:

35. Passaggio dall’etica medicaalla bioetica: la decisione del medicodeve tener conto delle scelte preferenziali del malato

36. L’etica di fine vita: le differenze individuali

37. Susan Sontag “Che mi importa della qualità della vita?”

38. Tiziano Terzani “un altro giro di giostra(ma non che la giostra giri senza fine...!)”

39. dalla “tailored medicine” alla “tailored ethics” La Bioetica:

40. “Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche...” Bernanos, I dialoghi delle Carmelitane

42. La sartoria del viaggio

43. “Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni viaggio è un abito su misura dei suoi desideri. Con questa consapevolezza come un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri clienti, ascoltiamo le loro domande, rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle nostre boutiques confezioniamo per loro quell’unico viaggio capace di realizzare il loro sogno”

44. “Signore, dà a ciascuno la sua morte, la morte che da quella vita viene,in cui ebbe amore, anima, angoscia.Perché noi siamo solo guscio e foglia. La grande morte che ciascuno ha in sé È il frutto intorno a cui tutto si volge” R.M. RilkeIl libro d’ore

45. Che cosa fare per dare a ciascunola sua morte?

46. Cominciare con il piede giusto:l’ascolto

47. Il primo passo non è l’informazione,ma l’ascolto

48. ARTICOLO 20: L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all’assistito di esprimere le proprie scelte. Codice deontologico degli infermieri (2009)

49. ARTICOLO 36 L’infermiere tutelerà la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi non proporzionati alla sua condizione clinica e coerente con la concezione da lui espressa della qualità della vita Codice deontologico degli infermieri (2009)

50. ART. 6:QUALITÀ PROFESSIONALE E GESTIONALE DEL MEDICO “Il medico agisce secondo il principiodi efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo contodell’uso appropriato delle risorse” (Codice deontologico dei medici italiani, dicembre 2006)